Schluss mit der Schande und Schuld an der Alzheimer-Krankheit

Haben Sie jemals bemerkt, wie eine Alzheimer-Diagnose mit anderen geteilt wird? Am häufigsten ist es nicht.

Diagnose von Alzheimer vs. Krebs: Wie werden sie geteilt??

Eine neue Diagnose von Alzheimer oder einer anderen Art von Demenz könnte in einer Ecke eines Raums bei einem Familientreffen geflüstert oder nur mit einer Handvoll sehr naher Personen leise gesprochen werden - manchmal mit der Bitte, diese Informationen nicht an andere weiterzugeben. Oft ist es völlig verborgen oder wird völlig ignoriert. Dies kann manchmal dazu führen, dass Demenz erst entdeckt wird, nachdem etwas Schlimmes passiert ist, wie z. B. Verlust, finanzielle Pannen oder Autounfälle.
In dem Welt-Alzheimer-Bericht 2012, Die Forscher fanden heraus, dass ungefähr 1 von 4 Personen ihre Diagnose vor anderen versteckte. Es ist eine vertrauliche Angelegenheit für viele - fast so, als wäre es ein schmutziges kleines Geheimnis, das verborgen bleiben muss.
Im Gegensatz dazu, wenn bei Ihrem geliebten Menschen nur Krebs diagnostiziert wurde, ist es viel wahrscheinlicher, dass Sie diese Nachrichten mit anderen teilen, sei es per Telefonanruf, SMS oder in sozialen Medien. Sie können ein Online-Tagebuch erstellen, in dem Sie regelmäßig Informationen zu seinem Zustand, den jüngsten Behandlungen und dem, was er möglicherweise zur Unterstützung benötigt, wie Mahlzeiten, Gebete oder Fahrten zu seinen Chemotherapie-Terminen, finden.

Vermeidung oder Verweigerung der Diagnose

Zusätzlich dazu, dass die Diagnose nicht weitergegeben wird, vermeiden es viele Menschen, überhaupt eine Diagnose zu erhalten. Sie verbergen ihre Verwirrung vor Familie und Freunden, bestreiten Bedenken in der Arztpraxis oder überspringen den Termin oder meiden Orte oder Situationen, die dazu führen könnten, dass sie ausrutschen und ihren Kampf mit der Wortfindung oder dem Gedächtnis zeigen.

Warum verstecken wir Demenz??

