Umfrage ergab, dass Ärzte Schilddrüsenpatienten nicht helfen
Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse
- In Bezug auf ihr Gesundheitsteam, 1 in 9 glaube, sie werden ignoriert.
- Nur in Bezug auf die Behandlung 6 Prozent Ich fühlte mich rundum zufrieden mit 1 in 5 völlig unzufrieden fühlen.
- Nur 17 Prozent Ich denke, ihr Arzt ist eine gute Quelle der Unterstützung.
- Bei der Erörterung ihres Zustands und ihrer Symptome, 12 Prozent glauben, dass ihr Behandlungsteam ihnen nicht glaubt.
- 43 Prozent Ärzte aufgrund der Art und Weise am Bett gewechselt 41 Prozent aufgrund nicht verfügbarer Tests oder Behandlungen.
- Egal wie lange sie schon behandelt werden 35 Prozent behaupten, sie sind besser geworden.
- Alle Aspekte des Lebens - beruflich, sozial, romantisch / sexuell, sportlich, persönlich / Hobbys - für 73 Prozent betroffen waren.
- 45 Prozent werden seit über 10 Jahren behandelt.
- Bei der Suche nach Informationen, 87 Prozent Bewertung mehrerer Quellen, um ihren Zustand in den Griff zu bekommen.
- 38 Prozent Vertrauen Gesundheitswebseiten versus 40 Prozent die auf Ärzte angewiesen sind.
Ein Mangel an Unterstützung
Laut CDC leiden 5 von 100 Menschen in den USA an Hypothyreose. Die Schilddrüsenkrankheit selbst bezieht sich jedoch nicht nur auf Hypothyreose und Hyperthyreose, sondern auch auf anatomische Anomalien wie Kropf und sogar Schilddrüsenkrebs, die laut der American Cancer Society 2019 in den USA bei über 50.000 Menschen auftreten sollen.Unabhängig von der jeweiligen Erkrankung wird Ihnen jeder Patient mit Schilddrüsenerkrankung mitteilen, dass er sich bei der Erörterung seiner Symptome in der Regel weder unterstützt noch überzeugt fühlt. In den USA glauben 12 Prozent der Befragten, dass ihr Behandlungsteam - der Arzt, die Krankenschwester, der Endokrinologe und andere Spezialisten - ihnen nicht glaubt, wenn sie über ihren Zustand und ihre Symptome sprechen. Und nur 17 Prozent halten ihren Arzt für eine gute Unterstützungsquelle.
Die Tatsache, dass jeder neunte Patient glaubt, von seinem Gesundheitsteam einfach ignoriert zu werden, ist eine alarmierende Statistik, die jeden Schilddrüsenspezialisten zur Beachtung bringen sollte.
Darüber hinaus gaben die Befragten an, dass sie sich von ihren Arbeitgebern, wenn überhaupt, nur geringfügig unterstützt fühlten. Beinahe die Hälfte(46 Prozent) gaben an, dass sie von ihren Arbeitgebern keinerlei Unterstützung erhalten, und 39 Prozent waren der Meinung, dass ihr Arbeitgeber nicht einmal glaubt, dass sie an einer Schilddrüsenerkrankung leiden. Darüber hinaus sind nur 30 Prozent der Ansicht, dass ihre Familie eine gute Unterstützungsquelle ist.
Stille Symptome sind real
Die Symptome einer Schilddrüsenerkrankung sind nicht trivial. Laut den Befragten ist jedes Symptom so schwer zu spüren, dass es mit dem medizinischen Team besprochen wird jeden Mal, wenn sie sich treffen.Symptome sind nicht nur vorhanden, sondern haben auch gravierende Auswirkungen auf das Leben von Schilddrüsenpatienten. Für 73 Prozent der Befragten waren alle Aspekte ihres Lebens - berufliche, soziale, romantische / sexuelle, sportliche, persönliche / Hobbys - mäßig oder signifikant betroffen.
Tatsächlich litten die sportlichen Aktivitäten am meisten, 84 Prozent nannten signifikante Auswirkungen. 39 Prozent gaben an, dass sich dies erheblich auf ihr Berufsleben auswirkt.
