Leben mit Multipler Sklerose
Sie können lernen, all dies nach besten Kräften zu meistern. Der Schlüssel ist nicht alles auf einmal anzugehen. Konzentrieren Sie sich auf ein Thema oder eine Reihe von Themen gleichzeitig, und Sie können sehen, wie sich Ihr Leben Stück für Stück verbessert.
Emotional
Wenn Sie an MS leiden, kann es vorkommen, dass Sie sich ziemlich schrecklich fühlen und Schwierigkeiten haben, etwas zu finden, worüber Sie sich freuen können. Das ist natürlich. Sie dürfen diese Gefühle haben. Der Schlüssel ist, nicht in ihnen stecken zu bleiben.Bestätigen, wenn es hart auf hart kommt
Manchmal ist es das Beste, sich zu erlauben, traurig oder wütend zu sein. Der Versuch, sich zu zwingen, glücklich zu sein, kann zu Frustration oder sogar Verzweiflung führen.Überwinde sie, anstatt negativen Gedanken nachzugeben, indem du dich daran erinnerst, dass diese schlechten Gefühle nur vorübergehend sind. Sie werden es vielleicht zuerst nicht glauben, aber sagen Sie es sich immer wieder.
Tipps für den Umgang mit schlechten Tagen mit MS
Erkennen Sie, wann Sie glücklich sind
Ständig kämpfende MS-Symptome können so viel Zeit verschlingen, dass bei Ihnen tun Machen Sie eine Pause, vielleicht vergessen Sie die positiven Dinge in Ihrem Leben. Schlimmer noch, wenn Ihre Symptome weniger schwerwiegend sind, verbringen Sie möglicherweise einen Großteil der Zeit damit, sich Gedanken darüber zu machen, wann sie wieder auftreten.Schauen Sie mehrmals am Tag bei sich vorbei und finden Sie heraus, wann Sie glücklich sind. Verbringen Sie einige Zeit damit, über die besten Teile Ihres Lebens nachzudenken. Es kann auch hilfreich sein, ein Dankbarkeitsjournal zu erstellen.
Vergleichen Sie sich nicht mit anderen
Die Leute denken vielleicht, dass sie hilfreich sind, wenn sie Dinge sagen wie: "Andere Leute haben es so viel schlimmer als Sie. Denken Sie an sie und Sie werden feststellen, dass Ihr Leben nicht so schlimm ist." Das ist natürlich oft gar nicht hilfreich.Es kann auch dazu führen, dass Sie sich schlechter fühlen, wenn Sie darüber nachdenken, wie schwer das Leben anderer sein muss, oder dass Sie sich schuldig fühlen, wenn Sie sich beschweren.
Geben Sie Ihr Bestes, um den Vergleich zu vermeiden. Denken Sie daran, dass der Schmerz einer anderen Person Ihre eigenen nicht beeinträchtigt.
Bauen Sie Ihre Ausfallsicherheit auf
Die Fähigkeit, Probleme auf gesunde Weise zu bewältigen und sich an sie anzupassen, wird als Ausfallsicherheit bezeichnet und ist wichtig, wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung leben.Wahrscheinlich sind Sie aufgrund Ihrer MS mit Resilienzbarrieren konfrontiert. Einige von diesen wurden durch eine Studie identifiziert, die in veröffentlicht wurde Behinderung und Rehabilitation. Sie beinhalten:
- Soziale Isolation und Einsamkeit
- Stigma
- Negative Gedanken und Gefühle
- Ermüden
Wenn Sie glauben, Hilfe bei der Verbesserung Ihrer Widerstandsfähigkeit zu benötigen, sollten Sie einen Psychologen hinzuziehen.
Einfache Wege, um Ihr psychologisches Wohlbefinden zu verbessern
Gesund zurechtkommen
Wut ist ein häufiges Problem bei MS. Es ist nicht nur eine natürliche Folge einer chronischen Erkrankung, sondern die von MS verursachten Hirnläsionen können auch Ärger auslösen, genauso wie sie Ihre Sicht beeinträchtigen oder Sie ungeschickt machen können.Eine in der Zeitschrift veröffentlichte Studie Multiple Sklerose deutet darauf hin, dass Wutgefühle die Lebensqualität von Menschen mit dieser Krankheit verschlechtern können.
