Grundlegendes zur pädiatrischen Multiplen Sklerose
Hier erhalten Sie einen Überblick über die Realität von MS bei Kindern, einschließlich der Symptome, die diese verursachen können, wie sie diagnostiziert werden, welche Behandlungen verfügbar sind und wie Sie Ihrem Sohn oder Ihrer Tochter helfen können, mit MS umzugehen.
Krankheitsverlauf
Wenn ein Erwachsener oder ein Kind an MS erkrankt, bedeutet dies, dass sein Immunsystem fälschlicherweise das zentrale Nervensystem angreift, das aus Gehirn und Rückenmark besteht. Insbesondere bei MS greift das Immunsystem die so genannten Oligodendrozyten an, die die Myelinscheide zur Fettschicht der Nervenfasern machen. Der als Demyelinisierung bezeichnete Angriff, der zu einer Schädigung oder Zerstörung des Myelins führt, beeinträchtigt die Nervensignalisierung.Da die Nerven nicht so effektiv kommunizieren können, wenn ihre Myelinscheide beschädigt ist oder verloren geht, entwickeln sich eine Vielzahl von Symptomen, je nachdem, wo im Gehirn und im Rückenmark der Angriff stattgefunden hat.
Der Krankheitsverlauf ist sehr individuell und für jeden unterschiedlich, je nachdem, wo eine Demyelinisierung stattgefunden hat.
Ursachen
Wie die MS bei Erwachsenen ist die pädiatrische MS bei Mädchen häufiger als bei Jungen, und es wird angenommen, dass sie sich aus einer Kombination von bestimmten Genen und einem oder mehreren Umweltauslösern entwickelt.Gene
Es ist wichtig zu verstehen, dass MS nicht direkt vererbt wird. Ein oder mehrere Gene machen Sie anfälliger für die Entwicklung von MS als jemand, der diese Gene nicht hat. Wenn Sie einen Verwandten ersten Grades mit MS haben, liegt Ihr Lebenszeitrisiko für die Entwicklung bei 5 Prozent.Gegenwärtig untersuchen die Forscher eine Reihe von Genen, die mit MS in Verbindung gebracht werden können, insbesondere spezifische Gene für das immunologische humane Leukozyten-Antigen (HLA), die mit der Entwicklung von MS in Verbindung gebracht wurden.
Umweltauslöser
Obwohl nicht genau bekannt ist, was in der Umwelt die MS-Entwicklung auslöst, wurden im Laufe der Jahre Infektionen mit Viren wie dem Epstein-Barr-Virus (EBV) und die Exposition gegenüber Zigarettenrauch sorgfältig untersucht.Untersuchungen legen nahe, dass das Epstein-Barr-Virus stärker mit pädiatrischer MS assoziiert ist als mit MS bei Erwachsenen.
Der Zusammenhang zwischen Epstein-Barr-Virus und MS-Vitamin-D-Mangel kann ebenfalls ein Auslöser sein, zumal Untersuchungen gezeigt haben, dass MS in nördlichen Breitengraden, in denen die Sonnenexposition im Winter tendenziell weniger häufig ist, häufiger auftritt.
Fettleibigkeit bei Kindern als Auslöser wird ebenfalls untersucht.
Symptome
Die meisten Symptome der pädiatrischen MS ähneln denen, die bei MS im Erwachsenenalter auftreten. Studien haben jedoch einige Unterschiede zwischen den beiden aufgezeigt.Ähnlichkeiten
Wie bei Erwachsenen können die Symptome von MS bei Kindern Folgendes umfassen:- Sich geistig und körperlich ungewöhnlich müde fühlen (MS-Müdigkeit genannt)
- Depression oder Verhaltensprobleme
- Kognitive Probleme wie Gedächtnisschwierigkeiten, Informationsverarbeitung und Aufmerksamkeit
- Sehstörungen und / oder Augenschmerzen
- Schwindel
- Unbeholfenheit und Stürze
- Blasen- oder Darmprobleme
- Schwäche auf einer Seite von Gesicht, Arm oder Bein
- Muskelkrämpfe und Steifheit
- Schmerzen
Unterschiede
Die festgestellten Unterschiede zwischen pädiatrischer MS und MS bei Erwachsenen hängen mit dem Ausbruch der MS zusammen und umfassen:- Optikusneuritis: Untersuchungen zeigen, dass Kinder mit MS häufiger als Erwachsene eine isolierte Optikusneuritis haben, die Schmerzen bei Augenbewegungen und Sehstörungen verursacht und am häufigsten durch MS verursacht wird.
