Sicherheit und Datenschutz in Online-Krebsgemeinschaften

Das Teilen Ihrer persönlichen Krebsdaten in Online-Communitys oder über soziale Medien kann viele Vorteile haben. Es ist jedoch wichtig, Sicherheitsprobleme zu berücksichtigen und Ihre Privatsphäre zu schützen, bevor Sie mit dem Tippen beginnen. Wenn Sie sich für private Gruppen oder Freunde nur in sozialen Medien entscheiden, müssen Sie sicherstellen, dass Ihre Informationen nicht weiter gehen. Wenn Sie stattdessen keine Datenschutzeinstellungen verwenden, ist es wichtig zu berücksichtigen, wer Ihre Informationen aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet.
Wir werden uns die Risiken und Vorteile des Teilens ansehen, wie Sie Ihr Publikum auswählen (und diejenigen heraushalten, die Sie nicht hören möchten) und dann genau herausfinden, wie viel und wo Sie teilen möchten.
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Teilen Sie Ihre Krebsreise in den sozialen Medien

Es gibt viele Gründe, warum Krebspatienten ihre persönlichen Daten online weitergeben möchten. Einige Personen geben Informationen zu ihrer Diagnose weiter, sodass andere Meinungen zu behandelnden Ärzten, zu zu berücksichtigenden Behandlungen und zu weiteren Informationen abgeben können. Social Media bietet vielen Menschen emotionale Unterstützung während der Krebsreise. Wieder andere Menschen hoffen, dass sie mit ihren eigenen Informationen anderen helfen können, die mit Krebs konfrontiert sind.
Menschen wollen teilen, sorgen sich aber trotzdem Eine Umfrage aus dem Jahr 2014 ergab, dass 94 Prozent der Menschen bereit wären, ihre persönlichen Gesundheitsinformationen weiterzugeben, um anderen zu helfen. Gleichzeitig befürchteten 74 Prozent dieser Menschen, dass die von ihnen bereitgestellten Gesundheitsinformationen auf nachteilige Weise genutzt werden könnten.
Wie können Sie Ihre Daten teilen, um die bestmögliche Unterstützung und Information für sich selbst zu erhalten und anderen zu helfen, während gleichzeitig Ihre Privatsphäre geschützt wird??
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Vorteile und Risiken des Online-Austauschs persönlicher Gesundheitsinformationen

Der erste Schritt vor dem Teilen persönlicher Informationen jeglicher Art im Internet ist das Abwägen des Nutzens gegenüber den Risiken.
Mögliche Vorteile Viele Überlebende behaupten, dass der Austausch von Informationen über ihre Krebsreise im Internet nicht nur Unterstützung gebracht, sondern sie auch einer völlig neuen Familie vorgestellt hat. Einige Vorteile sind:

• Zugang zu Informationen oder Meinungen Das wäre nicht möglich, wenn Sie Ihre Informationen nicht teilen würden. Wenn Sie zum Beispiel an ALK-positivem Lungenkrebs leiden (eine Art von Lungenadenokarzinom, das bei etwa 3 bis 5 Prozent der Lungenkrebskranken auftritt) und diese Informationen online weitergeben, können Sie sich möglicherweise besser mit anderen Personen dieser Art in Verbindung setzen und erfahren Sie mehr über zugelassene Behandlungen sowie klinische Studien.
• Emotionale Unterstützung. Zum Beispiel haben wir von vielen Leuten in der Lungenkrebsgemeinschaft gehört, dass eine ihrer größten Unterstützungsquellen die "Freunde" waren, die sie online haben; Menschen, die es "verstehen", weil sie ähnlich mit Lungenkrebs umgehen.

