Alles, was Sie über interstitielle Blasenentzündung wissen müssen

Das Folgende ist aus einem Interview mit Jill Osborne, Gründerin und CEO des Interstitial Cystitis Network:

F: Erzählen Sie mir bitte über Ihren Hintergrund und Ihr Interesse an interstitieller Zystitis (IC)..

EIN: Ich bin sehr typisch für IC-Patienten. Ich war 32, als meine Symptome begannen. Mehrmals im Monat hatte ich starke Blasenschmerzen, Beschwerden und musste häufig urinieren, besonders nachts. Obwohl es sich zweifellos wie eine Infektion anfühlte, wurden in meinem Urin niemals Bakterien gefunden.
Die Diagnose meines IC dauerte über ein Jahr. Bis zum Sommer 1993 war ich kaum in der Lage, ohne zu weinen um den Block zu laufen. Das Autofahren war sehr schwierig, die Arbeit war fast unmöglich, und ich (wie einige IC-Patienten) hatte hartnäckige Schmerzen. Obwohl ich einen hervorragenden Urologen hatte, fühlte ich mich isoliert und allein. Dann sprach ich eines Tages mit einem anderen IC-Patienten per Telefon. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand meinen Zustand wirklich verstand. Ich lernte verschiedene Selbsthilfestrategien und konventionelle Behandlungen, die mir letztendlich erhebliche Erleichterung verschafften. Am allermeisten wurde mir das Geschenk der Hoffnung gegeben.
Ich startete meine erste IC-Unterstützungsgruppe nur drei Monate nach meiner Diagnose und leitete ein Jahr später meine erste IC-medizinische Konferenz. 1994 erkannten wir die Notwendigkeit, die Unterstützung direkt in die Wohnungen und Büros derer zu bringen, die nicht an den örtlichen Treffen teilnehmen konnten, und gründeten daher die erste Unterstützungsgruppe für Blasenkrankheiten und IC bei AOL. 1995 haben wir uns auf das World Wide Web gewagt, indem wir die Website des Interstitial Cystitis Network mit dem Ziel eingerichtet haben, Patienten Unterstützung und Informationen, eine umfangreiche Online-Forschungsbibliothek und klinische Ressourcen für Ärzte anzubieten (alles kostenlos für unsere Teilnehmer). Im Frühjahr 1998 wurde das ICN als erstes von Patienten geführtes Verlagshaus für IC gegründet. Mittlerweile betreuen wir fast 10.000 Patienten in 16 Ländern.

F: Was verursacht IC?

EIN: Trotz jahrzehntelanger Dokumentation eines Blasensyndroms (jetzt IC genannt) und der Entdeckung, dass es sowohl Männer als auch Kinder betrifft, wurde IC in den 1950er Jahren bedauerlicherweise als hysterische Erkrankung von Frauen eingestuft, als Forscher vorschlugen, dass sich eine Frau in medizinischer Behandlung befand Pflege mit schwerem IC könnte "eine unterdrückte Feindseligkeit gegenüber Eltern gehabt haben, die seit ihrer Kindheit masochistisch über Blasensymptome behandelt wurde". Noch heute begegnen einige Patienten Ärzten, die der Meinung sind, dass es für IC keine andere Behandlung gibt als die Überweisung für eine psychologische Beurteilung.
Erst 1987 beriefen die US-amerikanischen National Institutes of Health ihr erstes offizielles Treffen zum Thema IC ein, um eine Definition für die Krankheit zu erstellen und einen Kurs für die künftige Forschung einzuleiten. Die Forscher glauben nun, dass IC mehrere Ursachen haben könnte, einschließlich einer möglicherweise anspruchsvollen Infektion (die an Geweben haften kann und im normalen Urin nicht zu finden ist), eines Abbaus der GAG-Schicht in der Blasenwand, einer möglichen Beteiligung von Mastzellen und einer neurogenen Entzündung. Derzeit besteht kein Konsens über die Ursache von IC, und viele glauben, dass es sich um ein Syndrom handelt, das möglicherweise unterschiedliche Ursachen hat.

F: Was sind die Symptome der interstitiellen Blasenentzündung?

