Umgang mit Leukämie
Emotional
Die mit einer Leukämiediagnose verbundenen Emotionen können nicht in ein, zwei oder sogar einem Dutzend Worten beschrieben werden. Viele Menschen erleben stark schwankende Emotionen, manchmal an einem einzigen Tag. Obwohl manche Menschen von der Vielfalt und Tiefe der Gefühle überrascht sind, gibt es keinen richtigen oder falschen Weg, sich gleichzeitig zu fühlen.Höhen und Tiefen
Nur wenige Menschen, auch diejenigen, die mit anderen Krebsarten gelebt haben, verstehen die Achterbahnfahrt der Leukämie.
Manche Menschen betrachten Krebs als etwas, das behandelt wird, und dann lebt oder stirbt ein Mensch. Weniger Menschen verstehen, dass die Behandlung lange dauern oder lebenslang dauern kann.
Bei akuten Leukämien können Induktionsbehandlungen aggressiv sein und Konsolidierungs- und Erhaltungsbehandlungen können über Jahre andauern. Bei chronischer Leukämie kann die Behandlung für den Rest Ihres Lebens fortgesetzt werden. Selbst wenn das Ziel eine Heilung ist, kann es Jahre dauern, bis das Ziel erreicht ist.
Isolierung
Müdigkeit und die bloße Natur der Leukämiebehandlung können zur Isolation führen. Die Induktionschemotherapie und insbesondere die Hochdosis-Chemotherapie vor einer Stammzelltransplantation können Menschen einem sehr realen und ernsthaften Infektionsrisiko aussetzen. Und selbst wenn Freunde und Familie gesund sind, werden bei Besuchen häufig besondere Vorsichtsmaßnahmen empfohlen. Bei akuten Leukämien wie AML muss die Erstbehandlung häufig mindestens vier bis sechs Wochen im Krankenhaus erfolgen. Dies unterscheidet sich erheblich von den ambulanten Infusionen, die alle paar Wochen bei anderen Krebsarten durchgeführt werden, mit denen viele vertraut sind.
Positive Veränderungen
Telefonanrufe, Texte und Videokonferenzen können dazu beitragen, dass die Menschen in Kontakt bleiben und eine enorme Wirkung erzielen. Möglicherweise müssen Sie andere einladen, auf diese Weise mit Ihnen zu kommunizieren - selbst wenn Sie sagen, dass dies hilfreich wäre -, da manche das Gefühl haben, dass Sie "gestört" werden, wenn sie sich ausstrecken.
Einige der besten emotionalen Unterstützer könnten diejenigen sein, die aus erster Hand wissen, was Sie erleben. Die Teilnahme an einer Leukämie-Selbsthilfegruppe kann von unschätzbarem Wert sein, da Sie mit anderen sprechen können, die mit einigen der gleichen Herausforderungen fertig werden. Sie können mit Ihrer Onkologie-Krankenschwester über persönliche Treffen sprechen oder sich bei der Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft nach örtlichen Selbsthilfegruppen erkundigen. Sie können auch eine Online-Gruppe suchen, die besonders hilfreich sein kann, wenn Sie körperlich nicht in der Lage sind, zu reisen oder das Krankenhaus zu verlassen.
Während niemand jemals die Diagnose Leukämie haben möchte, ist die Straße nicht nur negativ.
Studien sagen uns jetzt, dass Krebs Menschen auf positive Weise verändern kann.
Zu wissen, dass sich Mitgefühl, Empathie und Lebenssinn für die Mehrheit der Krebskranken verbessern, würde sicherlich niemanden dazu veranlassen, sich die Diagnose zu wünschen. Aber wenn Sie diese dunklen Momente der Isolation, Trauer oder Angst durchleben, kann es ein Trost sein, an diese Silberstreifen zu denken.
Ein Hinweis zur Unfruchtbarkeit
Chemotherapie, Strahlentherapie, Knochenmark und Stammzelltransplantation können Ihre Fruchtbarkeit beeinträchtigen. Tatsächlich tritt dies häufig bei Leukämie-Patienten auf, insbesondere bei Patienten mit akuter Leukämie.