Eine sich ständig ändernde Diagnose
Im ganzen Land sind die individuellen Gesundheitszustände vieler Schilddrüsenkrankheitspatienten weit davon entfernt, einheitlich zu sein.Dies gepaart mit der Tatsache, dass 68 Prozent der Ärzte mindestens einmal gewechselt haben - und dass fast die Hälfte (45 Prozent) seit über 10 Jahren behandelt wird -, untermauert die Annahme, dass die wahre Diagnose noch immer schwer zu beantworten ist.
Darüber hinaus fühlten sich nur 6 Prozent der Befragten mit ihrer Behandlung völlig zufrieden, wobei sich 1 von 5 völlig unzufrieden fühlte. Und egal wie lange sie schon behandelt werden, nur 35 Prozent geben an, dass sie mit der Zeit besser geworden sind.
Patienten ohne Geduld
Schilddrüsenpatienten bleiben in der ständigen Unsicherheit ihres Zustands immer noch belastbar. Während die Mehrheit zugibt, dass sie tatsächlich weniger über ihren Zustand wissen als sie denken, behaupten 19 Prozent, dass sie jede Facette vollständig verstehen und 30 Prozent im letzten Monat einen TSH-Test hatten.Und wenn sie nicht die Antworten bekommen, die sie suchen, treffen Schilddrüsenpatienten auf dem Bürgersteig. Wie bereits erwähnt, haben 68 Prozent der Befragten mindestens einmal den Arzt gewechselt, und etwa die Hälfte der Befragten musste dies zwei- bis viermal tun.
Schilddrüsenpatienten sind auch fleißig bei der Verfolgung von Behandlungen, die ihnen helfen könnten. Aber wenn Patienten nichts über Behandlungen wissen, können sie sie nicht ausprobieren.
Alle untersuchten Schilddrüsenkrebspatienten hatten noch nie die bekanntesten Medikamente gegen Schilddrüsenkrebs eingenommen, wie Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq oder Caprelsa effektiv sein.
Antworten finden Sie online
Letztendlich führen all diese Kämpfe dazu, dass Schilddrüsenpatienten Behauptungen, die sie für ihr Krankheitsmanagement aufgestellt haben, sehr skeptisch gegenüberstehen. Somit werten 87 Prozent mehrere Informationsquellen aus, um ihren Zustand zu verwalten.Dazu gehören Websites mit Gesundheitsinformationen, Websites von Behörden und Krankenhäusern, das Gesundheitsteam, Websites zur Patientenvertretung, Websites zu Arzneimitteln sowie deren Familienangehörige, Freunde und spirituelle Berater.
Tatsächlich gaben 38 Prozent der Befragten an, dass Gesundheitswebsites am häufigsten die vertrauenswürdige Ressource sind, mit der sie Informationen zum Umgang mit Symptomen finden, verglichen mit knapp 40 Prozent, die auf ihre Ärzte angewiesen sind.
Auffallend ist, dass Websites mit Gesundheitsinformationen Ärzte sogar als Vertrauensquelle für die Bewertung von Testergebnissen und Behandlungen hinter sich lassen.
Eine unterversorgte Bevölkerung
Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen aller Art, die über das Land und die Welt verteilt sind, werden von der Gesundheitslandschaft einfach nicht befriedigt. Was können wir also tun, um ihnen zu dienen??Ärzte, Krankenschwestern, Ernährungsberater, Berater, Massagetherapeuten und andere Erstversorger müssen den Frauen, den Jugendlichen und den Farbigen glauben, die von Müdigkeit, Gedächtnisverlust, Schmerzen und anderen Symptomen im Zusammenhang mit Schilddrüsenerkrankungen berichten. Wenn nicht, ist etwas in der Beziehung zwischen Heiler und Patient grundlegend zusammengebrochen.
Hersteller von verschreibungspflichtigen Medikamenten und viele Websites mit Gesundheitsinformationen - insbesondere solche, die von akademischen Zentren, Krankenhäusern, Interessengruppen oder nationalen Regierungen betrieben werden - müssen sich auch intensiv mit ihren digitalen Angeboten befassen. Sie müssen Patienten einbeziehen und aufklären.