- Isoliertes Hirnstammsyndrom: Dieses Syndrom bezieht sich auf die Demyelinisierung von Nervenfasern im Hirnstamm, die Ihr Rückenmark mit Ihrem Gehirn verbindet. Diese Demyelinisierung kann zu Symptomen wie Schwindel oder Doppelsehen führen und ist bei Kindern häufiger als bei Erwachsenen.
- Enzephalopathie: Kinder mit MS entwickeln auch häufiger als Erwachsene Symptome einer Enzephalopathie wie Kopfschmerzen, Erbrechen, Krampfanfälle und / oder Verwirrtheit oder Probleme, wach zu bleiben, obwohl diese Symptome im Allgemeinen nicht häufig sind.
Präsentation
Die überwiegende Mehrheit von 97 bis 99 Prozent der Kinder mit MS leidet an schubförmiger MS (RRMS). Bei RRMS treten Rückfälle - auch Fackeln, Exazerbationen oder Attacken genannt - neurologischer Symptome auf. Diese Rückfälle können mehrere Tage oder Wochen dauern und klingen oft langsam ab, wobei sich die Symptome entweder vollständig oder teilweise umkehren.RRMS ist auch die häufigste Form der MS bei Erwachsenen und betrifft 85 bis 90 Prozent. Nach Angaben der National MS Society können Kinder jedoch häufiger Rückfälle erleiden als Erwachsene. Untersuchungen zeigen jedoch, dass sich Kinder von diesen Rückfällen recht gut und oft schneller erholen als Erwachsene.
Arten von Multipler Sklerose
Diagnose
Die Diagnose von MS in der pädiatrischen Population kann aus vielen Gründen schwierig sein. Einer ist einfach ein Mangel an Bewusstsein. Aufgrund seiner Seltenheit, bei der in den USA nur schätzungsweise 8.000 bis 10.000 Kinder diagnostiziert wurden, wird MS bei vielen Kinderärzten möglicherweise nicht angezeigt, insbesondere wenn sich ein Kind über unspezifischere, aber schwächende MS-Symptome wie Müdigkeit beschwert.Die Diagnose ist auch schwierig, da die MS-Symptome die Symptome anderer demyelinisierender Erkrankungen des Zentralnervensystems nachahmen können, wie akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), transversale Myelitis, Optikusneuritis oder Neuromyelitis optica (Devic-Krankheit)..
Der Schlüssel zur Unterscheidung anderer demyelinisierender Zustände von MS besteht darin, dass es bei MS mehrere Episoden neurologischer Probleme gibt; Sie sind kein einmaliges, isoliertes Ereignis.
Insbesondere muss ein Kind bei der Diagnose von MS mindestens zwei getrennte und unterschiedliche MS-Anfälle erleiden - genau wie ein Erwachsener. Diese Anfälle müssen mindestens einen Monat auseinander liegen und sich in verschiedenen Bereichen des Zentralnervensystems befinden.
Letztendlich erfordert die Diagnose von MS bei einem Kind etwas Geduld. Es ist nicht ungewöhnlich, dass sich die "Geschichte" eines Kindes im Laufe der Zeit entfaltet, zumal die Symptome kommen und gehen können und ein Kind sich zwischen den Rückfällen wieder zu sich selbst zurückfinden kann.
Diagnosewerkzeuge
Einige der Diagnosetools, mit denen Ärzte MS diagnostizieren, sind:- Krankengeschichte: Der Arzt Ihres Kindes erhält eine sorgfältig detaillierte Anamnese, anhand derer er aktuelle oder frühere Symptome identifizieren kann, die auf eine MS hindeuten.
- Neurologische Untersuchung: Ihr Arzt führt eine gründliche neurologische Untersuchung durch, bei der er die Muskelkraft und das Gleichgewicht Ihres Kindes überprüft, in seine Augen schaut, die Reflexe überprüft und sensorische Tests durchführt.