Wenn Sie Kinder haben möchten, hat Ihr Arzt wahrscheinlich vor Beginn der Behandlung die Möglichkeiten zur Erhaltung der Fruchtbarkeit besprochen, und Sie haben möglicherweise bereits einen Plan, wann Sie in Betracht ziehen können, schwanger zu werden, und was dies physisch bedeuten könnte.
Die Aussicht auf Fruchtbarkeitsprobleme kann überwältigend sein. Überlegen Sie, mit einem Therapeuten zu sprechen, wenn Sie sich so fühlen.
Körperlich
Es gibt eine Reihe von körperlichen Problemen, die während der Leukämiebehandlung oder sogar weit hinter Ihnen auftreten können.Transfusionen
Der Bedarf an Transfusionen (rote Blutkörperchen, Blutplättchen, weiße Blutkörperchen, Plasma und Kryopräzipitat, Gammaglobulin oder Albumin) ist bei einigen Formen von Leukämie sehr häufig. Nicht nur können Krebszellen im Knochenmark zu einer geringen Produktion der verschiedenen Arten von Blutzellen führen, sondern die Behandlungen für Leukämie können auch das Blutbild senken. Obwohl sie jetzt sehr sicher sind (das Blut wird auf viele Infektionskrankheiten untersucht), besteht bei Bluttransfusionen immer ein geringes Risiko.
Wenn Sie Transfusionen haben, ist es wichtig, mit Anzeichen einer Transfusionsreaktion vertraut zu sein, wie Fieber und Schüttelfrost, Hautausschlag oder Juckreiz, Atemnot, dunkler Urin und andere.
Anzeichen einer Transfusionsreaktion
- Fieber
- Schüttelfrost
- Hautausschlag oder Juckreiz
- Kurzatmigkeit
- Dunkler Urin
- Ich fühle mich nicht wie du
Langzeittransfusionen können zu einer Eisenüberladung führen. Wenn der Körper zu viel Eisen erhält, wie dies bei dieser Behandlung der Fall sein kann, speichert er das zusätzliche Eisen in Leber, Herz und endokrinen Drüsen. Bei Patienten mit vielen Transfusionen (im Allgemeinen mehr als 20) kann eine Chelat-Therapie in Abhängigkeit von einem Bluttest in Betracht gezogen werden, der als Serumferritin bezeichnet wird.
Mundpflege
Chemotherapeutika, insbesondere Anthracycline wie Cerubidin (Daunorubicin), können zu Entzündungen und Mundschmerzen (Mukositis) sowie zu Geschmacksveränderungen führen.
Mundgeschwüre sind zwar meistens ein Ärgernis, können aber die Ernährung beeinträchtigen und das Risiko für Sekundärinfektionen wie Soor erhöhen. Achten Sie darauf, dass Sie Ihre Zähne und Ihr Zahnfleisch regelmäßig mit a putzen weich Zahnbürste und milde Zahnpasta (wie Backpulver) sind wichtig. Vermeiden Sie Mundwasser, da es die Symptome verschlimmern kann.
Einige Leute haben Mundspülungen für Hausmittel verwendet, wie einen Teelöffel Backpulver in einer Tasse Wasser, aber Ihr Onkologe kann eine Mundspülung verschreiben, die als Dreifachmischung oder magisches Mundwasser bekannt ist. Bei jeder dieser Lösungen wird die Spülung normalerweise etwa 30 Sekunden lang im Mund geschwenkt und gewirbelt und dann ohne Schlucken ausgespuckt.
Bei Wunden im Mund ist es hilfreich, scharfe, salzige oder zitronensäurehaltige Lebensmittel wie Tomaten zu meiden. Weichkost wie Kartoffelpüree und Hüttenkäse wird in der Regel gut vertragen, ebenso wie Melonen, Erdbeeren und Apfelsaft.
Die Geschmacksveränderungen im "Metallmund" sind normalerweise nicht gravierend, können aber sehr ärgerlich sein. Einige Leute finden es hilfreich, Plastikgeschirr zu verwenden und eine Vielzahl von Speisen kalt oder gekühlt zu essen. Rind- und Schweinefleisch sind in der Regel die störendsten Lebensmittel. Da ein Großteil des Geschmacks vom Geruchssinn herrührt, kann auch das Trinken von Flüssigkeiten durch einen Strohhalm dieses Symptom lindern.
