Umgang mit Down-Syndrom
Der Umgang mit Ihren vielfältigen Emotionen ist nur eine von vielen Herausforderungen, denen Sie sich stellen müssen, um mit einem geliebten Menschen mit Down-Syndrom fertig zu werden.
Glücklicherweise ist die Down-Syndrom-Community breit und tief gefächert. Sie werden in der Lage sein, viele Quellen der Unterstützung und praktische Informationen zu finden, um Ihre Reise als Elternteil einer Person mit Down-Syndrom anzutreten, Herausforderungen zu meistern und im Laufe der Jahre Freude zu empfinden.
Emotional
Emotionen, die mit einer Diagnose einhergehen, sind für jeden einzigartig, und es gibt keinen "richtigen" Weg, sich zu fühlen. Es ist wichtig sich daran zu erinnern, dass sich selbst Gefühle, die wild anders wirken, nicht gegenseitig aufheben. Sie können mehrere gleichzeitig erleben, die alle gültig sind.Zum Beispiel können Sie von Liebe und Aufregung für Ihren Kleinen überwältigt sein, während Sie den Verlust eines Lebens, das Sie für ihn oder sie gemalt haben, in Ihrem Kopf trauern. Dies kann durch Sorgen und Ängste darüber verstärkt werden, wie Sie es schaffen, die Bedürfnisse Ihres Kindes zu befriedigen, welchen medizinischen Problemen es möglicherweise gegenübersteht, wie Sie die verschiedenen Therapien und Behandlungen, die Ihr Kind möglicherweise während seines gesamten Lebens benötigt, unter einen Hut bringen und Mehr.
Andererseits können Sie das Gefühl haben, dass die Diagnose Ihres Kindes Sie mehr als überfordert. Die Menschen in Ihrer Umgebung können Ihre Gefühle teilen oder nicht.
Ehre Ihre Erfahrung und die Tatsache, dass sich das, was Sie heute fühlen, ändern kann - und sich vielleicht wieder ändert.
Natürliche Anpassungen
Wisse, dass es einige Zeit dauern kann, bis du nach den für dich typischen überraschenden Neuigkeiten wieder im Gleichgewicht bist. Das heißt, wenn Sie sich nach ein paar Monaten immer noch traurig, ängstlich oder depressiv fühlen, suchen Sie Ihren Arzt auf. Möglicherweise leiden Sie an einer Depression oder, speziell bei Müttern, an einer postpartalen Depression.Denken Sie auch daran, dass Arbeit und Lieferung anstrengend sind. Wenn Sie gerade geboren haben, werden Sie eine Vielzahl von hormonellen Schwankungen erfahren, wenn sich Ihr Körper daran gewöhnt, nicht länger schwanger zu sein. Während diese Hormone schwinden, tun Emotionen dasselbe. Nach der Ankunft eines Kindes kann dies eine schwierige Erfahrung sein.
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Verringerung Ihrer emotionalen Belastung
Wenn Sie zu diesem Zeitpunkt physisch auf sich selbst aufpassen, können Sie auch Ihre Emotionen besser handhaben. Rufen Sie Ihren Partner, Familienmitglieder oder Freunde an oder beauftragen Sie eine Doula oder eine Krankenschwester mit der Babypflege, damit Sie nahrhafte Mahlzeiten zu sich nehmen und sich so viel wie möglich ausruhen können.Wenn Sie offen sind, um Hilfe zu bitten und sie anzunehmen, wenn Sie sie brauchen, wird dies Ihnen auch dann von Nutzen sein, wenn Ihr Kind wächst: Es wird wahrscheinlich andere Zeiten im Leben Ihres Kindes geben, in denen Sie sich möglicherweise an andere wenden müssen, um Unterstützung zu erhalten.
Eines der hilfreichsten emotionalen Instrumente, das jedem zur Verfügung steht, der sich mit anhaltenden Herausforderungen befasst, ist Achtsamkeit - "im Moment leben". Dieser Ansatz ermutigt dazu, sich auf das zu konzentrieren, was gerade passiert jetzt anstatt über vergangene Bedauern nachzudenken oder sich Gedanken über zukünftige Probleme zu machen. Studien haben gezeigt, dass auf Achtsamkeit basierende Strategien messbar nützlich sind, um Stress bei Eltern und Betreuern von Kindern mit Entwicklungsproblemen abzubauen.
