Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Zöliakie
Alle diese Emotionen sind normal - die Erziehung eines Kindes ist kompliziert, und die Erziehung eines Kindes mit Zöliakie ist noch komplizierter. Sie müssen mit einer schwierigen Ernährung fertig werden, Schulprobleme und Nachsorge bewältigen und sicherstellen, dass Ihr Kind versteht, was es essen soll, wenn Sie nicht in der Nähe sind.
Aber es gibt auch eine gute Nachricht: Möglicherweise fühlt sich Ihr Kind besser, hat mehr Energie und wächst nach der Diagnose schneller. Und wenn Ihr Kind lernt, sich in sozialen Situationen zurechtzufinden, kann es letztendlich eine Stärkung der Ernährung für Ihr Kind bedeuten.
Folgendes müssen Sie wissen, um mit der Zöliakie-Diagnose Ihres Kindes fertig zu werden, von der Umsetzung der glutenfreien Diät bis zur notwendigen Nachsorge.
Glutenfrei zu Hause essen
Obwohl mehrere Medikamente in der Entwicklung sind, gibt es nur eine derzeitige Behandlung für Zöliakie: eine lebenslange glutenfreie Diät. Wenn bei Ihrem Kind Zöliakie diagnostiziert wird, muss es glutenfrei sein.Die glutenfreie Ernährung ist kompliziert und es ist leicht, Fehler zu machen, besonders am Anfang. Hilary Jericho, stellvertretende Professorin für Pädiatrie an der University of Chicago Medicine, empfiehlt, mit einem Ernährungsberater zu sprechen, um Familien dabei zu helfen, die glutenfreie Diät zu verstehen und umzusetzen. Dr. Jericho überweist ihre Zöliakiepatienten und ihre Familien an eine Ernährungsberaterin und glaubt, dass dies erheblich hilft.
Einige Familien - insbesondere diejenigen, bei denen mehr als ein Familienmitglied diagnostiziert wurde - beschließen, die gesamte Küche und das Haus glutenfrei zu machen. Dr. Jericho sagt, dass dies helfen kann, aber nicht immer notwendig ist: "Nur die Diät ernst zu nehmen und alles zu tun, was Sie in der Küche tun müssen, lässt das Kind wissen, dass es sich um einen echten Zustand handelt", sagt sie.
Wenn Eltern beschließen, dass das gesamte Haus nicht glutenfrei sein muss, müssen sie Regeln festlegen, die jeder befolgen muss, damit die Zöliakie-Betroffene die Küche mit denjenigen teilen kann, die Gluten essen können. Dies erfordert Kompromisse auf beiden Seiten. Darüber hinaus müssen Pflegekräfte, die für ein Zöliakie-Kind kochen, sicherstellen, dass sie spezielle glutenfreie Utensilien und Pfannen verwenden und sich in der Küche sorgfältig gegen Gluten-Kreuzkontaminationen schützen.
Schul- und Gesellschaftsveranstaltungen
Kinder und Jugendliche mit Zöliakie haben Probleme in der Schule und bei gesellschaftlichen Veranstaltungen. Viele Schulen, insbesondere Grundschulen, veranstalten Feste, bei denen das Essen im Vordergrund steht, und Kinderfeste bieten zwangsläufig Geburtstagstorten oder andere Leckereien mit Gluten an.In diesem Alter wollen Kinder passen, nicht ausstehen, aber eine andere Ernährung als ihre Altersgenossen bringt sie dazu, sich in großem Maße hervorzuheben, sagt Dr. Jericho. "Für Kinder kann es sehr schwer und entmutigend sein - sie wollen keine Außenseiter sein", fügt sie hinzu.
Wenn Ihre Schule eine Schulkrankenschwester oder eine Ernährungsberaterin hat, die bereit ist, mit Ihnen zusammenzuarbeiten, können Sie möglicherweise glutenfreie Schulessen für Ihr Zöliakie-Kind arrangieren. Abgesehen von einem kompletten Mittagessen könnten Sie darum bitten, dass vorverpackte glutenfreie Snacks in der Cafeteria zur Verfügung gestellt werden. Für ein Zöliakie-Kind bedeutet dies weitaus mehr, als Sie sich vorstellen können, etwas in der Cafeteria-Linie der Schule bestellen zu können.
Besonders für jüngere Kinder ist es wichtig, dass die Eltern einen Leckerbissen anbieten, den sie bei einem gesellschaftlichen Ereignis genießen können, beispielsweise ein Stück Kuchen oder einen Cupcake, den sie auf der Geburtstagsfeier eines Freundes oder bei einer Schulfeier essen können. Für Eltern, die Zeit haben, kann es einem Zöliakie-Kind wirklich helfen, einen Leckerbissen anzubieten, der so ähnlich aussieht wie der, den die anderen Kinder essen. Dazu müsste man im Voraus anrufen, um zu sehen, welche Hosts bedient werden, und dies dann duplizieren.
