Leben mit Hodgkin-Lymphom Bewältigung und Unterstützung
Das alte Sprichwort „es braucht ein Dorf“ war niemals angemessener als bei der Beschreibung einer Krebsdiagnose. Lassen Sie uns über das Bewältigen und Finden von Unterstützung während Ihrer Reise mit dem Hodgkin-Lymphom von der Diagnose bis zum Überleben sprechen.
Der Schock der Diagnose
Nichts kann dich jemals auf die Worte vorbereiten: „Du hast Krebs.“ Egal, was du in der Vergangenheit gedacht hast, es ist eine ganz andere Geschichte, wenn du diese Worte selbst hörst. Sie können sogar ein wenig kichern, wenn Sie feststellen, wie sehr Sie sich anders fühlen, als Sie es sich vielleicht vorgestellt haben. Niemand, der nicht mit Krebs konfrontiert ist, kann das wirklich verstehen.Trainer haben oft gute Ratschläge für Krebspatienten, zumindest Trainer für Ausdauersportarten. Das liegt daran, dass es so ist, als würde man einen Marathon laufen, wenn man mit Krebs jeglicher Art konfrontiert wird. Sicherlich gibt es ein paar Sprints, aber zum größten Teil ist es eine Herausforderung für die Ausdauer. Daher fällt den Marathonläufern folgender Rat ein:
- Beeil dich nicht am Anfang. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um sich an die Straße zu gewöhnen.
- Halte Dich zurück.
- Trinken Sie viel Flüssigkeit und nehmen Sie sich Zeit, um sich auszuruhen.
- Stellen Sie sicher, dass Sie sich abkühlen, wenn Sie fertig sind.
Der Schock veränderter Beziehungen nach einer Krebsdiagnose
Wenn Sie diese Reise beginnen, werden Sie auch bemerken, dass sich diejenigen ändern, die an Ihrer Seite laufen. Einige Läufer - auch diejenigen, von denen Sie dachten, sie wären am nächsten dran - werden das Rennen nicht mit Ihnen laufen können. Andere - einige, die Sie nur im Vorbeigehen gesehen hatten und andere, die Sie nie gekannt haben - werden sich neben Sie schleichen, Sie anfeuern und Sie hochhalten, wenn Sie sich schwach fühlen. Die Beziehungen ändern sich, und eines Tages werden Sie die Veränderungen zu schätzen wissen, auch die, die jetzt schmerzhaft sind. Das Wissen, dass sich Beziehungen nach einer Diagnose ändern, kann Ihnen vorerst helfen, das Geschehen besser zu akzeptieren.Lernen über Ihre Krankheit
Die Medizin hat sich in den letzten Jahrzehnten drastisch (auf positive Weise) verändert, und jetzt arbeiten Menschen mit Krebs und ihre Ärzte Seite an Seite, um Behandlungspläne auszuarbeiten. Mit den Fortschritten in der Krebstherapie gibt es jetzt viele Möglichkeiten. Das ist zwar wunderbar, aber es kann schwierig sein, genau zu wissen, welche Vorgehensweise für Sie richtig ist.Erfahren Sie so viel wie möglich über Ihre Krankheit, damit Sie ein aktives Mitglied Ihres Krebsbehandlungsteams werden können. Erfahren Sie, wie Sie Ihren Krebs online recherchieren und die neuesten Informationen zur Behandlung finden. Die Mitgliedschaft in einer Krebsgemeinschaft (siehe unten) bietet eine weitere Möglichkeit, über die neuesten Forschungsergebnisse zum Thema Hodgkin-Krankheit auf dem Laufenden zu bleiben.
Stellen Sie viele Fragen, und wenn Sie mit einer Antwort nicht zufrieden sind, fragen Sie erneut. Viele Menschen bringen gerne einen Freund zu ihren Onkologiebesuchen mit. Dieser Freund kann helfen, indem er sich Notizen macht oder Fragen stellt, die Sie fürchten oder die Sie nur zögern zu stellen. Am wichtigsten ist, lernen Sie, wie Sie Ihr eigener Anwalt in Ihrer Krebsbehandlung sein können. Ihr Anwalt zu sein, verringert nicht nur die Angst vor Krebs, sondern kann unter bestimmten Umständen sogar Ihr Ergebnis beeinflussen.
