Zoes Geschichte vom Leben mit Mukoviszidose

Zoe Ose ist ein entzückendes kleines Mädchen mit einem bezaubernden Lächeln und großen, wunderschönen Augen, die vor Leidenschaft, Freude und Unschuld eines Kindes platzen, das gerade dabei ist, das Wunder der Welt um sich herum zu entdecken. Zoe ist auch ein kleines Mädchen, das an Mukoviszidose (Mukoviszidose, CF) leidet. Diese Krankheit erschwert eine ansonsten unbeschwerte Kindheit und droht ihr das Leben zu rauben, das sie so leidenschaftlich genießt.
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Zoes Geschichte

Zoes Eltern, Scott und Jada Ose, begannen zu vermuten, dass etwas mit Zoe nicht stimmte, als sie in den ersten zwei Lebenswochen nicht wieder ihr Geburtsgewicht erreicht hatte. Zoe erreichte schließlich ihr Geburtsgewicht, als sie ungefähr 2 Monate alt war, aber Scott und Jada wussten, dass etwas immer noch sehr falsch war. Jedes Mal, wenn Zoe aß, wurde ihr Bauch hart und aufgebläht und sie schrie vor Schmerz, bis alles, was sie gegessen hatte, wieder in ihrer Windel hervorkam.
In den ersten 10 Monaten ihres Lebens besuchten Scott und Jada die Kinderarztpraxis, um ihre Bedenken zu besprechen. Als der Kinderarzt keine Antwort auf Zoes Symptome hatte, machten Scott und Jada ihre eigenen Nachforschungen und begannen zu vermuten, dass Zoe Mukoviszidose haben könnte. Ihr Kinderarzt reagierte nicht auf ihre Bedenken, deshalb brachten Scott und Jada Zoe in ein Kinderkrankenhaus, um eine zweite Meinung einzuholen. Als Zoe am Tag vor ihrem ersten Geburtstag dort war, wurde ihr Verdacht bestätigt. Zoe hatte tatsächlich Mukoviszidose.
Zoe wurde in einem akkreditierten CF Care Center behandelt. Jetzt, im Alter von vier Jahren, ist sie auf ein erstaunliches 80. Perzentil in den Wachstumscharts angewachsen. Das Leben ist nicht einfach und sie kämpft immer noch mit Rückschlägen, aber mit viel harter Arbeit wächst Zoe und es geht ihr gut.
Nachdem Zoe diagnostiziert worden war, wurden die anderen sieben Ose-Kinder getestet. Zwei der Kinder, Jadas leibliche Kinder und Scotts Stiefkinder, leiden ebenfalls an Mukoviszidose. Sie haben eine weniger schwere Mutation als Zoe und zum Glück nur milde Symptome der Krankheit.
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Zoes Essenszeiten

Bei der Erstdiagnose hatte Zoe eine Ernährungssonde in der Nase, mit der sie eine kalorienreiche Formel direkt in den Magen einführte und schnell wachsen konnte. Scott und Jada erinnern sich, dass sie in den drei Monaten, in denen Zoe die Sondenernährung erhielt, selten geschlafen haben - aus Angst, dass die Sonde herauskommt oder sich beim Schlafen um Zoe verheddert. Sie blieben die ganze Nacht in ihrer Nähe, um sicherzustellen, dass Zoe jeden kostbaren Tropfen der Nahrung bekam, die sie brauchte.
Jetzt isst Zoe normales Tischfutter, muss aber eine große Menge an kalorien- und fettreichen Lebensmitteln zu sich nehmen. Scott und Jada sagen, dass dies schwierig sein kann, wenn man mit dem Appetit eines 4-Jährigen umgeht. Wie die meisten Menschen mit Mukoviszidose nimmt Zoe auch Enzyme, wann immer sie isst.
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Ein typischer Tag für Zoe und ihre Familie

