Führende IBD-Wohltätigkeitsorganisationen

Die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (IBD) bringt eine Reihe von Fragen und Herausforderungen für Patienten und ihre Familien mit sich. Viele Menschen mit IBD bemühen sich um Unterstützung beim Verständnis ihrer Krankheit und beim Kontakt zu anderen Patienten. Für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gibt es verschiedene Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützige Organisationen, die eine Vielzahl von Dienstleistungen anbieten, um die Navigation im Leben mit CED zu erleichtern.
Solche Gruppen bieten alles von persönlicher Unterstützung über telefonische Hilfe bis hin zu medizinischen Kosten und Behinderungsfragen. Die Kontaktaufnahme mit einer lokalen Supportorganisation für IBD und der Erhalt der angebotenen Informationen und Unterstützung ist ein wichtiger Teil der Patientenreise und kann dazu beitragen, einige der einzigartigen Herausforderungen, die durch IBD entstehen, zu bewältigen. Nachfolgend finden Sie Patientenhilfegruppen in den USA, Kanada und Europa, die ihre Ressourcen für die Unterstützung von Patienten bereitgestellt haben.

Crohn & Colitis-Stiftung

Die Crohn's & Colitis Foundation (auch als Foundation bekannt) ist die größte gemeinnützige Gruppe, die sich in den USA für Menschen mit IBD einsetzt. Die Stiftung wurde ursprünglich 1967 als National Foundation for Ileitis and Colitis gegründet und wird durch Spenden von Unterstützern und der Industrie unterstützt. Die Crohn's & Colitis Foundation verfügt über ein umfangreiches Netzwerk, darunter Take Steps und spin4 Crohn's & Colitis.
Menschen mit IBD können nicht nur die vor Ort angebotenen Selbsthilfegruppen nutzen, sondern auch:

Ein Sommercamp für Kinder mit IBD
IBD Help Center, in dem Patienten und Pflegekräfte per E-Mail oder Telefon Kontakt zu einem IBD-Spezialisten aufnehmen können
Crohn's & Colitis Community, eine Online-Selbsthilfegruppe, in der sich Patienten und Pflegekräfte virtuell verbinden können
Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung und ihrer Partner
Advocacy-Initiativen, die die Interessen von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe in staatlichen Institutionen fördern und Forschungsgelder bereitstellen
Der National Council of College Leaders (NCCL), eine jugendbasierte Gruppe, die sich für die Verbesserung der Bildung und Unterstützung von Menschen mit IBD durch verschiedene Advocacy- und Fundraising-Initiativen einsetzt
Mitgliedschaft in der Crohn's & Colitis Foundation für Menschen mit IBD oder für alle, die Interesse daran haben, Menschen mit IBD zu helfen (gegen eine kleine Spende)

Crohns und Colitis Kanada

Crohn's and Colitis Canada wurde 1974 von einer Gruppe von 20 Patienten und Pflegepersonen gegründet, die von IBD betroffen waren. Die Stiftung bietet eine Vielzahl von Unterstützungsdiensten für Menschen mit IBD, die in Kanada leben, einem der am stärksten von den Krankheiten betroffenen Länder.
Von bescheidenen Anfängen in einem Aufenthaltsraum voller Menschen, die besorgt waren, dass es keine Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen gibt, die Menschen mit IBD oder einer Heilung unterstützen, ist es zu einer landesweiten Ressource mit 45 lokalen Kapiteln herangewachsen. Bisher wurden 100 Millionen US-Dollar gesammelt.
Crohn's und Colitis Canada unterstützen mehrere Forschungsinitiativen, die nicht nur die Entwicklung neuer Therapien, sondern auch die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit IBD zum Ziel haben. Ein Forschungsschwerpunkt ist das GEM-Projekt, bei dem versucht wird, die Ursachen von IBD zu verstehen, indem diejenigen untersucht werden, bei denen das Risiko besteht, eine Form der Krankheit zu entwickeln.
Menschen mit IBD können durch ihre zahlreichen Programme, darunter:

Gutsy Walk, ein Fundraising-Spaziergang, der auch Patienten hilft, fit zu werden
Camp Got2Go (zwei Standorte in Kanada)
Das IBD-Stipendienprogramm, das 10 individuelle Einmalstipendien in Höhe von bis zu 5.000 US-Dollar für Schüler mit IBD bietet, die eine postsekundäre Ausbildung erhalten
Die Gutsy-Lernserie mit mehreren Videos, mit denen Menschen mit IBD mehr über ihre Krankheit erfahren können

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien, die Unterstützung und Informationen für Menschen mit IBD bietet. Darüber hinaus werden Forschungsarbeiten unterstützt und finanziert, die darauf abzielen, "das Leben von Menschen jeden Alters mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu verbessern".
Gegründet 1979, bietet Crohn's & Colitis UK Programme wie In the UK und Family Network, die unterhaltsame Veranstaltungen und Anleitungen für Eltern von Kindern mit IBD anbieten, die besondere Bedenken haben, wie das Navigieren im Schulsystem mit einer chronischen Krankheit.
Zu den weiteren Vorteilen von Crohn's & Colitis UK gehören:

