Was passiert mit unserem autistischen Kind, nachdem wir gestorben sind?
Peter Gerhardt, einer der wenigen Experten mit langjähriger Erfahrung in der Arbeit mit Erwachsenen im Spektrum, bezeichnete die zu erwartende Flut von Erwachsenen mit Autismus als "Tsunami". Der Grund ist ganz einfach: Mehr Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wird, bedeuten auf lange Sicht mehr Erwachsene mit Autismus. Die Schulprogramme sind umfassend und für alle verfügbar, aber die Programme für Erwachsene sind weniger umfangreich und können lange Wartelisten beinhalten, insbesondere für Familien, in denen sich Erwachsene mit Autismus nicht aggressiv verhalten und mit der täglichen Pflege und den Arbeitsabläufen umgehen können.
Als Elternteil eines Erwachsenen mit Autismus sollten Sie sich daher aktiv mit der Frage auseinandersetzen, was passiert, und frühzeitig mit den Vorbereitungen beginnen. Hier sind einige wichtige Schritte, die Sie unternehmen können, um sicherzustellen, dass Ihr Kind auch dann unterstützt und betreut wird, wenn Sie fort sind.
Das Beste aus den finanzierten Diensten und Möglichkeiten machen
Auch wenn Ihr Kind in Ihrem Bundesstaat keinen Anspruch auf Wohngeld hat, können Sie die finanzierten Leistungen optimal nutzen, um Ihrem Kind ein unabhängigeres Leben zu ermöglichen. Hier sind einige Möglichkeiten, dies zu tun:- Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind eine feste Anstellung hat und ein entsprechendes Job-Coaching erhält. Auch wenn Ihr Kind nur wenige Stunden pro Woche arbeitet und nur einen Mindestlohn verdient, ist ein regulärer Job für sein Wohlergehen, sein Selbstbewusstsein und seine Position in der Gemeinschaft von großer Bedeutung. In einigen Fällen kann ein Job zu einem echten Karriere-, Community- und Support-Netzwerk werden.
- Stellen Sie sicher, dass sich Ihr Kind freiwillig in der Gemeinde engagiert. Die meisten Hilfsprogramme für Erwachsene helfen Ihrem Kind, Freiwilligentätigkeiten zu finden und diese erfolgreich durchzuführen. Dies ist eine großartige Möglichkeit, Ihrem Kind dabei zu helfen, sich mit anderen in Verbindung zu setzen, Fähigkeiten aufzubauen und das Selbstvertrauen zu stärken.
- Profitieren Sie von Schulungen, Bildungschancen, 1: 1-Unterstützung und allen anderen Angeboten, die von den örtlichen Erotikdiensten angeboten werden. Diese Möglichkeiten reichen von Arbeitskompetenzprogrammen über anpassungsfähige Lebenskompetenzen bis hin zu Reisetrainings und Geldmanagement. Lernen hört nicht auf, wenn die Schule endet.
- Sagen Sie "Ja" zu sozialen Möglichkeiten. In vielen Fällen verbinden sich Erwachsene mit Autismus sozial mit anderen Erwachsenen mit Behinderungen. Dies kann durch Programme wie Challenger Club, Special Olympics, Easter Seals oder andere Organisationen geschehen, die entweder aus staatlichen Mitteln oder durch Stipendien und Zuschüsse zur Verfügung stehen.
- Bitten Sie Ihr Kind um Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben und machen Sie das Beste daraus. Oft arbeiten Helfer mit Ihrem Kind zusammen, um es bei der Bewältigung des täglichen Lebens zu Hause zu unterstützen. Sie können am Kochen, am Wäschewaschen, am Zeitmanagement und an anderen kritischen Fähigkeiten arbeiten.
- Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind bei SSDI (Social Security for Disabled Adults) angemeldet ist. das kommt mit der Finanzierung für die Grundversorgung. Dies kann äußerst wertvoll sein, wenn Ihr Kind bis zu Ihrem Tod unter Ihrer Krankenversicherung steht.
Community-Unterstützung optimal nutzen
Neben der Maximierung finanzierter Optionen ist es für Eltern äußerst wichtig, ihren erwachsenen Kindern zu helfen, echte Mitglieder der örtlichen Gemeinschaft zu werden. Allzu oft leben Familien mit autistischen Mitgliedern in relativer Isolation und kämpfen darum, ein vorhersehbares und ereignisloses Leben zum Wohle ihres autistischen Kindes zu führen. Erwachsene mit Autismus dürfen nicht an familiären oder persönlichen Aktivitäten mit Freunden oder der Familie teilnehmen (außerhalb von Geschwistern, die beide weit entfernt wohnen). Im Wesentlichen sind diese Familien auf sich allein gestellt. Hier sind nur ein paar Möglichkeiten, wie Sie Ihrem Kind helfen können, Verbindungen herzustellen, die ein Leben lang Bestand haben können:- Besuchen Sie die Bibliothek regelmäßig und vergewissern Sie sich, dass der Bibliothekar den Namen Ihres Kindes kennt. Bringen Sie Ihrem Kind bei, wie es die Bücher und Videos findet und prüft, die es bevorzugt.
