Zöliakie und Down-Syndrom Eine häufige Kombination
Warum tritt das auf? Ärzte sind sich leider nicht sicher. Die starke Verbindung zwischen den beiden Zuständen ist jedoch etwas, das Eltern und Betreuer von Menschen mit Down-Syndrom verstehen müssen, damit sie nach Symptomen einer Zöliakie Ausschau halten und erforderlichenfalls entsprechende Tests durchführen können.
Down-Syndrom-Risiko und Gesundheitsprobleme
Das Down-Syndrom ist auf ein Problem mit Ihren Genen zurückzuführen. Jeder Mensch hat 23 Paare von Genen (Sie erhalten die Hälfte von jedem Paar von Ihrer Mutter und die Hälfte von Ihrem Vater), aber Menschen mit Down-Syndrom haben zusätzliches genetisches Material in einem bestimmten Paar von Genen: dem 21. Paar. Dies führt zu dem, was Genetiker "Trisomie 21" nennen, dem technischen Namen für das Down-Syndrom.Dieses zusätzliche genetische Material kann entweder aus dem Ei Ihrer Mutter oder dem Sperma Ihres Vaters stammen, und das Risiko eines Down-Syndroms steigt mit dem Alter der Mutter (und möglicherweise des Vaters, obwohl dies nicht alle Forscher vertreten). Ungefähr eines von 700 in den Vereinigten Staaten geborenen Babys pro Jahr - etwa 6.000 Babys insgesamt - hat ein Down-Syndrom.
Menschen mit Down-Syndrom haben charakteristische Gesichtszüge, einschließlich mandelförmiger Augen, kleiner Ohren und Münder sowie eines kleineren Kopfes, der dazu neigt, im Rücken flach zu sein. Sie können auch einen niedrigen Muskeltonus haben und leiden häufig an gesundheitlichen Problemen, die von Seh- und Hörverlust bis hin zu Herzfehlern reichen. Alle Kinder und Erwachsenen mit Down-Syndrom haben irgendeine Form von geistiger Behinderung, obwohl das Ausmaß dieser von Person zu Person erheblich variieren kann.
Probleme mit dem Verdauungssystem sind auch bei Patienten mit Down-Syndrom häufig, und es gibt verschiedene Aspekte des Behandlungsplans. Babys mit Down-Syndrom haben möglicherweise keinen voll entwickelten Anus (der unmittelbar nach der Geburt operativ korrigiert werden kann). Etwa 5 bis 15 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom leiden möglicherweise auch an einer als Hirschsprung-Krankheit bekannten Erkrankung, die auftritt, wenn der Dickdarm nicht richtig funktioniert. Dies kann eine Operation erfordern, um den Teil des Dickdarms zu entfernen, der nicht funktioniert.
Zöliakie: Ein weiterer genetischer Zustand
Wie beim Down-Syndrom ist Zöliakie eine genetisch bedingte Erkrankung. Im Allgemeinen muss mindestens ein "Zöliakie-Gen" vorhanden sein, um die Erkrankung zu entwickeln. Es gibt jedoch auch andere Faktoren, von denen einige Forscher noch nicht identifiziert haben. Nicht jeder mit diesen sogenannten "Zöliakie-Genen" leidet unter Zöliakie.Zöliakie ist auch eine Autoimmunerkrankung, dh es handelt sich um einen Angriff auf einen Teil Ihres Körpers durch Ihr eigenes Immunsystem. Wenn Sie Zöliakie haben und mit einem der drei Glutenkörner Weizen, Gerste oder Roggen zubereitete Lebensmittel zu sich nehmen, greift Ihr Immunsystem Ihren Dünndarm an und schädigt ihn. Dies schränkt Ihre Fähigkeit ein, wichtige Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen. In ihrer schwersten Form kann Zöliakie zu schwerer Mangelernährung, Anämie und einem erhöhten Risiko für Lymphome führen.
Menschen mit Down-Syndrom haben im Allgemeinen ein viel höheres Risiko für Autoimmunerkrankungen, und Forscher glauben, dass bis zu 16 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom auch an Zöliakie leiden. Das ist deutlich mehr als die Quote von etwa 1 Prozent in der Allgemeinbevölkerung. Experten raten Eltern dringend, Kinder mit Down-Syndrom mit Zöliakie-Bluttests im Alter zwischen zwei und drei Jahren auf Zöliakie untersuchen zu lassen.
Kinder, die positiv gescreent werden, müssen sich einem als Endoskopie bezeichneten Verfahren unterziehen, damit Ärzte ihre Darmschleimhaut direkt untersuchen und Proben entnehmen können. Das klingt nach einer großen Sache, ist aber der Schlüssel zu einer endgültigen Diagnose einer Zöliakie. Viele Eltern, deren Kinder sich einer Endoskopie unterzogen hatten, berichteten, dass ihr Kind problemlos durch die Gegend segelte und dass dies für die Eltern ärgerlicher war als für die Kinder.
