Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und ME / CFS

Fibromyalgie (FMS) und chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS oder ME / CFS) können einsame Zustände sein. Möglicherweise fällt es Ihnen schwer, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen, und die Menschen in Ihrer Umgebung verstehen möglicherweise nicht, was Sie durchmachen. Viele von uns müssen ihre Arbeit aufgeben, was uns weiter isoliert und unser Leben finanziell belasten kann.
Viele Menschen mit FMS oder ME / CFS sind auch klinisch depressiv, aber selbst wenn dies nicht der Fall ist, ist es üblich, dass sie durch felsige emotionale Zeiten gehen. Unabhängig davon, ob Sie die unterstützendsten Freunde und Familienmitglieder haben oder sich von niemandem unterstützt fühlen, können Sie von einer Selbsthilfegruppe profitieren. (Wenn Sie denken, dass Sie depressiv sind, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber!)

Warum eine Selbsthilfegruppe??

Nur wenige Menschen verstehen, wie es ist, ständig chronische Schmerzen zu haben oder erschöpft zu sein. Wenn sie es nicht selbst erlebt haben, ist es für sie schwierig, die Frustration zu verstehen, mit der Sie an solchen Tagen konfrontiert sind, an denen Sie einfach nicht klar denken können und es schwierig ist, ein einfaches Gespräch zu führen.
Und seien wir ehrlich: Die meisten Menschen wollen nicht hören, wie schrecklich wir uns die ganze Zeit fühlen. Auch wenn sie helfen wollen, fühlen sich gesunde Menschen oft unwohl, wenn sie über Krankheiten sprechen.
Wenn Sie mit anderen Kranken zusammen sind, ist der soziale Druck, nicht über Krankheit zu sprechen, weg. Wenn Menschen mit diesen Beschwerden zum ersten Mal auf jemanden mit ähnlichen Symptomen stoßen, kann es eine große Erleichterung sein, zu wissen, dass sie nicht allein sind. Vielen von uns fällt es auch leichter, offen darüber zu sprechen, was wir mit Menschen durchmachen, die es erlebt haben.
Emotionale Höhen und Tiefen sind für diejenigen von uns, die mit einer chronischen und potenziell schwächenden Krankheit zu tun haben, weit verbreitet. Manchmal hilft es, zu wissen, dass Sie nicht allein sind und dass jemand anderes wirklich versteht, was Sie sagen. Auch FMS und ME / CFS sind aufgrund ihrer Natur Bedingungen, die Sie lernen müssen, um damit umzugehen. Leute, die "dort gewesen sind, haben das getan", können oft die besten sein, die Ihnen dabei helfen, das zu finden, was Ihnen am meisten hilft.

Wie finde ich eine Gruppe??

Sie können unzählige Selbsthilfegruppen online finden und je nachdem, wo Sie leben, können Sie diese möglicherweise auch in Ihrer Community finden.
Online-Gruppen haben einige wunderbare Funktionen:

• Sie sind immer verfügbar
• Sie müssen sich nicht anziehen und das Haus verlassen
• Sie können Leute von überall her treffen

Sie haben jedoch auch einige Nachteile. Fast jedes Online-Forum kann Trolle anziehen, die nur dazu da sind, widerlich zu sein. Die Anonymität, online zu sein, kann bei manchen Menschen auch das Schlimmste bewirken. Suchen Sie nach Chatrooms oder Seiten mit aktiven Moderatoren, die solche Dinge auf ein Minimum beschränken.
Bevor Sie in eine Online-Gruppe springen und persönliche Informationen austauschen, durchsuchen Sie die Threads, um festzustellen, ob der Ton im Allgemeinen positiv oder negativ ist. Achten Sie darauf, ob es viele Spam-Posts gibt und ob es einen Administrator gibt, der mit Problemen umgehen kann.
Social-Media-Seiten und -Gruppen können ebenfalls großartig sein, insbesondere wenn es um geschlossene oder geheime Gruppen geht. Diese sind jedoch schwerer zu finden.
Denken Sie daran, dass alles, was Sie online posten, Sie verfolgen kann. Möglicherweise möchten Sie einen zweiten Benutzernamen in Betracht ziehen, um Ihre Privatsphäre zu schützen, falls Sie von einem aktuellen oder potenziellen Arbeitgeber als Teil eines Rechtsstreits gegoogelt werden oder wenn Sie eine Behinderung beantragen.
Um eine Gruppe in Ihrer Nähe zu finden, gibt es immer Google. Sie können auch Ihren Arzt fragen, sich bei den örtlichen Krankenhäusern erkundigen und sich bei Ihrer Krankenkasse über die örtlichen Ressourcen und Programme informieren. Wenn Sie keine lokale Gruppe finden können, können Sie eine starten.
Leider verschwinden Selbsthilfegruppen für uns, da sie in der Regel von jemandem mit diesen Krankheiten geleitet werden, fast sofort, wenn sie anfangen. Wenn es keine Gruppe in Ihrer Nähe gibt, die speziell auf Fibromyalgie oder chronisches Müdigkeitssyndrom spezialisiert ist, und Sie keine Gruppe gründen möchten, können Sie auch Unterstützungsgruppen für andere Erkrankungen mit ähnlichen Merkmalen in Betracht ziehen. Dies kann chronische Schmerzen, Arthritis, Lupus oder Multiple Sklerose umfassen. Sie werden Sie wahrscheinlich willkommen heißen, zumal einige ihrer Mitglieder wahrscheinlich sowieso überlappende Fibromyalgie haben.