Für Jugendliche kann es hilfreich sein, ihnen sichere Lebensmittelmarken beizubringen, die sie unterwegs zu sich nehmen können, beispielsweise glutenfreie Pommes und andere Snacks. Darüber hinaus kann es für ältere Teenager hilfreich sein, Fastfood-Restaurants zu identifizieren, in denen sie glutenfreie Produkte finden, wenn alle ihre Freunde anhalten und sich etwas zu essen holen möchten.
Eltern jüngerer Zöliakie-Kinder müssen auch wissen, dass in einigen Bastelprojekten im Klassenzimmer Mehl verwendet wird (Mehl aus der Luft kann bei Zöliakie-Betroffenen eine Reaktion hervorrufen), und einige Bastelartikel wie Fingerpaint und PlayDoh enthalten Weizen. Möglicherweise müssen Sie Alternativen für Ihr Kind oder für das gesamte Klassenzimmer empfehlen oder sogar bereitstellen.
Nachsorge
Ihr Kind oder Teenager sollte regelmäßig von einem Arzt, der sich mit Zöliakie auskennt, betreut werden, möglicherweise von Ihrem pädiatrischen Gastroenterologen. Diese Nachsorgetermine helfen Ihnen dabei, alle auftretenden Probleme, wie z. B. anhaltende Symptome, anzugehen.Kinder mit Zöliakie sollten außerdem regelmäßig Bluttests erhalten, anhand derer festgestellt werden kann, ob sie sich streng glutenfrei ernähren. Diese Tests werden wahrscheinlich nur dann ein Problem aufzeigen, wenn Ihr Kind viel Gluten in seiner Ernährung zu sich nimmt. Experten sagen jedoch, dass sie helfen können, ein potenzielles Problem zu erkennen. Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes darüber, wie oft es Tests durchführen lassen sollte.
Da bei Zöliakie-Betroffenen das Risiko besteht, dass bestimmte Nährstoffmängel auftreten und sie entweder übergewichtig oder untergewichtig sind, empfehlen Experten den Ärzten, bei jedem Besuch die Größe, das Gewicht und den Body-Mass-Index (BMI) zu überprüfen, um festzustellen, ob jemand übergewichtig ist.
Darüber hinaus empfehlen Experten Kindern mit Zöliakie, ein Multivitaminpräparat einzunehmen. Zöliakie kann zu einem Mangel an mehreren wichtigen Nährstoffen führen. Obwohl diesbezüglich keine Studien durchgeführt wurden, glauben Experten, dass ein Multivitaminpräparat helfen könnte, Ernährungsdefizite zu vermeiden.
Medizinische Probleme
Kinder, bei denen Zöliakie nicht diagnostiziert wurde, haben möglicherweise das Gefühl, keine Energie zu haben, und sie sind möglicherweise kürzer als ihre Altersgenossen. Sobald sie diagnostiziert wurden und beginnen, sich glutenfrei zu ernähren, kehren sich diese Probleme wahrscheinlich selbst um - Sie können sogar einen starken Wachstumsschub feststellen.Einige Zöliakie-Betroffene, darunter auch Kinder und Jugendliche, haben nach der Diagnose anhaltende Verdauungssymptome. In einigen Fällen sind diese Symptome auf verstecktes Gluten in der Ernährung zurückzuführen, in anderen Fällen können sie jedoch auf einen anderen Zustand hinweisen, wie z. B. eine gastroösophageale Refluxkrankheit. Der Arzt Ihres Kindes kann Ihnen helfen, herauszufinden, was los ist.
Dr. Jericho achtet auch auf Angstzustände und Depressionen bei ihren jungen Zöliakiepatienten. Depressionen treten häufiger bei Jugendlichen mit Zöliakie auf, obwohl eine strikte glutenfreie Ernährung die Symptome zu lindern scheint. Verhaltensprobleme wie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung scheinen ebenfalls häufiger zu sein.
Kinder, die die Diät bekämpfen
Junge Menschen heilen in der Regel schnell von Zöliakie und entwickeln sich in der Regel sehr gut. Ihr Kind wird jedoch nicht heilen, wenn es sich nicht glutenfrei ernährt. Während die überwiegende Mehrheit der Kinder und Jugendlichen die Diät streng befolgt, tun es einige nicht, sagt Dr. Jericho.Die jüngsten Kinder können am einfachsten auf die glutenfreie Ernährung umsteigen, da sie nicht so viel Erfahrung mit glutenhaltigen Lebensmitteln haben und es möglicherweise einfacher ist, ihre Ernährung zu kontrollieren, sagt Dr. Jericho. Jugendliche davon zu überzeugen, dass die Einhaltung der Diät wichtig ist, kann eine größere Herausforderung darstellen. Dies ist besonders problematisch bei Jugendlichen, die beim Verzehr von Gluten keine erkennbaren Symptome zeigen, sagt sie.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass bei einem Kind oder Jugendlichen, der keine Symptome hat, Zöliakie diagnostiziert wird, weil es sich um einen nahen Verwandten handelt - ein Elternteil oder ein Geschwister-tat habe Symptome und wurde getestet und dann mit der Erkrankung diagnostiziert, sagt Dr. Jericho. Zöliakie tritt in Familien auf, und medizinische Richtlinien fordern, dass nahe Verwandte getestet werden, sobald jemand diagnostiziert wird.