Ermüden
Müdigkeit ist eines der häufigsten Symptome, die Menschen beim Umgang mit Leukämie erwähnen. Im Gegensatz zu normaler Müdigkeit hält die Krebsermüdung normalerweise auch in Ruhe an und schränkt die täglichen Aktivitäten ein.
Einige Ursachen für Krebsermüdung sind möglicherweise behandelbar, und es ist wichtig, mit Ihrem Arzt zu sprechen, auch wenn Sie der Meinung sind, dass das Symptom in erster Linie störend und nicht schwerwiegend ist.
Der Umgang mit Müdigkeit während der Behandlung kann erleichtert werden, indem um Hilfe gebeten wird (und zulassen andere helfen), priorisieren Sie Aktivitäten, gehen Sie auf und ab, damit Sie es an Tagen, an denen Sie sich wohl fühlen, nicht übertreiben, und planen Sie Aktivitäten, die zu der Tageszeit durchgeführt werden müssen, zu der Sie sich am besten fühlen. Einige der alternativen Krebsbehandlungen, wie Yoga, Meditation, Entspannung, geführte Bilder und mehr, haben bei manchen Menschen auch Müdigkeit gelindert.
Schmerzkontrolle
Einige Menschen mit Leukämie haben erhebliche Schmerzen, während andere nur minimale oder gar keine Schmerzen haben. Der erste Schritt im Umgang mit Schmerzen ist zu verstehen, dass man es nicht einfach tolerieren muss, um als "mutig" zu gelten. Manchmal ist es das Mutigste, dem Onkologen zuzugeben, dass er Schmerzen hat, und darüber zu sprechen, wie er diese behandeln kann. Schmerzen können sich sowohl emotional als auch physisch negativ auf das Leben mit Krebs auswirken.
Der erste Schritt bei der Beurteilung von Krebsschmerzen besteht darin, die Art der Schmerzen zu bestimmen. Es gibt viele verschiedene Arten von Leukämieschmerzen, die von Knochenschmerzen (aufgrund von überaktivem Knochenmark) bis zu nervenbedingten Schmerzen (neuropathischen Schmerzen) reichen und die jeweils einmalig behandelt werden.
Es gibt eine Reihe von Methoden zur Behandlung von Krebsschmerzen, von denen eine Kombination in der Regel am erfolgreichsten ist. Dies kann sowohl opioide als auch nicht-opioide Schmerzmittel, interventionelle Schmerztechniken wie Nervenblockaden und Rückenmarkstimulation sowie integrative Therapien wie transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS), Akupunktur und Massage (die Endorphine freisetzen können) umfassen. Es wurde auch festgestellt, dass Stressreduzierung das Schmerzausmaß bei Krebspatienten verringert. Wenn Sie Probleme haben, werden Sie möglicherweise von Ihrem Onkologen an einen Schmerzspezialisten überwiesen.
Impfungen
Es gibt einige wichtige Fragen in Bezug auf Impfungen für Menschen mit Krebs. Lebendimpfstoffe sind lebende, aber abgeschwächte Organismen, die bei immunsupprimierten Personen eine Infektion auslösen können. Lebendimpfstoffe sollten nicht an Personen verabreicht werden, die aufgrund einer Krebsbehandlung an Neutropenie leiden.
Menschen, die immunsupprimiert sind, sollten auch den Kontakt mit anderen Personen, die Lebendimpfstoffe erhalten haben, vermeiden, da die Gefahr eines Virusausscheidens und damit des Infektionsrisikos besteht. Beispiele für Lebendimpfstoffe sind FluMist (der Impfstoff gegen die Nasengrippe), Gelbfieberimpfstoff, Varivax (die Windpockenimpfung), Zostivax (die Gürtelroseimpfung), Rotarix (gegen Rotavirus), BCG (der Impfstoff gegen Tuberkulose), Adenovirus und orale Typhusimpfstoffe.
Es werden einige Impfungen während der Krebsbehandlung empfohlen, und Impfstoffe können in Betracht gezogen werden, wenn das Risiko einer Infektion durch Bakterien oder Viren größer ist als das Risiko des Impfstoffs. Während inaktivierte Impfstoffe normalerweise sicher sind (mit wenigen Ausnahmen), sind sie nicht immer wirksam, wenn das Immunsystem nicht normal funktioniert. Immunisierungen können auch für diejenigen unwirksam sein, die mit Rituxan (Rituximab) oder anderen monoklonalen Antikörpern gegen Leukämie behandelt werden.
