Juvenile Fibromyalgie verstehen

Fibromyalgie (FMS) ist eine chronische Schmerzerkrankung, die am häufigsten bei Frauen im gebärfähigen Alter oder älter diagnostiziert wird. Aber jeder kann es bekommen - und dazu gehören auch Kinder und Jugendliche.
Bei Kindern wird diese Krankheit als juveniles Fibromyalgie-Syndrom (JFMS) bezeichnet. Möglicherweise stoßen Sie auch auf ein juveniles primäres Fibromyalgiesyndrom. "Primär" bedeutet in diesem Zusammenhang, dass es keine andere rheumatologische Erkrankung wie Arthritis oder Lupus begleitet. Wenn es eine andere solche Krankheit begleitet, wird die Fibromyalgie "sekundär" genannt.
Wir wissen nicht viel über JFMS, und vielen Ärzten ist nicht bewusst, dass junge Menschen an dieser Krankheit leiden können. Wir lernen jedoch immer mehr, und das Bewusstsein und die Akzeptanz in der medizinischen Gemeinschaft nehmen zu.
Es ist beängstigend, zu vermuten, dass Ihr Kind ein JFMS hat oder dass bei ihm eine Diagnose gestellt wird. Versuchen Sie, einige wichtige Punkte zu beachten:

JFMS ist KEINE unheilbare Krankheit
Es stehen mehrere Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung
Mit der richtigen Behandlung und Behandlung kann Ihr Kind ein erfülltes Leben führen

Bevor Sie sich die Informationen speziell für JFMS ansehen, ist es wichtig, sich mit FMS vertraut zu machen.
Bei FMS schlägt das Nervensystem bei Schmerzen fehl. Es verstärkt Schmerzsignale und wandelt Signale, die gerade unangenehm sein sollten, in Schmerz um.
Da der Schmerz nicht von einem bestimmten Gelenk oder Muskel ausgeht, kann er jederzeit überall im Körper auftreten. Die Schmerzen können sich von einem Bereich zum anderen bewegen, in bestimmten Bereichen konstant sein oder beides. Auch der Schweregrad kann stark schwanken.
Bei allen Formen von FMS können Dutzende von Symptomen auftreten, die sich auch in ihrem Schweregrad stark unterscheiden. Bei manchen Menschen können die Symptome ziemlich konsistent sein, bei anderen jedoch können sie kommen und gehen. Es ist üblich, ein Muster von Fackeln (Perioden schwerer Symptome) und Remissionen (Zeiten, in denen die Symptome reduziert sind oder fehlen) zu sehen.
Während FMS traditionell von Rheumatologen behandelt wurde, da Forscher immer mehr neurologische Merkmale festgestellt haben, wird es auch von Neurologen behandelt.
FMS wirkt sich auch auf das Immunsystem und die Hormone aus. Dies führt zu einer Vielzahl von Symptomen, die scheinbar nichts miteinander zu tun haben und die Krankheit bizarr erscheinen lassen.

Symptome

Die primären Symptome von JFMS sind:

Weitverbreiteter Schmerz und Empfindlichkeit
Ermüden
Erfrischender Schlaf
Morgensteifigkeit
Kopfschmerzen
Angst
Verspannte Muskeln

Weniger häufige Symptome können sein:

Kognitive Probleme, einschließlich Konzentrationsschwierigkeiten ("Fibro Fog" genannt)
Schwindel / Benommenheit

Viele Fälle von JFMS umfassen überlappende Bedingungen. Sie sind manchmal verwechselt mit Symptomen von JFMS, müssen jedoch möglicherweise separat diagnostiziert und behandelt werden. Häufige Überlappungsbedingungen sind:

Depression
Reizdarmsyndrom (IBS)
Schlafstörungen (außer erfrischendem Schlaf), insbesondere Schlafapnoe, Restless-Legs-Syndrom und periodische Beinbewegungsstörungen

Ursachen und Risikofaktoren

JFMS ist nicht sehr verbreitet. Die Forscher schätzen, dass ein bis zwei Prozent der Kinder im schulpflichtigen Alter davon betroffen sein könnten.
Wir wissen, dass JFMS am häufigsten im Teenageralter diagnostiziert wird und bei Mädchen häufiger als bei Jungen eine Diagnose gestellt wird.
Viele Kinder mit dieser Erkrankung haben ein enges Familienmitglied mit erwachsenem FMS, oft ihre Mutter. Aus diesem Grund vermuten Experten, dass es einen genetischen Zusammenhang gibt, müssen ihn aber noch genau bestimmen.
Einige Fälle von JFMS scheinen durch Infektionen, schwere Körperverletzungen oder emotionale Traumata ausgelöst zu werden. Andere (sekundäre Fälle) können teilweise durch andere Zustände verursacht werden, die chronische Schmerzen verursachen. Es wird angenommen, dass dies auf Veränderungen im Gehirn zurückzuführen ist, die die Bereiche, die mit der Schmerzverarbeitung zu tun haben, neu strukturieren können.

