PatientsLikeMe benötigt Ihre medizinischen Daten
Im Jahr 2004 war James Heywood Mitbegründer von PatientsLikeMe, einem Unternehmen, das medizinische Informationen von Menschen mit chronischen Krankheiten einholt und weitergibt, um nicht nur anderen Patienten zu helfen, sondern auch das klinische Verständnis von Krankheiten zu verbessern und die zukünftige klinische Forschung zu lenken. Im Zentrum dieser Bemühungen steht Heywoods superheldenhaftes Verständnis der Mathematik und ihrer Anwendungen sowie ein rekonditioniertes Mitgefühl für alle, die an chronischen Krankheiten leiden.
PatientsLikeMe überwindet Einschränkungen
2008 sorgten Heywood und seine Kollegen erstmals mit der Veröffentlichung einer beunruhigenden Entdeckung für Furore: Die meisten ALS-Forschungstierstudien, die zu Versuchen am Menschen führten, waren nicht reproduzierbar und bedeutungslos. (Signifikanz ist die statistische Fachsprache für Ergebnisse, die nicht dem Zufall zugeschrieben werden. Im Wesentlichen zeigte Heywood, dass mehr als die Hälfte der wissenschaftlichen Grundlagenforschung zu ALS fehlerhaft war.)Die Ergebnisse von Heywood wurden vielfach in die Presse gebracht - einschließlich der Berichterstattung in Natur--aber sonst wenig. Wie so oft hat sich an den verankerten medizinischen Einrichtungen wenig geändert. Im Gefolge dieser Entdeckung hat sich Heywood als Außenseiter auf einer Mission etabliert, die persönliche Erzählung des Lebens mit chronischen Krankheiten zu quantifizieren und diese Daten für klinische Zwecke und Forschungszwecke zu verwenden.
"Betrachtet man amyotrophe Lateralsklerose, Multiple Sklerose, Depression oder idiopathische Lungenfibrose", sagt Heywood. "Wie es ist, mit der Krankheit zu leben, ist wahrscheinlich das beste Maß für die Pathologie. Was wir sammeln, sind die Variablen, die für die Patienten wichtig sind, die ihre eigene Pflege verwalten müssen, die [Variablen, die dem Kliniker helfen, zu planen], was zu tun ist Als nächstes beurteilen die Forscher, ob eine Behandlung gegen die Krankheit wirksam ist oder nicht. Dabei verwenden wir das Vokabular der Patienten und Begriffe, die sie klar verstehen. "
Ein typisches Beispiel: Ich habe einen Artikel über idiopathische Lungenfibrose geschrieben. Jamie las es und mochte es - weil Sie sicher wissen, dass ich es so mache -, wies aber darauf hin, dass Müdigkeit wahrscheinlich viel nuancierter ist als mein flüchtiger Ausdruck, Hm, evidenzbasierte Bewertung.
Heywood vermutet, dass Müdigkeit bei Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose mit Schlafapnoe und Sauerstoffmangel zusammenhängt und sich von Müdigkeit bei Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen unterscheidet. Dieses Verständnis basiert auf Informationen, die PatientsLikeMe, Heywoods Unternehmen, von Tausenden von Menschen gesammelt hat, die tatsächlich mit der Krankheit leben. Diese Informationen können Einfluss darauf haben, wie die idiopathische Lungenfibrose behandelt wird, wie Menschen mit dieser Krankheit für sich selbst sorgen, wie Ärzte das Wohlbefinden und die Prognose von Patienten beurteilen und wie Forscher Variablen und Interventionen auswählen, auf die sich zukünftige klinische Studien konzentrieren sollen.
Heywood und seine Kollegen haben bisher 25 Millionen Datenpunkte (denken Sie an Schmerzen, Schlaflosigkeit, Stimmung, Medikamentenverträglichkeit, Medikamenteneinhaltung usw.) von 300.000 Menschen zu mehr als 2300 Krankheiten (denken Sie an Krebs, koronare Herzkrankheit, Hepatitis C usw.) gesammelt her). Anschließend werden die aus verschiedenen Stichproben gewonnenen Daten aufbereitet und mithilfe von Vorhersagemodellen kontinuierlich das Verständnis von Krankheiten verbessert. Mit anderen Worten, James verwendet "welche Ergebnisse für jeden von uns von Bedeutung sind, um bessere Endpunkte der Studie zu ermitteln und die Art und Weise zu verbessern, wie wir Krankheiten messen."
