Was Sie NICHT zu Menschen mit Multipler Sklerose sagen sollten

Unabhängig von der Erkrankung kann es schwierig sein, die richtigen Dinge zu sagen. Wenn Sie feststellen, dass ein Freund oder ein Familienmitglied an Multipler Sklerose (MS) leidet und Sie nicht genug darüber wissen, ist es einfach, den Fuß in den Mund zu stecken.
Möglicherweise möchten Sie eine Verbindung zu einer Person mit MS aufrichtig herstellen, indem Sie einige der folgenden Dinge sagen. Es kann jedoch sein, dass Sie nicht erkennen, dass einige dieser Aussagen einen sensiblen Punkt für Ihren Freund treffen und ihn wütend machen können, anstatt Sie dafür zu begeistern.
Wenn Sie eine Person sind, die einen Freund, Verwandten oder Bekannten von MS hat, schauen Sie sich bitte diesen Artikel an. Hoffentlich hilft es Ihnen dabei, ein wenig besser zu verstehen, woher die Menschen mit dieser Krankheit kommen, und gibt Ihnen einige Tipps, wie Sie sich wirklich über MS unterhalten können.

"Aber du siehst so gut aus!"

Diese Aussage macht viele Menschen mit MS wütend. Viele würden es vorziehen zu hören, dass die Menschen schockiert sind, eine chronische Krankheit zu haben, als zu denken: "Wow. Sie sieht so schrecklich aus, dass ich mir sicher war, dass es etwas Endgültiges war."
Für eine Person mit MS ist dies jedoch schwer zu hören, wenn sie sich um 9:45 Uhr schrecklich fühlt und weiß, dass sie es irgendwie durch den Tag schaffen muss.
So "nett" dieser Kommentar auch sein mag, er erkennt nicht alle unsichtbaren Symptome an, die Menschen mit MS plagen. Die drückende Müdigkeit, die Blasenfunktionsstörung, die Panik und Verlegenheit verursacht, die kognitive Funktionsstörung, die sie oft mitten in alltäglichen Aufgaben verloren lässt.
Wenn die MS-Patientin Ihnen bereits mitteilt, dass sie an einer Hitzeunverträglichkeit leidet, die sie geschwächt macht, oder dass sie Schmerzen hat, können Sie sagen, dass sie gut aussehen. "
Eine bessere Alternative zu "Aber du siehst so gut aus" könnte sein:
"Von außen scheint es dir recht gut zu gehen, aber wie geht es dir wirklich?" Auf diese Weise können Sie vermitteln, dass Sie beeindruckt sind, dass die Person mit MS so gut zu sein scheint, und dem MS-Patienten die Möglichkeit geben, Ihnen zu sagen, was wirklich vor sich geht (wenn er oder sie Lust dazu hat)..

"Ich habe gehört, dass es ein Medikament gibt, das MS heilt."

Gibt es nicht Das sind die Fakten, schlicht und einfach.
Es wurde gezeigt, dass viele Medikamente (sogenannte "krankheitsmodifizierende Therapien"), mit denen MS-Patienten injiziert, geschluckt oder infundiert werden können, die Wahrscheinlichkeit von Rückfällen bei Menschen mit schubförmiger MS verringern. Dies ist kein Heilmittel. Es gibt keine Medikamente, die Menschen mit primär progredienter MS helfen.
Viele Menschen versuchen nur optimistisch und hilfsbereit zu sein, indem sie erzählen, was sie über eine "Heilung" gehört haben. Wenn es jedoch eine Heilung gäbe, würde die Person, die mit MS lebt, vor Ihnen davon erfahren.
Eine bessere Alternative, um uns von einer "Heilung" zu erzählen, könnte sein:
Fragen Sie Ihren Freund, ob wir von den neuen MS-Medikamenten in den Nachrichten gehört haben und was sie davon halten.

"Sie müssen nur positive Gedanken denken."

Dieser kann sehr ärgerlich sein. Bitte sagen Sie niemals einer Person mit MS, dass es sich um "Geist über Materie" handelt. Dies impliziert, dass alles in Ordnung wäre, wenn er oder sie einfach aufhören könnte, über die Tatsache nachzudenken, dass jede tägliche Aufgabe schwieriger ist und bestimmte Träume aufgegeben und stattdessen auf Regenbogen und Kätzchen fokussiert werden müssen.
Es ist wahr, dass es kontraproduktiv sein kann, über längere Zeit wütend oder bitter zu sein. Allerdings muss jeder seinen eigenen Weg mit dieser Krankheit finden. Ihnen zu sagen, dass sie fröhliche Gedanken haben sollen, ist das verbale Äquivalent zu den schrecklichen Postern des Kätzchens, das in einem Brandy-Snifter mit der Überschrift "Try harder!" oder ein Bild von einem Berg mit den Worten "Höher erreichen!" darüber prangt.
Eine bessere Alternative wäre:
Bieten Sie jemandem ein wenig Einfühlungsvermögen, der Ihnen gesagt hat, dass er mit seiner MS schwierige Zeiten durchlebt. Fühlen Sie sich frei, Fragen zu stellen, die beantwortet werden können oder nicht.

"Ich hatte eine Tante (eine Schwägerin, eine Gymnasiallehrerin usw.), die an MS litt und an der sie gestorben ist."

Warum sollte jemand davon hören wollen??
Es gibt keine bessere Alternative zu dieser.

"Sie sollten wirklich Goji-Saft probieren (Bariatrische Drucktherapie, Bienenstiche usw.). Es hat mir geholfen, meine Psoriasis (Tennisellenbogen, Plantarwarzen usw.) loszuwerden."

Jeder würde sich sehr darüber freuen, dass das Trinken von Ziegenurin Sie möglicherweise von einer Krankheit geheilt hat. Es ist großartig, dass Sie etwas gefunden haben, das für Sie funktioniert hat. Sie sind möglicherweise sogar fasziniert und stellen Folgefragen.
Menschen mit MS sind keine Fremden für Alternativ- und Komplementärmedizin. Die meisten haben im Laufe ihres Lebens etwas - oder viele Dinge - ausprobiert.
Es wäre jedoch respektvoll für Sie, wenn Sie nicht darauf drängen (oder fordern), dass Ihr Freund etwas Versautes probiert, weil es Ihnen geholfen hat. Es kann Leute wirklich irritieren, die sich nicht gut fühlen.
Eine bessere Alternative ist:
Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit, ohne dass dies jemand anderes impliziert braucht es versuchen. Ein höflicherer Weg für jemanden, der Dinge ausprobiert (Diäten, Massagen, Vitamine), wäre, denjenigen, die dies tun, Ihr neuestes Experiment zu nennen kann interessiert sein. Warten Sie auf weitere Fragen und sagen Sie ihnen, wie es geholfen hat, ohne Empfehlungen abzugeben, es sei denn, Sie werden gefragt.
Selbst dann sollten Sie nicht gerne zu viel teilen. Menschen, die diese Alternativen ausprobieren, können irritiert sein, wenn es sich als hart oder enttäuscht herausstellt, dass es bei ihnen nicht funktioniert hat.