Pflege für jemanden mit Muskeldystrophie

Unabhängig davon, ob Sie Eltern, Angehörige oder Pfleger sind, erfordert die Pflege von Personen mit Muskeldystrophie eine enorme körperliche, geistige und emotionale Ausdauer sowie Aufklärung über die Krankheit und alles, was damit verbunden ist. Tun Sie Ihr Bestes, um sich auf das vorzubereiten, was Ihnen begegnen könnte. Bewaffnen Sie sich mit Informationen, die Ihnen helfen können, die Person in Ihrem Leben mit MD bestmöglich zu unterstützen. Nutzen Sie Ressourcen, die Ihnen bei Ihrer Reise zur Pflege behilflich sein können. Und denken Sie vor allem daran, dass Sie nicht allein sind. Bitten Sie unterwegs um Unterstützung.

Wissen

Das Wissen über Muskeldystrophie kann Ihnen ein Gefühl der Kontrolle darüber vermitteln, was als Betreuer eine unvorhersehbare und herausfordernde Erfahrung sein kann.
Durch das Wissen was könnte Wenn dies passiert, sind Sie möglicherweise besser in der Lage, die Herausforderungen Ihrer Lieben zu antizipieren und auf diese zu reagieren.
Wenn Sie zu einem Arzttermin gehen, können Sie auch Fragen stellen, wenn Sie mehr über die Krankheit wissen, und sich auf andere Weise für deren Pflege einsetzen, wenn Sie dazu aufgefordert wurden.

Diskussionsleitfaden für Muskeldystrophie-Ärzte

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Download PDF Beachten Sie beim Sammeln von Informationen aus verschiedenen Quellen - Ärzte, Websites, Organisationen, andere Pflegepersonen und Patienten - die folgenden Grundlagen:

Denken Sie daran, dass es verschiedene Arten von Muskeldystrophien gibt. Was jemand erlebt, kann je nach Typ unterschiedlich sein.
Das Hauptsymptom einer Muskeldystrophie ist Muskelschwäche, es können jedoch auch andere Symptome und Komplikationen auftreten. Der Schweregrad dieser Symptome kann sich im Laufe der Zeit bei Ihrem geliebten Menschen ändern. Daher ist die Pflege, die Sie heute leisten müssen, möglicherweise nicht die Pflege, die Sie morgen leisten müssen.
Die Fortschrittsrate ist von Person zu Person unterschiedlich. Versuchen Sie, die Erfahrungen Ihrer Lieben nicht mit denen anderer zu vergleichen.

Praktisch

Wenn Sie mit jemandem zusammenleben, der an MD leidet, müssen Sie wahrscheinlich einige praktische Änderungen vornehmen, die Ihnen das Leben erleichtern können.
Zuhause
Sie können Ihrem geliebten Menschen helfen, sich leichter in seinem Zuhause zurechtzufinden, indem Sie einige strategische Änderungen vornehmen. Einige davon sind zwar zeitaufwändig und kostenintensiv, sie können jedoch große Vorteile haben. Die Muscular Dystrophy Association (MDA) bietet diese und andere Tipps:

Erstellen Sie ein Schlafzimmer (und, falls möglich, ein Badezimmer) im Erdgeschoss des Hauses.
Reduzieren Sie Probleme, indem Sie Gegenstände in niedrige Regale stellen oder Technologien implementieren, mit denen Ihre Liebsten beispielsweise mit ihrem Smartphone das Licht einschalten können.
Fügen Sie eine Rampe hinzu, um die Verwendung von Außentreppen zu vermeiden.
Ziehen Sie in Betracht, die Türen zu verbreitern, um den Durchgang mit einem Rollstuhl zu erleichtern, oder montieren Sie Scharniere, die ein- und ausschwingen.
Entscheiden Sie sich für einen Duschstuhl oder andere barrierefreie Produkte. Es gibt einige, die nicht nur Ihrem geliebten Menschen von Ihnen, der Pflegekraft, helfen, wie z. B. Hebesysteme.

