LBBC-Konferenz 2016 Individuelle Behandlungen, geteilte Erfahrungen

Als einer von 450 Teilnehmern der LBBC-Konferenz (Living Beyond Breast Cancer) 2016, die kürzlich in Philadelphia stattfand, freute ich mich, Teil einer gut durchdachten Veranstaltung zu sein, die aktuelle Informationen zu Forschung, Behandlung und Ressourcen für jedermann enthielt wer hat Brustkrebs erlebt.
Die LBBC-Konferenz begann am Freitagabend, dem 23. September, mit zwei Veranstaltungen, die das Zusammentreffen der Teilnehmer und das Kennenlernen vor dem vollen Tag der Informationssitzungen am Samstag im Pennsylvania Convention Center in der Innenstadt von Philadelphia erleichtern sollten.
Der Samstag begann mit einem kontinentalen Frühstück und der ersten Gelegenheit des Tages, andere Teilnehmer zu treffen und Kontakte zu knüpfen.
Nach dem Frühstück folgte die Grundsatzrede "Gesunde Ernährung für den Alltag" mit zwei Präsentationen:

• "Why Nutrition Matters" von Pallav K. Mehta, MD
• "Sie können es schaffen: Beseitigung der Hindernisse für eine gesunde Ernährung", von Dr.Ro, Amerikas Ernährungsberater

Der lange Saal direkt vor den einzelnen Sitzungsräumen bot den perfekten Rahmen für die Aufstellung der Ausstellertische. Über 40 Aussteller vertraten Organisationen für Brustkrebspatientinnen, Pharmaunternehmen, die Brustkrebsmedikamente herstellen, und Unternehmen, die Produkte wie Kosmetika, Brustprothesen und Kompressionshüllen anbieten. Die Ausstellertische waren den ganzen Tag über besetzt, um die Arbeit ihrer Organisation oder ihres Unternehmens zu erläutern, Fragen zu beantworten und Informationen zu verbreiten.
Pausen auf der Tagesordnung ermöglichten den Besuch mit Ausstellern, Erfrischungen und den gegenseitigen Austausch von Brustkrebserfahrungen mit anderen. Das Mittagessen war eine weitere Gelegenheit, sich mit Tischkameraden auszutauschen und die morgendlichen Sitzungen zu besprechen.
Die Teilnahme an einer Brustkrebs-Konferenz wie der LBBC-Konferenz ist wichtig, da Sie auf diese Weise Zugriff auf die aktuellsten Informationen zu Brustkrebs erhalten, die von Fachleuten auf ihrem jeweiligen Gebiet präsentiert werden. Nach den Präsentationen haben die Sitzungen in der Regel einen großzügigen Frage- und Antwortzeitraum, in dem Sie Antworten auf Ihre Fragen erhalten und aus den von anderen gestellten Fragen lernen können.
Die Teilnahme an einer Brustkrebskonferenz ist eine gute Möglichkeit, mit einer großen Anzahl von Überlebenden zusammenzukommen, Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig das Verständnis, die Unterstützung und die Hoffnung zu vermitteln, die nur Mitüberlebende bieten können. Die meisten Überlebenden können sich mit den Erfahrungen identifizieren, die mit einer Brustkrebsdiagnose verbunden sind, z. B. Behandlungen und Nebenwirkungen. Das Teilen mit anderen, die sich in Beziehung setzen können, trägt dazu bei, das Gefühl der Isolation zu verringern, das viele empfinden, wenn sie mit den Auswirkungen von Brustkrebs auf ihr Leben fertig werden. Dies gilt insbesondere für diejenigen, bei denen seltener Brustkrebs diagnostiziert wird, wie z. B. entzündlicher Brustkrebs, und dreifach negativer Brustkrebs, bei denen andere Brustkrebsarten selten auftreten.
Da Brustkrebs nicht nur eine körperliche Erkrankung ist, kann er viele verschiedene Aspekte des Lebens betreffen, nicht nur während der aktiven Behandlung, sondern auch, wenn die Behandlung beendet ist und es Zeit ist, mit dem Leben weiterzumachen. Niemand kann das besser einschätzen als ein anderer Überlebender.
Brustkrebs ist keine Krankheit; Es kann keine Einheitsgröße für die Pflege geben.
Die LBBC-Konferenz bot den Teilnehmern Zugang zu Sitzungen, die von Spezialisten geleitet wurden, die die neuesten Forschungsergebnisse und individuellen Behandlungsoptionen teilten und sich mit Fragen der Lebensqualität während der Behandlung und als Überlebender befassten. Ihre Präsentationen waren nicht nur interessant, sie verwendeten auch visuelle und terminologische Mittel, die für das Publikum geeignet waren.