Fertilität vor und nach der Hodgkin-Lymphom-Behandlung
Wenn Sie in einer Beziehung sind oder auch nicht, ist es wichtig, zu Beginn der Behandlung über Fruchtbarkeit zu sprechen. Die Hodgkin-Krankheit tritt häufig in einem Alter auf, in dem diese Fragen sehr wichtig und für Ihr Leben von zentraler Bedeutung sind. Einige Behandlungen können nicht nur das Risiko von Geburtsfehlern erhöhen, wenn Sie während der Behandlung schwanger werden, sondern Chemotherapie und Strahlentherapie führen häufig zu einer dauerhaften Unfruchtbarkeit.Während viele Krebsbehandlungen zu Unfruchtbarkeit führen können, sollten Sie bedenken, dass Sie - besonders zu Beginn Ihrer Behandlung - schwanger werden könnten. Einige Behandlungen können nicht nur einen sich entwickelnden Fötus schädigen, sondern Sie auch in eine Position bringen, in der Sie Entscheidungen treffen müssen, die Sie lieber nicht treffen möchten. Sprechen Sie mit Ihrem Onkologen.
Wenn Sie in Zukunft schwanger werden möchten, wird dringend empfohlen, Ihre Fruchtbarkeit nach der Krebsbehandlung im Voraus zu planen. Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, um "Ihre Fruchtbarkeit zu erhalten", trotz der Wirkung von Therapien. Für Männer ist das Einfrieren von Sperma eine relativ einfache Option. Während sich das Einfrieren von Eiern noch im Untersuchungsstadium befindet, bietet das Einfrieren von Embryonen eine Option für Frauen, die in Zukunft ein biologisches Kind haben möchten. Wenn Sie sich vor Beginn der Behandlung an einen Spezialisten wenden, z. B. an einen Perinatologen, der sich auf die Pflege krebskranker Frauen spezialisiert hat, können Sie möglicherweise Ihre Optionen besser verstehen und einige Ihrer Ängste und Befürchtungen lindern.
Erfahren Sie mehr über die Auswirkungen des Hodgkin-Lymphoms auf Fruchtbarkeit und Schwangerschaft sowie über die Möglichkeiten, Ihre Fruchtbarkeit nach einer Krebsbehandlung zu erhalten. Denken Sie daran, dass es zusätzliche Optionen gibt, z. B. die Verwendung eines Ersatzes oder eine Adoption, wenn Sie zum jetzigen Zeitpunkt nicht bereit sind, sich mit Fruchtbarkeit zu befassen.
Mit Emotionen umgehen
Es ist schwierig, die Emotionen zu beschreiben, die mit der Diagnose eines Hodgkin-Lymphoms einhergehen, da das gesamte Spektrum zutreffen kann. Sie können wiederholt von Traurigkeit zu Wut über Akzeptanz zu Freude und zurück gehen, oft in nur wenigen Minuten oder Stunden.Und während Sie diese Achterbahn fahren, haben Ihre Lieben ihre eigenen verrückten Gefühle. Tatsächlich leiden viele geliebte Menschen unter der gleichen Achterbahnfahrt und dem zusätzlichen Stress, sich hilflos zu fühlen.
Wir haben nicht viele Ratschläge, wie wir mit diesen Emotionen umgehen sollen. Stattdessen ist es wichtig zu wissen, dass diese oft unterschiedlichen Gefühle normal sind. Gefühle und Emotionen sind an sich nicht schlecht, es sei denn, Sie handeln natürlich nach diesen Gefühlen. Wenn Sie mit Ihren schwingenden Emotionen fertig werden, sind die besten Ratschläge wahrscheinlich was Sie Ich würde vorschlagen, wenn ich jemand anderem einen Rat anbiete:
- Sei gut zu dir.
- Vergib dir selbst.
- Sich verwöhnen lassen.
- Erlaube dir, deine Gefühle zu fühlen und deine Gefühle auszudrücken.
- Finden Sie jemanden, mit dem Sie schwach sein können, eine Person, mit der Sie Ihre dunkelsten Gedanken teilen können.
