6 Gründe, warum Eltern ihre eigenen Autismus-Experten werden müssen
Hinzu kommen die vielen Gesetze, Versicherungsrichtlinien, Agenturen und Bürokratie, die Sie wahrscheinlich bei der Arbeit in Schuljahren, Sommerprogrammen und darüber hinaus erleben werden. Und was ist mit der Planung für die Bedürfnisse von Erwachsenen, Lebenssituationen, Jobs und Unterstützung??.
Wer kann Sie durch den Sumpf von Optionen, Sackgassen und Möglichkeiten führen??
Warum Eltern ihre eigenen Autismus-Experten werden müssen
Ja, es gibt Menschen, die Sie durch bestimmte Aspekte der lebensspezifischen Bedürfnisse Ihres Kindes führen können, Ärzte, Einzeltherapeuten usw. Und es gibt "Autismus-Lebensberater", die Erwachsenen im Spektrum bei alltäglichen Herausforderungen helfen und sie unterstützen.In Wirklichkeit sind Sie jedoch nicht nur die besten Anwälte Ihres Kindes, sondern auch die Person (en), die die Optionen Ihres Kindes kennenlernen, analysieren, auswählen, finanzieren, überwachen und verwalten müssen.
Warum ist das so? Hier sind nur einige Gründe, warum Eltern ihren eigenen Weg durch den Wald des Autismus gehen:
1. Autismus ist für jede Person unterschiedlich
Wenn bei Ihrem Kind eine Krankheit mit bekannter Ursache, vorhersehbaren Symptomen und einer etablierten Behandlung diagnostiziert wurde, können Sie vernünftigerweise erwarten, dass Sie von Experten angemessen angeleitet werden. Aber Autismus ist eine Erkrankung mit wenigen bekannten Ursachen, eigenwilligen und sehr unterschiedlichen Symptomen und einer Reihe von Behandlungen, die für Ihr Kind geeignet oder nicht geeignet oder hilfreich sein können.Hinzu kommt die Tatsache, dass verschiedene Kinder zu unterschiedlichen Zeiten in ihrem Leben unterschiedlich auf verschiedene Therapien ansprechen, dass sich die Herangehensweisen und Ergebnisse der Schulprogramme grundlegend unterscheiden… und Sie können sehen, warum es wirklich niemanden gibt, der so breit gefächert ist Kenntnisse, die erforderlich sind, um Ihren Weg von der Diagnose bis zum Erwachsenenalter zu leiten.
2. Optionen und Finanzierung variieren von Ort zu Ort
New Jersey ist reich an Entwicklungsprogrammen und Schulen für Kinder mit Autismus. Florida hat einige großartige Verhaltensprogramme. In Kalifornien gibt es das MIND Institute, das eine Reihe von Diensten und Programmen anbietet, während New York ein Hotspot für Organisationen ist, die Dienste und Unterstützung für Erwachsene anbieten. In den Schulen ist SCERTS in Rhode Island sehr beliebt, während TEACCH-Programme in North Carolina sehr beliebt sind.Einige Bundesstaaten, Provinzen und Länder bieten großzügige Mittel für eine breite Palette von Therapien an, während andere ihre Geldbörsen verschärfen.
Niemand kann Ihnen genau sagen, welche Leistungen und Programme wo, zu welchem Preis, von welchen Therapeuten und unter welchen Umständen angeboten werden. Und selbst wenn sie könnten, könnten sie Ihnen nicht sagen, ob diese Dienstleistungen für Ihr Kind oder Ihre Familie die richtige Wahl wären. Es liegt an Ihnen zu recherchieren und die beste Wahl für Ihre speziellen Bedürfnisse zu treffen.
