Schwere Anfallsyndrome bei Säuglingen

Wenn ein Kind geboren wird, haben Eltern normalerweise alle möglichen Hoffnungen und Träume für die Zukunft. Die Anpassung an die Nachrichten von jeder Art von medizinischer Störung ist herzzerreißend, besonders aber, wenn das Kind nicht normal denkt oder sich normal entwickelt. Während viele Anfallsleiden letztendlich ein gutes Ergebnis haben können, sind einige pädiatrische Epilepsien schwerwiegender und gehen mit Lernschwierigkeiten oder frühem Tod einher.
Hier einige grundlegende Fakten zu einigen schwerwiegenden Anfallsleiden bei Kindern.

Frühe myoklonische Enzephalopathie

Die frühe myoklonische Enzephalopathie ist mit Myoklonus assoziiert, einem schnellen Muskelzucken, das im frühen Kindesalter auftritt. Ein Elektroenzephalogramm (EEG) ist in diesen Fällen sehr abnormal. Leider bleiben die Säuglinge völlig abhängig von anderen und es ist wahrscheinlich, dass mehr als die Hälfte innerhalb des ersten Lebensjahres stirbt.

Frühkindliche epileptische Enzephalopathie

Frühkindliche epileptische Enzephalopathie, auch als Ohtahara-Syndrom bekannt, betrifft Kinder im Alter von nur wenigen Wochen oder Monaten. Krampfanfälle sind häufig und oft schwer zu behandeln. Das Ohtahara-Syndrom weist ein typisches EEG-Muster auf, das bei der Diagnose hilfreich ist. Diejenigen, die die Störung überleben, sind möglicherweise stark behindert.

West-Syndrom

Das West-Syndrom ist nach dem englischen Arzt William James West benannt, der die Krankheit 1841 beschrieb. Das West-Syndrom ist mit einer klassischen Triade von kindlichen Krämpfen, einem abnormalen EEG-Muster namens Hypsarrhythmie und einer Entwicklungsregression verbunden. Das West-Syndrom tritt bei etwa einem von 1900 bis 1 von 3900 Säuglingen auf. Es sind Medikamente erhältlich, die die Störung behandeln können, einschließlich Vigabatrin oder Corticotropin. Auch diese Medikamente haben in der Regel keine große Wirkung, und die Prognose bleibt in der Regel sehr schlecht, es sei denn, man findet eine spezifische und reversible Ursache für das Syndrom.

Maligne migrierende partielle Anfälle im Kindesalter

Dieses Anfallsyndrom tritt normalerweise in den ersten sieben Lebensmonaten auf. Die Anfälle sind in der Regel zunächst selten und nehmen dann bis zu 50 pro Tag zu. In ähnlicher Weise nimmt die Dauer der Anfälle von Sekunden auf Minuten zu. Ein EEG scheint Anfälle zu zeigen, die in verschiedenen Bereichen des Gehirns beginnen, anstatt immer auf die gleiche Weise zu beginnen. Die Anfälle sind in der Regel sehr schwer oder gar nicht zu kontrollieren und die kindliche Entwicklung ist beeinträchtigt.

Dravet-Syndrom

Das Dravet-Syndrom beginnt im ersten Lebensjahr bei einem Säugling, dem es zuvor gut gegangen war. Der erste Anfall wird oft durch Fieber ausgelöst. Mit der Zeit hat das Kind viele Arten von Anfällen, einschließlich allgemeiner Anfälle, partieller Anfälle und myoklonischer Rucke. Das anfängliche EEG ist normal, verlangsamt sich jedoch mit der Zeit. Im Alter von 1 bis 4 Jahren verliert das Kind zuvor erlernte Fähigkeiten. Krampfanfälle sind bei jeder Art von Behandlung nicht mehr zu erwarten, und 16 bis 18 Prozent der Kinder sterben, häufig aufgrund des Status Epilepticus, des Ertrinkens oder des plötzlichen ungeklärten Todes bei Epilepsie (SUDEP)..

Umgang mit schwerer infantiler Epilepsie

Wenn Ihr Kind an einer schweren Form der Epilepsie leidet, fühlen Sie sich möglicherweise hilflos. Die meisten Eltern möchten lieber selbst etwas erleiden, als zu sehen, wie ihr Kind mit einer Entwicklungsverzögerung so etwas wie Epilepsie durchmacht. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass, nur weil eine Krankheit möglicherweise nicht geheilt werden kann, dies nicht bedeutet, dass Ihnen keine Hilfe zur Verfügung steht.

Sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt und informieren Sie sich über die Krankheit Ihres Kindes. Dies kann dazu beitragen, die Angst vor Unvertrautheit zu lindern und die Bedürfnisse Ihres Kindes besser zu planen.
Informieren Sie Freunde und Familienmitglieder, damit sie wissen, was zu tun ist, wenn Ihr Kind einen Anfall hat.
Pass auf dich auf, entspanne dich und denke positiv. Kinder orientieren sich an ihren Eltern. Wenn Sie entspannt sind, wird Ihr Kind das aufgreifen und mit größerer Wahrscheinlichkeit auch entspannt und glücklich sein.
Sprechen Sie mit anderen Leuten, die etwas Ähnliches durchgemacht haben. Betrachten Sie die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe. Sie können nicht nur über Ihre Gefühle sprechen, sondern auch wertvolle Tipps und Ratschläge erhalten.

Ein Kind mit einer schweren Entwicklungsstörung zu haben, ist einzigartig herausfordernd und kann sehr emotional sein, aber es ist auch nicht ohne Belohnungen. Sie haben immer noch Ihr eigenes Baby, völlig einzigartig, das Sie genauso braucht wie jedes andere Baby - und vielleicht noch mehr. Niemand würde sich wünschen, dass sein Kind eine solche Krankheit hat. Aber die meisten Eltern, mit denen ich gesprochen habe, sind der Meinung, dass die Dankbarkeit, die sie dafür haben, dass sie ihr Baby kennen, selbst die Lasten der Entwicklungsverzögerung oder des frühen Todes überwiegt.
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