Umfragemethodik
Die Befragten wurden durch Kontaktaufnahme mit der Facebook-Community von Verywell (moderiert von Verywell) und der E-Mail-Community von Verywell identifiziert. Die Teilnahme war zu 100 Prozent freiwillig. Die Befragten erhielten einen Anreiz, in festgelegten Abständen einen von 8 Geschenkkarten im Wert von 25 USD für Amazon zu gewinnen, wenn mindestens 75 Prozent der Fragen beantwortet wurden.Die Daten wurden mit Google-Formularen zusammengestellt und anonymisiert. Die Datenbereinigung und statistische Analyse wurde mit Excel durchgeführt. Die Datenvisualisierung wurde mit Datawrapper durchgeführt.
Demografie
Von unseren insgesamt 840 Befragten:- 95,1 Prozent als weiblich identifiziert
- 82,3 Prozent wurden als Nicht-Latinx-Weiß identifiziert
- Das Alter reichte von 18 bis über 65 Jahren
- 60 Prozent waren verheiratet und 25 Prozent geschieden, verwitwet oder getrennt
- 5 Prozent hatten keinen Highschool-Abschluss, 30 Prozent haben ein College abgeschlossen und 34 Prozent hatten einen College-Abschluss oder höher
- 35,7 Prozent machten weniger als 50.000 USD pro Jahr, 1 Prozent 250.000 USD oder mehr und 22 Prozent gaben ihr Einkommen lieber nicht an
- 54 Prozent waren voll- oder teilzeitbeschäftigt, 24 Prozent waren pensioniert, 11 Prozent waren behindert und der Rest war kurz- oder langzeitarbeitslos
- 40 Prozent leben mit nur einem Kind im Haushalt (von denen, die mit Kindern leben)
- 48 Prozent erhalten eine Versicherung über ihren Arbeitgeber oder Ehepartner, 28 Prozent über Medicare / Medicaid, 10 Prozent über staatliche Börsen und 14 Prozent sind nicht versichert
- Alle Staaten in den USA und 30 Ländern waren in den Antworten vertreten, darunter Australien, Barbados, Belgien, Brasilien, Kanada, Curaçao, Ecuador, Ägypten, England, Estland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Indien, Irland, Jamaika, Westindien, Malta. Mexiko, Neuseeland, Nigeria, Nordirland, Pakistan, Portugal, Schottland, Südafrika, Spanien, Schweden, Schweiz, Niederlande und Wales
Einschränkungen
Während unsere Befragten sehr großzügig darüber nachdachten, mit Schilddrüsenerkrankungen zu leben, waren wir bei der Erstellung dieser Studie mit gewissen Einschränkungen konfrontiert. Ferngesteuerte Befragungen weisen eine Tendenz zu Selbstberichten und Interpretationsfehlern auf und können Probleme bei der Erfassung des Kontextes für Befunde haben, insbesondere der Chronologie der Patientendiagnose oder der durchgeführten Behandlungen.Wir haben von unserem Befragtenpool eine erhebliche Tendenz zum Vertrauen in Verywell erwartet. Wir sahen zwar eine gewisse Präferenz für unsere Website gegenüber engen Konkurrenten, waren jedoch weder die vertrauenswürdigste Institution auf diesem Gebiet noch die vertrauenswürdigste Website für Gesundheitsinformationen.
Unsere Befragten interpretierten unsere Umfragefragen auch so, wie wir es nicht erwartet hatten, und gaben Daten an, die vor ihrer Verwendung gründlich bereinigt werden mussten.
Während unser Antwortpool für unsere Gesamtanalyse erheblich war, wurde die Stichprobengröße für eine gezielte Analyse statistisch bedeutungslos, als wir die Antworten nach Zustand, geografischer Region, Versicherung oder Altersgruppe schichteten.
Darüber hinaus verwendeten unsere Analysen weder SPSS, Stata, R, SQL noch viele der traditionellen Datenanalysetechniken, die als Industriestandards gelten. Auf diese Weise konnten wir zwar eine leichtgewichtigere Analyse erstellen, es gab jedoch einige Einschränkungen bei der Entwicklung detaillierterer Ergebnisse, die eng mit einer bestimmten Erkrankung, dem Vertrauen einer einzelnen Institution oder einer bestimmten Altersgruppe zusammenhängen.