Nach einer Stammzelltransplantation erhalten die Empfänger in den ersten sechs Monaten nach der Transplantation keinen Nutzen aus der Grippeimpfung. Personen, die im Rahmen einer Chemotherapie Steroide einnehmen, haben möglicherweise ein erhöhtes Risiko für die Grippeimpfung.
Es ist wichtig, dass Sie mit Ihrem Onkologen über das Timing sprechen, da jeder Mensch anders ist. Impfungen funktionieren jedoch in der Regel besser, wenn sie mindestens zwei Wochen vor Beginn der Chemotherapie oder vier Wochen nach Abschluss der Chemotherapie verabreicht werden. Während der Chemotherapie wird von vielen Onkologen empfohlen, die Impfung kurz vor dem nächsten Zyklus zu verabreichen, wenn die Anzahl der weißen Blutkörperchen am höchsten ist. Dies kann jedoch abhängig vom spezifischen Chemotherapieschema variieren.
Während Krebspatienten mit geringerer Wahrscheinlichkeit die folgenden Infektionen entwickeln, erkranken diejenigen, die sich infizieren, häufiger an der Krankheit oder sterben daran.
- Lungenentzündung: Pneumokokken-Lungenentzündung ist die häufigste Todesursache durch Impfung. Bei Krebspatienten, die zuvor noch nicht geimpft wurden, sollte Prevnar (PCV13) zuerst gegeben werden, gefolgt von PPSV23.
- Influenza: Laut den Centers for Disease Control (CDC) verursacht Influenza in den USA jährlich 140.000 bis 710.000 Krankenhauseinweisungen und 12.000 bis 56.000 Todesfälle. Fluzone ist die Form des Influenza-Impfstoffs, der für Menschen mit Immunsuppression empfohlen wird.
Infektionen sind die häufigste Ursache für Krankheiten und Todesfälle bei Menschen, die Behandlungen wie Chemotherapie oder Stammzelltransplantationen bei Leukämie erhalten. Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, wie Menschen das Risiko von Infektionen reduzieren können, während sie immunsupprimiert sind, darunter:
- Vorsichtsmaßnahmen mit Haustieren üben: Lassen Sie den Vogelkäfig, das Aquarium oder die Katzentoilette am besten von einer anderen Person reinigen oder holen Sie sie nach dem Hund ab. Das Vermeiden von Reptilien wird ebenfalls empfohlen.
- Vorsichtsmaßnahmen beim Essen üben: Lebensmittelbedingte Krankheiten können schwerwiegend sein. Eine neutropenische Diät, die oft empfohlen wird, fördert Praktiken wie das Vermeiden von rohen Eiern, Fleisch oder Meeresfrüchten; das gesamte Obst und Gemüse sorgfältig inspizieren und waschen; Vermeiden von Weichkäse wie Brie oder Blauschimmelkäse; Vermeidung von Honig und mehr.
- Vermeiden Sie Menschenmassen und Menschen, die krank sind
- Häufig Hände waschen (und sicherstellen, dass Freunde und Familie auch ihre waschen)
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Sozial
Ihr sozialer Kreis und Ihr Platz darin können sich ändern, wenn Sie an Leukämie leiden, ebenso wie Ihre Interaktionen mit anderen. Enge Freunde verschwinden möglicherweise, weil sie sich nicht sicher sind, wie sie mit Dingen umgehen sollen. Neue Freunde, oft diejenigen, die selbst oder in einer geliebten Person mit Krebs konfrontiert waren, können auftauchen. Ihre Rolle in Ihrer Familie kann sich ändern, was sowohl hilfreich als auch stressig sein kann. Dies ist sicherlich nicht bei jedem der Fall, aber es ist gut, sich der Möglichkeit bewusst zu sein.Darüber hinaus können Ihre Interaktionen mit anderen Menschen anstrengend oder sogar belastend werden, wenn Sie daran arbeiten, Ihre Krankheit zu steuern und sich auf das zu konzentrieren, was für Sie am wichtigsten ist - Ihre Gesundheit.
