Pflege für Menschen mit Zerebralparese
Symptome von CP werden häufig während des Säuglingsalters oder der Vorschuljahre bemerkt. Wenn Sie sich um ein Kind mit Zerebralparese kümmern, wenn es um Schule, Disziplin, die Teenagerjahre und den Übergang zum Erwachsenenalter geht, ist es hilfreich, einige konkrete Strategien zu haben, um Ihrem Kind zu helfen, gedeihen.
Schulstrategien
Viele der mit CP verbundenen körperlichen Bewegungsthemen können zu schulischen Herausforderungen führen.Die Schwierigkeit, Muskeln zu kontrollieren, kann es schwierig machen, sich in einem Klassenzimmer zu bewegen. Die Neigung zu Krämpfen und anderen unwillkürlichen Bewegungen kann durch längeres Sitzen verstärkt werden.
Probleme mit Sprache und Sprache können es schwierig machen, Fragen zu beantworten und laut vorzulesen. Sprach- und Sprachprobleme können es schwierig machen, Freunde zu finden und Kontakte zu Klassenkameraden zu knüpfen, die möglicherweise nicht verstehen, warum Ihr Kind diese Probleme hat.
Aufgrund all dieser potenziellen Herausforderungen ist es wichtig, Strategien umzusetzen, die Ihrem Kind zum Erfolg in der Schule verhelfen.
Schließen Sie sich mit der Schule Ihres Kindes zusammen, um die benötigten Dienstleistungen und Unterkünfte zu erhalten. Schüler mit CP erfüllen in der Regel die Voraussetzungen für einen 504-Plan oder einen individuellen Bildungsplan (IEP), den die öffentlichen Schulen einhalten müssen, um den Bedürfnissen von Schülern mit besonderen Bedürfnissen gerecht zu werden. Welcher Plan für Ihr Kind geeignet ist, hängt von der spezifischen Erfahrung Ihres Kindes mit CP ab und davon, wie es im schulischen Umfeld interagiert.
Es wird ein 504-Plan erstellt, der Schülern mit einer festgestellten Behinderung den Zugang zur Schule und die Teilnahme an der Schule ermöglicht. Ein IEP ist ein spezifischer Bildungsplan für ein Kind mit besonderen Bedürfnissen.
Während 504 Pläne die Schule für Schüler mit Behinderungen zugänglich machen, ändern IEP häufig den Lehrplan und die Lernerwartungen weiter, um sie an die Fähigkeiten und Bedürfnisse eines Kindes anzupassen.
Die Details und Unterschiede dieser Pläne können kompliziert sein, aber der Beginn des Zugangs zu Diensten für Ihr Kind ist ziemlich einfach. Gehen Sie einfach in die Schule und fordern Sie, dass Ihr Kind für besondere Leistungen oder einen 504-Plan bewertet wird.
Stellen Sie die Anfrage schriftlich oder per E-Mail, damit Sie eine Aufzeichnung der Anfrage haben, die Sie stellen.
Halten Sie die Kommunikation zwischen der Schule, den Lehrern und den Anbietern Ihres Kindes aufrecht. Kinder mit CP sehen oft verschiedene Therapeuten und Anbieter sowohl in der Schule als auch außerhalb der Schule. Beispielsweise kann Ihr Kind in der Schule mit einem Logopäden zusammenarbeiten und auch außerhalb der Schule eine Privattherapie erhalten.
Kinder mit CP haben häufig andere Bedürfnisse, die möglicherweise eine Behandlung oder Therapie erfordern, wie z. B. einen Hör- oder Sehspezialisten.
Es kann hilfreich sein, all diese Personen, die an der Aufklärungs- und Behandlungsunterstützung Ihres Kindes beteiligt sind, als ein breit gefächertes Team mit Ihnen als Vorgesetzten zu betrachten.
Wenn Sie mit dem Lehrer Ihres Kindes in Kontakt bleiben und verschiedene Anbieter über Änderungen im Verlauf oder in der Entwicklung informieren, kann dies dazu beitragen, dass sich alle Beteiligten koordinieren, um die bestmögliche Unterstützung für Ihr Kind zu gewährleisten.