Mögliche Risiken Es gibt auch Risiken im Zusammenhang mit der Veröffentlichung persönlicher Informationen. Einige davon sind:

• Beschäftigungsrisiko. Es besteht die Gefahr, dass Informationen, die Sie online weitergeben, von potenziellen Arbeitgebern eingesehen und für oder gegen eine zukünftige Einstellung von Mitarbeitern verwendet werden. Obwohl Ihre Diagnose allein nicht dazu verwendet werden kann, Sie auf diese Weise zu diskriminieren, wissen wir alle, dass die Einstellung eine subjektive Komponente hat, und wir sollten berücksichtigen, dass zukünftige Arbeitgeber möglicherweise Zugriff auf diese Informationen haben. Selbst wenn Sie Informationen löschen, die Sie zuvor geteilt haben, erinnert die gemeinnützige Organisation Cancer and Careers daran, dass Informationen häufig wiederhergestellt werden können. Mit anderen Worten: "Facebook ist für immer."
• Persönliches Risiko. Stellen Sie sich vor, wer Ihre Informationen liest und was er mit dem, was er lernt, tun kann, um sich ein Bild über das persönliche Risiko zu machen, das mit dem Online-Teilen persönlicher Informationen verbunden ist. Wenn Sie über Ihren Krankenhausaufenthalt schreiben, bedeutet dies im Wesentlichen, dass Sie nicht zu Hause sind. Dasselbe gilt, wenn Sie ein Bild veröffentlichen, während Sie an einer Konferenz außerhalb der Stadt oder in den Ferien teilnehmen.
• Versicherungsrisiko. Denken Sie daran, dass potenzielle Versicherer in Ihrer Zukunft möglicherweise Zugriff auf Ihre Daten haben. Während bestehende Bedingungen heute weniger problematisch sind als in der Vergangenheit, gibt es andere zu berücksichtigende Probleme. Bevor Sie über alternative Behandlungen schreiben, die Sie anwenden, und insbesondere Wenn Sie sich in irgendeiner Weise gegen einen medizinischen Rat entscheiden, denken Sie darüber nach, wer die von Ihnen bereitgestellten Informationen möglicherweise noch liest.

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Verwenden Sie die Datenschutzeinstellungen, um Ihre Zielgruppe auszuwählen

Bevor Sie Ihre persönlichen Gesundheitsinformationen in sozialen Medien teilen, vorsichtig Überprüfen Sie Ihre Datenschutzeinstellungen. Wen möchten Sie Ihre Informationen sehen? Gibt es Personen, die diese Informationen nicht sehen sollten (denken Sie beispielsweise an zukünftige Arbeitgeber)? Datenschutzprobleme variieren zwischen den verschiedenen Social-Media-Websites, und es ist wichtig, das Kleingedruckte zu lesen.
Auf Websites wie Facebook können Sie unterschiedliche Datenschutzeinstellungen für verschiedene Beiträge auswählen, sodass nur bestimmte Personen oder bestimmte Freunde diese lesen können. Es gibt auch unterschiedliche Datenschutzstufen für Facebook-Gruppen.
In einigen Gruppen kann jeder die Beiträge oder Kommentare lesen. Jeder kann alles lesen, was Sie teilen oder kommentieren, und Kommentare, die Sie abgeben, werden möglicherweise in den Feeds von Personen angezeigt, die Sie als Freunde haben.
Einige Gruppen sind geschlossen, sodass Kommentare vor Augen geschützt sind, die sie nicht sehen sollten, aber möglicherweise auch "Außenstehenden" ermöglichen, zu sehen, wer zur Gruppe gehört. Um diesen Gruppen beizutreten, stellt ein Administrator häufig Fragen, um sicherzustellen, dass Sie gut zu Ihnen passen. Das heißt, jeder kann schreiben, was er möchte, und Überlebende ohne Krebs, die Stalker sind, wurden manchmal versehentlich in solche Gruppen aufgenommen.
Private Gruppen bieten die meiste Privatsphäre und können nur auf Einladung teilnehmen meistens Für Personen außerhalb der Gruppe unsichtbar.
Es ist wichtig zu beachten, dass selbst wenn eine Gruppe privat ist und Sie jedes Mitglied kennen, die HIPAA-Regeln nicht gelten, sobald Sie Ihre Informationen weitergeben. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um über mögliche Bedenken nachzudenken, falls ein anderes Mitglied Ihre Geschichte jemandem außerhalb der Gruppe wiederholt.
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Entscheiden Sie im Voraus, wie viel Sie teilen möchten