Heywood erklärt: "Wenn Sie eine Gruppe von Menschen zusammenbringen und messen, worauf es ankommt, können Sie anhand dieser Informationen besser beurteilen, ob die Dinge in der realen Welt funktionieren, und bessere Entscheidungen in der Klinik treffen. Wir sollten uns vorstellen und daran arbeiten Auf dem Weg zu einer Welt, in der jede Entscheidung, die Sie in Bezug auf Ihre Gesundheit oder Ihr Gesundheitswesen treffen, von den Entscheidungen und Ergebnissen aller Beteiligten abhängt. "
PatientLikeMe beweist durch Beobachtungsstudien, dass die Art und Weise, wie wir Medizin betrachten, begrenzt ist, und viele von uns sind sich einer solchen Einschränkung nicht bewusst.
"Die Öffentlichkeit geht bereits von einem 80-prozentigen Anteil aus", sagt Heywood, "dass ihre medizinischen Unterlagen dazu dienen, Krankheiten zu verstehen, die Versorgung zu verbessern und Medikamente zu entwickeln." Und wie von Heywood vertrieben, ist das einfach nicht der Fall.
Letztendlich erkennt Heywood, dass die Krankheit durch Phänotyp, Umwelt, Biom usw. beeinflusst wird. Er räumt ein, dass Ärzte wunderbare "heuristische Maschinen" sind, die Erfahrung und Schlussfolgerungen zur Behandlung von Patienten nutzen. Eine solche Problemlösung kann jedoch quantifiziert und standardisiert werden, um das Leben sowohl für den Arzt als auch für den Patienten zu verbessern und die Versorgung für uns alle dramatisch zu verbessern.
"Medizin ist zu viel Geschichtenerzählen", sagt Heywood. "Es braucht Mathematik ... es braucht wirklich etwas strenges Mathematik."
Laut der Website "PatientsLikeMe" hat die Organisation bisher dabei geholfen, traditionelle randomisierte klinische Studien zu widerlegen und zu verhindern, die Parkinson-Krankheit zu modellieren, die Qualität der Epilepsie zu validieren und die Einhaltung von Medikamenten bei Patienten mit Multipler Sklerose (MS) und Organtransplantationen neu zu beleuchten hinzugefügte und validierte Patienten berichteten über Ergebnisse in der Psoriasis-, Autismus- und MS-Forschung. "
Medizinisch spenden Ihre Info
PatientsLikeMe lädt Sie ein, Ihre medizinischen Informationen an ihre Website zu spenden. Laut einer Pressemitteilung vom 17. November 2014 werden solche Daten de-identifiziert und an Partner weitergegeben, um die Patientenstimme in die medizinische Forschung zu bringen, bessere klinische Studien zu entwickeln und neue Produkte und Dienstleistungen zu entwickeln, die besser auf die Patienten abgestimmt sind Erfahrung und Notwendigkeit. " Wenn Sie diesen Artikel nach Ablauf der "24 Days of Giving" lesen, können Sie trotzdem Ihre medizinischen Informationen spenden.Heywood fasst Ihre Spende folgendermaßen zusammen: "Sie müssen wissen, dass es jemanden wie Sie auf der Welt geben wird, der mit einem Problem konfrontiert ist, das Sie gelöst haben oder über das Sie etwas gelernt haben. Gehen Sie zu PatientsLikeMe [und] teilen Sie Ihre Erfahrungen und du wirst dieser Person helfen. "
Persönlich gesehen weiche ich normalerweise von Unternehmensgeschichten ab. Trotz eines gewinnorientierten Geschäftsmodells - oder wie sie es "nicht nur gewinnorientiert" nennen - haben Jamie und seine Freunde PatientsLikeMe.com als Ressource für uns alle eingerichtet. Sie versprechen, unsere Daten für wohltätige Zwecke zu nutzen, und ich glaube ihnen voll und ganz. Also lasst uns alle einsteigen und einem echten "Superhelden" (nennen wir ihn "Supermath", verstanden? Ha ha, ich mach mich fertig!) Auf eine Super-Mission helfen, um uns alle zu retten!