Erkennen von Zöliakie jenseits des Kleinkindalters
Auch wenn Ihr Kind mit Down-Syndrom als Kleinkind Zöliakie-negativ beurteilt, sollten Sie Ihre Wachsamkeit nicht aufgeben. Selbst bei älteren Erwachsenen wurde Zöliakie neu diagnostiziert, und es ist jederzeit möglich, die Krankheit zu entwickeln. Es ist nicht nur ein Kindheitszustand.Die bekanntesten Symptome von Zöliakie sind wässriger Durchfall, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Anämie. Viele Menschen haben jedoch nicht diese "klassischen" Symptome, sondern Symptome, die Verstopfung, Gelenkschmerzen und sogar Haarausfall umfassen können. Kinder mit Zöliakie wachsen möglicherweise langsamer als ihre Altersgenossen und sind im Erwachsenenalter möglicherweise kürzer.
Probleme wie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung und Depression können auch bei Menschen mit Zöliakie häufiger auftreten, und all diese können auch bei Menschen mit Down-Syndrom auftreten.
Eine Studie, die von Ärzten des Boston Children's Hospital durchgeführt wurde, ergab, dass Spezialkliniken für das Down-Syndrom nicht immer Symptome einer Zöliakie untersuchen, insbesondere wenn diese Symptome nicht die "klassischen Symptome" sind, die am häufigsten mit der Erkrankung in Verbindung gebracht werden. In dieser Studie wurden Verstopfungs- und Verhaltensprobleme als die Symptome angeführt, die am häufigsten von Betreuern von Kindern berichtet wurden, die anschließend auf Zöliakie untersucht wurden.
Es ist möglich, Zöliakie ohne erkennbare Symptome zu haben, aber zwei weitere Forschergruppen haben herausgefunden, dass Menschen mit Down-Syndrom, die Zöliakie entwickeln, mit größerer Wahrscheinlichkeit offensichtliche Symptome haben, insbesondere langsames Wachstum. Tatsächlich ergab eine Studie, dass Kinder mit Down-Syndrom, bei denen Zöliakie neu diagnostiziert wurde, in Bezug auf Größe und Gewicht höchstwahrscheinlich unter dem 10. Perzentil liegen.
Eine andere Studie weist jedoch darauf hin, dass typische Zöliakie-Symptome - Anämie, Durchfall und Verstopfung - auch bei Kindern mit Down-Syndrom ohne Zöliakie häufig auftreten. Es ist auch möglich, dass Zöliakie-Betroffene eine niedrige Schilddrüsenfunktion haben, die auch ohne Zöliakie bei Down-Syndrom-Betroffenen auftreten kann. Die Forscher sagten daher, dass Pflegekräfte und Kliniker wachsam sein und auf die Erkrankung achten müssen.
Es gibt einige gute Nachrichten: Eine große Studie aus Schweden hat gezeigt, dass Menschen mit Down-Syndrom und Zöliakie kein höheres Sterberisiko haben als Menschen mit Down-Syndrom allein.
Pflege für jemanden mit Zöliakie
Leider gibt es derzeit keine verschreibungspflichtigen Medikamente zur Behandlung von Zöliakie. Das mag sich in Zukunft ändern, aber ab sofort ist die einzige Behandlung für Zöliakie die glutenfreie Diät, die die Person mit Zöliakie ein Leben lang einhalten muss.Die glutenfreie Ernährung klingt auf dem Papier relativ einfach, kann in der Praxis jedoch schwierig sein, da so viele Lebensmittel Gluten-Körner enthalten. Wenn Sie für jemanden mit Zöliakie kochen, müssen Sie die Etiketten sorgfältig lesen und sich in der Küche vor Gluten-Kreuzkontaminationen schützen.
In der Tat praktizieren einige Familien, zu Hause glutenfrei zu essen, um die Gesundheit der Mitglieder mit Zöliakie zu schützen. Auch auswärts zu essen kann eine Herausforderung sein, obwohl es durch die Verbreitung glutenfreier Menüs in verschiedenen Fastfood- und Schnellrestaurants einfacher geworden ist.
Ein Wort von Verywell
Wenn Ihr Kind an Down-Syndrom leidet, kann es überwältigend erscheinen, über eine größere Änderung wie die glutenfreie Ernährung nachzudenken, insbesondere wenn Ihr Kind auch andere gesundheitliche Probleme hat, die bei Menschen mit Down-Syndrom häufig sind. Die Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom oder die Betreuung eines Erwachsenen kann eine Herausforderung sein, und die Hinzufügung spezieller diätetischer Einschränkungen hilft nicht.Aber es gibt gute Neuigkeiten: Sie müssen Ihrem Kind keine Kekse, Pizza oder andere Lieblingsgerichte aus der Kindheit vorenthalten, da gute glutenfreie Versionen all dieser Lebensmittel weit verbreitet sind. Wenn Sie die (zugegebenermaßen steile) Lernkurve gemeistert haben, die mit der Diät einhergeht, werden Sie wahrscheinlich feststellen, dass sie zur zweiten Natur wird und dass sich einige der Verdauungs- und anderen Symptome Ihres Kindes ebenfalls verbessern.