Egal, ob Sie mit Wut oder anderen Emotionen zu kämpfen haben, es ist unerlässlich, dass Sie gesunde Wege finden, um damit umzugehen. Was für Sie am hilfreichsten sein wird, ist sehr persönlich, aber es ist eine gute Idee, mit einem Therapeuten zu sprechen, der Ihnen dabei helfen kann, Ihren Gefühlen einen Namen zu geben und Strategien zu entwickeln, die für Sie am besten funktionieren.
Es kann auch hilfreich sein, mit anderen MS-Kranken zu sprechen und von ihnen zu hören, die die Erfahrungen mit dieser Krankheit sehr genau verstehen. Sie können nach einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe suchen, indem Sie die Website der National Multiple Sclerosis Society besuchen.
Ein besonderer Hinweis zu Alkohol
Alkohol gegen Taubheitsgefühle ist für niemanden eine gute Lösung. Und obwohl die Alkoholabhängigkeit für sich genommen schon schädlich genug sein kann, kann das Trinken auch die MS-Symptome vorübergehend verschlimmern. Einige MS-Medikamente können auch gefährliche Wechselwirkungen mit Alkohol haben.Darüber hinaus sind Menschen mit MS aufgrund von Depressionen anfälliger für Alkoholmissbrauch, was dazu führen kann, dass sie mit einem chronischen, häufig begrenzenden Gesundheitsproblem leben.
Achten Sie genau darauf, wie viel Alkohol Sie konsumieren, wie oft und wie sich dies auf Sie auswirkt. Und wenn Sie feststellen, dass es Ihre Gefühle sind, die Sie nach einem Getränk greifen, sprechen Sie mit einem Therapeuten darüber, wie Sie mit Alkohol umgehen können.
Körperlich
MS verursacht viele körperliche Symptome, die Ihre Funktionalität und Lebensqualität beeinträchtigen können. Es ist wichtig, dass Sie weiterhin mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um geeignete Behandlungen zu finden effektiv Beherrsche deine körperlichen Symptome.Die unsichtbaren Symptome von MS sind oft am schwierigsten zu behandeln. Für viele Menschen sind die wichtigsten Schmerzen, Müdigkeit und kognitive Dysfunktion.
Schmerzen
Rund 80 Prozent der Menschen mit MS leiden unter Schmerzen. Demyelinisierung führt dazu, dass Nervensignale zu Schmerzrezeptoren fehlgeleitet werden, die wiederum Schmerzsignale an Ihr Gehirn senden. Wenn Ihr Gehirn ein Schmerzsignal empfängt, verspüren Sie Schmerzen, auch wenn es so aussieht, als gäbe es keinen Grund für Sie, sich zu verletzen.Schmerzen, die mit Nervenschäden zusammenhängen, werden als Neuropathie oder neuropathischer Schmerz bezeichnet. Bei MS können Arten von neuropathischen Schmerzen Brennen, Kribbeln oder Taubheitsgefühl umfassen. Trigeminusneuralgie, MS-Umarmung und Optikusneuritis.
MS beinhaltet auch so genannte paroxysmale Schmerzen - oft sehr schmerzhafte Empfindungen, die plötzlich auftreten und schnell verschwinden. Die Spastik- und Gangprobleme von MS können zu Gelenk- und Muskelschmerzen führen.
Ein komplexer Satz von Schmerzsymptomen erfordert einen komplexen Ansatz. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, Medikamente zu finden, die Ihre Schmerzen lindern. Sie können auch von Massagen, Physiotherapie oder häuslichen Behandlungen wie Hitze oder topischen Schmerzmitteln profitieren.
MS: Schmerzlos?