Umgang mit Chemotherapie
Das bloße Hören des Wortes "Chemotherapie" kann schreckliche Gedanken an Übelkeit und Haarausfall hervorrufen. Obwohl Haarausfall weiterhin häufig vorkommt, ist die Behandlung anderer Symptome, wie der durch Chemotherapie verursachten Übelkeit, sehr weit fortgeschritten. Inzwischen haben viele Menschen aufgrund der Entwicklung von Medikamenten, die diesem befürchteten Symptom vorbeugen sollen, kaum oder gar keine Übelkeit mehr.Haarausfall kann belastend sein, und obwohl es mittlerweile Optionen zur Verhinderung von Haarausfall durch Chemotherapie gibt, wie z. B. Eiskappen, werden diese nicht immer empfohlen, insbesondere bei blutbedingten Krebsarten wie dem Hodgkin-Lymphom. Stattdessen kann ein Reframing hilfreich sein. Mit dem Reframing ändert sich eine Situation nicht, aber Ihre Sichtweise. Denken Sie nicht nur an die Vorteile, keine Haare zu haben, sondern auch daran, wie Sie die Auswahl einer Perücke oder anderer Haarabdeckungen zum Vergnügen machen können. In diesem Fall müssen Sie möglicherweise "fälschen, bis Sie es geschafft haben". Wenn Sie jedoch nach den kleinen positiven Dingen suchen, z. B. wenn Sie sich nicht die Beine oder das Gesicht rasieren müssen, können Sie möglicherweise Wege finden, einige der anderen mit Krebs verbundenen Probleme zu lösen auch.
Knochenmarksuppression durch Chemotherapie ist normalerweise die gefährlichste Nebenwirkung der Chemotherapie. Eine Anämie aufgrund einer niedrigen Anzahl roter Blutkörperchen kann zu Müdigkeit führen. Thrombozytopenie aufgrund einer niedrigen Thrombozytenzahl kann zu Blutergüssen führen. Und eine niedrige Anzahl weißer Blutkörperchen kann das Infektionsrisiko erhöhen. Möglicherweise möchten Sie diese Überlegungen zur Senkung des Infektionsrisikos während der Chemotherapie lesen.
Umgang mit Strahlentherapie
Die Strahlentherapie wird bei der Hodgkin-Krankheit seltener als in der Vergangenheit eingesetzt, wird jedoch immer noch angewendet, insbesondere bei Erkrankungen im Frühstadium. Es ist wichtig zu beachten, dass die Strahlung, die heute für das Hodgkin-Lymphom verwendet wird, sich stark von der Vergangenheit unterscheidet. Die Strahlung wird nun allein dem Tumor zugeführt (Mantelfeldstrahlung), um gesundes Gewebe zu erhalten, und zwar in niedrigeren Dosen als in der Vergangenheit. Wenn Sie daher erfahren, dass der Ex-Ehemann des dritten Cousins Ihres Nachbarn vor 20 Jahren Probleme mit der Strahlentherapie des Hodgkin-Lymphoms hatte (und Sie werden diese Geschichten hören), können Sie Ihren Nachbarn höflich darüber informieren, dass sich die Dinge geändert haben.Die Art der Nebenwirkungen einer Strahlentherapie hängt von der Region Ihres Körpers ab, die behandelt wird. Rötung (Strahlungsdermatitis) ist die häufigste Nebenwirkung und heilt in der Regel schnell ab, nachdem die Bestrahlung abgeschlossen ist (obwohl Sie möglicherweise dauerhafte Hautfarbenänderungen haben, die wie eine Sonnenbräune aussehen). Ihr Strahlentherapeut gibt Ihnen möglicherweise eine Creme, die Sie dafür verwenden können. Wenn nicht, fragen Sie unbedingt, was Sie verwenden sollten.
Bei Bestrahlung der Brust kommt es häufig zu Lungenentzündungen und Strahlenpneumonitis. Zum Glück ist diese Nebenwirkung relativ leicht zu behandeln. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Husten oder Atemnot bemerken, da eine unbehandelte Strahlenpneumonie ohne Behandlung zu einer dauerhaften Strahlenfibrose führen kann. Die Bestrahlung des Abdomens kann zu Übelkeit führen und führt in der Regel auch zu einer dauerhaften Unfruchtbarkeit.