Diagnose

Es gibt keinen Bluttest oder Scan, der JFMS diagnostizieren kann, aber Ihr Arzt muss mehrere Tests durchführen, um andere mögliche Ursachen für die Symptome Ihres Kindes auszuschließen.
Eine Diagnose von JFMS basiert im Allgemeinen auf einer körperlichen Untersuchung, einer Krankengeschichte und diagnostischen Kriterien. Ihr Kind muss alle Hauptkriterien und mindestens drei der folgenden Nebenkriterien erfüllen.
Hauptkriterien

Weitverbreitete Schmerzen an drei oder mehr Stellen für mindestens drei Monate
Fehlen einer anderen Ursache für Symptome
Normale Testergebnisse für ähnliche Bedingungen
Schmerzen in fünf der 18 FMS-Tenderpunkte

Nebenkriterien

Chronische Angst oder Anspannung
Ermüden
Schlechter Schlaf
Chronische Kopfschmerzen
IBS
Subjektive Weichteilschwellung
Schmerzen, die durch körperliche Aktivität verschlimmert werden
Schmerzen, die durch Wetterveränderungen verschlimmert werden
Schmerzen, die durch Angst und Stress verschlimmert werden

Einige Ärzte verwenden möglicherweise die FMS-Diagnosekriterien für Erwachsene, die sich bei Kindern als nahezu genauso genau erwiesen haben wie die JFMS-Kriterien.
Wenn Ihr Arzt mit JFMS nicht vertraut ist und nicht weiß, wie es diagnostiziert wird, sollten Sie einen Spezialisten aufsuchen. Pädiatrische Rheumatologen sind besser darin geschult, diesen Zustand zu erkennen und zu diagnostizieren.

Behandlung

Der empfohlene Behandlungsansatz für JFMS ist eine Kombination aus mehreren Behandlungen, an denen in der Regel mehrere Ärzte beteiligt sind. Es gibt keine Heilung für JFMS, daher zielen die Behandlungen darauf ab, die Symptome zu reduzieren und die Funktionalität zu verbessern.
Einige Behandlungen wurden speziell für JFMS untersucht, Ärzte verwenden jedoch auch Behandlungen, die nur für erwachsene FMS untersucht wurden.
Da die spezifischen Symptome und deren Schweregrad stark variieren können, sollte die Behandlung auf den Einzelnen zugeschnitten werden. Behandlungsmöglichkeiten umfassen:

Medikamente
Nahrungsergänzungsmittel
Physiotherapie
ein speziell strukturiertes Übungsprogramm
kognitive Verhaltenstherapie
Selbsthilfegruppen

Zu den Medikamenten gehören häufig nicht abhängig machende Schmerzmittel, SSRI / SNRI-Antidepressiva, niedrig dosierte trizyklische Antidepressiva, Muskelrelaxantien, Entzündungshemmer und Schlafmittel.
Einige beliebte Ergänzungen für FMS sind:

Gleich
5-HTP
Vitamin-D
Vitamin B12
Magnesiummalat

Viele andere Ergänzungen werden auch für diesen Zustand verwendet, und einige werden basierend auf Symptomen verwendet.
Physiotherapie kann dabei helfen, die Muskeln zu dehnen und zu stärken und den Muskeltonus zu verbessern. All dies kann dazu beitragen, die Schmerzen zu lindern. Es ist wichtig, dass Sie einen Physiotherapeuten wählen, der FMS versteht.
Übung gilt als Schlüssel zur Behandlung aller Formen von FMS. Es muss jedoch auf die Fitness- und Bewegungstoleranz des Kindes abgestimmt sein. Die Länge und Intensität des Trainings sollte sehr langsam erhöht werden, um ein Auslösen von Symptomen zu vermeiden.
Die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) ist die JFMS-Behandlung, die von den Forschern am meisten beachtet wird. Es beinhaltet die Aufklärung des Kindes über emotionale Bewältigungsstrategien sowie Möglichkeiten zur Bewältigung der Erkrankung, wie z. B. das Tempo, gute Schlafgewohnheiten und das Befolgen von Behandlungsschemata. Nicht alle Studien stimmen überein, aber das Überwiegen der Studien deutet darauf hin, dass CBT eine wirksame Behandlung für JFMS darstellt.
Einige Untersuchungen legen nahe, dass ein Trainingsprogramm in Kombination mit CBT besonders vorteilhaft sein kann.
Selbsthilfegruppen, insbesondere solche, die auf die entsprechende Altersgruppe ausgerichtet sind, können dazu beitragen, das Gefühl der Isolation und des Andersseins zu vermeiden. Wenn Sie keinen Zugang zu Selbsthilfegruppen haben, können Sie möglicherweise online eine finden, die gut zu Ihrem Kind passt.
Die besten Behandlungen für ein Kind mit JFMS zu finden, erfordert Zeit und Experimente. Es ist wichtig, dass sowohl Eltern als auch Kinder verstehen, dass nicht alle Behandlungen funktionieren und dass Rückschläge auf dem Weg dorthin wahrscheinlich sind.