- Magnetresonanztomographie (MRT): Der Arzt Ihres Kindes wird auch eine MRT des Gehirns und / oder des Rückenmarks anordnen, um festzustellen, ob es MS-Läsionen gibt, die Anzeichen einer MS-Nervenentzündung sind. Eine Magnetresonanztomographie (MRT) ist nicht nur für die Diagnose von MS hilfreich, sondern wird auch zur Überwachung der Krankheit verwendet. Durch den Vergleich alter und neuer MRT können Ärzte feststellen, ob Ihr Kind mehr MS-Läsionen entwickelt, auch wenn es keine Symptome hat.
- Lumbalpunktion: Möglicherweise führt der Neurologe Ihres Kindes auch eine Lumbalpunktion durch, die gemeinhin als Wirbelsäulenstich bezeichnet wird. Während dieses Vorgangs wird eine dünne Nadel in den unteren Rücken Ihres Kindes eingeführt, um eine kleine Menge Flüssigkeit zu entfernen, die das Rückenmark badet. Diese Flüssigkeit wird als Cerebrospinalflüssigkeit bezeichnet und kann Hinweise wie das Vorhandensein oligoklonaler Banden enthalten, die Ärzten helfen, eine MS-Diagnose zu bestätigen.
- Evozierte Potenziale: In einigen Fällen können evozierte Potenziale empfohlen werden. Mit diesen Tests kann der Arzt Ihres Kindes feststellen, wie gut Nerven Nachrichten von Reizen übertragen. Beispielsweise messen visuell evozierte Potentiale, wie gut sich Nervenbotschaften entlang des Sehnervenwegs ausbreiten, wenn Ihr Kind auf einen Computerbildschirm mit wechselnden Mustern blickt. Eine gestörte Nervensignalübertragung entlang der Sehnervenbahnen ist bei MS ziemlich häufig, auch wenn eine Person keine Sehstörungen meldet.
Behandlung
Wie bei der erwachsenen MS gibt es keine Heilung für die pädiatrische MS, aber es gibt Behandlungen, die den Krankheitsverlauf verlangsamen und Rückfälle lindern können.Krankheitsmodifizierende Behandlungen
Krankheitsmodifizierende Behandlungen (DMTs) können helfen, Rückfälle zu verhindern, die Anzahl der MS-Läsionen im Gehirn und Rückenmark zu verringern und die Krankheit zu verlangsamen, wodurch der Beginn einer Behinderung verzögert wird. Die meisten dieser Studien wurden nicht bei Kindern durchgeführt, obwohl bekannt ist, dass sie bei Erwachsenen wirksam sind und häufig zur Behandlung der pädiatrischen MS im Off-Label-Bereich eingesetzt werden.Im Mai 2018 genehmigte die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA die Anwendung von Gilenya (Fingolimod), einem oralen DMT, zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen ab 10 Jahren mit schubförmiger MS. Gilenya ist die erste zugelassene Therapie zur Behandlung von MS bei Kindern und wird als alternative Erstbehandlung angesehen.
Ein Überblick über Gilenya bei MS Einige der anderen DMTs, die Ärzte möglicherweise zur Behandlung von pädiatrischer MS wählen, sind:
- Selbst injizierte Medikamente: Beispiele sind Avonex, Betaseron oder Rebif (Interferon beta) sowie Copaxone und Glatopa (Glatirameracetat). Zusammen mit Gilenya gelten diese Behandlungen als First-Line-Behandlungen.
- Orale Medikamente: Tecfidera (Dimethylfumarat) wird zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit MS angewendet und ist neben Gilenya das einzige andere DMT, das zumindest Anzeichen dafür aufweist, dass es für die pädiatrische Bevölkerung sicher und wirksam ist.
- Infusionen: Tysabri (Natalizumab) kann bei Jugendlichen angewendet werden, für jüngere Patienten gibt es jedoch keine Dosierungsinformationen.
Die Studie ergab jedoch auch, dass in der Gilenya-Gruppe mehr schwerwiegende unerwünschte Ereignisse auftraten als in der Avonex-Gruppe. In der Gilenya-Gruppe traten bei 18 Patienten mindestens ein schwerwiegendes Ereignis auf, verglichen mit sieben Patienten in der Avonex-Gruppe.
