Unterstützungsgemeinschaften für Menschen mit metastasierendem Brustkrebs

Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe oder einer Selbsthilfegemeinschaft für Brustkrebs ist ein enormer Vorteil für viele Menschen, die mit metastasierendem Brustkrebs fertig werden. Diese Communities bieten die Möglichkeit, mit anderen zu sprechen, die sich denselben Herausforderungen stellen wie Sie. Egal wie hilfreich und liebevoll Ihre Familie und Freunde sind, es ist etwas Besonderes, zu wissen, dass ein anderer etwas Ähnliches erlebt.
Zusätzlich zur Unterstützung kann eine gute Support-Community eine Möglichkeit sein, sich über die neuesten Behandlungsoptionen für Ihren Krebs zu informieren. Wir haben eine Zeit und einen Ort erreicht, an dem Mitglieder einer Support-Community mit den klinischen Studien zur Erforschung neuer Therapien für Ihre Krankheit besser vertraut sind als einige Community-Onkologen.

Eindeutige Gruppen

Viele Menschen mit metastasierendem Brustkrebs finden es hilfreich, sich einer Gruppe anzuschließen, die nur aus Menschen mit metastasierendem Brustkrebs besteht. Die Art der Probleme, mit denen Frauen im Frühstadium von Brustkrebs konfrontiert sind, unterscheidet sich häufig von denen mit metastasierendem Brustkrebs, und es kann sehr schmerzhaft sein, mit diesen Unterschieden konfrontiert zu sein.
Beispielsweise sind Sie bei metastasierendem Brustkrebs möglicherweise nicht besorgt darüber, Ihre Fruchtbarkeit zu erhalten oder Ihre Brustrekonstruktionsoperation zu überarbeiten. Stattdessen haben Sie möglicherweise viele Bedenken in Bezug auf eine unheilbare Krankheit, die einige Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium nicht in gleichem Maße in Betracht gezogen haben. Tatsächlich haben Sie möglicherweise das Gefühl, mehr mit Menschen mit anderen Krebsarten zu tun zu haben, bei denen es sich um Stadium 4 handelt, als mit Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium.
Zum Glück gibt es jetzt Brustkrebsgemeinschaften, die speziell für Menschen mit metastasierender Erkrankung entwickelt wurden. Beispiele beinhalten:

Metavivor ist eine Support-Community, die speziell für Menschen mit metastasierenden Erkrankungen entwickelt wurde
Das Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) bietet Informationen zum Umgang mit metastasierendem Brustkrebs, einen Finder für klinische Studien und vieles mehr

Unterstützung für Männer

Die meisten Gemeinden haben keine Brustkrebs-Selbsthilfegruppen, die speziell für Männer entwickelt wurden, und viele Männer stellen möglicherweise fest, dass ihre Nachbarschafts-Selbsthilfegruppe ihre Bedürfnisse nicht wirklich erfüllt.
Das Schöne am Internet ist, dass viele Menschen eine Community finden, die sich auf seltene Erkrankungen wie Brustkrebs bei Männern konzentriert.
Es gibt viele Unterschiede zwischen Brustkrebs bei Männern und Brustkrebs bei Frauen, angefangen von der Art des Krebses über die beste Behandlung bis hin zur Häufigkeit einer genetischen Veranlagung. Die Möglichkeit, mit anderen Männern zu sprechen, kann besonders hilfreich sein, wenn es um Symptome geht, die nur bei Männern auftreten.

Unterstützung für junge Frauen

Genauso wie Männer mit Brustkrebs besondere Bedürfnisse haben, haben junge Frauen mit Brustkrebs eine Reihe von Problemen zu bewältigen, die nur für junge Frauen gelten. Und wie bei Männern gibt es viele Möglichkeiten, wie die Krankheit unterschiedlich sein kann.
Junge Frauen haben mit größerer Wahrscheinlichkeit aggressive Tumore, die hormonrezeptornegativ sind und insgesamt eine schlechtere Prognose haben. Die Behandlungen wiederum unterscheiden sich häufig, wobei Optionen wie die Chemotherapie bei metastasierendem Brustkrebs eine größere Rolle spielen als bei älteren Frauen mit der Krankheit.
Die Suche nach einer Unterstützungsgemeinschaft mit anderen jungen Menschen kann sehr hilfreich sein. Einige Optionen umfassen:

Young Survival Coalition ist eine Organisation, die sich Frauen widmet, die 40 Jahre oder jünger sind und mit Brustkrebs fertig werden.
Dummkrebs ist eine Gruppe junger Erwachsener (15 bis 39 Jahre) mit jeder Art von Krebs und engagiert sich sehr für Menschen mit Bedürfnissen, die nur für junge Überlebende gelten.

