Umgang mit den unsichtbaren Symptomen der pädiatrischen Multiplen Sklerose

Das Gehirn Ihres Kindes ist faszinierend flexibel und schön in seiner Entwicklung, aber auch anfällig für seine Umwelt. Wenn eine Krankheit wie Multiple Sklerose in jungen Jahren auftritt, sind wichtige Entwicklungsbereiche wie Denken, Gedächtnis und Sprachkenntnisse häufig betroffen.
Neben der kognitiven Entwicklung sind Kinder- und Jugendjahre die wichtigste Zeit für die soziale und emotionale Entwicklung. Dies ist eine Zeit, in der ein Kind auf sich selbst zukommt, seine Identität erforscht und Freundschaften schließt. Aber extreme Trauer oder Wut über die Diagnose von MS in Verbindung mit Depressionen als primärem Symptom von MS (was auf Veränderungen im Gehirn im Zusammenhang mit MS zurückzuführen ist) kann für ein Kind überwältigend sein.
Kindheit und Jugend sind auch eine Zeit des Drucks von Gleichaltrigen und Akademikern, und bei der Diagnose von MS wird den Schultern eines Kindes oft ein zusätzliches Gewicht auferlegt. Stellen Sie sich vor, Sie möchten drei Tests machen, wenn Sie müde sind, oder Sie möchten sich auf eine Schulaufgabe konzentrieren, wenn Ihr Gedächtnis verschwommen ist und der Lärm im Klassenzimmer sich anfühlt, als würde Ihnen eine Biene ins Ohr surren.
Diese "unsichtbaren" Symptome von MS können nicht nur für ein Kind schwer zu akzeptieren und zu handhaben sein, sondern auch für andere, da sie normalerweise nicht offensichtlich sind.
Gehen wir auf bestimmte Schritte ein, die Sie als Eltern unternehmen können, um diese Symptome besser zu verstehen und zu behandeln. Diese sind zwar für andere weniger sichtbar, können jedoch für Ihr Kind die größte Behinderung darstellen.

Kognitive Probleme

Einer Studie zufolge leidet mehr als ein Drittel der Kinder mit MS an einer kognitiven Beeinträchtigung, was bedeutet, dass sie bei mindestens zwei kognitiven Aufgaben mindestens eineinhalb Standardabweichungen unter ihren Altersgenossen messen. Die häufigsten kognitiven Probleme bei Kindern mit MS sind Probleme mit

Aufmerksamkeit (zum Beispiel komplexe Aufgaben wie mathematische Gleichungen oder das Abschließen einer Prüfung).
Erinnerung (zum Beispiel daran erinnern, wo Hausaufgaben oder eine Büchertasche platziert wurden).
Benennen und Erkennen (zum Beispiel fühlen Sie sich wie das Wort, das Sie für ein Objekt sagen möchten, auf der Zungenspitze).
Informationen verarbeiten (z. B. neues Material im Klassenzimmer lernen).

Während Kinder anfälliger für kognitive Veränderungen sind als Erwachsene, ist der Vorteil, dass Experten im Vergleich zu Erwachsenen spekulieren, dass Kinder ihre kognitiven Probleme möglicherweise besser ausgleichen können.
Zu den gängigen Tools für Kinder mit MS-bezogenen kognitiven Problemen gehören:

Verwenden von Erinnerungshilfen wie einem Tagesplaner, Erinnerungslisten, einem Telefon mit heruntergeladenen Erinnerungshilfen-Apps, Haftnotizen, Mnemonics oder Alarmen auf einer Uhr.
Gehirnübungen wie Kreuzworträtsel und Wortspiele können die kognitiven Fähigkeiten verbessern.
zu Hause und in der Schule organisiert zu sein und sich auszutoben.
Humor und Entspannungsübungen (zum Beispiel tiefes Atmen und Meditieren) in frustrierenden Momenten.

Da viele kognitive Veränderungen subtil sind oder durch andere Faktoren wie Stress, Schmerzen oder Depressionen beeinflusst werden können, sollte ein Kind mit MS am besten einer neuropsychologischen Untersuchung unterzogen werden, insbesondere wenn in der Schule oder zu Hause Bedenken auftreten.
Am Ende ist es ideal, genau zu wissen, womit Ihr Kind zu kämpfen hat, um einen Plan umzusetzen. Zusammen mit einem Kind und seinen Eltern können der Lehrer, der Psychologe und der Schulleiter des Kindes Anpassungen oder Änderungen vornehmen, die den Bedürfnissen Ihres Kindes entsprechen.

Stimmungsschwankungen

Es ist völlig normal, dass Kinder (wie Erwachsene) sich manchmal traurig oder ängstlich fühlen. Wenn diese Traurigkeit oder Angst jedoch anhält, lange anhält und ihre alltägliche Funktionsfähigkeit beeinträchtigt, kann ein psychischer Zustand (wie eine Depression) vorliegen, der eine professionelle Anleitung erfordert.
Neben Traurigkeit oder übermäßiger Sorge sollten Sie auch auf folgende Anzeichen bei Ihrem Kind achten:

eine Veränderung des Appetits: Isst Ihr Kind weniger und / oder verliert es an Gewicht??
Schlafstörungen: Hat Ihr Kind Schwierigkeiten, einzuschlafen oder einzuschlafen??
Verhaltensprobleme: Ist Ihr Kind gereizter oder spielt es zu Hause oder in der Schule eine Rolle??
Verlust des Interesses: Ist Ihr Kind von den Aktivitäten, die es einmal genossen hat, nicht begeistert oder engagiert??