Diese schwerwiegenden unerwünschten Ereignisse umfassten:
- Krämpfe
- Infektionen
- Leukopenie, eine Abnahme der weißen Blutkörperchen
Kortikosteroide
Wenn Kinder einen Rückfall haben, werden Kortikosteroide in der Regel genau wie für Erwachsene verschrieben. Diese Medikamente lindern die Symptome und verkürzen die Dauer des Anfalls. Wie bei erwachsenen MS haben Kortikosteroide keinen langfristigen Nutzen.Eine übliche Therapie zur Behandlung eines MS-Rückfalls ist Solu-Medrol (Methylprednisolon), das drei bis fünf Tage lang einmal täglich über die Vene (intravenös) verabreicht wird. Daran kann sich über mehrere Tage eine allmählich abnehmende Dosis oraler Kortikosteroide, üblicherweise Prednison, anschließen.
Wie Multiple Sklerose behandelt wird
Bewältigung
Das Management der Symptome von MS ist für die Verbesserung der Lebensqualität und des täglichen Funktionierens eines Kindes von größter Bedeutung. Es kann besonders schwierig sein, unsichtbare Symptome wie Müdigkeit, Depressionen und kognitive Probleme zu behandeln. Ein Kind oder ein Jugendlicher kann Schwierigkeiten haben, diese Symptome zu kommunizieren, oder sich ungehört fühlen, wenn er versucht, sie Erwachsenen zu erklären.Kindheit und Jugend sind auch Zeiten des Drucks von Gleichaltrigen und Akademikern, und die Diagnose MS belastet die Schultern eines Kindes häufig zusätzlich. Stellen Sie sich vor, Sie versuchen drei Tests zu absolvieren, wenn Sie müde sind, oder Sie versuchen, sich auf eine Schulaufgabe zu konzentrieren, wenn Ihr Gedächtnis verschwommen ist und der Lärm im Klassenzimmer sich anfühlt, als würde eine Biene in Ihrem Ohr summen.
Aus diesem Grund ist ein vielfältiger Ansatz erforderlich, um ein Kind mit MS zu betreuen. Es muss nicht nur eine Partnerschaft mit dem Neurologen Ihres Kindes geschlossen werden, sondern es müssen auch andere Fachkräfte in seine Pflege einbezogen werden. Einige dieser Fachkräfte können einen Psychologen, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten umfassen.
Was nicht gesehen werden kann
Da sie physisch nicht offensichtlich sind, können "unsichtbare" Symptome von MS - wie Müdigkeit, Stimmungsschwankungen und kognitive Beeinträchtigungen - nicht nur für Ihr Kind schwierig zu akzeptieren und zu handhaben sein, sondern auch für andere schwer zu erkennen sein.Hier sind einige spezifische Schritte, die Sie als Eltern unternehmen können, um diese Symptome besser zu verstehen und zu behandeln, die für andere zwar weniger sichtbar sind, für Ihr Kind jedoch die größte Behinderung darstellen können.
Kognitive Probleme
Das Gehirn Ihres Kindes ist faszinierend flexibel und schön in seiner Entwicklung, aber auch anfällig für seine Umwelt. Wenn also eine Krankheit wie Multiple Sklerose in jungen Jahren auftritt, können wichtige Erkenntnisbereiche wie Denken, Gedächtnis und Sprachkenntnisse beeinträchtigt werden. Schätzungen zufolge leidet etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen mit MS an einer kognitiven Beeinträchtigung.Zu den häufigsten kognitiven Problemen bei MS bei Kindern gehören die folgenden kognitiven Probleme:
- Beachtung: Komplexe Aufgaben wie mathematische Gleichungen oder das Abschließen einer Prüfung können schwieriger werden, insbesondere in geschäftigen, lauten Situationen wie einem Klassenzimmer.
- Erinnerung: Dazu gehören Aufgaben wie das Merken, Speichern von Informationen und das spätere Abrufen neuer Informationen.
- Benennung und Anerkennung: Bei Schwierigkeiten kann es sich so anfühlen, als ob das Wort, das Ihr Kind für einen Gegenstand sagen möchte, auf seiner Zunge liegt.