Früher waren sich die Ärzte so sicher, dass MS eine "schmerzlose Krankheit" war, die aufgrund von Schmerzbeschwerden in die Liste der möglichen Diagnosen aufgenommen wurde. Zum Glück ist das nicht mehr der Fall.Ermüden
Müdigkeit gehört zu den schwächsten Symptomen von MS. Es kann von der Krankheit selbst sowie von MS-Medikamenten, damit verbundenen Depressionen, Stress und überlappenden Schlafstörungen herrühren.Es ist wichtig, mit Ihrem Arzt zusammenzuarbeiten, um die Ursache (n) in Ihrem Fall zu ermitteln und wirksame Behandlungen zu finden. Dies kann bedeuten, dass Sie Medikamente wechseln, die Tageszeit ändern, bestimmte Medikamente einnehmen, Schlafstörungen behandeln und Ihre Schlafhygiene verbessern. Kognitive Verhaltenstherapie kann Ihnen auch dabei helfen, mit Stress umzugehen.
Zusätzlich können Sie täglich ein Nickerchen, Meditation, Yoga oder andere sanfte Übungen machen.
Bekämpfung von MS-Müdigkeit
Kognitive Dysfunktion
Kognitive Probleme betreffen mindestens 50 Prozent der Menschen mit MS. In der Regel handelt es sich dabei unter anderem um Probleme wie das Nichterinnern von Namen, Schwierigkeiten beim Verarbeiten neuer Informationen oder das Lösen von Problemen sowie die Unfähigkeit, sich zu konzentrieren. Depressionen, Schlafstörungen und einige Medikamente können diese Probleme nur verschlimmern.Diese Symptome können frustrierend und sogar peinlich sein. Wenn sie schwerwiegend sind, können sie zu einem Hauptgrund werden, einen Job zu verlassen oder sich für die Isolation über soziale Ereignisse zu entscheiden.
Möglicherweise haben Sie Erfolg, wenn Sie Möglichkeiten zur Kompensation finden, z. B. einen gut organisierten Kalender führen oder Benachrichtigungen auf Ihrem Telefon einrichten, um Sie an Termine zu erinnern.
Wenn sich kognitive Probleme jedoch erheblich auf Ihr Leben auswirken, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die kognitive Rehabilitation, die Ihnen dabei helfen kann, Ihr Gedächtnis und Ihre Fähigkeit zur Bewältigung dieser Probleme zu verbessern. Möglicherweise möchten Sie auch Medikamente wie Ritalin (Methylphenidat) in Betracht ziehen, die die Konzentration und Aufmerksamkeit verbessern können.
Sozial
Dieser Aspekt des Umgangs mit MS überrascht viele Menschen. Beziehungen können auf eine Vielzahl von Arten beeinflusst werden, die es zu beachten gilt. Hier sehen Sie einige der häufigsten sozialen Herausforderungen von MS.Menschen erzählen
Was Sie den Menschen über Ihre Gesundheit sagen können und wann, ist für nahezu jede Situation einzigartig. Die Gespräche, die Sie mit Ihrer Familie und engen Freunden führen, unterscheiden sich wahrscheinlich erheblich von denen, die Sie beispielsweise mit Ihrem Chef oder mit jemandem führen, den Sie gerade kennen.In einigen Fällen kann es ein echter Vorteil sein, frühzeitig ein Gespräch zu führen. Wenn Ihr Vorgesetzter beispielsweise nicht weiß, dass Sie an einer chronischen Krankheit leiden, versteht er möglicherweise Probleme wie fehlende Arbeit oder Fehler nicht. Wenn Sie Ihren Gesundheitszustand bei der Arbeit offenlegen, haben Sie auch Anspruch auf angemessene Vorkehrungen, wodurch es möglicherweise einfacher wird, weiter zu arbeiten.
Nur weil es illegal ist, einen Mitarbeiter wegen seiner Behinderung zu diskriminieren, heißt das nicht, dass dies niemals der Fall ist. Einige Menschen haben berechtigterweise Angst, wegen ihrer MS für Beförderungen überstellt oder anderweitig bei der Arbeit bestraft zu werden.
Am Ende sind Sie der einzige, der entscheiden kann, wann er den Menschen von Ihrem Zustand erzählt und wie viel er teilt.