Überlegen Sie sich, bevor Sie ein Wort schreiben, welche Informationen Sie gerne in den sozialen Medien teilen. Es kann hilfreich sein, dies in drei Kategorien zu unterteilen.
Ihre klinischen Informationen Dies kann Informationen zu Ihren Symptomen, Ihrer Diagnose, Ihren Behandlungen, Ihren Nebenwirkungen, den Onkologen und anderen medizinischen Leistungserbringern, die Sie sehen, und vielem mehr enthalten.
Ihr tägliches Leben Überlegen Sie, wie viele Informationen Sie bequem über Ihre täglichen Aktivitäten und Beziehungen mit anderen Menschen austauschen können.
Ihre Identität Dazu gehören Informationen wie Ihr Name, Ihr Standort, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Telefonnummer, die Fotos, die Sie oder andere von Ihnen gemacht haben, und vieles mehr. Im Allgemeinen sollten Kontaktinformationen wie Telefonnummern und E-Mail-Adressen nicht aufgeführt werden und können später auf Wunsch einer bestimmten Person privat mitgeteilt werden. Viele Menschen verwenden ihren richtigen Namen, aber wenn es Bedenken hinsichtlich Beschäftigungsproblemen (oder mehr) im Zusammenhang mit einer Online-Präsenz gibt, haben einige beim Austausch von Krebsinformationen Aliase verwendet.
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Wählen Sie aus, wo Sie Informationen weitergeben möchten

Die nächste Wahl ist die Entscheidung, wo Sie Ihre Informationen weitergeben möchten. Einige Orte, an denen Menschen ihre Krebsreisen teilen, sind:

• Facebook
• Twitter
• Persönliche Blogs
• Blogs, die als Teil einer der Krebsorganisationen geschrieben wurden
• Persönliche Webseiten
• Youtube.com
• Instagram
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Eine andere (und vielleicht privatere) Option ist eine der Krebsgemeinschaften. Diese setzen in der Regel eine kostenlose Mitgliedschaft voraus. Auch hier ist es wichtig, die Datenschutzbestimmungen zu verstehen, da die Websites unterschiedlich sein können.

• Inspirieren
• Cancer Support Community
• Krebs navigieren

Für den Austausch mit Familie und Freunden entscheiden sich viele Menschen für eine persönliche Website wie Caring Bridge. Selbst bei solchen Websites haben Sie jedoch die Möglichkeit zu entscheiden, wer Ihre Website sehen soll. Eine E-Mail ist erforderlich, um eine Website zu besuchen. Dies allein bietet jedoch keine Sicherheit, da Personen mit schlechten Absichten eine kostenlose (und nicht nachvollziehbare) E-Mail einfach verwenden können, um die Beiträge anderer zu beobachten. Abhängig von der gewünschten Datenschutzstufe können Sie zwischen drei drei Datenschutzstufen wählen, einschließlich der nur auf Einladung.
Ein Wort von Verywell Das Teilen Ihrer Krebsreise in krebsfördernden Communities und über soziale Medien kann eine großartige Möglichkeit sein, mit anderen in Kontakt zu treten, die ähnlichen Herausforderungen gegenüberstehen, Unterstützung zu erhalten und Informationen zu sammeln. Es gibt auch Risiken im Zusammenhang mit der Platzierung Ihrer persönlichen Daten im Cyberspace. Wenn Sie sich mit den Datenschutzeinstellungen vertraut machen und sorgfältig und absichtlich entscheiden, was Sie freigeben möchten und wo Sie es freigeben möchten, können Sie die Vorteile nutzen und gleichzeitig die Risiken minimieren.