Keine Eltern möchten, dass ihr Kind emotional (oder physisch) leidet. Seien Sie jedoch beruhigt, wenn Sie wissen, dass es Therapien gibt, die Ihrem Kind helfen, besser zu werden. Diese Therapien umfassen:

Kognitive Verhaltenstherapie bei einem Kinderpsychologen oder -therapeuten.
Antidepressiva.
Selbsthilfegruppen (z. B. Online-Verbindung mit anderen über die Nationale MS-Gesellschaft).

Unter dem Strich ist es wichtig, dass Sie den Arzt Ihres Kindes um Rat fragen, wenn Sie eine Veränderung in der Stimmung oder im Verhalten Ihres Kindes bemerken. Eine Überweisung an einen Therapeuten, Psychologen oder Psychiater kann empfohlen werden.

Ermüden

Ungefähr 30 Prozent der Kinder mit MS leiden unter schwächender Müdigkeit, die häufig als Kombination aus "Ganzkörpererschöpfung plus Gehirnnebel" beschrieben wird und auch nach einer erfrischenden Nachtruhe morgens auftreten kann.
Die Herausforderung bei der Bewältigung von Müdigkeit bei MS bei Kindern besteht darin, dass sie häufig auf mehr als eine Ursache zurückzuführen ist.
Zum einen verursacht die Krankheit MS selbst Müdigkeit, und dies ist wahrscheinlich der am schwersten zu behandelnde Täter. Experten haben zwar nicht genau herausgefunden, warum Menschen mit MS dies erleben, stellen Sie sich jedoch vor, wie schwer Ihre Nerven arbeiten müssen, um sich zu bewegen, zu fühlen und zu denken, während Nervenbahnen beschädigt oder blockiert sind.
Glücklicherweise sind andere Ursachen von Müdigkeit bei MS leichter zu behandeln (wenn nicht heilbar). Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Müdigkeit Ihres Kindes sowohl vom Neurologen Ihres Kindes als auch vom Kinderarzt sorgfältig untersucht wird. Einige dieser Ursachen sind:

Medikamente: Eine Interferon-Therapie kann zu Müdigkeit und einer "grippeähnlichen" Krankheit führen, und Medikamente zur Behandlung von Blasenproblemen oder Muskelkrämpfen können Müdigkeit verursachen.
Schlafstörung: Schlechte Schlafgewohnheiten, Schlaflosigkeit im Zusammenhang mit Depressionen und / oder Angstzuständen oder Schlafstörungen wie das Restless-Leg-Syndrom können zu Müdigkeit führen.
Andere Erkrankungen: Schilddrüsenerkrankungen, Eisenmangelanämie, Virusinfektionen und Depressionen sind Beispiele für Erkrankungen ohne MS, die zu Müdigkeit führen.

Sobald Sie, Ihr Kind und Ihr Gesundheitsteam andere Ursachen geklärt und behandelt haben, ist es eine gute Idee, Rehabilitationsspezialisten wie Physiotherapeuten und Ergotherapeuten zu konsultieren, um Ihrem Kind bei der Bewältigung seiner MS-bedingten Müdigkeit zu helfen.
Ein Physiotherapeut kann auf das Muskelgleichgewicht, die Muskelschwäche und -steifheit Ihres Kindes zugreifen und Mobilitätsprobleme beheben (falls erforderlich). In diesem Sinne kann der Therapeut ein Übungsprogramm entwickeln, das die Müdigkeit Ihres Kindes verbessert, gleichzeitig aber auch die Sicherheit gewährleistet und die spezifischen Grenzen berücksichtigt. Wenn Bewegung nicht im Interesse oder in der Fähigkeit Ihres Kindes liegt, ist Yoga eine großartige und effektive Alternative.
Ein Ergotherapeut kann einem Kind helfen, alltägliche Probleme im Zusammenhang mit MS zu kompensieren und / oder zu bewältigen. Insbesondere kann ein Ergotherapeut Ihrem Kind Strategien zur Energieeinsparung beibringen. Nehmen wir zum Beispiel an, Ihr Teenager liebt Volleyball, findet aber, dass sie zu müde ist, wenn sie üben kann, um es zu genießen oder manchmal sogar mitzumachen. In diesem Fall kann Ihr Therapeut empfehlen, an den Tagen, an denen Sie Volleyball üben, zur Schule zu fahren (anstatt zu Fuß zu gehen) und ein Mittagsschläfchen zu halten.

Ein Wort von Verywell

Letztendlich können Sie und Ihr Kind mit Anerkennung, Unterstützung, offener und ehrlicher Kommunikation und Ausdauer (ein bisschen Mühe) in diesen Jahren gut navigieren. Das Verständnis der Grundlagen der Krankheit und die Zusammenarbeit mit Ihrem medizinischen Team sind ebenfalls von großer Bedeutung.
Der Silberstreifen ist auch, dass Ihr Kind ins Erwachsenenalter eintreten kann, mit einem tieferen Sinn für das, was im Leben wichtig ist, und der Gewissheit, dass es Schwierigkeiten überwinden und in Ordnung sein kann.