EIN: IC-Patienten können unter einer beliebigen Kombination von Harndrang (mehr als achtmal täglich), Harndrang und / oder Blasenschmerzen leiden. Zu diagnostischen Zwecken kann ein Arzt auch eine Hydrodistention durchführen, um nach kleinen punktuellen Blutungen in den Blasen von IC-Patienten zu suchen, die als Glomerulationen bezeichnet werden.
IC-Patienten müssen möglicherweise auch nachts häufig urinieren (Nykturie), haben Unbehagen beim Sex und Schwierigkeiten beim Sitzen oder Autofahren. IC-Patienten haben möglicherweise auch eine verminderte Blasenkapazität und / oder Empfindlichkeit gegenüber Nahrungsmitteln (wie Preiselbeersaft, Säuren, Alkohol, Schokolade, Zitrusfrüchten und mehr). Sie erkennen einen IC-Patienten häufig an seiner häufigen Notwendigkeit, die Toilette zu benutzen, insbesondere auf längeren Strecken.

F: Wie unterscheidet sich IC von anderen Blasenstörungen??

EIN: Ahhh ... das ist die 10.000-Dollar-Frage. Sie müssen bedenken, dass die Blase nur eine Sprache sprechen kann, nämlich Schmerz, Häufigkeit oder Dringlichkeit. Daher können bei Blasenpatienten trotz des Zustands oder Traumas sehr ähnliche Symptome auftreten.
Beispielsweise treten bei Prostatitis-Patienten gewöhnlich Perineale Schmerzen, Häufigkeit, verminderter Urinfluss und möglicherweise Impotenz und Schmerzen vor, während oder nach der Ejakulation auf. Urethrose-Patienten können häufiger, dringender oder schmerzhafter werden, obwohl dies nur eine Entzündung der Harnröhre zu sein scheint. Urethritis kann entweder durch Infektion oder Empfindlichkeit gegenüber Seifen, Spermiziden, Badezusätzen oder Duschen ausgelöst werden. Patienten klagen häufig über direkte Harnröhrenschmerzen, manchmal während des Wasserlassens.
Das Harnröhrensyndrom ist ein weiterer Begriff der nebulösen Blase. Über die Definition des Harnröhrensyndroms waren sich die Ärzte nicht einig. Grundsätzlich scheint es bei Patienten angewendet zu werden, die häufig oder dringend sind, aber keine Infektion gefunden haben.
Trigonitis ist eine andere Krankheit, deren Symptome nahezu identisch mit denen von IC sind (Häufigkeit, Dringlichkeit, und / oder Schmerzen). Trigonitis wird angewendet, wenn der Arzt feststellt, dass der Trigone in der Blase ein kopfsteinähnliches Aussehen hat. Einige Ärzte bestreiten Trigonitis als Krankheit, weil sie glauben, dass die Trigonitis von Natur aus so aussieht.
Bei Patienten mit überaktivem Blasensyndrom können Häufigkeit, Dringlichkeit und Inkontinenzerscheinungen auftreten. Es wird angenommen, dass diese Krankheit eine neurologische Funktionsstörung der Blase ist. Es wird Detrusor-Hyperreflexie genannt, wenn eine neurologische Ursache bekannt ist, und Detrusor-Instabilität, wenn keine neurologische Abnormalität vorliegt.
Interstitielle Blasenentzündung, schmerzhaftes Blasensyndrom und Frequenz-Dringlichkeits-Dysurie-Syndrom werden synonym verwendet, um die Häufigkeit, Dringlichkeit und / oder das Gefühl von Schmerzen oder Druck um die Blase, das Becken und das Perineum herum zu beschreiben.
In Patienten- und Arztkreisen sorgen wir uns oft mehr um die Behandlung der Symptome als um die Qual oder die Debatte über den "Namen" der Krankheit. Wenn der Patient sich unwohl fühlt, braucht er Hilfe, unabhängig von seinem Namen.

F: Wie wird ein IC diagnostiziert??