Kommunikation
Wie in anderen Lebenssituationen ist eine gute Kommunikation unerlässlich. Dies kann beinhalten, dass Sie Nein sagen, wenn Sie einmal Ja gesagt haben, und starke Grenzen beibehalten, auch wenn Sie diese immer wieder verstärken müssen.
Es ist wichtig, Ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse zu berücksichtigen.
Mit der Anzahl der Behandlungsoptionen, die jetzt für Leukämie verfügbar sind, kommt es leicht zu Konflikten, wenn Freunde und Familienmitglieder sich äußern, wenn Sie lieber einen anderen Ansatz wählen. Möglicherweise müssen Sie sich ruhig und aufrichtig bei den Leuten für ihre Vorschläge bedanken, aber Sie müssen ihnen unbedingt mitteilen, dass Sie die Wahl haben.
Denken Sie daran und erinnern Sie Ihre Lieben daran, dass niemand Gedanken lesen kann. Direkt zu sein, anstatt nur zu hoffen, dass jemand ein Bedürfnis sieht oder ein Gefühl erkennt, kann die Chance verringern, dass Sie oder Ihr Angehöriger verletzt werden oder Ressentiments hegen.
Wenn Sie mit Leukämie konfrontiert sind, haben Sie nur eine begrenzte Energie und müssen nicht jeden Anruf zurückgeben, den Sie erhalten. Wenn Sie sich die Erlaubnis geben, nur mit denjenigen zu sprechen, mit denen Sie sich im Gespräch befinden, können Sie Stress reduzieren und Müdigkeit bewältigen.
Um Ihre Lieben auf dem Laufenden zu halten und ihre Unterstützungsangebote zu nutzen, sollten Sie eines der zahlreichen Online-Tools in Betracht ziehen, die nur für diesen Zweck verfügbar sind, oder jemanden beauftragen, dies für Sie zu tun.
Aufstellungsorte wie CaringBridge und andere können Ihnen helfen, Updates zu allen Ihren Familienmitgliedern und Freunden zur Verfügung zu stellen, ohne Stunden am Telefon zu verbringen. Einige Leute schreiben gerne Tagebucheinträge, während andere einen Freund damit beauftragen, regelmäßig Aktualisierungen vorzunehmen. Durch das Lesen der Kommentare können Sie sich verbunden fühlen und Unterstützung leisten. MyCancerCircle ist eine private Community von Betreuern, die sich um einen Freund oder ein Familienmitglied mit Krebs kümmern. Lotsa Helping Hands ist eine weitere Website, auf der sich Leute anmelden können, um Ihnen Mahlzeiten zu bringen, Fahrten anzubieten und vieles mehr.
Praktisch
Wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wird, wäre es schön, wenn sich die Welt ein wenig verlangsamen würde. Aber alltägliche Probleme verschwinden nicht und können überwältigend sein, wenn sie mit der Vollzeitbeschäftigung kombiniert werden, mit vielen Arten von Leukämie zu leben.Finanzen
Arztrechnungen können angesichts der Art und Länge der Behandlungen für viele Formen von Leukämie sogar ein robustes Portfolio entleeren. Überprüfen Sie in einem ersten Schritt sorgfältig Ihre Versicherungspolice, rufen Sie an und stellen Sie Fragen zu allem, was Sie nicht verstehen. Möglicherweise ist eine vorherige Genehmigung für Behandlungen erforderlich, und es müssen möglicherweise bestimmte Schritte unternommen werden, um sicherzustellen, dass Sie versichert sind.
Es gibt Möglichkeiten für eine finanzielle Unterstützung bei Krebserkrankungen, dies kann jedoch auch einige Grabungsarbeiten erfordern. Sprechen Sie mit jemandem in Ihrem Krebszentrum über die verfügbaren Optionen. Einige der Wohltätigkeitsorganisationen und Organisationen für Blutkrebs bieten möglicherweise auch finanzielle Unterstützung an oder weisen Sie an, wo Sie suchen müssen. Mit Kindern möchten Sie vielleicht auch einige der Organisationen, die Wünsche gewähren, kennenlernen.