Stigma
Das Welt-Alzheimer-Bericht 2012 verglich die Gefühle der Öffentlichkeit gegenüber der Alzheimer-Krankheit (und verwandten Demenzerkrankungen) mit anderen chronischen Erkrankungen, einschließlich psychischer Erkrankungen wie Depressionen und AIDS, die vor einigen Jahrzehnten eine sehr geflüsterte Diagnose darstellten.
Es gibt viele unausgesprochene Reaktionen auf das Wort "Alzheimer". Während einige dieser Antworten Mitgefühl, gemeinsame Trauer und anhaltende Unterstützung beinhalten, beinhalten andere Stigmatisierung, Angst und Unsicherheit. Darüber hinaus stufen einige Personen die Person mit einer neuen Demenzdiagnose unbewusst in eine "Vorsicht" -Kategorie ein, fast so, als handele es sich um ein Lebensmittel, dessen Verfallsdatum möglicherweise überschritten wird. Diese Gefühle und Reaktionen, von denen viele unbeabsichtigt, aber schädlich sind, müssen wir ändern.
Wenn dieses Stigma der Demenz nicht in Frage gestellt wird, multiplizieren wir die Herausforderungen der Alzheimer-Krankheit und anderer Arten von Demenz und fügen der Verletzung eine Beleidigung hinzu. Wir müssen nicht nur mit Demenz fertig werden, sondern auch herausfinden, wie wir mit den Reaktionen unserer Mitmenschen umgehen sollen.
Scham und Verlegenheit
Im Gegensatz zu einem Zustand, der ausschließlich physisch ist, hat Demenz Konnotationen von "verrückt", "verrückt", "es zu verlieren" und "Senilität". Nach einer Diagnose ist eine häufige Reaktion auf Demenz eher Verlegenheit und Scham als die Antwort auf "Ich brauche die Hilfe und Unterstützung meiner Mitmenschen, um dies zu überwinden" (was eine typische Reaktion auf andere Diagnosen sein könnte) führt zu Versuchen, die Bedingung zu verbergen.
Definitionen von Schande umfassen Wörter wie Erniedrigung, Not, und entehren. Einige Menschen berichten, dass sie das Gefühl haben, diejenigen, die sie lieben, durch die Entwicklung von Demenz im Stich gelassen zu haben.
Schuld
Da wir viele Maßnahmen ergreifen können, um das Risiko einer Demenz zu verringern, fühlen sich diejenigen, die eine Demenz entwickeln, möglicherweise schuldig. Reaktionen können Aussagen wie "Ich hätte ..." oder "Wenn ich nur besser auf mich selbst aufgepasst hätte" oder "Wenn sie nur ab und zu trainiert hätte" beinhalten. Obwohl es wahr ist, dass viele Lebensgewohnheiten das Alzheimer-Risiko erhöhen oder verringern können, ist es auch wahr, dass einige Menschen Demenz entwickeln, obwohl sie alles "richtig" gemacht haben. 
Sich selbst oder eine andere Person nachträglich zu beschuldigen, hat keinen Zweck und trägt zur Belastung der Diagnose bei.
Verlust von Freunden
Menschen mit Demenz berichten oft, dass sich Freunde und Verwandte von ihnen zurückziehen, fast wenn sie bereits gestorben sind. Möglicherweise liegt dies an der Ungewissheit, was zu sagen ist, oder an dem Mangel an Wissen darüber, wie das Individuum unterstützt werden kann, aber es verstärkt den Schmerz der Krankheit. 
Angst diskreditiert zu sein
Abgesehen davon, dass sich Freunde zurückziehen, besteht für die allgemeine Gemeinschaft auch das Potenzial, den Einzelnen abzuschreiben. Wenn beispielsweise bei Ihrem Großvater - einer angesehenen Autorität in seinem Beruf - Demenz diagnostiziert wurde, wird er möglicherweise nicht mehr nach Meinungen gefragt, und seine früheren Berichte werden möglicherweise jetzt in Frage gestellt. Während sich die kognitiven Fähigkeiten bei Demenz eindeutig ändern, ist es auch möglich, dass das Fachwissen einer Person für einige Zeit erhalten bleibt, weil es so tief verwurzelt ist. Die meisten kognitiven Rückgänge bei der Alzheimer-Krankheit verlaufen allmählich und stellen keinen vollständigen Verlust dar, der am Tag der Diagnose auftritt.
Angst davor, dass Demenz ihre einzige Identität ist
Während es viele Teile und Eigenschaften gibt, die eine Person ausmachen, ist Demenz eine starke und kann manchmal die anderen überschatten. Alle Interaktionen von anderen scheinen Mitleid zu enthalten, anstatt ein Gleichgewicht aus Mitgefühl, Verständnis und fortwährendem Respekt. 
Stereotype und Fehlinformationen über Demenz
Einige Demenzkranke beschreiben die Vermutungen anderer über sie, als ob sie plötzlich völlig sprachunfähig wären und wie ein Kind behandelt werden müssten (genannt Ältestenrede), haben keinerlei Erinnerung, haben über Nacht das Interesse an irgendetwas in ihrer Umgebung verloren und waren physisch nicht in der Lage, sofort alle Aktivitäten durchzuführen. 
Es gibt eine Menge falscher Informationen und Mythen über Alzheimer und verwandte Demenzerkrankungen, und wenn sich die Meinungen Ihrer Mitmenschen aus diesen falschen Informationen zusammensetzen, kann dies die Schwierigkeit erhöhen, mit Demenz umzugehen. Wenn Sie eine Demenzdiagnose mit jemandem teilen, müssen Sie möglicherweise darauf vorbereitet sein, einige ihrer Missverständnisse in Bezug auf die Erkrankung zu korrigieren.
Verlust des Fahrens 
Alzheimer und andere Arten von Demenz sind oft verborgen, weil eine Person nicht ihre Fahrtüchtigkeit verlieren möchte, bevor dies notwendig ist. Einige Staaten verlangen, dass eine Person mit Demenz den Führerschein erneut prüft, und dies löst die Sorge aus, diese Fähigkeit und die damit verbundene Unabhängigkeit möglicherweise zu verlieren.
Verlust des Arbeitsplatzes
Manchmal wird eine Demenzdiagnose bei der Arbeit nicht geteilt, weil man befürchtet, einen Arbeitsplatz zu verlieren. Insbesondere bei Menschen mit früh einsetzender Demenz (Demenz, von der jüngere Menschen betroffen sind) kann eine Person noch angestellt sein, wenn sie Symptome hat, was die Arbeitssuche und die Arbeit von Mitarbeitern zu einer großen Herausforderung werden lässt.
Angst davor, das Recht zu verlieren, Entscheidungen zu treffen
Mit fortschreitender Alzheimer-Krankheit wird eine Person zunehmend weniger in der Lage, komplizierte medizinische Entscheidungen zu treffen oder zu verstehen. Nur weil jemand eine Diagnose einer leichten kognitiven Beeinträchtigung hat, bedeutet Demenz oder Alzheimer nicht, dass er im Begriff ist, diese Entscheidungen zu treffen. Einige Menschen befürchten einen Kontrollverlust über diese Entscheidungen, einfach aufgrund des Etiketts, das ihre Krankenakte trägt, und sie erleben, wie Ärzte Fragen an ihre Mitmenschen stellen und nicht direkt an sie.
Durch die Ernennung eines vertrauenswürdigen Angehörigen als Bevollmächtigten für medizinische Entscheidungen kann sichergestellt werden, dass Ihre Entscheidungen weiterhin gewahrt bleiben. Es ist wichtig zu wissen, dass die medizinische Vollmacht noch nicht aktiviert ist, bis zwei Ärzte (oder ein Arzt und ein Psychologe) festgestellt haben, dass Sie nicht in der Lage sind, an medizinischen Entscheidungen teilzunehmen. Dies bedeutet, dass Fragen, Diskussionen und Entscheidungen zu Ihrer Gesundheitsfürsorge und Entscheidungen Sie direkt einbeziehen sollten - und nicht an Ihre Lieben weitergeleitet werden sollten. 
Sorge um die um sie herum
Einige Leute sprechen nicht über ihre eigene Demenzdiagnose, weil sie andere um sich herum nicht verärgern wollen. Sie sind sich des Unbehagens bewusst und möchten dieses Gefühl anderen ersparen.  
Altersdiskriminierung
Andere beschreiben die Voreingenommenheit, die ältere Erwachsene durch eine Demenzdiagnose erfahren. Die Annahme für einige ist, dass eine ältere Person gebrechlich, müde und langsam ist und das Hinzufügen von Demenz zu dieser Liste einer leicht zu ignorierenden Person gleichkommt. 
Unsicherheit der Diagnose
Nach einigen Untersuchungen wird mehr als die Hälfte der Demenzkranken nicht über ihre eigene Diagnose informiert. Manchmal sind sich Familienmitglieder oder Ärzte nicht sicher, wie die Person auf die Diagnose reagiert, und legen sie daher nicht vollständig offen. Dies zeigt die Besorgnis und Unsicherheit darüber, wie man über die Alzheimer-Krankheit spricht. 
Zeit, die Diagnose anzunehmen
Einige Menschen, die ihre Demenzdiagnose nicht mit anderen teilen, halten sie zurück, weil sie immer noch versuchen, sich damit abzufinden und mehr Zeit benötigen, bevor sie versuchen, es anderen zu erklären. 
Schützen Sie die Person mit Demenz
Es ist nicht immer so, dass wir Angst haben, über Demenz zu sprechen. Vielmehr erwähnen wir Alzheimer oder Demenz manchmal nicht offen, weil wir denjenigen, der damit zu kämpfen hat, nicht verletzen oder verärgern wollen. Vielleicht hat er vergessen, dass er die Diagnose hat, und wenn er offen darüber spricht, kann dies die Herausforderung der Demenzbewältigung erneuern.  