Sie kennen die Fähigkeiten und Bedürfnisse Ihres Kindes besser als jeder andere. Durch die Entwicklung guter, offener Beziehungen zu allen Erziehern und Anbietern Ihres Kindes sind Sie in der besten Position, um sich für die Bedürfnisse Ihres Kindes einzusetzen.
Stellen Sie sicher, dass der Grundriss des Klassenzimmers zugänglich ist. Mobilitätsprobleme können das Gehen zwischen Schreibtischen oder den Wechsel zwischen Arbeitsstationen erschweren. Glücklicherweise können Lehrer die Bewegungsbedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigen, wenn sie die Gestaltung ihres Klassenzimmers gestalten.
Lehrer müssen möglicherweise Vorkehrungen treffen, um unterschiedliche Tische oder Sitze für ihre Klassenräume zu erhalten. Informieren Sie die Lehrer Ihres Kindes frühzeitig über die Bewegungsbedürfnisse Ihres Kindes.
Passen Sie sich den täglichen Bewegungs- und Trainingsbedürfnissen an. Die heutigen Lehrer werden darin geschult, auf die Bedürfnisse verschiedener Schüler einzugehen. Das Leben eines Kindes während des Schultages umfasst mehr als die Unterrichtszeit. Einige andere zu berücksichtigende Bereiche:
- Sportlehrer können nach Möglichkeit Wege finden, Schüler mit CP in Spiele und Aktivitäten einzubeziehen.
- Ältere Schüler mit CP benötigen möglicherweise zusätzliche Zeit, um zwischen den Kursen zu wechseln. Daher können sie vom vorzeitigen Verlassen des Kurses profitieren, um belebte Flure mit Verkehr zu vermeiden, durch den schwer zu navigieren ist.
- Wenden Sie sich an den Ergotherapeuten oder Physiotherapeuten Ihres Kindes, um personalisierte Vorschläge zu erhalten. Diese Anbieter bleiben häufig auf dem neuesten Stand der adaptiven Geräte- und Raumkonzepte.
Die Bildung sozialer Verbindungen ist wichtig für die emotionale Gesundheit und das Wohlbefinden jedes Kindes.
Sprechen Sie mit der Schule Ihres Kindes darüber, wie die Schule allen ihren Schülern beibringt, freundlich zueinander zu sein - auch Schülern, die unterschiedlich aussehen oder unterschiedliche Bedürfnisse haben. Die Lehrer können eine tolerante und unterstützende Unterrichtsumgebung schaffen, in der jeder Schüler Freundschaften schließen und lernen kann, mit anderen zusammenzuarbeiten.
Ermutigen Sie Ihr Kind, an außerschulischen Aktivitäten teilzunehmen, die es interessieren. Außerschulische Aktivitäten wie Sportmannschaften, Pfadfinder- und Hobbyclubs können Ihrem Kind helfen, andere Kinder mit ähnlichen Interessen kennenzulernen und Zeit für ein gemeinsames Engagement zu gewinnen.
Ermutigen Sie die persönlichen Interessen und Fähigkeiten Ihres Kindes. Wie alle Kinder hat auch Ihr Kind seine eigenen Interessen und besonderen Talente. Diese wachsen und entwickeln sich im Laufe der Zeit, wenn er neue körperliche Fähigkeiten und Fertigkeiten erwirbt.
Möglicherweise haben Sie Bedenken, dass Ihr Kind bereits genug zu tun hat, da die Leitung der Schule eine Herausforderung sein kann, aber Aktivitäten außerhalb der Schule, die auf den Interessen Ihres Kindes beruhen, können ihm eine schöne Abwechslung von den Anforderungen der Schule verschaffen. Die Stärkung ihrer Fähigkeiten hilft Ihrem Kind auch dabei, Selbstvertrauen zu gewinnen.