Unterstützung für Betreuer

Die Pflege einer geliebten Frau mit metastasierendem Brustkrebs bringt eine Reihe von Herausforderungen mit sich. Obwohl wir in Bezug auf Unterstützungsgemeinschaften am häufigsten an krebskranke Menschen denken, sind diese Netzwerke für Freunde und Familienmitglieder genauso wichtig. In mancher Hinsicht kann die Unterstützung sogar noch wichtiger sein, da Sie sich nicht auf Ihre Angehörigen mit Krebs als Unterstützer stützen können.
Zum Glück werden immer mehr Selbsthilfegruppen für Betreuer eingesetzt. Die Organisation CancerCare bietet Informationen sowie Unterstützung für Pflegepersonen und die besonderen Anliegen, denen sie gegenüberstehen.

Online sicherheit

Online-Krebsgemeinschaften können Menschen mit metastasierendem Brustkrebs immense Unterstützung bieten, aber Vorsicht ist geboten. Wir alle haben die Bedenken bezüglich des Online-Austauschs privater Informationen gehört, und Ihre Diagnose ist keine Ausnahme. Wenn Sie Ihre Geschichte detailliert mit anderen teilen, können andere Sie wirklich unterstützen. Wie können Sie dies also sicher tun??
Viele der Online-Gruppen für metastasierten Brustkrebs sind passwortgeschützt. Lesen Sie sich vor der Anmeldung die Datenschutzbestimmungen durch.
Stellen Sie auf jeder Social Media-Site sicher, dass Sie Ihre Datenschutzeinstellungen sorgfältig eingeben, bevor Sie etwas freigeben. Durch diese Einstellungen auf Websites wie Facebook können nur bestimmte Personen sehen, was Sie geteilt haben, und nicht andere.
Machen Sie sich mit Fragen zum Datenschutz im Internet vertraut, bevor Sie etwas veröffentlichen. Sie möchten, dass Ihre Nachricht, dass Sie im Krankenhaus sind, eine Nachricht ist, dass Sie Unterstützung und Gebete benötigen, und nicht, dass niemand in Ihrem Haus zu Hause ist.

So finden Sie andere mit MBC

Die andere Schwierigkeit kann darin bestehen, andere zu finden, die mit metastasierendem Brustkrebs konfrontiert sind. Auf Twitter können Sie das Hashtag #bcsm verwenden, das für Breast Cancer Social Media steht. Wenn Sie mit diesem Hashtag suchen, können Sie sich über die neuesten Nachrichten aus Konferenzen informieren (häufig noch bevor Studien veröffentlicht wurden), häufig mit Bildern von Folien. Um sich auf metastasierenden Brustkrebs zu konzentrieren, können Sie den Hashtag #metastaticBC oder #metastaticbreastcancer verwenden. Einige Leute posten auch mit der Kombination von #metastatic und #breastcancer. Darüber hinaus finden jede zweite Woche Tweet-Chats statt, in denen Patienten, Betreuer, Anwälte, Onkologen, Chirurgen, Forscher und mehr auf derselben Ebene kommunizieren.

Hinweis zur Interessenvertretung

Es lohnt sich, ein paar Anmerkungen zur Anwaltschaft zu machen. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie irgendwann auf Ihrer Reise aufgefordert werden, sich für Brustkrebs einzusetzen.
Anwalt zu sein, ist ein wichtiger Bestandteil der Sensibilisierung und der Generierung von Forschungsmitteln. Menschen reagieren auf Gesichter und Geschichten, nicht auf Statistiken, und das Teilen Ihrer Geschichte kann eine wertvolle Möglichkeit sein, etwas zu bewirken.
Sie müssen jedoch kein Anwalt werden. Viele Menschen sind der Meinung, dass es zu schwierig ist, mit den Symptomen ihrer Krankheit umzugehen und genügend Zeit zu haben, um mit Angehörigen zusammenzuarbeiten. Wenn dies Sie sind, fühlen Sie sich bitte nicht schuldig oder geben Sie nicht zurück.
Stattdessen liegt es an denjenigen von uns, die keinen metastasierenden Brustkrebs haben, Unterstützung zu generieren. Die wichtigste Aufgabe, die Sie gerade haben, ist es, so viel wie möglich zu heilen und die Zeit mit Ihren Lieben zu verbringen, die Sie brauchen.