Wenn Sie nicht nur potenziell Stress abbauen, sondern auch Achtsamkeit üben, während Sie mit Ihrem Kind interagieren und mit ihm spielen, können Sie die Freuden der Elternschaft sehen und schätzen.
Sozial
Für die Eltern oder Betreuer eines Kindes mit Down-Syndrom ist ein starkes soziales Netzwerk von unschätzbarem Wert. Es ist immens beruhigend und zutiefst praktisch, sich an andere Menschen zu wenden, die das durchmachen, was Sie sind, sei es für emotionale Unterstützung oder für pragmatische Ratschläge.Die soziale Unterstützung für das Down-Syndrom kann in vielfältiger Form erfolgen. Viele nationale und gemeinnützige Organisationen, die sich dem Down-Syndrom verschrieben haben, haben zuverlässige Websites für Familien und Pflegepersonen, auf denen allgemeine Informationen über die Störung, aktuelle Studienergebnisse, praktische Ratschläge und sogar Profile von Menschen mit Down-Syndrom, die glücklich und gesund leben, zu finden sind lebt. Die Social-Media-Plattformen für diese Websites können auch nützliche Informationsquellen sein und eine einfache Möglichkeit sein, andere zu erreichen, die Kontakte knüpfen und Ratschläge und Empathie austauschen möchten.
Beginnen Sie mit diesen hilfreichen Ressourcen:
- Stiftung für Down-Syndrom-Forschung (DSRF)
- Nationale Vereinigung für Down-Syndrom (NADS)
- Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft (NDSS)
- National Down Syndrome Congress (NDSC)
Das NDSS ist eine nützliche Quelle, um solche Gruppen zu finden. Es hat mehr als 375 Mitgliedsorganisationen in den Vereinigten Staaten, von großen Operationen bis zu kleinen Nachbarschaftsgruppen. Unabhängig von Größe und Umfang bieten fast alle "Unterstützung für neue Eltern und Erziehung, Familientreffen, Unterstützung für Geschwister und Großeltern, Freizeitaktivitäten, Ausleihe von Bibliotheken, Hotlines" und mehr.
Herausforderungen
Auf der anderen Seite der sozialen Unterstützung steht die Tatsache, dass nicht jeder Menschen mit Down-Syndrom versteht oder vielleicht sogar toleriert.Eine Studie aus dem Jahr 2010 ergab beispielsweise, dass fast ein Viertel der Befragten in zwei getrennten Umfragen glaubte, Kinder mit Down-Syndrom sollten eine Sonderschule besuchen, und 30 Prozent meinten, dass solche Kinder Ablenkungen im Klassenzimmer verursachten. Unter den Kindern im Alter von 9 bis 18 Jahren, die an der Studie teilnahmen, gaben fast 40 Prozent an, dass sie nicht bereit wären, Zeit mit einem Kind mit Down-Syndrom außerhalb des Klassenzimmers zu verbringen.
Hoffentlich werden weder Sie noch Ihr Kind solche Einstellungen erfahren.
Denken Sie daran, dass das Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen eingeführt wurde, um die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen in den Bereichen Beschäftigung, Transport, öffentliche Unterkünfte, Kommunikation und Zugang zu staatlichen und lokalen Regierungsprogrammen und -diensten zu verbieten.
Auf persönlicher Ebene müssen Sie sich möglicherweise irgendwann direkt mit Starren, unhöflichen Äußerungen oder scheinbar unschuldigen Fragen anderer Menschen zu Ihrem Kind und Ihrer Situation auseinandersetzen. Natürlich gibt es in diesen Situationen viele Möglichkeiten zu reagieren: Sie können die Blicke ignorieren oder versuchen, die falschen Vorstellungen einer anderen Person über das Down-Syndrom zu korrigieren.
Am wichtigsten ist, dass Sie nicht zulassen, dass die Unwissenheit anderer Ihr Kind verletzt oder Ihre Beziehung trübt. Wenn Sie Hilfe benötigen, um auf die Negativität zu reagieren, mit der Sie sich wohl fühlen, fragen Sie andere Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe, was sie tun oder sagen oder mit einem Therapeuten oder Sozialarbeiter sprechen.