Verhaltensprobleme
Untersuchungen zeigen, dass Kinder mit Zerebralparese tendenziell mehr Verhaltensprobleme aufweisen als Kinder ohne. Dies kann auf Frustration mit Einschränkungen, möglichen Schlafentzug aufgrund von Schlafstörungen (die häufiger bei Kindern mit CP auftreten), Lernschwierigkeiten und Sprachschwierigkeiten im Zusammenhang mit CP und bei einigen Kindern auf chronische Schmerzen zurückzuführen sein.Verhaltensprobleme bei Kindern mit CP
- Schwierigkeiten mit Gleichaltrigen: Da CP Sprachprobleme verursachen kann, kann die Kommunikation mit und in Bezug auf Gleichaltrige für Ihr Kind schwierig sein. Es kann auch eine Herausforderung sein, mit Gleichaltrigen in Kontakt zu bleiben.
- Emotional: Kinder mit CP haben tendenziell mehr Probleme mit der Regulierung ihrer Emotionen, was zu Wutanfällen, emotionalen Ausbrüchen und Schwierigkeiten beim Erfüllen von Aufgaben führt.
- Hyperaktivität: Untersuchungen haben ergeben, dass Kinder mit CP möglicherweise häufiger an Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörungen (ADHS) leiden als die Allgemeinbevölkerung. Selbst Kinder ohne ADHS sind häufig hyperaktiv.
- Verhalten: Kinder mit CP sind möglicherweise argumentativer, trotziger und nicht konform.
Disziplin-Strategien
Es ist wichtig, die Faktoren zu berücksichtigen, die zu den Verhaltensproblemen Ihres Kindes sowie zu seiner Persönlichkeit und seinen Fähigkeiten beitragen, wenn Sie einen Disziplinarplan aufstellen.Einige Strategien funktionieren bei bestimmten Kindern besser als bei anderen. Daher ist möglicherweise ein gewisser Aufwand erforderlich, um herauszufinden, was für Ihr Kind am besten ist. Hier sind einige effektive Disziplinstrategien, die Verhaltensprobleme bei Kindern mit Zerebralparese verbessern können:
- Arbeiten Sie an sozialen Kompetenzen. Die körperlichen Einschränkungen Ihres Kindes können zu Traurigkeit, Isolation oder Einsamkeit führen, und es fällt ihm möglicherweise schwer, mit anderen Kindern auszukommen. Bringen Sie ihm bei, wie man Probleme löst, Konflikte löst, zusammenarbeitet und wie man ein guter Freund ist. Das Rollenspiel ist eine großartige Möglichkeit, um an sozialen Fähigkeiten zu arbeiten, und es bringt ihn dazu, sich in Gruppen zu engagieren, in denen er mit anderen Kindern interagieren kann.
- Leiten Sie die Energie Ihres Kindes weiter. Körperliche Einschränkungen können es Ihrem Kind auch erschweren, einen Teil der überschüssigen Energie, die alle Kinder haben, loszuwerden, insbesondere wenn es auch hyperaktiv ist. Finden Sie Aktivitäten, die innerhalb seiner Grenzen liegen, wie z. B. Schwimmen oder Radfahren. Wenn Sie sich nicht sicher sind, welche Aktivitäten zu ihm passen könnten, wenden Sie sich an seinen Physiotherapeuten.
- Bringen Sie Ihrem Kind bei, wie es die Emotionen in Schach hält. Helfen Sie Ihrem Kind, zu erkennen, wann es sich einem Zusammenbruch nähert, und bringen Sie ihm bei, wie man ein paar tiefe Atemzüge macht oder bis 10 zählt, bevor es explodiert. Sprechen Sie mit ihm darüber, wie er sich beruhigen kann, wenn er sich verärgert, ängstlich oder traurig fühlt. Wenn er ruhig ist, besprechen Sie verschiedene Verhaltensweisen, um seine Gefühle auf gesunde Weise auszudrücken.