Stipendienprogramm, bei dem Patienten und Pflegepersonen sich mit Gleichaltrigen austauschen können, um Bildungsgutscheine und Geldmittel für den täglichen Bedarf bereitzustellen
Leistungen bei Behinderung, für die sich Personen mit IBD in Großbritannien möglicherweise qualifizieren und die mit Hilfe von Crohn's & Colitis UK besser navigieren können
Das Patientenaufklärungsprogramm, das persönliche Veranstaltungen für Patienten bietet, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren
Gehen Sie es! Veranstaltungen in ganz Großbritannien, die Patienten die Möglichkeit bieten, Spenden für Crohn's & Colitis UK zu sammeln sowie andere Patienten und Betreuer zu treffen

Crohn & Colitis Australien

Crohn's & Colitis Australia (CCA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, Menschen mit IBD in Australien das Leben lebenswerter zu machen. Die CCA wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet und war zuvor als australische Crohn's and Colitis Association bekannt.
Das CCA nimmt an Forschungsstudien teil und bietet Postgraduierten-Forschungsstipendien an, deren Hauptzweck jedoch die Unterstützung von IBD-Patienten ist. Zu den Finanzierungsquellen für ihre Programme zählen Spenden und das Sammeln von Gemeinschaftsmitteln.
Menschen, die von IBD betroffen sind, können Mitglieder werden und I erhaltennside Insight, das CCA-Magazin, eine Karte, mit der Sie nicht warten können, und Zugriff auf einen Bereich der Website, der nur Mitgliedern vorbehalten ist. Einige der von Crohn's & Colitis Australia angebotenen Programme und Dienstleistungen umfassen:

Persönliche Selbsthilfegruppen in ganz Australien, die offen für Menschen sind, deren Leben von IBD betroffen ist
Pop-Up-Parties für Spendenaktionen zur Unterstützung der IBD-Community
Die IBD-Hotline (1-800-138-029) bietet emotionale Unterstützung und Überweisungen per Telefon
Changeing Lives Challenge, bei der die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Rad fahren können, um Spenden für CCA-Programme zu sammeln

Verbindung zu Cure Crohn und Colitis

Connecting to Cure Crohns und Colitis (C to C) ist eine gemeinnützige Basisorganisation, die zur Unterstützung von Patienten mit CED gegründet wurde. Die von Stacy Dylan, der Mutter eines Kindes mit Morbus Crohn, und Dana Zatulove, der Mutter eines Kindes mit Colitis ulcerosa, gegründete Gruppe fördert Forschungen, die sich auf das Verständnis der Ursachen von IBD sowie auf die Prävention für Menschen mit Morbus Crohn konzentrieren hohes Risiko für die Entwicklung von IBD.
C to C sammelt Spendengelder durch Spenden, eine jährliche Gala, Rock the Night to Cure für Crohns und Colitis, Chip in für Crohns Golfturniere und Klavierabende für Kinder. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um den von IBD Betroffenen, darunter Patienten, Pflegepersonen, Kinder und Familien, persönliche Unterstützungsgruppen anzubieten.

Mädchen Mit Eingeweiden

Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde, nachdem die positive Reaktion auf ein informelles Wochenende, an dem man sich mit anderen Frauen mit IBD persönlich in Verbindung setzte, gezeigt hatte, dass ein Netzwerk zur Unterstützung von Frauen erforderlich ist. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenendtreffen, bei denen Frauen mit IBD stärkere Freundschaften schließen und lernen, wie sie mit ihrer Krankheit besser leben können.
Die GWG sammelt Spendengelder durch direkte Spenden und Veranstaltungen, wie zum Beispiel einen globalen 5k. Sie bieten der IBD-Community auch eine private Facebook-Gruppe für Frauen, die von IBD betroffen sind, Informationsvideos und ein Programm für Brieffreunde per E-Mail.

ImproveCareNow

ImproveCareNow ist eine gemeinnützige Gruppe, die ein Netzwerk von Patienten, Familien, Pflegepersonal und medizinischem Fachpersonal aufgebaut hat, um die Betreuung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen Forschungen, die unter Einbeziehung von Patienten und Familien durchgeführt werden, die von IBD betroffen sind.
Zu den Vorteilen, die ImproveCareNow für die IBD-Patientengemeinschaft bietet, gehören Tools für das Leben mit IBD, z. B. Handbücher zur Selbstverwaltung, Planer für Arztbesuche und ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem die Teilnehmer Informationen austauschen können. Die Community-Konferenzen von ImproveCareNow finden jedes Jahr im Frühjahr und Herbst statt. Die Organisation sammelt Spenden durch direkte Spenden und die Zusammenarbeit mit Partnern aus Industrie und Gemeinde.

Ein Wort von Verywell

Die Diagnose einer IBD ist eine schwierige Frage, weshalb Patienten nicht alleine vorgehen sollten. Ärzte und andere Betreuer können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, benötigen mehr Unterstützung auf ihrem Krankheitsweg.
Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Selbsthilfegruppen hauptsächlich in Gebieten gebildet, in denen IBD häufiger auftritt, wie in den USA, Kanada und Europa. Menschen mit IBD sollten die Angebote dieser IBD-Selbsthilfegruppen nutzen, um ihr bestmögliches Leben zu führen.