Sitzungsthemen

Audioaufnahmen und Präsentationen von ausgewählten Sessions zu den unten aufgeführten Themen werden in Kürze auf LBBC.ORG verfügbar sein.

1. "Ein medizinisches Update nur für Sie: Hormonrezeptor-positiver und HER2-positiver Brustkrebs", von Dr. Jennifer L. Armstrong, Paoli Hematology / OncologyAssociates
2. "Ein medizinisches Update nur für Sie: Dreifach-negativer Brustkrebs", von Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
3. "Ein medizinisches Update nur für Sie: metastasierender Brustkrebs", von Dr. Elizabeth Comen, Medizinische Onkologin, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
4. "Gentests heute: Was Gene uns sagen können", von Dr. med. Kara N. Maxwell, Dozentin für Medizin an der Universität von Pennsylvania
5. "Entscheidungen über hormonelle Therapien als junge Frau treffen: Nebenwirkungen, Kosten und Behandlungsentscheidungen", von Dr. Marisa Gefen, Ärztliche Direktorin der CityLife Neighborhood Clinics, und Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Brust-Onkologie-Krankenschwester, University of Kansas Cancer Center
6. "Kümmere dich um dich: Selbstpflege für Pflegekräfte", von Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkologische Unterstützungsdienste, Sidney Kimmel Cancer Center an der Thomas Jefferson University

1. "Survivorship: Lebe dein bestes Leben" von Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, Gründer und CEO WeSpeakLoudly, LLC
2. "Metastasierter dreifach negativer Brustkrebs: Eine in der Runde befindliche Diskussion", Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine 
3. "Sprechen wir über das Leben mit dreifach negativem Brustkrebs" von Allison Nilsen, MSW, LCSW, Medical Social Worker, Celtic Healthcare
4. "A Panel Perspective: Breast Reconstruction" von Dr. R. Brannon Claytor, FACS, Plastischer Chirurg, Claytor / Noone, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastischer und Rekonstruktiver Chirurg, Bucks County Aesthetic Zentrum, Diskussionsteilnehmer: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke und Jackie Roth
5. "Alltagsgeld: Auswirkungen von Brustkrebs auf Ihre Finanzen", von Joanna L. Fawzy Moralez, ESQ., CEO von Triage Cancer
6. "Survivorship: Management von langfristigen körperlichen Nebenwirkungen", von Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Brust-Onkologie-Krankenschwester, University of Kansas Cancer Center
7. "Emotionen mit Achtsamkeitsmeditation managen", von Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Direktorin, Sprimgboard Studio, Supportive Care, Team, Abramson Cancer Center am Pennsylvania Hospital, Penn Medicine

1. "Vom Labor zur Klinik: Was Sie über die FDA-Zulassung wissen müssen", Joe Reynolds, PhD, Klinische Wissenschaft und Arzneimittelentwicklung, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory

Der Samstag endete mit einer Keynote und einer Frage-und-Antwort-Sitzung, Inside Out: Besseres Körperbild aufbauen, die von Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST vorgestellt wurde. Es folgte ein Empfang am Ende des Tages und eine weitere Gelegenheit, mit anderen Überlebenden, Präsentatoren und Ausstellern zu sprechen.
Der Sonntag, der dritte Konferenztag, begann mit einem kontinentalen Frühstück, gefolgt von der abschließenden Keynote "Aufbau und Wiederherstellung der körperlichen Fitness nach Brustkrebs" von Joni Miller, PT, DPT, CLT und Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Für diejenigen, die Yoga genießen, folgte eine einstündige Gruppenklasse der Keynote. Der Abschlussempfang folgte. Viele der Teilnehmer, die als Fremde zusammenkamen, planten nun, nach ihrer Rückkehr miteinander in Kontakt zu bleiben. 