- Loben Sie gutes Benehmen. Es ist nicht hilfreich, Kinder für jede Kleinigkeit zu loben, da das Lob an Bedeutung verliert. Wenn Ihr Kind sich jedoch gut benimmt, hart arbeitet oder etwas Neues probiert, lassen Sie es wissen, wie stolz Sie sind und dass Sie es bemerken. Dies verstärkt das gute Benehmen und motiviert ihn, es weiter zu versuchen.
- Betrachten Sie ein Belohnungssystem. Eine Stickertabelle für jüngere Kinder oder ein tägliches Belohnungssystem, das angemessenes Verhalten mit Privilegien wie Bildschirmzeit für ältere Kinder belohnt, kann äußerst motivierend sein.
- Seien Sie konsequent mit den Konsequenzen. Kinder leben von Beständigkeit, daher ist es wichtig, dass die Konsequenzen zum Fehlverhalten passen und dass Sie immer die Konsequenzen liefern. Wir alle haben Konsequenzen für unser Handeln, daher hilft es, ihm dies frühzeitig beizubringen, um den Weg zum Erfolg zu ebnen. Haben Sie klare Regeln mit klaren Konsequenzen, damit er weiß, was zu erwarten ist.
- Bieten Sie nach Möglichkeit eine Auswahl an. Einige Dinge sind nicht optional, wie der Schulbesuch, aber wenn Sie können, lassen Sie Ihr Kind seine eigenen Entscheidungen in kleinen Dingen treffen, z. B. was für ein Hemd es anziehen soll oder ob es lieber eine Banane oder einen Apfel essen möchte. Da er nicht die Kontrolle über viele Aspekte seines Lebens hat, einschließlich seiner Fähigkeit, seinen eigenen Körper zu bewegen, können ihm Entscheidungen helfen, ein Gefühl der Unabhängigkeit und Befähigung zu fördern, und wahrscheinlich werden auch einige Machtkämpfe beseitigt.
Jugendjahre und darüber hinaus
Die Teenagerjahre können für alle Eltern und Teenager schwierig sein, aber wenn Ihr Teenager auch spezielle Bedürfnisse hat, kann es noch herausfordernder sein.Unabhängigkeit
Denken Sie daran, dass Ihr Teenager unabhängig sein möchte, genau wie alle Teenager. Geben Sie ihm den nötigen Freiraum und lassen Sie ihn alles tun, um diese Unabhängigkeit und dieses Verantwortungsbewusstsein zu fördern.
Helfen Sie Ihrem Kind zu lernen, sein eigener Anwalt bei Ärzten, Therapeuten oder Lehrern zu sein. Dies sind Fähigkeiten, die sie während ihres gesamten Lebens benötigen werden.
Fähigkeiten für die Zukunft
Die Planung für die Zukunft Ihres Kindes sollte idealerweise bereits in der High School beginnen. Wenn er in der Lage ist, für sich selbst zu kochen, Wäsche zu waschen und andere Aufgaben des täglichen Lebens zu erledigen, die wir alle normalerweise für unsere Kinder erledigen, beginnen Sie, ihm diese Fähigkeiten beizubringen.
Eröffnen Sie ein Girokonto für ihn und bringen Sie ihm das Bezahlen von Rechnungen und das Geldmanagement bei. Ermutigen Sie ihn, in der Schule sein Bestes zu geben und seine Aufgaben zu Hause zu erledigen, um eine gute Arbeitsmoral zu entwickeln.
Übergang zum Erwachsenenalter
Wenn Ihr Kind an leichter oder mittelschwerer Zerebralparese leidet, kann es wahrscheinlich studieren, einen Job ausüben und unabhängig leben, möglicherweise mit einigen Veränderungen in seiner Lebens- und Arbeitssituation.
In vielen Städten gibt es Zentren für selbständiges Leben, in denen Ihr Kind in einer Gruppe leben und selbständig leben kann. Andere Möglichkeiten sind das Leben zu Hause oder bei Verwandten, das Leben mit Mitbewohnern, das Alleinleben und einkommensabhängiges Wohnen.