- Schließen Sie sich dem Y an. Das Y ist eine hervorragende Ressource für Erwachsene mit Behinderungen und ist normalerweise bereit, kleine Anpassungen in Programmen vorzunehmen, die ansonsten eine Herausforderung darstellen könnten.
- Bauen Sie auf die Stärken Ihres Kindes. Wenn Ihr erwachsenes Kind singen, ein Instrument spielen, einen Hammer benutzen, eine Spur räumen, Mahlzeiten servieren, bei einem Gemeinschaftsereignis helfen, ein Rennen leiten oder auf andere Weise an einer typischen Gemeinschaftsaktivität teilnehmen kann, lassen Sie es früh und oft geschehen. Es wird zunächst Arbeit erfordern, aber im Laufe der Zeit wird Ihr Kind für seine Fähigkeiten geschätzt und soweit wie möglich einbezogen.
- Betrachten Sie den Beitritt zu einer religiösen Gemeinschaft. Kirchen, Synagogen, Moscheen und andere religiöse Organisationen sind stolz auf Inklusion. Viele Familien verlassen sich auf ihre Religionsgemeinschaften, wenn die Zeiten schwierig werden und was für Ihr Kind härter sein könnte, als seine Eltern zu verlieren?
- Denken Sie daran, in einer Stadt statt in einem Vorort zu leben. Es ist unwahrscheinlich, dass ein alleinstehender Erwachsener mit Autismus gut in eine Vorstadtgemeinschaft passt. Auf der anderen Seite kann ein einzelner Erwachsener mit Autismus Freunde oder zumindest eine Gemeinde in einer Stadt finden, in der es möglich ist, sich ohne Auto fortzubewegen, die gleichen Leute regelmäßig zu sehen und sich mit anderen über Interessen und Hobbys auszutauschen.
- Werde auf Unterstützungen und Programme in deiner Stadt aufmerksam. Die meisten Gemeinden bieten eine Reihe von Diensten und Unterstützungsleistungen für Menschen mit Behinderungen oder mit wenig Geld an. Die Möglichkeiten reichen von kostengünstigen Transporten über Mahlzeiten bis hin zu Freiwilligen, die bereit sind, bei der Teilnahme an Kunstprogrammen, Sport oder anderen Aktivitäten mitzuwirken.
Wenn Geschwister oder andere für Sie übernehmen
In einigen Fällen sind erwachsene Geschwister oder andere Freunde oder Verwandte bereit und in der Lage, für ihre autistischen Geschwister zu sorgen. Dies ist natürlich eine große Verpflichtung und kann auch eine teure Verpflichtung sein: Wenige Menschen im Autismus-Spektrum sind vollbeschäftigt, und viele haben medizinische oder psychische Bedürfnisse, die kostspielig sein können.Wenn sich grundsätzlich alle einig sind, dass eine bestimmte Person die Betreuung übernimmt, wenn die Eltern fort sind, ist es wichtig, die Logistik im Voraus zu überdenken, anstatt Annahmen zu treffen, ohne sie mitzuteilen. Ein paar Dinge, die man zusammen beachten sollte, sind:
- Geld. Woher kommen die Mittel, um einen Erwachsenen mit Autismus zu versorgen? Eltern können Geld beiseite legen, eine Lebensversicherung abschließen oder auf andere Weise sicherstellen, dass eine erhebliche Menge an flüssigem Geld für die Bedürfnisse ihres autistischen Kindes verfügbar ist. Stellen Sie sicher, dass das Geld ordnungsgemäß eingerichtet ist, idealerweise auf einem Treuhandkonto für besondere Bedürfnisse. Wenn Sie diesen Weg gehen, stellen Sie sicher, dass die Pflegekraft gesetzlich als Treuhänder benannt ist.
- Ort. Wenn ein autistischer Erwachsener mit seinen Eltern zusammenlebt, besteht eine gute Chance, dass seine Geschwister anderswo leben. Wird der Erwachsene mit Autismus zu oder in der Nähe seines Geschwisters ziehen - oder umgekehrt? Welche Arten von Wohnmöglichkeiten gibt es??
- Dienstleistungen. Dienstleistungen für Erwachsene werden größtenteils vom Staat finanziert, in dem ein Erwachsener mit Autismus wohnt. Die Finanzierung von Dienstleistungen für Erwachsene ist von Bundesstaat zu Bundesstaat sehr unterschiedlich. Es lohnt sich zu überlegen, welche Finanzierungs- und Serviceleistungen an verschiedenen Standorten verfügbar sind.
- Stabilität. Die meisten Menschen mit Autismus haben es schwer mit Veränderungen und zu dem Zeitpunkt, als ihre Eltern gegangen sind, waren sie möglicherweise viele Jahre in einem Job, einem Erwachsenenbetreuungsprogramm und zu Hause. Ist es eine gute Idee, sich zu bewegen??
- Die Wünsche des Erwachsenen im Spektrum. Während einige Erwachsene mit Autismus Schwierigkeiten haben, über Möglichkeiten für die Zukunft nachzudenken, werden viele dies auf intelligente und nachdenkliche Weise tun können. In jedem Fall ist es von entscheidender Bedeutung, Ihr erwachsenes Kind mit Autismus in die Planung für sein langfristiges Wohlergehen einzubeziehen.