Mit anderen über MS sprechen
Berücksichtigen Sie bei der Entscheidung, anzugeben, dass Sie an MS leiden, Folgendes:- Ihr Wohlbefinden mit der Person
- Das Niveau der emotionalen Nähe in der Beziehung
- Wie wohl Sie sich insgesamt über Ihren Zustand unterhalten
- Wie viel müssen sie wissen, um zu verstehen, was passieren kann, z. B. Pläne stornieren, krank zur Arbeit rufen oder auf plötzliche, starke Schmerzen reagieren
- Mögliche negative Konsequenzen, wenn man sie jetzt oder später erzählt
Erziehung
MS kann für jeden in der Familie eine Herausforderung sein, und Sie können sich Sorgen darüber machen, welche Art von Eltern Sie sein können.Es ist wichtig zu wissen, dass viele Menschen mit MS und anderen schwächenden Krankheiten gesunde, glückliche und ausgeglichene Kinder großgezogen haben. Liebe und Unterstützung können einen langen Weg gehen.
Experten glauben, dass es am besten ist, von Anfang an offen mit Ihrem Kind umzugehen. Kinder wissen oft, dass etwas nicht stimmt, auch wenn es ihnen nicht gesagt wird, und das kann ihnen große Sorgen und Stress bereiten. Untersuchungen zeigen, dass Kinder mit einem altersgerechten Verständnis von MS besser damit umgehen können.
Kinder können verschiedene Reaktionen auf Ihre Krankheit haben, sowohl im ersten als auch im zweiten Jahr nach Ihrer Diagnose. Wenn sie mit Wut oder Frustration reagieren, denken Sie daran, dass sie jung sind und sich mit etwas Schwierigem auseinandersetzen. Versuchen Sie, es nicht persönlich zu nehmen, auch wenn es sich persönlich anfühlt, wie sie es ausdrücken.
Wenn Ihr Kind große Probleme hat, sollten Sie sich mit Beratung oder Familientherapie befassen. Wenden Sie sich an Ihren Kinderarzt sowie an Ihr eigenes Gesundheitsteam.
Ein Elternteil mit einer chronischen Krankheit zu haben, kann sogar einen Vorteil haben. Viele Kinder von Eltern mit MS geben an, mehr Einfühlungsvermögen und eine bessere Sicht auf das zu haben, was im Leben wichtig ist. Es kann auch dazu beitragen, ihre Fähigkeit zur Bewältigung zu stärken.
Intime Beziehungen
Während Sex ein körperlicher Akt ist, spielt er eine wichtige Rolle in einer Ehe oder einer anderen intimen Beziehung. Es ist wichtig, dass Sie und Ihr Partner offen darüber sprechen, wie sich MS auf diesen Teil Ihres Lebens auswirkt. Die Paarberatung kann Ihnen helfen, Ihre Gefühle zu artikulieren und Wege zu finden, um die Intimität wiederherzustellen.Dies können schwierige Gespräche sein. Wenn Sie das tun:
- Seien Sie ehrlich mit Ihrem Partner, was Sie sind und was Sie nicht fühlen. Helfen Sie ihnen zu verstehen, was Sie erleben, damit sie Lösungen finden können.
- Versichern Sie Ihrem Partner, dass Sie ihn immer noch begehren. Gehen Sie nicht davon aus, dass sie "es bereits wissen" oder denken, dass Sie ihnen genug zeigen. Sag es.
- Schaffe keine falschen Erwartungen. Konzentrieren Sie sich auf kleine Veränderungen und sehen Sie, was passiert.
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- Experimentieren mit neuen Sexstellungen, wenn manche schmerzhaft sind.
- Verwenden Sie ein Gleitmittel auf Wasserbasis, um Schmerzen beim Geschlechtsverkehr zu lindern.
- Erkundung der Verwendung von Vibratoren, insbesondere bei Taubheitsgefühlen oder Empfindungsstörungen.