3. Es gibt keine "besten" Autismustherapien
Ich bin der Meinung, dass es keinen "Goldstandard" für Autismustherapien gibt, der für jedes Kind richtig ist.Ja, einige Leute werden Ihnen sagen, dass die Verhaltenstherapie (auch ABA genannt) der "Goldstandard" für die Behandlung von Autismus ist. Es ist jedoch wichtig zu erkennen, dass ABA zwar die am besten erforschte Therapie ist (wahrscheinlich, weil die Ergebnisse leicht zu messen sind), jedoch nicht unbedingt die effektivste (oder geeignetste) für ein bestimmtes Kind ist.
Und selbst wenn Sie glauben, dass ABA eine gute Wette für Ihr Kind ist, gibt es viele verschiedene "Aromen" von ABA, die jeweils von einem anderen Forscher oder einer anderen Gruppe entwickelt wurden. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioral Intervention" und verschiedene andere Techniken verwenden Verhaltensmethoden auf einer bestimmten Ebene, jedoch auf sehr unterschiedliche Weise. Welches ist das Gute? Es hängt oft von der Verfügbarkeit, den Kosten und der Fähigkeit eines einzelnen Therapeuten ab, sich effektiv mit Ihrem individuellen Kind in Verbindung zu setzen!
Abgesehen von ABA gibt es viele andere gut etablierte Therapien, die möglicherweise für Ihr Kind verfügbar, geeignet oder wirksam sind oder nicht. Natürlich sollte Ihr Kind Ergotherapie haben, aber was ist mit der sensorischen Integrationstherapie (ein Zweig der Ergotherapie, der oft für autistische Kinder hilfreich ist)? Würde Ihr Kind von kunstbasierten Therapien profitieren? Therapie spielen? Hippotherapie (Reiten)? Erholungstherapie? Es liegt an Ihnen, die Optionen zu identifizieren und zu bestimmen, ob sie es wert sind, erkundet zu werden.
Hinzu kommen die vielen Entwicklungstherapien, die immer beliebter und anerkannter werden. Floortime, RDI, TEACCH und SCERTS sind nur einige der Optionen, die entweder privat oder über Ihre Schule verfügbar sind.
Wenn Sie die nicht-biologischen, nicht-medizinischen Interventionen für Autismus untersucht haben, möchten Sie wahrscheinlich auch zusätzliche Möglichkeiten untersuchen. Könnte Ihr Kind von Medikamenten wie Angstmedikamenten oder Medikamenten, die die Hyperaktivität reduzieren, profitieren? Was ist mit Ernährungsinterventionen? Es gibt Ärzte und Ernährungswissenschaftler, die Fachleute auf diesen Gebieten sind - aber natürlich sind sie Spezialisten und können Ihnen nicht viel über das Mischen von Medikamenten und Dramatherapie sagen!
Unterm Strich können alle oben aufgeführten Therapien und Interventionen (und noch einige mehr) hilfreich sein, und jede kann eine gute Wahl sein. Aber niemand außer Ihnen kann die endgültige Entscheidung treffen, welche für Ihr Kind zu einem bestimmten Zeitpunkt in seinem Leben die beste ist.
4. Familienfinanzen und Prioritäten variieren
Ihr Arzt, Berater oder Therapeut kann eine Kunsttherapie, RDI oder eine andere Therapie empfehlen, die wunderbar klingt (und wahrscheinlich ist). Selbsthilfegruppen können private Schulen vorschlagen, die für Ihr Kind "lebensverändernd" sein könnten.Aber wenn weder Ihre Schule noch Ihre Versicherungsgesellschaft diese bestimmte Therapie oder Schule finanzieren (wie dies häufig der Fall ist), sollten Sie Ihre Ersparnisse nachrechnen, um sie zu bezahlen?
Es gibt Familien, die die Möglichkeit haben, ganze Schulen zu gründen, um ihrem Kind eine bestimmte Therapieform zur Verfügung zu stellen. Es gibt Familien, die ihre Ersparnisse und Altersvorsorge für Therapien und Sonderschulen ausgeben. Und dann gibt es Familien, die sorgfältig eine Auswahl treffen, um finanzielle Probleme zu vermeiden, die sie für die Bedürfnisse ihres autistischen Kindes haben.