Jeder, der positive Bluttests bei Zöliakie hat und Endoskopieergebnisse hat, die Zöliakieschäden zeigen, sollte glutenfrei sein, sagt sie, auch wenn diese Person keine Symptome hat. Aber wenn ein Tween oder ein Teenager mit Zöliakie keine Symptome bekommt, wenn sie Gluten isst, ist es viel unwahrscheinlicher, dass sie sich an die Diät hält. "Es ist ständig eine Schlacht", sagt Dr. Jericho.
Sie verwendet mehrere Erklärungen bei ihren Patienten, um die Bedeutung der glutenfreien Ernährung zu veranschaulichen, und sagt, dass Eltern mit ihren Kindern ähnliche Techniken anwenden können. Zöliakie-Betroffene, die sich nicht an die Diät halten, riskieren beispielsweise Knochenschwund und Knochenbrüche. "Ich spreche mit ihnen darüber, dass niemand Sport treiben will und plötzlich ohne Grund einen Beinbruch hat . "
Dr. Jericho merkt auch an, dass Anämie - die Schwäche und Benommenheit verursachen kann - ein Risiko für Menschen darstellt, die Zöliakie haben, aber nicht glutenfrei sind. Sie sagt widerstrebenden Tweens und Teenagern, dass sie möglicherweise nicht so viel Energie haben, um an einem Sport teilzunehmen oder mit ihren Freunden an anderen Aktivitäten teilzunehmen.
Schließlich erklärt sie Mädchen, dass Zöliakie ihre zukünftige Fruchtbarkeit beeinträchtigen kann, wenn sie sich nicht an die Diät halten. "Ich sage ihnen, dass sie eines Tages eine Familie gründen wollen, und wenn sie weiterhin Gluten essen, könnten sie Probleme damit haben."
Positive Einstellung fördern
Eines der wichtigsten Dinge, die ein Elternteil tun kann, um einem Kind mit Zöliakie zu helfen, ist es, das Kind zu ermutigen, sich bei der Krankheit wohl zu fühlen. "Verwenden Sie keine entmutigenden Worte", sagt Dr. Jericho. "Nennen Sie es das 'besondere Essen' des Kindes und versuchen Sie immer, eine sehr positive Note zu geben. Achten Sie darauf, dass sich das Kind immer besonders fühlt."In Fällen, in denen das Kind nichts haben kann, was anderen serviert wird, sollten die Eltern sicherstellen, dass ein gleichwertiger oder besserer Ersatz zur Verfügung steht. Wenn es Geschwister gibt, die nicht glutenfrei sind, stellen Sie sicher, dass "jeder seine eigene Spezialität hat", was bedeutet, dass das glutenfreie Kind seine Leckerei auch nicht mit seinen nicht glutenfreien Geschwistern teilt.
In der Schule können ein paar Informationen über Zöliakie im Klassenzimmer viel bewirken. Dr. Jericho hat Kindern im Grundschulalter vorgeschlagen, eine Präsentation für ihre Klasse über den Zustand und die glutenfreie Ernährung zu erstellen. Diejenigen, die dies getan haben, haben die Erfahrung genossen und die Unterstützung und das Verständnis ihrer Klassenkameraden zugenommen, sagt sie.
"Oft machen sich die Leute über Dinge lustig, die sie nicht verstehen", sagt Dr. Jericho. "So viel im Leben ist, dass Kinder nicht verstehen, was los ist." Die Präsentation von Informationen zu Zöliakie und glutenfreier Ernährung für die gesamte Klasse stärkt die Kinder und hilft ihren Klassenkameraden, dies zu verstehen, sagt sie.
Ein Wort von Verywell
Sich um ein Kind oder einen Teenager mit Zöliakie zu kümmern, kann für jedes Elternteil eine Herausforderung sein, aber Sie werden feststellen, dass es den Kampf wert ist, wenn Sie sehen, dass Ihr Kind beginnt, glutenfrei zu gedeihen. Es ist keine Frage, dass die glutenfreie Ernährung eine steile Lernkurve hat.Sie werden jedoch wahrscheinlich feststellen, dass sowohl Sie als auch Ihr Kind es ziemlich schnell lernen, besonders wenn Sie dabei Hilfe von einem Ernährungsberater erhalten. Schließlich kann Zöliakie Kindern und Jugendlichen helfen, für sich selbst einzutreten und ihre Klassenkameraden über die Krankheit aufzuklären.