Umgang mit Müdigkeit, Juckreiz und mehr während der Behandlung
Egal, in welchem Stadium Ihre Krankheit ist und welche Behandlungen Sie auch erhalten, Krebsermüdung wird wahrscheinlich Ihr Leben in Mitleidenschaft ziehen. Fast jeder, der mit Krebs konfrontiert ist, hat mit Müdigkeit zu tun, und diese wird oft als eines der ärgerlichsten Symptome einer Krebsbehandlung angesehen. Krebsermüdung reagiert im Gegensatz zu normaler Müdigkeit normalerweise nicht auf eine gute Nachtruhe oder eine starke Tasse Kaffee. Es verschwindet auch nicht sehr bald, wenn Sie die Behandlung beendet haben.Im Gegensatz zu Übelkeit haben wir keine einfachen Lösungen für die Müdigkeit, die mit der Behandlung von Hodgkin-Lymphomen einhergeht. Stattdessen ist es die beste Option, Wege zu finden, wie Sie Ihr Leben unter den Bedingungen der Müdigkeit leben können. Schauen Sie sich diese anderen Tipps an, um Tag für Tag mit Krebsmüdigkeit umzugehen.
Etwa 10 bis 25 Prozent der Menschen mit Hodgkin-Lymphom entwickeln einen anhaltenden und sehr lästigen Juckreiz. Lesen Sie diese Tipps zum Umgang mit dem "Hodgkin-Juckreiz".
Es ist wichtig, mit Ihrem Arzt über Symptome wie Müdigkeit und Appetitlosigkeit zu sprechen, die zwar im Vergleich zu einigen anderen Symptomen nicht lebensbedrohlich sind, aber Ihre Lebensqualität ernsthaft beeinträchtigen können. Darüber hinaus sind Angstzustände und Depressionen bei Krebspatienten sehr häufig und sollten behandelt werden. In vielen Krebszentren gibt es inzwischen Psychiater für Onkologie oder andere psychiatrische Fachkräfte, die Menschen bei der Bewältigung der spezifischen Probleme bei der Bewältigung von Krebs helfen können.
Oft werden diese "nur störenden" Symptome jedoch in den Hintergrund gedrängt, und das ist bedauerlich. Wir hoffen, dass sich jeder auf seiner Krebsreise so gut wie möglich fühlen kann, anstatt darauf zu warten, dass sich das Ende der Behandlung gut anfühlt. Möglicherweise möchten Sie sich über einige der integrativen Krebstherapien informieren, die derzeit in vielen Krebszentren erhältlich sind.
Während diese Behandlungen nicht gezeigt worden sind, um Krebs selbst zu behandeln (und nicht auf diese Weise verwendet werden sollten), haben einige gezeigt worden, um Leuten zu helfen, mit den Symptomen von Krebs und Krebsbehandlungen fertig zu werden. Zu den Optionen in vielen Zentren gehören jetzt Massagetherapie, Meditation, Akupunktur, Kunsttherapie und vieles mehr.
Während integrative (ergänzende / alternative Therapien) bei einigen der auftretenden Symptome hilfreich sein können, ist es wichtig, dass Sie mit Ihrem Onkologen über die von Ihnen in Betracht gezogenen Nahrungsergänzungsmittel oder Kräuterpräparate sprechen. Einige Vitaminpräparate können die Wirksamkeit von Krebsbehandlungen beeinträchtigen.
Während der Behandlung für sich selbst sorgen
Während die meisten Ihrer Onkologie-Besuche Diskussionen über Medikamente zur Behandlung von Krebs und Nebenwirkungen wie niedriges Blutbild beinhalten, sind "normale" gesunde Praktiken wie gutes Essen und Sport nicht weniger wichtig.Eine ausgewogene Ernährung mit einer Vielzahl von Lebensmitteln ist das Wichtigste, und viele Onkologen betrachten eine gesunde Ernährung heute als einen wesentlichen Bestandteil der Krebsbehandlung. Manchmal können Chemotherapiesymptome wie Übelkeit, Geschmacksveränderungen (Metallmund) oder Mundschmerzen das Essen beeinträchtigen. Bitten Sie Ihren Onkologen, sich an einen Ernährungsberater zu wenden, wenn dies bei Ihnen der Fall ist. Ein Ernährungsberater für Krebs hat viele Vorschläge, die Ihnen helfen, die schwierigsten Probleme im Zusammenhang mit dem Essen zu überwinden.