Körperlich
Die körperlichen Probleme, die Ihr Kind haben kann, können Gesichts- und Herzfehler, Magen-Darm-Probleme, Ohrenentzündungen usw. sein, und Ihre Fähigkeit, sie zu beeinflussen, kann relativ begrenzt sein, wenn Sie nicht sicherstellen, dass sie den empfohlenen Behandlungsplan einhalten. Atlantoaxiale Instabilität ist ein Problem, das durch die von Ihnen getroffenen Entscheidungen beeinflusst werden kann.Das Down-Syndrom ist ein Risikofaktor für diesen Zustand, der als übermäßige Bewegung zwischen dem ersten und dem zweiten Halswirbel (C1 und C2) definiert wird. Obwohl atlantoaxiale Instabilität bei Down-Syndrom-Patienten nicht mehr routinemäßig untersucht wird, ist es wichtig, dass Sie auf die Anzeichen achten, die auf eine damit verbundene Kompression des Rückenmarks hinweisen - einschließlich Harndrang, Gleichgewichtsverlust und Beinsteifheit.
Wisse, dass bestimmte körperliche Aktivitäten das Risiko für Rückenmarksverletzungen bei Menschen mit Down-Syndrom noch erhöhen können - ein Grund, warum die Special Olympics ein entsprechendes Screening für Athleten erfordern, die an einigen Sportarten teilnehmen möchten.
Dazu gehören Fußball, Fußball und Gymnastik. Trampolin sollte auch bei Kindern unter 6 Jahren (und manchmal auch älteren Kindern) vermieden werden..
Führen Sie alle körperlichen Aktivitäten durch, die ein Arzt wünscht, und helfen Sie Ihrem Kind, eine angenehme und sichere Steckdose für seine Energie zu finden.
Praktisch
Es ist unmöglich, alle praktischen Bedenken auszuräumen, die bei der Bewältigung des Down-Syndroms auftreten können. Immerhin teilen keine zwei Menschen mit dieser Krankheit die gleichen Herausforderungen. Am Anfang gibt es jedoch einige, die die meisten Familien gemeinsam haben:Für Ihre anderen Kinder sorgen
Jedes Neugeborene braucht in seinen ersten Lebensmonaten viel Aufmerksamkeit - etwas, mit dem sich alle älteren Geschwister auseinandersetzen müssen. Wenn ein kleiner Bruder oder eine kleine Schwester gesundheitliche Probleme hat und noch mehr Zeit und Aufmerksamkeit benötigt, kann dies besonders schwierig sein. Wie ihre Eltern müssen sich auch ältere Geschwister darauf einstellen, dass der jüngste Familienzuwachs besondere Bedürfnisse hat.Um das erste Problem anzugehen, muss man sich vor allem darüber im Klaren sein, dass sich Ihre älteren Kinder möglicherweise ausgeschlossen fühlen. Binden Sie sie wie jedes andere Neugeborene in die Pflege des Babys ein, aber stellen Sie sicher, dass Sie sie auch einzeln für sich behalten. Selbst wenn Sie und Ihr Partner ein Team haben, das sich um Ihr Kind kümmert, während das andere die älteren Kinder in den Park oder auf ein Eis mitnimmt, trägt diese gezielte Zeit dazu bei, dass sich Ihre ganze Familie an die neue Realität gewöhnt des Lebens mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen.
Das zweite Problem ist möglicherweise weniger problematisch als Sie denken, abhängig vom Alter Ihrer älteren Kinder. Ein Kleinkind kann nicht einmal bemerken, dass das Baby "anders" ist, während ein Vorschulkind oder ein Kind im schulpflichtigen Alter möglicherweise bereits im Unterricht mit einem Kind mit Down-Syndrom interagiert hat. Seien Sie in diesem Fall nicht überrascht, wenn Ihr älteres Kind Ihnen oder Ihren Mitmenschen ein oder zwei Dinge beibringen kann.
Seien Sie sich bewusst, dass ältere Kinder möglicherweise verwirrter oder weniger in der Lage sind, den Zustand des Neugeborenen zu akzeptieren, aber zögern, darüber zu sprechen, was sie fühlen, weil sie nicht dazu beitragen möchten, was sie als Belastung für ihre Eltern ansehen umgehen mit.
Wenden Sie sich häufig an Ihren Tween oder Teenager, und suchen Sie, wenn Sie den Eindruck haben, dass er zusätzliche Unterstützung benötigt, nach Hilfe von einem Schulberater, Familientherapeuten oder einer Gemeindeorganisation wie einer Kirche.
