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    Allgemeine Gefühle, wenn mit einer seltenen Krankheit bestimmt wird

    Das Herausfinden einer Diagnose kostet eine Person mit einer seltenen Krankheit oft Zeit. In der Regel sind mehrere medizinische Tests erforderlich, die von mehr als einem Arzt untersucht werden. Möglicherweise müssen Sie zu einem speziellen Eingriff (z. B. einem CT-Scan) reisen, der nicht im Krankenhaus in der Nähe Ihres Hauses durchgeführt wird, oder Sie müssen Blutproben an eines der wenigen Labors senden, die den von Ihrem Arzt für Sie bestellten Test durchführen.
    Es kann sein, dass Sie lange auf einen Facharzt warten oder darauf, dass die Ergebnisse der Blutuntersuchung aus diesem Labor stammen oder einen Termin für einen Eingriff festlegen. Sie fühlen sich möglicherweise ungeduldig, frustriert oder sogar depressiv, während Sie auf eine Diagnose warten.
    Schließlich kommt der Tag - Sie werden sich mit dem Arzt treffen, die Testergebnisse überprüfen und er oder sie wird Ihnen die Diagnose mitteilen. Ihre Freunde und Familie könnten denken, Sie würden sich freuen, es endlich zu wissen. Möglicherweise fühlen Sie sich jedoch anders. Dies sind einige häufige Reaktionen auf die endgültige Feststellung Ihrer Diagnose.

    Schock

    Hier ist ein Beispiel. Sie haben eine ungewöhnliche Stelle im Gesicht und gehen zum Dermatologen, weil Sie glauben, es sei eine Art Pickel oder Maulwurf. Der Arzt sieht es nur an und sagt: "Es sieht aus wie Krebs." Du fängst an zu weinen und sagst: "Es sieht so aus Was?"Sie haben diese Diagnose nie erwartet.
    Manchmal erhalten Sie eine Diagnose, die sehr schwer zu hören ist, wie eine seltene Krankheit, die nicht geheilt werden kann, oder eine, die Ihre Lebenserwartung oder die Ihrer Lieben verkürzt. Möglicherweise sind Sie nach dem Hören der Diagnose so geschockt, dass Sie nicht viel anderes von dem hören, was der Arzt danach sagt.

    Verwechslung

    Bei Menschen, bei denen seltene Krankheiten diagnostiziert werden, ist eine häufige Reaktion nach Anhörung der Diagnose Verwirrung. “Ich habe ... was ist es nochmal?" und "Was ist Das genau?Sind typische Antworten. Möglicherweise verstehen Sie Ihre Krankheit nicht sofort. Es kann einige Zeit dauern, bis Sie wissen, was eine Stoffwechselerkrankung ist und wie sie sich auf den Körper auswirkt. Ihre Freunde und Familie werden ebenfalls verwirrt sein, da sie noch nie von dem gehört haben, was Sie haben.

    Linderung

    Selbst wenn Sie eine schwierige Diagnose erhalten, sind Sie möglicherweise erleichtert, endlich zu wissen, was es ist. Jetzt wissen Sie, was Sie in Bezug auf die Behandlung erwarten können, und haben ein besseres Gefühl für die möglichen Ergebnisse. Wenn Ihr Leben während des Diagnoseprozesses in der Warteschleife war, stellen Sie möglicherweise fest, dass Sie wieder Pläne machen können.

    Trauer und Traurigkeit

    Für eine ernsthafte, insbesondere lebensbedrohliche Diagnose können Trauer und Traurigkeit sehr starke Gefühle sein. Trauer bedeutet tiefe Gefühle des Verlustes. Möglicherweise haben Sie das Gefühl, Ihre Gesundheit oder Ihre Fähigkeit, schmerzfrei zu sein, zu verlieren, oder Sie sind möglicherweise nicht in der Nähe, um zukünftige Ereignisse zu bewältigen, z. Vielleicht haben Sie auch Gefühle vonWarum ich?" oder "Warum jetzt?Sie können Ihre Glaubensvorstellungen und Ihre eigene Fähigkeit, mit dieser Krankheit umzugehen, in Frage stellen. Sie können sich leicht weinen finden.

    Normale Reaktionen

    Alle diese Gefühle sind normale Reaktionen, nachdem Sie Ihre Diagnose herausgefunden haben. Sie können eine oder alle von ihnen erleben und Sie können zu verschiedenen Zeiten unterschiedliche Gefühle durchlaufen. Für die meisten Menschen hilft das Gespräch mit Freunden, der Familie, einem Geistlichen oder einem Berater ihnen, mit diesen Gefühlen umzugehen, und gibt ihnen die Möglichkeit, die Diagnose und die möglichen Auswirkungen auf ihr Leben zu besprechen.