Körperliche Aktivität ist, wie bei den meisten Gesundheitszuständen, ebenfalls sehr wichtig. Wenn Sie mit Krebsermüdung fertig werden, sind Sie wahrscheinlich noch nicht bereit, einen Marathon zu laufen, aber selbst kleine Mengen an Bewegung haben sich als vorteilhaft erwiesen. Kürzere regelmäßige Trainingszeiten sind vorteilhafter als längere, seltener durchgeführte Trainingszeiten. Unser Rat ist, körperliche Aktivitäten zu wählen, die Ihnen am besten gefallen. Nicht nur du verdienen Aktivitäten, die Spaß machen, aber mit größerer Wahrscheinlichkeit bleiben Sie bei einer Übung, wenn Sie sie für angenehm halten.
Ausreichende Ruhezeiten sind äußerst wichtig, obwohl viele Menschen mit krebsbedingter Schlaflosigkeit zu kämpfen haben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Behandlungen für krebsbedingte Schlafstörungen, da einige Studien ergeben haben, dass Schlafstörungen die Behandlungsergebnisse negativ beeinflussen können.
Unterstützung finden
Viele Krebspatienten haben Verwandte und Freunde, die helfen wollen, aber tatsächlich um diese Hilfe zu bitten und sie zu erhalten, kann eine andere Geschichte sein.Sie haben wahrscheinlich schon von Leuten gehört, dass Sie um Hilfe bitten sollen, und das ist ein großartiger Rat. Es gibt jedoch viele Gründe, warum Krebspatienten dies nur ungern tun. Haben Sie sich eine der folgenden Ausreden gegeben?
- Du willst keine Last sein.
- Ihre Familie und Freunde sind bereits zu beschäftigt mit ihrem eigenen Leben.
- Sie wollen sich nicht verschuldet fühlen.
- Sie möchten nicht auf die Kontrolle verzichten, die mit der Fähigkeit verbunden ist, alles selbst zu handhaben.
Sie müssen dann nicht nur um Hilfe bitten, sondern auch lernen, Hilfe zu erhalten. Vielen Menschen fällt es schwer, Hilfe zu erhalten, wenn sie nicht das Gefühl haben, auf irgendeine Weise „zurückgeben“ zu können. Leider sprechen viele Krebsorganisationen von „Zurückgeben“, was dieses Gefühl nur verstärkt. Sie müssen nicht zurückgeben. Eine weise Person sagte, dass „der beste Weg, sich bei jemandem für ein Geschenk zu bedanken, darin besteht, es vollständig zu erhalten.“ In dieser Zeit müssen Sie sich darauf konzentrieren, sich selbst zu heilen. Es wird später Zeit geben, etwas zurückzugeben, wenn Sie dies möchten.
Selbsthilfegruppen und die Hodgkin Lymphoma Support Community
Selbst wenn Sie die liebste Gruppe von Familienmitgliedern und Freunden auf dem Planeten haben, ist es etwas Besonderes, mit jemandem sprechen zu können, der sich einer ähnlichen Herausforderung gegenübersieht. Dies ist die Grundlage vieler Gruppen in unserer Gesellschaft und warum eine Krebsunterstützungsgruppe von unschätzbarem Wert sein kann.Möglicherweise haben Sie eine lokale Krebs-Selbsthilfegruppe in Ihrer Gemeinde. Im Allgemeinen müssen Sie keine Selbsthilfegruppe speziell für Menschen mit Hodgkin-Krankheit finden, aber Sie möchten eine Gruppe von Menschen finden, die einige der gleichen Bedenken teilen. Zum Beispiel möchten Sie vielleicht eine Krebs-Selbsthilfegruppe von Menschen finden, die sich je nach Stadium Ihres eigenen Krebses entweder einem frühen Stadium oder einem fortgeschrittenen Stadium des Krebses gegenübersehen.