EIN: IC-Patienten werden mit einer Analyse ihrer Entleerungsmuster, ihrer Symptome und der Beseitigung anderer Krankheiten diagnostiziert.
Im besten Fall führen Patienten, bei denen der Verdacht auf eine IC besteht, über einen bestimmten Zeitraum ein Entleerungstagebuch, in dem sowohl der Patient als auch der Arzt die Entleerungsmuster, das Urinvolumen und das Schmerzniveau erkennen können. Wenn ein Verdacht auf eine Diagnose besteht, kann der Arzt andere diagnostische Tests durchführen, um andere Krankheiten auszuschließen. Wenn diese Tests negativ ausfallen und der Arzt das Vorhandensein von IC stark vermutet, kann eine Hydrodistention durchgeführt werden. Durch Dehnen der Blase mit Wasser können sie dann die Blasenwände auf die charakteristischen petechialen Blutungen (Glomerulationen) untersuchen, die bei vielen IC-Patienten auftreten. Weitere neue diagnostische Testverfahren werden derzeit untersucht.

F: Was sind die Behandlungen für IC?

EIN: In den Jahren seit dem ersten offiziellen IC-Treffen 1987 haben Wissenschaftler viele potenzielle und in einigen Fällen kontroverse Behandlungsmethoden untersucht. Leider ist noch keine Behandlung als "Heilmittel" für IC etabliert worden. Daher ist es wichtig zu verstehen, dass die meisten Behandlungen eher zur Linderung von Symptomen als zur Heilung von Krankheiten entwickelt wurden.
IC-Behandlungen fallen im Allgemeinen in zwei Kategorien: orale Medikamente oder intravesikale Medikamente, die direkt in die Blase gegeben werden. Orale Therapien können Blasenbeschichtungen, Antidepressiva, Antihistaminika, Antispasmodika und Blasenanästhetika umfassen.
Zusätzlich werden Nervenstimulation, Hydrodistention / Hydrodilatation und Chirurgie eingesetzt. Operationen wie eine Blasenvergrößerung oder eine Zystektomie werden normalerweise erst in Betracht gezogen, nachdem alle anderen Behandlungsoptionen untersucht wurden.
Die meisten Ärzte nutzen ihre eigenen Erfahrungen mit Patienten, um zu entscheiden, welche Behandlung zu empfehlen ist. Es ist jedoch beruhigend zu wissen, dass es viele andere Ansätze gibt, wenn die erste Auswahl nicht hilft.

Q:Können Veränderungen der Ernährung und / oder des Lebensstils die Symptome von IC lindern??

EIN: Ja. Viele Patienten haben gelernt, dass die Ernährung ihre IC-Fackeln beeinflussen kann. Lebensmittel, die stark sauer, alkoholisch und / oder salzig sind, sind gut etablierte Auslöser für IC. 

F: Was sind die Risikofaktoren für die Entwicklung von IC?

EIN. Ehrlich gesagt, ich weiß es einfach nicht. Aus epidemiologischen Untersuchungen geht hervor, dass bei einigen IC-Patienten in der Vergangenheit Blasenentzündungen in der Kindheit aufgetreten sind. Darüber hinaus sprechen Patienten anekdotisch über mögliche genetische Bindungen. In meiner Familie hatten sowohl meine Mutter als auch meine Schwester, meine Tante, meine Cousine und meine Großmutter eine Vielzahl von Blasensymptomen, wenn auch nicht speziell IC. In anderen Fällen gab es einige Diskussionen über Patienten, die nach chirurgischen Eingriffen oder Krankenhausaufenthalten einen IC entwickelten. Diese wurden jedoch noch nicht endgültig bestätigt. Wir müssen auf weitere Untersuchungen warten, um die Risikofaktoren zu überprüfen.

F: Wo können sich IC-Patienten zur Unterstützung wenden??

EIN: Inzwischen wurden IC-Aktivitäten in mehreren Ländern entwickelt, darunter in Australien, Neuseeland, Kanada, den USA, England, den Niederlanden und Deutschland. Unsere Internet-Support-Gruppen über das ICN bieten Patienten aus aller Welt die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. In den USA gibt es unabhängige, krankenhausnahe und / oder ICA-unterstützende Gruppen. Patienten haben mehrere Möglichkeiten, basierend auf dem, was in ihrer Region gefunden wird, zu erkunden.

F: Welchen Rat haben Sie für IC-Patienten??