Zoe nimmt Bronchodilatatoren und andere Medikamente ein, die häufig bei CF verschrieben werden. Zoe und Jada müssen sich mehrmals täglich Zeit nehmen, um inhalative Medikamente und Atemwegstherapien einzunehmen. Manchmal verwendet Zoe eine hochfrequente Brustkompressionsweste, um die Atemwege freizugeben, und manchmal führen Scott oder Jada manuelle Brustphysiotherapie durch. Wenn Jada Zoe nicht behandelt, kümmert sie sich um Zoes Brüder und Schwestern, die sie auch zu Hause unterrichtet.
Scott verbringt viel Zeit auf der Straße, denn er fährt jeden Tag ungefähr 250 Kilometer zur Arbeit und dann 250 Kilometer zurück nach Hause, um jeden Abend mit Zoe, Jada und dem Rest der Familie Ose zusammen zu sein. Scott muss pendeln, weil sein Arbeitgeber (in Savannah) Zoes Krankenversicherung übernimmt. Die Familie muss jedoch in Jacksonville leben, um in der Nähe des CF-Zentrums zu sein, in das Zoe zur medizinischen Versorgung gehen muss.
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Scott und Jada Ratschläge

Durch ihre eigenen Erfahrungen und das Beobachten der Erfahrungen anderer haben Scott und Jada viel über die Erziehung eines Kindes mit Mukoviszidose gelernt. Sie bieten den anderen Eltern in ihrer Situation die folgenden Weisheitswörter an:
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Befolgen Sie sorgfältig den Behandlungsplan

Scott sagt: „Das Wichtigste, was Eltern tun können, ist, diszipliniert genug zu sein, um ein bestimmtes tägliches Regime einzuhalten. Das ist ein Muss! Ein Kind mit Mukoviszidose muss so gesund wie möglich bleiben. Damit meine ich alles, was sie brauchen: ihre Enzyme, ihre Medikamente, ihre Atembehandlungen und ihre Brustphysiotherapie (CPT). “
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Nimm alles auf, jeden Tag

Holen Sie sich ein Notizbuch oder ein anderes System, um wichtige Ereignisse täglich aufzuzeichnen. Scott und Jada dokumentieren die Zeit, die Menge und den Namen aller Medikamente und Atemwegsbehandlungen, die Zoe täglich einnimmt. Sie dokumentieren auch die Lebensmittel, die sie isst, die ihr verabreichten Enzyme und geben Größe, Farbe, Konsistenz und Häufigkeit ihrer Stühle an. Sie dokumentieren alle für Zoe ungewöhnlichen Symptome und bringen all diese Informationen mit, wenn sie das CF-Team sehen. Scott und Jada sagen, dass diese Aufzeichnungen wertvolle Erkenntnisse liefern, um die Ursache von Problemen zu lokalisieren, wenn sie auftreten.
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Denken Sie daran, auf sich und Ihr Kind aufzupassen

Sie müssen stark genug sein, um die physischen, psychischen und finanziellen Belastungen zu bewältigen, die durch die Betreuung eines chronisch kranken Kindes entstehen. Sie müssen auch stark genug bleiben, um die Bedürfnisse Ihrer gesunden Kinder zu befriedigen.
Scott und Jada haben eine große Familie, deshalb mussten sie kreativ werden und Wege finden, um ihre Zeit zwischen den Bedürfnissen von Zoe und den Bedürfnissen der übrigen Kinder auszugleichen. Sie raten Eltern, sich in einer Selbsthilfegruppe zu engagieren oder sich mit anderen Eltern von Kindern mit Mukoviszidose zu vernetzen.
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Haben Sie keine Angst, Ihre Gesundheitsdienstleister in Frage zu stellen

Scott und Jada betonen, dass es zwar gut ist, Ihren Ärzten und Krankenschwestern zu vertrauen, es aber auch wichtig ist, sich daran zu erinnern, dass sie sich irren oder Fehler machen können. Behalten Sie ein wachsames Auge, und wenn Ihnen etwas nicht richtig erscheint, erwähnen Sie es. Sie kennen die Routine Ihres Kindes besser als jeder andere.
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Anwalt für Mukoviszidose-Forschung

Scott und Jada glauben, dass die Sensibilisierung und Unterstützung der CF-Forschung das Wichtigste sind, was sie als Eltern tun können, um ihrer Tochter eine Zukunft zu ermöglichen. Sie haben sich sehr aktiv für die Bedürfnisse von Menschen mit Mukoviszidose in der Legislatur eingesetzt, ihre Geschichte erzählt, um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und die Mukoviszidose-Stiftung durch die Teilnahme an Spendenaktionen und Kampagnen zu unterstützen.