Das Leben jenseits von Brustkrebs Geschichte und Mission

In der LBBC-Literatur heißt es: „1991 gab es nur begrenzte Ressourcen für Frauen, die eine Erstbehandlung gegen Brustkrebs abgeschlossen hatten. Um dies zu beheben, wurde eine Organisation erstellt. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) ist eine nationale, gemeinnützige Organisation mit Hauptsitz in Philadelphia, in der von Brustkrebs betroffene Frauen miteinander in Kontakt treten können, um genaue und leicht verständliche Informationen in einem unterstützenden und fürsorglichen Umfeld auszutauschen. Seitdem hat sich die LBBC zur zuverlässigsten Organisation des Landes entwickelt, die die Bedürfnisse aller Menschen berücksichtigt, bei denen ein Brustkrebsstadium diagnostiziert wurde.
Die Mission der LBBC ist es, Menschen mit vertrauenswürdigen Informationen über Brustkrebs und einer Community von Unterstützung zu verbinden. Jedes Jahr nehmen sie Kontakt zu mehr als 500.000 Menschen auf, von neu diagnostizierten Personen über Patienten mit metastasiertem Brustkrebs bis hin zu Frauen und Männern mit Brustkrebs in der Vorgeschichte.
Living Beyond Breast Cancer arbeitet mit den weltweit führenden medizinischen Experten zusammen, um die sich wandelnde Landschaft der Behandlung und Pflege von Brustkrebs kontinuierlich zu untersuchen. Die Informationen, die aus dieser Interaktion gewonnen werden, informieren über neue und vorhandene Ressourcen, um Menschen dabei zu helfen, den Krankheitsverlauf zu steuern. “

Ein Wort von Verywell

An der Konferenz nahmen Überlebende aus mehreren nahe gelegenen Bundesstaaten und sogar aus dem US-Bundesstaat Washington teil. Es war schön, männliche Brustkrebsüberlebende zu treffen und mit ihnen zu sprechen. Zusätzlich zu den Sitzungsinhalten, die für die meisten Teilnehmer von Interesse sind, gab es Sitzungen, die sich mit den besonderen Bedenken derjenigen befassten, bei denen dreifach negativer Brustkrebs diagnostiziert wurde, sowie von Frauen und Männern, die mit metastasierendem Brustkrebs leben.
Ich habe während des Kongresses mit vielen Frauen und einigen Männern gesprochen. Die meisten waren Überlebende, einige waren Betreuer von Überlebenden. Alle teilten, dass sie froh waren, wegen dem, was sie lernten, und wegen der Gelegenheit, mit so vielen anderen, die an Brustkrebs erkrankt waren, zu sprechen.
LBBC hält jedes Jahr 2 Konferenzen ab:

• Brustkrebs heute: Individuelle Behandlungen, gemeinsame Erfahrungen für alle Arten und Stadien von Brustkrebs
• Gemeinsam gedeihen: Konferenz über Metastasierter Brustkrebs

Auf den LBBC-Webseiten finden Sie Informationen zu zahlreichen Veranstaltungen, Schulungsprogrammen und Unterstützungsdiensten, die das ganze Jahr über angeboten werden. Die Hilfe ist persönlich, online, telefonisch und in der umfangreichen Literatur verfügbar, die alle Aspekte des Brustkrebses von der Diagnose bis zum Leben als Überlebende abdeckt.
Selbst nach all den Jahren seit meinem ersten und zweiten Brustkrebs freute ich mich, Teil einer Gruppe von Menschen zu sein, die darauf aus waren, zu erzählen, wie sie sich als Brustkrebsüberlebende an das Leben anpassten und welche Veränderungen mit ihrem neuen Leben einhergingen.
Eine meiner Tischkollegen beschrieb, was die Konferenz für sie bedeutete: „Ich bin in Chemotherapie und fühle mich nicht gut. Ich habe mich heute wirklich gefragt, ob ich komme, aber ich bin so froh, dass ich es getan habe. Die Sitzungen geben mir die Informationen, die ich brauche, um mich als Partner in meiner eigenen Obhut sicher zu fühlen. Das Treffen und Sprechen mit so vielen Frauen, die weiter als ich entfernt sind, stärkt mein Selbstvertrauen, es durch die Behandlung zu schaffen und mich an alle Veränderungen anzupassen, die Brustkrebs weiterhin in mein Leben bringt. “
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