Es lohnt sich, mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen, wie sich Ihre MS möglicherweise auch auf Ihr Sexualleben auswirkt. Körperliche Faktoren wie sexuelle Dysfunktion, Libidoverlust und verminderte Genitalempfindlichkeit können mit Sicherheit psychologische Faktoren verstärken, die den Sex beeinträchtigen, und es kann einfache Lösungen geben, die helfen können.
Medikamente, die gegen MS verschrieben werden, können ebenfalls zu sexuellen Funktionsstörungen führen. In den meisten Fällen kann dies durch Anpassen des Zeitpunkts der Dosis verbessert werden. In anderen Fällen kann ein ähnliches Medikament ein geringeres Risiko für diese Nebenwirkung haben.
Hier sind einige Beispiele, wie Medikamente verwaltet werden können:
- Wenn Ihnen ein Anticholinergikum zur Behandlung eines Blasenkontrollproblems verschrieben wurde, nehmen Sie es 30 Minuten vor dem Geschlechtsverkehr ein, um Blasenkontraktionen zu minimieren und eine Harnleckage beim Geschlechtsverkehr zu verhindern.
- Wenn Sie injizierbare, krankheitsmodifizierende Medikamente einnehmen, koordinieren Sie den Zeitpunkt der Einnahme so, dass die Wahrscheinlichkeit geringer ist, dass die Nebenwirkungen den Sex beeinträchtigen.
- Wenn Sie ein Antidepressivum einnehmen und unter einer geringen Libido leiden, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Antidepressiva sind häufig mit sexuellen Beeinträchtigungen verbunden. Möglicherweise genügt ein einfacher Wechsel der Medikamente, um Ihren Zustand zu verbessern.
- Wenn Sie Medikamente gegen Müdigkeit einnehmen, nehmen Sie diese eine Stunde vor dem Geschlechtsverkehr ein, damit Ihre Energieniveaus genau zum richtigen Zeitpunkt ihren Höhepunkt erreichen.
- Wenn Sie ein Medikament einnehmen, das Sie müde macht, nehmen Sie es erst ein, nachdem Sie Sex gehabt haben.
Praktisch
Ein Schlüssel für ein gutes Leben mit Ihrer Krankheit ist es, Ihre Grenzen anzuerkennen und zu akzeptieren. Der Kampf gegen sie kostet zu viel Energie, und wie Sie wahrscheinlich bereits festgestellt haben, hilft dies Ihrer Situation nicht.Auf sich selbst aufpassen
Ein entscheidender Schritt zur praktischen Bewältigung Ihrer Symptome ist das Erlernen des Hörens auf Ihren Körper. Achten Sie auf die Signale, die Sie selbst überfordern. Erfahren Sie, was Rückfälle auslösen kann und was Ihnen hilft, Remission zu erreichen und aufrechtzuerhalten.Besonders wichtig ist es zu lernen, "nein" zu sagen. Während Sie technisch könnte Nehmen Sie an einem Abendessen teil, zu dem Sie sich verpflichtet haben. So können Sie Ihre Krankheit besser bewältigen, wenn Sie sich zurückziehen und an einem Tag, an dem Sie sich besonders erschöpft fühlen, den Rest erledigen.
Dies kann schwierig sein und einige Zeit dauern. Und wenn Sie sich anpassen, müssen es auch die um Sie herum sein. Während Sie mit den Entscheidungen, die Sie treffen, möglicherweise nicht ihren Erwartungen entsprechen, werden Sie das tun, was für Sie am besten ist - und das werden die meisten Menschen, denen Sie am Herzen liegen, zu schätzen wissen, auch wenn sie es nicht zu wollen scheinen zuerst.
Priorisieren Sie Ihre Bedürfnisse. Sag "nein" und sei fest dabei, mit dir selbst und anderen. Und setzen Sie Ihre Energie ein, wenn Sie sie geben müssen.