Absorbiere diese Wahrheiten

Wir können nicht leugnen, dass die Bewältigung der durch die Alzheimer-Krankheit verursachten Veränderungen eine große Herausforderung darstellt. Es ist kein Kinderspiel, und es ist keine beschönigte Fantasie von Fotos, in der alles in Ordnung ist. Es ist nicht mehr "gut" und kein Fachmann oder Freund sollte dir etwas anderes sagen. Demenz greift das Gehirn an und das unterscheidet es von vielen anderen Gesundheitszuständen.
Aber denken Sie in Ihren Kämpfen mit Demenz daran, dass es kein Makel ist, den Sie vor anderen verstecken müssen, oder eine streng geheime Last, die Sie alleine tragen müssen. Stellen wir uns vielmehr der Tatsache, dass wir uns bei dieser Herausforderung gegenseitig brauchen. Wir müssen die Freiheit haben, den Kummer, die Ängste und die Schwierigkeiten in Bezug auf Demenz zu teilen. Und gemeinsam müssen wir kämpfen, um das Stigma dieses Gesundheitszustands zu lindern.    
Es gibt keine Schande oder Schuld bei der Alzheimer-Krankheit. Demenz ist nicht deine Schuld. Es fängt nicht. Es löscht nicht, wer Sie sind oder all die Dinge, die Sie im Laufe der Jahre getan haben - die Elternschaft, die Lehre, die Karriere, Ihre Jugend, Ihren Glauben, Ihre Identität. Demenz bist nicht du, und das ist eine Wahrheit, die wir nicht flüstern sollten.