Dank des Internets können viele Menschen mit CP von zu Hause aus arbeiten und ihren Lebensunterhalt verdienen. Es gibt auch viele Arbeitgeber, die auf die Bedürfnisse Ihres Kindes eingehen.
Die Zentren für selbständiges Leben verfügen über eine Vielzahl von Hilfsmitteln, darunter Berufsausbildung, College-Stipendien für besondere Bedürfnisse, Beschäftigungsmöglichkeiten und Beratung.
Kinder, die stark von CP betroffen sind, können möglicherweise unabhängig leben, solange sie Hilfe bei ihren täglichen Aufgaben haben, oder sie benötigen lebenslange Betreuung, je nachdem, wie sich ihr CP auf sie auswirkt.
Es gibt staatliche Unterstützung für Erwachsene, die aufgrund einer Behinderung arbeitsunfähig sind, sowie Wohnheime für Zerebralparese und andere staatliche und private Wohnheime, wenn Sie nicht mehr in der Lage sind, Ihr Kind zu versorgen. Wenn Sie ein erwachsenes Kind betreuen, sollten Sie auf jeden Fall auf die Pflege achten, damit Sie regelmäßig Pausen bekommen (siehe Unterstützung unten)..
Ressourcen
Es gibt zahlreiche Bildungs- und Finanzressourcen für Sie und Ihr Kind, die in jeder Lebensphase enorm hilfreich sein können. Durchsuchen Sie sie und die Angebote Ihrer Gemeinde aktiv und nutzen Sie alles, um Ihrem Kind zu helfen, das bestmögliche Leben zu führen.
Sprechen Sie mit anderen Eltern über Ressourcen und Dienstleistungen und suchen Sie Unterstützung.
Holen Sie sich Unterstützung
Es ist stressig, sich um jemanden zu kümmern, insbesondere um jemanden mit besonderen Bedürfnissen. Stellen Sie also sicher, dass Sie genügend Unterstützung haben und dass Sie sich die Zeit nehmen, sich zu entspannen und erfrischt zu fühlen.Wenn Sie gestresst sind, wird Ihr Kind dies spüren und Ihr Stress kann sich negativ auf sein Verhalten auswirken, auch wenn es (und Sie) sich dessen möglicherweise nicht bewusst sind.
Hier sind einige andere Möglichkeiten, um Unterstützung zu erhalten:
- Der Beitritt zu einer Online- oder Community-Selbsthilfegruppe kann von unschätzbarem Wert sein und ein sicherer Ort, um Ihre Gefühle und Sorgen mit anderen Eltern zu teilen, die sich in ähnlichen Situationen befinden. Dies gibt Ihnen auch die Möglichkeit, andere zu unterstützen.
- Bitten Sie das Support-Team Ihres Kindes, Ihnen zu helfen, Disziplinstrategien zu entwickeln oder Wege zu finden, um die Schule zu einem besseren Ort für Ihr Kind zu machen.
- Egal wie alt Ihr Kind ist, die Fürsorge fordert ihren Tribut. Wenden Sie sich an das Department of Human Services Ihres Staates oder suchen Sie online nach in Ihrer Region verfügbaren Entlastungsdiensten, damit Sie eine Pause einlegen können. Bei der Nachsorge wird jemand eingestellt, der sich vorübergehend um Ihr Kind kümmert, während Sie sich eine Auszeit nehmen. Normalerweise wird Ihnen ein bestimmter Betrag pro Jahr zugeteilt, den Sie das ganze Jahr über nach Belieben für die Bezahlung Ihrer Pflegekraft verwenden können.
- Wenn Sie übermäßig viel Angst oder Stress verspüren, sollten Sie einen Psychologen aufsuchen, der Ihnen helfen kann.
Diskussionsleitfaden für Cerebralparese-Ärzte
Holen Sie sich unseren druckbaren Leitfaden für Ihren nächsten Arzttermin, damit Sie die richtigen Fragen stellen können.PDF Herunterladen