Reise
Reisen kann anstrengend und körperlich anstrengend sein, wenn Sie an MS leiden. Wenn Sie sich jedoch gut auf Ihre Reise vorbereiten, können Sie einige häufige Fallstricke vermeiden:- Medikamente transportieren: Besonders wenn Sie ins Ausland reisen, ist es klug, das Originalrezept und den Brief Ihres Arztes mit sich zu führen, aus denen hervorgeht, dass es sich bei den Medikamenten um "Medikamente gegen chronische Krankheiten, die durch Injektion für den persönlichen Gebrauch abgegeben werden" handelt. Dies hilft, falls Sie Sicherheitsbedenken haben.
- Medikamente kalt halten: Wenn Sie Medikamente kalt halten müssen, ist ein kleiner Kühler eine gute Option. Wenn Sie fliegen, stellen Sie sicher, dass es als Handgepäck zugelassen ist, damit Sie es nicht überprüfen und riskieren müssen, dass es verloren geht. Rufen Sie auch vorher in Ihrem Hotel an und fragen Sie, ob ein Minikühlschrank in Ihrem Zimmer aufgestellt werden kann. (Hinweis: Einige kalte Medikamente können möglicherweise für einen kurzen Zeitraum bei Raumtemperatur aufbewahrt werden. Fragen Sie Ihren Apotheker, ob dies für die Medikamente gilt, die Sie einnehmen.)
- Ich suche Hilfe beim Fliegen: Überprüfen Sie im Voraus, wie weit Ihre Gates von Anschlussflügen entfernt sind. Wenn es sehr weit ist, rufen Sie im Voraus an, um Hilfe für Rollstuhlfahrer oder eine Fahrt mit einem Elektrocart zu organisieren. Erkundigen Sie sich nach anderen Serviceleistungen, die der Flughafen anbietet, um die Sicherheit vor dem Flug und das Einchecken zu erleichtern.
- Leicht reisen: Alles, was Sie einpacken, muss irgendwann getragen werden. Beschränken Sie Ihre Einkäufe auf das Wesentliche und die Kleidung, die Sie mischen und kombinieren können. Nutzen Sie den Wäscheservice des Hotels.
- Trinke genug: Auf diese Weise können Verstopfungen vorgebeugt, einige der negativen Auswirkungen des Jetlag (einschließlich Müdigkeit, Reizbarkeit und Konzentrationsschwäche) gemindert und das Risiko einer Infektion in der Luft verringert werden.
Besondere Anlässe
Spezielle Ereignisse können Ihre Bemühungen zur Behandlung Ihrer Symptome wirklich lahm legen. Denken Sie daran, dass Sie nicht mit jedem Schritt halten müssen und dass Sie auswählen können (und sollten), was Sie tun, beitragen und daran teilnehmen möchten. Nur eine kurze Zeit dabei zu sein und zu bleiben, ist eine gute Strategie, wenn Sie der Meinung sind, dass dies der Fall ist Alles, was Sie handhaben können.Um einige der Herausforderungen zu bewältigen, die mit MS und Geselligkeit verbunden sein können, sollten Sie Folgendes berücksichtigen:
- Vermeiden Sie Partys, bei denen Sie nicht viele Menschen kennen, damit Sie keinen Stress haben, Namen zu lernen (hilfreich bei kognitiven Dysfunktionen).
- Suche nach ruhigen Ecken, in denen Sie intimere Gespräche führen können
- Sich sowohl gegen die saisonale Grippe als auch gegen H1N1 impfen lassen und vermeiden, mit kranken Menschen zusammen zu sein
- Essen, bevor Sie zu einer Versammlung gehen, damit Sie Kontakte knüpfen können, ohne Schluckprobleme auszulösen
- Ziehen Sie sich in Schichten an, damit Sie Kleidung entfernen oder hinzufügen können, um die Temperaturempfindlichkeit auszugleichen
- So streng wie möglich mit der Schlafenszeit und dem geplanten Nickerchen sein
- Kaufen Sie vor der Saison ein oder, noch besser, online ein
- Planen Sie alle Menüs weit im Voraus und lassen Sie sich die Lebensmittel liefern
- Begrenzen Sie die Anzahl der zu akzeptierenden Feiertagseinladungen
- Verwenden Sie behindertengerechte Parkplätze, wenn Sie eine Erlaubnis haben
- Delegieren Sie wann immer möglich