- Verarbeitungsinformationen: Es kann länger dauern, bis Ihr Kind neues Material verarbeitet und lernt, insbesondere im Klassenzimmer.
Zu den gängigen Tools für Kinder mit MS-bezogenen kognitiven Problemen gehören:
- Gedächtnisstützen: Dies können Tools wie ein Tagesplaner, Erinnerungslisten, ein Telefon mit Speicher-Hilfe-Apps, Haftnotizen, Mnemonics oder Alarme auf einer Uhr sein.
- Gehirnübungen: Kreuzworträtsel und Wortspiele können helfen, die kognitiven Fähigkeiten zu verbessern.
- Organisation: Dies beinhaltet das Erlernen von Organisationsfähigkeiten und das Aufräumen zu Hause und in der Schule.
- Entspannung: Humor und das Erlernen des Entspannens - zum Beispiel durch tiefes Atmen und Meditieren - können in frustrierenden Momenten Stress abbauen.
Am Ende ist es ideal, genau zu wissen, womit Ihr Kind zu kämpfen hat, um einen Plan umzusetzen. Sie und Ihr Kind können zusammen mit seinem Lehrer, Psychologen, Schulleiter und anderen Fachleuten Anpassungen oder Änderungen vornehmen, die den Bedürfnissen Ihres Kindes entsprechen.
Ein Überblick über kognitive Beeinträchtigungen bei MS
Stimmungsschwankungen
Neben der kognitiven Entwicklung sind Kinder- und Jugendjahre die wichtigste Zeit für die soziale und emotionale Entwicklung. Dies ist eine Zeit, in der ein Kind auf sich selbst zukommt, seine Identität erforscht und Freundschaften schließt. Aber extreme Trauer oder Wut über eine Diagnose von MS in Verbindung mit Depressionen, die auf MS-bedingte Veränderungen im Gehirn zurückzuführen sind, können für ein Kind überwältigend sein.Es ist für Kinder wie Erwachsene völlig normal, sich manchmal traurig oder ängstlich zu fühlen. Wenn diese Traurigkeit oder Angst jedoch anhält, lange anhält und sich auf das allgemeine tägliche Funktionieren auswirkt, kann eine psychische Erkrankung vorliegen, die eine professionelle Anleitung erfordert, wie z. B. Depression oder eine Angststörung.
Depressionen sind bei pädiatrischer MS ziemlich häufig und treten bei 20 bis 50 Prozent der Kinder auf. Neben Traurigkeit oder übermäßiger Sorge sollten Sie auch auf folgende Anzeichen bei Ihrem Kind achten:
- Appetitänderungen: Isst Ihr Kind weniger und / oder nimmt es ab? Oder isst er oder sie mehr als normal, um mit negativen Gefühlen umzugehen??
- Schlafstörungen: Hat Ihr Kind Schwierigkeiten einzuschlafen oder einzuschlafen??
- Verhaltensprobleme: Ist Ihr Kind gereizter oder handelt es zu Hause oder in der Schule??
- Verlust von Interesse: Ist Ihr Kind nicht aufgeregt oder beschäftigt mit den Aktivitäten, die es einmal genossen hat??
- Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) bei einem Kinderpsychologen oder -therapeuten
- Antidepressiva
- Selbsthilfegruppen, wie z. B. die Online-Verbindung mit anderen über die Nationale MS-Gesellschaft (dies kann auch für Sie eine Quelle der Unterstützung sein)
Anzeichen und Symptome einer Depression bei Kindern
Ermüden
Müdigkeit ist eine der häufigsten Beschwerden bei MS. Leider schließt dies Kinder und Jugendliche nicht aus. Ungefähr 30 Prozent der Kinder mit MS leiden unter schwächender Müdigkeit, die oft als "Ganzkörpererschöpfung plus Gehirnnebel" bezeichnet wird und auch nach einer erfrischenden Nacht am Morgen auftreten kann. Diese Müdigkeit kann die täglichen Aktivitäten Ihres Kindes, insbesondere in der Schule, stark beeinträchtigen.Die Herausforderung bei der Bewältigung von Müdigkeit bei MS bei Kindern besteht darin, dass sie häufig auf mehr als eine Ursache zurückzuführen ist.