Beachten Sie auch, dass sich Jugendliche häufig an Freunde wenden, sodass die Gleichaltrigen Ihres Kindes möglicherweise eine wichtige Quelle emotionaler Unterstützung darstellen. Versuchen Sie, sich dadurch nicht zu verletzen, aber vergewissern Sie sich, dass Ihr älteres Kind weiß, dass Sie für Fragen zur Verfügung stehen oder bei Problemen Hilfe leisten können.
Kauf von Babyausrüstung und Spielzeug
Es mag trivial klingen, sich Gedanken darüber zu machen, welche Arten von Spielzeug Sie Ihrem Kind mit Down-Syndrom kaufen sollten, aber denken Sie daran: Spielzeug ist das Werkzeug der Kindheit. Die meisten sind auf das Alter und das Entwicklungsstadium des Kindes ausgerichtet, um eine Art pädagogischen Nutzen zu erzielen. Und da Sie Ihr Kind so vielen Möglichkeiten wie möglich aussetzen möchten, um zu lernen und zu wachsen, sind die angebotenen Spielsachen von Bedeutung.Zum Beispiel kann eine Spielmatte ein wichtiger Gegenstand für ein Baby mit Down-Syndrom sein. Das liegt daran, dass Säuglinge mit Down-Syndrom wie alle Säuglinge viel Zeit auf ihren Bäuchen verbringen müssen, um Kraft im Nacken und im oberen Rücken zu entwickeln. Es ist noch wichtiger für Babys mit Down-Syndrom, da sie mit niedrigem Muskeltonus (Hypotonie) geboren werden. Eine Spielmatte mit vielen leuchtenden Farben und Bildern lädt Ihre Kleine ein, den Kopf zu heben und sich umzusehen, was vor ihr liegt.
Im Allgemeinen besteht die wichtigste Richtlinie für den Kauf von Spielzeug für Babys und Kinder mit Down-Syndrom darin, sich auf ihre spezifischen Bedürfnisse und / oder Probleme zu konzentrieren. Zum Beispiel sind Klettern, Stapeln und Bewegen von Spielzeug eine gute Wahl, um Probleme mit der Motorik zu entwickeln. Spielzeuge, die mehrere Sinne ansprechen, sind ebenfalls wichtig. Beachten Sie, dass einige Kinder mit Down-Syndrom sensorische Probleme haben, die sie unangenehm machen können, wenn die Geräusche zu laut sind. Wenn Sie also nach einem Spielzeug suchen, das Musik spielt oder Geräusche macht, stellen Sie sicher, dass es über eine Lautstärketaste oder einen Ein- / Ausschalter verfügt.
Der Arzt oder Therapeut Ihres Kindes kann Ihnen dabei behilflich sein, ebenso wie andere Eltern in Ihrer Selbsthilfegruppe. Das Web ist eine weitere großartige Quelle. Zum Beispiel gruppiert Fat Brain Toys, eine Website mit Spielzeugen für viele verschiedene Behinderungen, Spielzeuge nach Entwicklungszielen sowie nach Art der Behinderung.
Planung zukünftiger Schwangerschaften
Nachdem Sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben, könnten Sie sich vor einem weiteren Baby zurückhaltend fühlen.Es mag beruhigend sein zu wissen, dass nur 1 Prozent der Fälle von Down-Syndrom von einem Elternteil verursacht werden, der es durch Gene an ein Kind weitergibt.
Wenn Sie und Ihr Partner bei der Geburt Ihres ersten Kindes mit Down-Syndrom einen Karyotyp-Test hatten, wissen Sie bereits, ob die Art der Trisomie 21, die Ihr Kind hatte, von einem von Ihnen weitergegeben wurde.
Der Schlüssel zur Planung einer Schwangerschaft nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom ist genau das: Planung. Dies ist der beste Weg, um eventuelle Ängste zu minimieren. Es ist besonders wichtig, offene Gespräche mit Ihrem Partner zu führen, um sicherzustellen, dass Sie in Bezug auf vorgeburtliche Tests auf dem gleichen Stand sind und was Sie tun, wenn Sie feststellen, dass Sie möglicherweise ein zweites Kind mit Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung) haben..