Prognose

Die Prognose für Kinder mit JFMS ist tatsächlich besser als für Erwachsene mit FMS. Einige Kinder erholen sich gut und haben deutlich mildere Symptome als Erwachsene. Diejenigen, die wirksame Behandlungs- / Managementstrategien finden und einhalten, erfüllen möglicherweise nach einigen Jahren nicht einmal die diagnostischen Kriterien.
Einige können jedoch weiterhin Symptome im Erwachsenenalter haben. Es ist auch möglich, dass die Symptome größtenteils verschwinden und später im Leben wieder auftreten.
Unabhängig davon, was passiert, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass viele Menschen mit FMS ein erfülltes, produktives und glückliches Leben führen.

Herausforderungen

Kinder mit JFMS können aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Problemen konfrontiert sein. Sie fühlen sich vielleicht "verrückt", weil sie nicht wie ihre Freunde und Klassenkameraden sind. Sie fühlen sich möglicherweise isoliert, weil sie sich von vielen Aktivitäten zurückziehen müssen. Studien zeigen, dass sie viel Schule verpassen, was zu akademischen Problemen und Stress führen kann.
Außerdem haben sie möglicherweise Erwachsene in ihrem Leben, die sich fragen, ob sie tatsächlich krank sind. Die Leute mögen sie als faul betrachten und versuchen, von der Arbeit wegzukommen. Der emotionale Einfluss dieser Einstellungen kann erheblich sein und die Fähigkeit des Kindes beeinträchtigen, mit der Krankheit physisch und emotional umzugehen.
Wenn Ihr Kind viel Schule verpasst, möchten Sie möglicherweise Optionen wie Nachhilfe, Online-Schule oder Heimunterricht ausprobieren.
Wenn ein Kind krank ist, hat dies Auswirkungen auf die ganze Familie. Erschwerend kommt hinzu, dass FMS in der Regel in Familien betrieben wird und viele Kinder mit JFMS Eltern mit FMS haben. Es kann für die ganze Familie von Vorteil sein, sich beraten zu lassen, um mit den damit verbundenen Problemen und Nöten fertig zu werden.

Juvenile FMS vs. Adult FMS

Da wir nicht viele Informationen speziell zu JFMS haben, müssen Sie und Ihr Arzt sich wahrscheinlich auf Informationen zur erwachsenen Form der Krankheit verlassen. Sie sind im Allgemeinen ziemlich ähnlich, mit ein paar wesentlichen Unterschieden. In JFMS:

Für eine Diagnose sind weniger Tenderpunkte erforderlich
Schlafstörungen sind tendenziell größer
Die Schmerzen sind tendenziell geringer
Die Prognose ist besser
Die Entzündung kann höher sein
Einige Medikamente sind für Kinder ungeeignet, oder es können niedrigere Dosierungen erforderlich sein
Besondere Aufmerksamkeit muss den Beziehungen zu Gleichaltrigen und Familienmitgliedern gewidmet werden

Untersuchungen haben ergeben, dass Kinder mit JFMS, die ebenfalls unter Angstzuständen oder Depressionen leiden, am schwersten funktionieren.
Als Elternteil ist es wichtig, dass Sie lernen, wie Sie mit JFMS für Ihr Kind sorgen und sich bei der Familie, beim Schulpersonal und bei anderen Menschen, die in der Nähe sind, für sie einsetzen. Ihr Wissen, Ihre Unterstützung und Ihre Liebe können einen großen Beitrag dazu leisten, Ihrem Kind das Leben mit dieser Krankheit zu erleichtern.