Die Wahl einer Selbsthilfegruppe ist wie die Wahl einer Familie, und viele Menschen stellen fest, dass die Mitglieder ihrer Selbsthilfegruppe lebenslange Freunde werden. Suchen Sie sich eine Gruppe, die Sie ermutigend und erhebend finden, die sich aber auch auf einer tieferen Ebene mit den schwierigen Themen auseinandersetzt. Mach dir keine Sorgen, wenn du introvertiert bist. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es keine Rolle mehr spielt, wenn Sie eine Gruppe von Menschen finden, die Ihnen sehr ähnlich sind.
Online-Communitys zur Unterstützung von Hodgkin-Lymphomen können ebenfalls eine hervorragende Ressource sein. Diese Gemeinschaften geben Ihnen die Möglichkeit, mit anderen zu sprechen, die mit der gleichen Krankheit (oder dem gleichen Subtyp oder Stadium) konfrontiert sind. Viele dieser Gruppen sprechen über die neuesten Fortschritte in der Behandlung und in klinischen Studien, die ebenfalls verfügbar sind. Daher können diese Gruppen neben emotionaler Unterstützung auch sehr informativ sein.
Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um mehr über Krebspatienten, soziale Medien und den Schutz Ihrer Privatsphäre zu erfahren. Das Internet kann eine erstaunliche Ressource und Supportquelle sein, aber es lohnt sich, einen Moment über Datenschutzprobleme nachzudenken, bevor Sie auf "Senden" klicken.
Überleben
Im Vergleich zur Nachsorge für Menschen, die einen Herzinfarkt oder sogar einen Kniegelenkersatz hatten, haben wir in der Vergangenheit nur wenig für diejenigen getan, die das Ende der Krebsbehandlung erreicht haben. Wenn Sie dieses Stadium Ihrer Reise erreicht haben, fragen Sie sich vielleicht: „Was jetzt?“ Viele Überlebende des Hodgkin-Lymphoms sind in diesem Stadium besorgt. Einige Leute bemerkten, es sei, als würde ihnen gesagt, "Sie sind mit der Behandlung fertig, haben jetzt ein gutes Leben", ohne eine Ahnung zu haben, wie sie die nächsten Schritte im Leben unternehmen sollen.Das Überleben verändert sich. Viele Onkologen erstellen jetzt einen Plan für die Behandlung von Krebspatienten, in dem die Art der erforderlichen Nachsorge sowie etwaige Spätfolgen der Krebsbehandlung beschrieben werden.
Wir erfahren, dass die Mehrheit der Menschen, die die Behandlung des Hodgkin-Lymphoms abschließen, einige dieser Spätfolgen aufweist, unabhängig davon, ob es sich um Spätfolgen der Krankheit selbst, Langzeitnebenwirkungen einer Chemotherapie oder Langzeitnebenwirkungen einer Strahlentherapie handelt. Dies mag zwar entmutigend klingen, aber in vielen Krebsbehandlungszentren gibt es inzwischen Programme zur Krebsbehandlung (wie das STAR-Programm), die diese Probleme angehen und Menschen dabei helfen, nach Abschluss der Behandlung eine wirklich positive "neue Normalität" zu erreichen Bei Schmerzen, anhaltender Müdigkeit oder Beziehungsproblemen steht Hilfe zur Verfügung.
Möglicherweise haben Sie Angst, wenn Sie Informationen über spätere Probleme bei Menschen, die das Hodgkin-Lymphom überlebt haben, gehört oder gelesen haben. Zuweilen treten Erkrankungen wie sekundäre Krebserkrankungen oder sogar Herzerkrankungen im Zusammenhang mit Krebsbehandlungen auf. Ein Teil des Zwecks Ihres Krebsüberlebensplans besteht darin, dass Ihr Onkologe Ihnen dabei helfen kann, die Risiken zu verstehen, die Sie möglicherweise aufgrund der Krankheit haben Spezifisch Behandlungen, die Sie hatten. Sie empfiehlt Ihnen möglicherweise, ein zusätzliches Screening durchzuführen (z. B. ein frühes Brustkrebs-Screening, wenn Sie eine Brustbestrahlung hatten), oder hilft Ihnen zumindest, Symptome zu verstehen, die eine rote Fahne auslösen sollten, und fordert Sie auf, einen Arzt aufzusuchen.
