Vorbereitung der Schule für Ihr Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom
Um am besten zu verstehen, was Lehrer wissen sollten, wenn sie ein Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom unterrichten, ist es hilfreich, zuerst die Grundlagen der Erkrankung sowie die Symptome zu überprüfen.
Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)?
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist kein einzelnes Syndrom, sondern eine Gruppe von Erkrankungen, die Bindegewebe wie Haut, Knochen, Knorpel, Sehnen, Blutgefäße und mehr betreffen.Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Erbkrankheit im Zusammenhang mit einer Genmutation in einem von mehr als 12 Genen, die an der Bildung von Bindegewebe im Körper beteiligt sind. Einige Formen sind autosomal-dominant und andere sind autosomal-rezessiv. EDS kann auch aufgrund neuer Mutationen bei Menschen ohne Familienanamnese der Krankheit auftreten.
Es ist wichtig zu beachten, dass es ein breites Spektrum von Symptomen gibt, die bei Menschen mit EDS auftreten können. Einige Menschen werden als kleine Kinder schnell diagnostiziert, während andere das Syndrom erst dann bemerken, wenn sie erwachsen werden. EDS kann so mild sein wie "lockere Gelenke" (was bei Gymnastik ein "Vorteil" sein kann) oder so schwerwiegend sein, dass es lebensbedrohlich ist.
Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms
Die Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms können sein:- Überflexible Gelenke (Gelenkhypermobilität): Im Allgemeinen kann dies als "Doppelgelenkigkeit" bezeichnet werden. Aufgrund der Hypermobilität sind Luxationen häufig.
- Dehnbare Haut, die weich oder samtig sein kann.
- Zerbrechliche Haut: Die Haut kann leicht reißen und ist oft schwer zu nähen (Stitch). Schnittwunden führen auch eher zu einer Narbe.
Arten des Ehlers-Danlos-Syndroms
Es gibt sechs Hauptuntertypen des Ehlers-Danlos-Syndroms, von denen einige noch weiter in verschiedene Syndrome unterteilt sind. Der häufigste Subtyp des EDS ist die Hypermobilität und betrifft in erster Linie die Gelenke. Schwerwiegendere Subtypen umfassen "vaskuläre" Erkrankungen, bei denen Blutgefäße reißen können, manchmal mit katastrophalen Folgen. Glücklicherweise sind diese ernsteren Varianten weniger verbreitet. Während leichte Blutergüsse bei den vaskulären Subtypen häufiger sind, können sie bei jeder Form von EDS auftreten.Dinge, die Lehrer wissen müssen
Es gibt einige wichtige Dinge, die Lehrer wissen sollten, damit ein Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom sicher bleibt und Erfolg hat. Wir werden über einige allgemeine Punkte sprechen, wenn Sie ein Kind mit EDS in Ihrer Klasse haben, aber es ist wichtig, dass Sie sich mit den Eltern des Kindes zusammensetzen und deren Anliegen kennenlernen. Jedes Kind mit EDS ist anders und Eltern haben möglicherweise spezielle Bedenken, die in den allgemeinen Informationen zum Syndrom nicht erwähnt werden. Was sollten Sie über Kinder mit EDS wissen??Einige körperliche Aktivitäten können gefährlich sein
Körperliche Aktivitäten können aufgrund von Hypermobilität und empfindlicher Haut gefährlich sein. Einige körperliche Aktivitäten sollten vermieden werden, da diese Kinder durch lose Gelenke dem Risiko von Luxationen ausgesetzt sein können. Aktivitäten, die mit größerer Wahrscheinlichkeit zu einer Luxation führen, umfassen Kontaktsportarten und solche, die ein schnelles Verdrehen oder Verbiegen verursachen, wie z. B. Schlägersportarten. Selbst innerhalb eines EDS-Subtyps ist die Schwere der Symptome unterschiedlich. Daher ist es hilfreich, die Eltern des Kindes nach bestimmten Aktivitäten zu fragen, die im Fitnessstudio oder auf dem Spielplatz auftreten können.Schreiben kann schwierig sein
Es ist manchmal leicht zu vergessen, dass feinmotorische Aktivitäten genauso herausfordernd sein können wie Ganzkörperaktivitäten. Insbesondere das Schreiben kann für Kinder mit EDS schwierig sein. Dieses Problem der Schmerzen bei der Verwendung eines Kugelschreibers oder Bleistifts wirkt sich wiederum auf die Fähigkeit eines Kindes aus, Notizen zu machen, Aufsätze zu schreiben oder bei Tests auf dem neuesten Stand zu bleiben.Es gibt viele Dinge, die Lehrer tun können, um Kindern zu helfen, die aufgrund des Schreibens mit Schmerzen am Handgelenk und an den Händen zu kämpfen haben. Manchmal kann es ein einfaches Hinzufügen von Stiftgriffen sein. Für andere Kinder ist das Tippen auf einem Notebook oder iPad möglicherweise einfacher als das Schreiben. Eine andere Möglichkeit, die einigen Kindern geholfen hat, ist die Bereitstellung eines Notiznehmers. Entweder ein Schüler, der bereit ist, Notizen zu machen, oder Notizen, die Sie als Lehrer bereitstellen können.