Seien Sie Ihr eigener Anwalt
Wenn es darum geht, mit Leukämie zu leben, ist es vielleicht der wichtigste Rat, sich selbst für die Krebsbehandlung einzusetzen. Dazu gehört, dass Sie so viel wie möglich über Sie oder den Krebs Ihrer Angehörigen lernen. Es bedeutet, viele Fragen zu stellen. Es bedeutet, sich an andere zu wenden, die möglicherweise Antworten auf Fragen haben, die von Behandlungsoptionen bis zu finanzieller Hilfe reichen, wenn Sie selbst keine Antworten haben.
Wenn Sie sich für sich selbst einsetzen, haben Sie nicht nur mehr Kontrolle über das Geschehen, sondern können auch die Ergebnisse verbessern.
Für Freunde und Familie
Nur wenige Menschen leiden isoliert an Krebs, und Leukämie sollte als "Familienkrankheit" betrachtet werden, da Angehörige auf so viele Arten betroffen sind. Das Gefühl der Hilflosigkeit kann besonders herausfordernd sein. Konflikte sind auch extrem häufig. Keine zwei Personen sind gleich, und es kann zu Meinungsverschiedenheiten bei der Wahl der Behandlung und vielem mehr kommen.
Neben dem Respektieren der Wünsche Ihrer Lieben und dem Nehmen der Zeit zum Zuhören (und dem Erkennen, dass Sie Dinge nicht "reparieren" müssen und können), ist es wichtig, dass Sie für sich selbst sorgen. Schlafmangel, das Auslassen von Mahlzeiten und fehlende Ausfallzeiten sind Hauptursachen für Stress, der sich nicht nur auf Sie auswirken kann, sondern auch auf Ihre Fähigkeit, Unterstützung zu leisten.
Überleben
Mit der Verbesserung der Leukämiebehandlungen und der Überlebensraten leben viele Menschen noch Jahre oder Jahrzehnte nach der Behandlung (oder während sie die Behandlung fortsetzen), und das Konzept der "Überlebensrate" wird nun häufiger angesprochen.Überlebenspflege
Nach Abschluss der Behandlung erstellen viele Onkologen einen Plan für die Überlebenshilfe für ihre Patienten.
Die American Society of Clinical Oncology verfügt nun über Richtlinien für die Pflege von Hinterbliebenen. Dies umfasst Leitlinien für die Langzeitüberwachung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die an Krebs erkrankt sind, sowie Leitlinien für die Früherkennung und Behandlung der Spätfolgen einer Krebsbehandlung.
Leider können Gesundheitsprobleme im Zusammenhang mit der Behandlung die Lebensqualität beeinträchtigen, selbst wenn Menschen eine Leukämie überleben und als geheilt gelten. Die Prävalenz von Spätfolgen bei Erwachsenen ist weniger bekannt, es wurde jedoch festgestellt, dass 60 bis 90 Prozent der Krebsüberlebenden im Kindesalter an einem oder mehreren chronischen Gesundheitsproblemen leiden, die mit früheren Krebstherapien wie Chemotherapie zusammenhängen.
Einige der Spätfolgen der Krebsbehandlung bei Erwachsenen und Kindern sind anhaltende Müdigkeit, kognitive Probleme ("Chemobrain"), Knochenverdünnung und Osteoporose, Herzprobleme, periphere Neuropathie und sekundäre Krebserkrankungen.
Genau wie Pläne und Leitlinien für die Überlebenshilfe entwickelt wurden, wurde in vielen Krebszentren eine Krebsrehabilitation (wie das STAR-Programm) eingeführt, um den Menschen bei der Bewältigung dieser Langzeitfolgen zu helfen. Für viele dieser Probleme gibt es Therapien, die die Lebensqualität verbessern können.
Späte Auswirkungen der Behandlung können auch sozialer und praktischer Natur sein, z. B. Lernprobleme bei Kindern, Diskriminierung am Arbeitsplatz und Schwierigkeiten beim Abschluss einer Kranken- und Lebensversicherung bei Erwachsenen. Mehrere Organisationen können den Menschen helfen, mit diesen Bedenken umzugehen. Ein Beispiel ist die gemeinnützige Organisation Cancer and Careers, die krebskranken Menschen hilft, während und nach der Behandlung einen Arbeitsplatz zu finden.
Wie können Sie Ihr Risiko für Leukämie senken?