Zum einen verursacht die Krankheit selbst oft Müdigkeit, und dies ist wahrscheinlich der am schwersten zu behandelnde Täter. Experten haben zwar nicht genau herausgefunden, warum Menschen mit MS an dieser Erschöpfung leiden, stellen Sie sich jedoch vor, wie schwer Nerven arbeiten müssen, um sich zu bewegen, zu fühlen und zu denken, während Nervenbahnen beschädigt oder blockiert sind.
Glücklicherweise sind andere Ursachen von Müdigkeit bei MS leichter zu behandeln (wenn nicht heilbar). Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Müdigkeit Ihres Kindes sowohl vom Neurologen Ihres Kindes als auch vom Kinderarzt sorgfältig untersucht wird.
Einige dieser nicht mit MS zusammenhängenden Ursachen für Müdigkeit sind:
- Medikamente: Wenn Ihr Kind eine Interferon-Therapie erhält, eine Art krankheitsmodifizierende Behandlung, kann dies zu Müdigkeit und grippeähnlichen Symptomen führen. Medikamente, die zur Behandlung von Blasenproblemen oder Muskelkrämpfen eingesetzt werden, können ebenfalls zu Müdigkeit führen.
- Schlafstörung: Schlechte Schlafgewohnheiten, Schlaflosigkeit im Zusammenhang mit Depressionen und / oder Angstzuständen oder Schlafstörungen wie das Restless-Legs-Syndrom können zu Müdigkeit führen.
- Andere Erkrankungen: Schilddrüsenerkrankungen, Eisenmangelanämie, Virusinfektionen und Depressionen sind Beispiele für Erkrankungen ohne MS, die zu Müdigkeit führen.
Rehabilitationstherapien, die gegen Müdigkeit wirksam sind, umfassen:
- Physiotherapie: Ein Physiotherapeut kann auf das Gleichgewicht, die Schwäche und die Steifheit Ihres Kindes zugreifen und bei Bedarf auf Mobilitätsprobleme eingehen. In diesem Sinne kann der Therapeut ein Übungsprogramm entwickeln, das die Müdigkeit Ihres Kindes verbessert, gleichzeitig aber auch die Sicherheit gewährleistet und die spezifischen Grenzen berücksichtigt. Wenn Bewegung nicht im Interesse oder in der Fähigkeit Ihres Kindes liegt, ist Yoga eine großartige und effektive Alternative.
- Beschäftigungstherapie: Ein Ergotherapeut kann Ihrem Kind helfen, alltägliche Probleme im Zusammenhang mit MS zu kompensieren und / oder zu bewältigen. Insbesondere kann ein Ergotherapeut Ihrem Kind Strategien zur Energieeinsparung beibringen. Nehmen wir zum Beispiel an, Ihr Teenager liebt Volleyball, findet aber, dass sie zu müde ist, wenn sie üben kann, um es zu genießen oder manchmal sogar mitzumachen. In diesem Fall kann Ihre Therapeutin empfehlen, Fahrten zur Schule zu machen, anstatt zu Fuß zu gehen und an den Tagen, an denen sie Volleyball übt, ein Mittagsschläfchen zu halten.
In der Schule
Möglicherweise müssen pädagogische Vorkehrungen getroffen werden, z. B. zusätzliche Toilettenpausen, wenn Ihr Kind Blasenprobleme hat, Nachmittagsruhezeiten, wenn es an Müdigkeit leidet, oder zusätzliche Zeit, um sich auf dem Schulgelände fortzubewegen, wenn Mobilitätseinschränkungen bestehen.Sprechen Sie mit den Lehrern und der Schulverwaltung Ihres Kindes darüber, was es braucht, um die Schule zu einem positiven Erlebnis zu machen. Denken Sie auch daran, dass bei Ihrem Kind möglicherweise nicht alle potenziellen MS-Symptome auftreten. Wenn Sie dies wissen, ist die Liste möglicherweise weniger überwältigend. Behandlungspläne sind insofern einzigartig, als sie die spezifischen Symptome behandeln, die bei Ihrem Kind auftreten.