Die Art des Schreibens kann ebenfalls einen Unterschied machen, und manchmal ist es einfacher, entweder zu drucken oder kursiv zu schreiben. Das Hin- und Herwechseln zwischen diesen kann jedoch eine Herausforderung darstellen.
Am wichtigsten ist es vielleicht, einem Kind die zusätzliche Zeit zu gewähren, die es zum Schreiben benötigt, während es Tests macht oder Hausaufgaben macht.
Häufige Abwesenheiten können auftreten
Kinder mit EDS haben häufig Abwesenheiten, sei es aufgrund chronischer Schmerzen, Verletzungen oder der so häufigen Müdigkeit. Obstruktive Schlafapnoe ist sehr häufig und betrifft ungefähr ein Drittel der Kinder mit EDS. Wenn sie nicht behandelt werden, kann dies zu extremer Tagesmüdigkeit führen. Es ist sehr hilfreich, mit den Eltern des Kindes zusammenzuarbeiten, um sie über Aufgaben zu Hause auf dem Laufenden zu halten.Prellungen und Hautrisse sind häufig
In einer Gesellschaft, in der wir uns der möglichen Präsenz von Kindesmissbrauch sehr bewusst sind, ist es wichtig zu verstehen, dass bei Kindern mit EDS häufig Blutergüsse und Hautrisse auftreten. Wenn Sie ein Kind im Unterricht haben und sich Sorgen um Blutergüsse oder Hautrisse machen, denken Sie daran, dass das, was bei einem Kind ohne EDS möglicherweise von Belang ist, bei einem Kind mit EDS normal sein kann.Bücher sind schwer
Eine häufige Schwierigkeit für Kinder mit EDS ist das Tragen schwerer Bücher zur und von der Schule. Bücher sind schwer! Es gibt verschiedene Mittel, die dabei helfen können. Manchmal kann die Bereitstellung eines Satzes von Büchern für ein Kind zu Hause zusätzlich zu einem Satz in der Schule dieses Problem mindern. Wenn ein Kind Bücher zwischen den Kursen tragen muss, können Sie dem Kind einen Freund zuweisen, der ihm hilft. Die Verwendung einer Online-Version eines Lehrbuchs ist eine weitere Option.Die Diagnose mit anderen Schülern besprechen
Kinder sind neugierig und haben häufig Fragen zu einem Schüler, der an bestimmten Aktivitäten nicht teilnehmen kann oder besondere Unterstützung benötigt (z. B. mehr Zeit für die Durchführung eines Tests). Bevor Sie mit anderen Schülern sprechen, stellen Sie sicher, dass Sie die Eltern Ihres Kindes fragen, wie sie sich wohl fühlen, wenn Sie mit ihnen teilen. Viele Eltern schätzen die Geste, die Klassenkameraden ihres Kindes auf den neuesten Stand zu bringen, solange dies auf angemessene und einfache Weise erfolgt. Fragen Sie das Kind auch nach seinen Vorlieben. Einige Kinder möchten nicht, dass andere Kinder wissen, dass sie "anders" sind, und es ist wichtig, das zu respektieren. Im Gegensatz dazu könnten andere Kinder erleichtert sein, wenn Sie anderen Kindern mitteilen, was sie damit zu tun haben.Seien Sie sich des Kindes bewusst's Emotionale Bedürfnisse
EDS kann bei Kindern erhebliche emotionale Belastungen verursachen, und Einschränkungen in der Schule können diese Belastungen verstärken. Sprechen Sie mit den Eltern des Kindes über besondere Anliegen. Wenn ein Kind mit EDS von einer Aktivität ausgeschlossen wird, überlegen Sie, wie Sie die sozialen Aspekte dieser Aktivität durch etwas anderes ersetzen können. Fragen Sie, was dazu beigetragen hat, dass sich ein Kind als Teil einer Gruppe außerhalb des Klassenzimmers engagiert gefühlt hat.Offene Kommunikation ist unerlässlich
Für ein Kind mit EDS ist eine offene Kommunikation zwischen zu Hause und der Schule äußerst wichtig. Diese Kinder brauchen alle Erwachsenen in ihrem Leben, die zusammenarbeiten. Wenn Sie Fragen oder Unsicherheiten haben, ist es immer am besten zu fragen.Ein Wort von Verywell
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist ein Spektrum von Erkrankungen, bei denen es um Hypermobilität (lockere Gelenke), empfindliche Haut und manchmal auch andere Probleme geht. Wenn Sie ein Kind mit EDS im Unterricht haben, ist es wichtig, eng mit ihren Eltern zusammenzuarbeiten, um Wege zu finden, wie sie sowohl erfolgreich als auch sicher sein kann. Glücklicherweise können einfache Maßnahmen wie das Vermeiden von Kontaktsportarten, die Verlängerung des Schreibens und die Unterstützung eines Kindes, das trotz Abwesenheit auf dem Laufenden bleibt, einen großen Beitrag zur Sicherheit und zum Erfolg in der Schule leisten.Wenn Sie abschließend feststellen, dass ein Kind in Ihrer Klasse scheinbar überbeweglich ist und eines der oben genannten Merkmale aufweist, wenden Sie sich an die Eltern des Kindes. Schätzungen zufolge sind 50.000 Menschen in den USA von EDS betroffen, und 90 Prozent dieser Menschen werden nicht diagnostiziert, bis sie einen medizinischen Notfall haben, der Aufmerksamkeit erfordert.