Niemand kann Ihnen sagen, wie viel eine Therapie, ein Therapeut, eine Schule oder ein außerschulisches Angebot oder Programm für Sie oder Ihr Kind wert ist. Noch wichtiger ist die Tatsache, dass Ihnen niemand sagen kann: "Wenn Sie für X aus eigener Tasche zahlen, wird Ihr Kind Y in zehn Jahren nicht brauchen."
Sicher, diese teure Schule könnte den Unterschied für Ihr Kind ausmachen - aber vielleicht auch nicht. Und die Wahrscheinlichkeit ist sehr groß, dass Ihr Kind sein Leben lang autistisch ist. Das bedeutet, dass Sie möglicherweise so viel Geld für frühzeitige Eingriffe ausgeben, dass Sie nicht das Geld haben, das Sie benötigen, um Ihr autistisches Kind als Erwachsener zu unterstützen, geschweige denn, seine Geschwister ans College zu schicken, und immer noch Geld für den Ruhestand haben!
Wohin solltest du dein Geld legen? Sie können sich beraten lassen, aber auf lange Sicht ist es eine persönliche Entscheidung.
5. Ideen über Bildung und Erziehung variieren
Was ist das Beste für Ihr Kind??- Eine Privatschule, die sich auf die Bedürfnisse autistischer Kinder spezialisiert hat?
- Vollständige Aufnahme in allgemeinbildende Klassenräume der örtlichen öffentlichen Schule?
- Teilweise Einbeziehung in die Allgemeinbildung zusätzlich zu Fachprogrammen und Therapien?
- Ein ABA-Klassenzimmer? Ein SCERTS-Klassenzimmer? Ein TEACCH-Klassenzimmer?
Sollte Ihr autistisches Kind in typische Freizeitprogramme, Gottesdienste und gesellschaftliche Veranstaltungen einbezogen werden? Sollte er oder sie stattdessen an adaptiven oder spezialisierten Programmen teilnehmen? In einigen Fällen wird die Entscheidung für Sie auf der Grundlage des Verhaltens und der Fähigkeiten Ihres Kindes getroffen. Unter der Annahme, dass eine Wahl möglich ist, liegt sie bei Ihnen. Es gibt kein absolutes Richtig oder Falsch, wenn es um Inklusion geht.
6. Überzeugungen über Autismus variieren
Was genau ist Autismus? Ist es ein Handicap oder eine Stärke? Ist es eine alternative Art, über die Welt nachzudenken und sie wahrzunehmen - oder ist es eine Störung des Denkens und der Wahrnehmung? Die Antwort auf diese Fragen hängt zum Teil von der Schwere der autistischen Symptome und der Philosophie des autistischen Individuums und seiner Familie ab.Basierend auf Ihren Gefühlen - und natürlich den Gefühlen Ihres Kindes - neigen Sie möglicherweise dazu, bestimmte Therapien zu meiden oder andere auszuwählen. Sie könnten bestimmte Arten von Schulen auswählen, basierend auf Ihrer Philosophie. Sie können sich dafür entscheiden, Ihr Geld nicht für Verhaltenstherapien, sondern für Musikinstrumente, Schachunterricht oder Campingausrüstung auszugeben, um die Interessen und Stärken Ihres Kindes zu unterstützen, anstatt seine Herausforderungen und Unterschiede zu "behandeln".
Suchen Sie Rat und treffen Sie dann Ihre eigenen Entscheidungen
Ärzte, Lehrer, Therapeuten, Berater und andere Eltern können wertvolle Einblicke und Hinweise zum Thema Autismus geben. Bücher, Videos und Vorträge sind ebenfalls wertvoll.Am Ende wird jedoch jeder Pfad einzigartig sein. Es wird von Eltern und autistischen Individuen geleitet, deren Überzeugungen, Interessen, Vorlieben, Talente und Wünsche alle eine Rolle bei der Entscheidungsfindung spielen werden. Und das ist okay. Weil jedes Leben einzigartig ist.