EIN: IC ist eine schwer zu bekämpfende Krankheit, da sie äußerlich nicht sichtbar ist. Wir stehen vor der einzigartigen Herausforderung, Ärzte, Familienangehörige und Freunde davon überzeugen zu müssen, dass wir uns wirklich unwohl und pflegebedürftig fühlen. Ich glaube, dass Patienten verantwortungsbewusste Teilnehmer an ihrer medizinischen Versorgung sein müssen. Wir können nicht erwarten, in eine Arztpraxis zu gehen, um die Heilung zu erhalten. Es besteht die Möglichkeit, dass wir einen Arzt haben, der IC nicht einmal als echte Krankheit akzeptiert. Wir müssen bereit sein, effektiv mit unseren Ärzten zusammenzuarbeiten, hilfreiche Informationen zu sammeln und aktiv an unserer medizinischen Versorgung teilzunehmen.
Ein erfolgreicher Ansatz für IC ist gut gerundet. Obwohl wir uns alle wünschen, dass wir nur eine Behandlung zur Heilung unserer IC durchführen könnten, ist dies zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch nicht der Fall. Stattdessen müssen wir versuchen, ein Tool-Kit mit effektiven Strategien zu entwickeln, die zusammenarbeiten, um unser Leben und unseren IC zu verbessern.
Auf Heilung ausgerichtete Blasenbehandlungen haben Priorität. Darüber hinaus brauchen wir aber auch ein gesundes Gleichgewicht zwischen Selbsthilfestrategien und Ernährung. Es gab nie eine wichtigere Zeit für einen IC-Patienten, um gute Strategien zur Entspannung und zum Stressmanagement zu erlernen.
Und wenn es um unser emotionales Wohlbefinden geht, kann sich eine IC auf unsere Beziehungen und das Familienleben auswirken. Dies ist ein guter Zeitpunkt, um sich auf neue Fähigkeiten zu konzentrieren, einschließlich der Anwendung kurzfristiger Strategien wie Beratung.

F: Gibt es etwas, das ich nicht angesprochen habe, von dem Sie glauben, dass es für Frauen wichtig ist, es zu wissen??

EIN: Als Leiterin einer Selbsthilfegruppe sehe ich immer wieder, dass Frauen sich Sorgen machen, wenn sie langsamer werden und sich ausruhen, dass sie sich ihrer Krankheit hingeben. Oft zwingen sie sich, trotz sehr schwerer Schmerzen zu familiären und gesellschaftlichen Veranstaltungen zu gehen, weil sie normal sein wollen. Ihre Weigerung, langsamer zu werden, kann unweigerlich zu qualvollen Schmerzen führen, die weitaus schwieriger zu behandeln sind.
Ich bin der festen Überzeugung, dass wir unsere Grenzen respektieren müssen. Wenn wir einen Autounfall hätten und uns das Bein gebrochen hätten, wäre es ein Gipsverband und wir wären nicht darauf gelaufen. Mit IC können wir die Blase jedoch nicht immobilisieren, und weil sich die Patienten leicht bewegen können, vergessen sie, dass sie im Wesentlichen verletzt sind. Ein gesunder Respekt vor dem Erholungsbedürfnis unseres Körpers sowie die Früherkennung von Schmerzen, damit wir uns nicht verschlimmern, sind für eine langfristige Bewältigung unabdingbar.
Schließlich haben viele Frauen das Gefühl, dass sie keine guten Mütter oder Ehefrauen sind, wenn sie anhalten und sich ausruhen. Es kann zu einem brutalen Kreislauf von Verzweiflung und Frustration werden, in dem sie glauben, dass sie die Unterstützung ihrer Familie nicht verdienen. Sie und wir müssen uns daran erinnern, dass wir alle krank werden. Als Mütter oder Ehefrauen würden wir uns um die kümmern, die wir lieben. Doch wenn wir selbst krank sind, bitten wir oft nicht um die Unterstützung, die wir brauchen. Chronische Krankheiten ändern nichts an der Liebe, die wir zu unseren Familien in unseren Herzen haben. Vielleicht ist dies Ihre Zeit, damit sich Ihre Familie um Sie kümmert.