Wahre Geschichte von Alicia Springgate, einer Frau mit Lupus

Einer der ersten Schritte beim Umgang mit einer Lupusdiagnose ist die Erkenntnis, dass Sie nicht allein sind - dass es andere Menschen gibt, die so ziemlich dasselbe durchmachen. Das Teilen von Geschichten und das Anbieten von Ratschlägen durch Selbsthilfegruppen, sowohl persönlich als auch online, ist eine Möglichkeit, mit der viele von Lupus Betroffene mit den mit der Krankheit verbundenen täglichen Kämpfen umgehen.
Wir bei About Lupus hoffen, dass wir Sie auf jede erdenkliche Weise unterstützen können. Deshalb hoffen wir, dass wir, indem wir mutige Frauen und Männer, die an Lupus leiden, ins Rampenlicht rücken, jemandem eine neue Diagnose stellen, einen schweren Moment mit seiner Krankheit haben oder einfach nur wissen wollen, dass jemand anderes da draußen ist, der es versteht Was sie durchmachen, den Aufzug, den sie brauchen.
Eine solche Person, die Ihnen helfen könnte, ist Alicia Springgate, eine in Washington ansässige und in Las Vegas geborene, bei der Lupus nach wiederkehrenden Anfällen von Pleuritis (Entzündung der Lungenauskleidung), Lungenerguss und Herzinsuffizienz diagnostiziert wurde.
Ich habe mit Springgate über ihre Erfahrungen gesprochen.
Über Lupus (LUP): Wie wurden Sie diagnostiziert??
Alicia Springgate (AS): Als ich auf die Intensivstation kam, stellte mein Lungenspezialist fest, dass meine [gegenwärtigen] Symptome sowie die Symptome, die ich in der Vergangenheit hatte, wahrscheinlich auf systemischen Lupus erythematodes (SLE) zurückzuführen waren. Alle Tests fielen positiv auf Lupus aus. Nach der Diagnose wurde ich sofort mit Steroiden behandelt, was meinen Zustand ziemlich schnell verbesserte.
LUP: Was ist dir durch den Kopf gegangen, als du es herausgefunden hast??
WIE: Niemand würde mir sagen, was Lupus ist oder was mich erwartet. Ich hatte große Angst und wusste, dass es schlimm sein muss. Dann recherchierte ich selbst und die Ergebnisse machten mir Angst: Ich stellte fest, dass ich 9 der 11 Symptome hatte, die zur Diagnose der Krankheit verwendet wurden. Ich entdeckte später, dass ich eine sehr ernste, lebensbedrohliche Form der Krankheit habe.
LUP: Welche Behandlungsmöglichkeiten wurden Ihnen medizinisch angeboten??
WIE: Zunächst Steroide, Entzündungshemmer und schließlich Chemotherapeutika, darunter Imuran (Azathioprin) und jetzt CellCept (Mycophenolatmofetil)..
LUP: Welche Art von Behandlung haben Sie verfolgt??
WIE: All das wurde zur Verfügung gestellt. Ich hatte schließlich so viele Nebenwirkungen, dass ich meine Medikamente erhöhen musste, um diese Nebenwirkungen zu bekämpfen. [Ich fuhr fort] Dinge wie Herzpillen, Blutdruckmedikamente, Schmerzmedikamente, Anfallsmedikamente. Derzeit stehen bis zu 28 Medikamente pro Tag auf der Liste.
LUP: Was hat dich am meisten an Lupus überrascht??
WIE: Dass es eine so verheerende Krankheit ist, die alle Teile Ihres Lebens betrifft.
LUP: Haben Sie in Ihrer Community oder im Internet Unterstützung gefunden, die hilfreich war? Wenn ja, wie hat es Ihnen geholfen??
WIE: Die Lupus Foundation of America (LFA) war die größte Hilfe, da sie mich auf die laufenden Forschungsarbeiten aufmerksam gemacht hat, welche Behandlungsmöglichkeiten ich habe, was andere durchmachen und wie ich anderen helfen kann.
LUP: Ist Ihre Familie über Ihre Diagnose informiert? Inwiefern waren sie hilfreich??
WIE: Meine Familie war von dem Tag an, an dem ich diagnostiziert wurde, äußerst hilfsbereit. Sie gingen online, führten ihre eigenen Recherchen durch und kauften meine Medikamente, wenn ich sie mir nicht leisten konnte. Sie fuhren mich nach Kalifornien, damit ich in den besten verfügbaren Krankenhäusern behandelt werden konnte und seit drei Jahren meine Hausmeister bin. Sie sind meine Lebensader.
(Anmerkung der Redaktion: Alicias Mutter beschreibt auf Seite 2, wie es ist, ein Familienmitglied von jemandem mit Lupus zu sein.)
LUP: Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der gerade herausgefunden hat, dass er Lupus hat??
WIE: Bewaffnen Sie sich mit allen verfügbaren Forschungsergebnissen und den aktuellsten angebotenen Behandlungen. Forschung zu betreiben, mich weiterzubilden, war meine Rettung - bis ich einen Arzt fand, der ehrlich und mitfühlend war. Er hatte auch keine Angst, Fragen an andere medizinische Experten zu stellen, wenn etwas in Bezug auf meine Krankheit auftauchte und er damit nicht vertraut war.
Finden Sie auch emotionale Unterstützung, sei es durch einen lizenzierten Therapeuten, eine kirchliche Selbsthilfegruppe oder eine lokale Selbsthilfegruppe. Ich glaube nicht, dass ich es geschafft hätte, wenn ich diese Unterstützung nicht gehabt hätte.
Alicia hatte das Glück, die Unterstützung ihrer Familie zu haben, die von ihrer Mutter Linda Springgate geführt wurde. Wir fragten Linda, wie ihre Erfahrung war, als sie herausfand, dass ihre Tochter Lupus hat.
LUP: Wie haben Sie herausgefunden, dass Ihre Tochter Lupus hat??
Linda Springgate (LS): Sie erzählte mir, dass sie im Krankenhaus wegen Herzinsuffizienz behandelt wurde.
LUP: Wie war Ihre Reaktion??
LS: Zuerst ein Schock, dann machte alles Sinn, als wir die Krankheit erforschten.
LUP: Was hat dich am meisten an Alicias Lupus überrascht??
LS: Wie verheerend es für unsere ganze Familie war und wie nah es uns zusammengebracht hat.
LUP: Inwiefern denkst du, warst du ihr am hilfreichsten?? LS: Wir haben ihr von Anfang an zur Seite gestanden, sie zu Spezialisten außerhalb des Staates gebracht, sie finanziell unterstützt und schließlich in den letzten drei Jahren für sie und ihren jugendlichen Sohn gesorgt.
LUP: Auf welche Bereiche der Unterstützung werden Sie sich in Zukunft konzentrieren?
LS: Begleiten Sie sie bei allen Krankenhausaufenthalten und helfen Sie ihr dabei, die emotionalen Höhen und Tiefen dieser Krankheit zu überwinden.