Rumkommen
Sie können Ihre eigene Einstellung anpassen, um besser mit MD umgehen zu können, aber Sie können nicht die ganze Welt um Sie herum verändern. Erfahren Sie, welche Bereiche in Ihrer Umgebung für Menschen mit Behinderungen zugänglich sind. Sie können auch Änderungen an Ihrem Auto in Betracht ziehen, um das Ein- und Aussteigen zu erleichtern, sowie Geräte wie einen Spazierstock oder einen Rollstuhl, mit denen Ihre Liebsten unterwegs ein bisschen stabiler sind (auch wenn sie sie nicht benutzen) normalerweise).
Finanzangelegenheiten
In finanziellen Fragen können Unterstützung, Ermutigung und Anleitung von anderen hilfreich sein, die sich in einer ähnlichen Situation befanden.
Während Sie im Gesundheitswesen navigieren, kann es sein, dass Ihr Krankenversicherungsplan Ihnen den Versicherungsschutz verweigert. Der Prozess, sich für die Deckung von Zahlungen einzusetzen und Ihre Gesundheitsdienstleister aufzufordern, Zahlungsanträge erneut einzureichen, kann anstrengend sein, aber es lohnt sich und lohnt sich oft.
Möglicherweise können Sie Vorteile und Steuerabzüge für Spesen im Zusammenhang mit der Pflege erhalten.
Stellen Sie sicher, dass Sie die Belege aufbewahren. Machen Sie sich mit den Steuervorschriften des Bundes und der Länder sowie den Spezifikationen Ihres flexiblen Ausgabenkontos (falls vorhanden) vertraut, und ziehen Sie in Betracht, mit einem Steuerberater oder Steuerberater zu sprechen.
Für Ihre Lieben eintreten
In der Schule und am Arbeitsplatz gibt es mehr Einrichtungen und Vorteile für Menschen mit Behinderungen als je zuvor. Trotzdem müssen Sie sich möglicherweise für Ihre Angehörigen einsetzen, da nicht jede Schule oder Arbeitsumgebung mit den Bedürfnissen Ihrer Angehörigen ausgestattet oder vertraut ist (oder möglicherweise mit den gesetzlichen Anforderungen)..
Lernen Sie die Rechte Ihrer Lieben nach dem Americans With Disabilities Act (ADA) kennen. Das Office of Compliance des US-Kongresses bietet eine handliche Checkliste der von der ADA geforderten Arbeitsplatzunterkünfte.
Ihre Rolle als Anwalt kann bedeuten, nicht nur nach barrierefreien Unterkünften zu fragen, sondern auch die Initiative zu ergreifen, um der Schule oder dem Arbeitsplatz zu zeigen, wie die von Ihnen gewünschten praktischen Schritte durchgeführt werden können.
Im Laufe der Zeit lernt Ihr Angehöriger mit MD, sich für sich selbst einzusetzen, und muss sich nicht immer auf Sie verlassen, um Hilfe zu erhalten.

Unterstützung

Sich um jemanden mit Muskeldystrophie zu kümmern - oder um eine andauernde Krankheit - kann sich lohnen, aber auch anstrengend und isolierend sein. Nutzen Sie die verfügbaren Ressourcen, um die Rolle der Pflegekraft effektiv zu verwalten und Burnout zu vermeiden.
Familie und Freunde
Ob Sie ein Elternteil sind, das sich um ein Kind mit Muskeldystrophie kümmert, oder eine geliebte Person, die sich um einen Erwachsenen kümmert, jeder braucht ab und zu eine Pause. Oft möchten Familie, Freunde und sogar Freiwillige in Ihrer Gemeinde helfen, aber sie wissen möglicherweise nicht, wie sie dies tun sollen.
Wenn jemand einspringt, um Sie bei der Versorgung der Person mit MD zu unterstützen:

Gehen Sie genau auf Ihre Bedürfnisse ein, damit Ihre Helfer die Aufgaben kennen, die von ihnen beim Einstieg verlangt werden.
Stellen Sie einen Zeitplan auf, in dem sowohl die MD-Person als auch Ihre Pflegekraft die Struktur und das Verständnis dafür haben, wie der Tag von einer Aktivität zur nächsten verläuft.
Stellen Sie sicher, dass Ihre Notfallkontaktinformationen leicht zu finden sind, damit die Helfer wissen, wie sie Sie und andere notwendige Personen erreichen können, wenn etwas Unerwartetes passiert.

Überlegen Sie sich auch, wie die Leute sich einschalten und Ihren Alltag erleichtern können. Zum Beispiel:

Nehmen Sie ein Angebot eines Freundes an, um etwas in der Apotheke für Sie abzuholen.
Fragen Sie, ob jemand ein bisschen auf Ihre anderen Kinder aufpassen kann, um Sie von anderen Betreuungsaufgaben zu befreien.
Akzeptieren Sie von Zeit zu Zeit Angebote, Ihrer Familie eine Mahlzeit zuzubereiten.

Wenn Familie und Freunde einschreiten, um Ihnen zu helfen, fühlen Sie sich nicht schuldig, wenn Sie ihre Hilfe erhalten. Dies ist eine Zeit für Sie, um sich zu entspannen und sich selbst zu pflegen.
Hilfe von außen
Wenden Sie sich nach Möglichkeit an einen externen (oder einwohnenden) persönlichen Pflegehelfer, der der Person mit dem medizinischen Fachwissen beim Baden, Gehen auf die Toilette, Ein- und Aussteigen, Anziehen und Kochen helfen kann.
Sie können auch in Erwägung ziehen, nachts eine Krankenschwester (oder sogar freiwillige Helfer) einzustellen, um Ihr Kind oder Ihren Angehörigen zu beobachten, damit Sie ungestört schlafen können.
Oft stellen die Menschen fest, dass Hilfe von außen die Unabhängigkeit für beide Seiten fördert, was wahrscheinlich eine willkommene Abwechslung sein wird.
Die Muscular Dystrophy Association (MDA) kann eine großartige Ressource sein. Es ist eine bemerkenswerte Organisation, die eine Reihe von Ressourcen für Pflegepersonen bereitstellt, darunter Online-Artikel und Diskussionsgruppen, Unterstützungsprogramme und eine empfohlene Leseliste. Darüber hinaus finden Sie auf der Seite Zusätzliche Ressourcen von MDA Informationen zu Behörden auf Bundes-, Landes- und lokaler Ebene, die den vielschichtigen Bedürfnissen der MD-Bevölkerung gerecht werden.
Zusätzlich zu den Ressourcen für die Pflege bieten sie Programme wie das jährliche MDA-Sommercamp an, in dem Kinder mit Muskeldystrophie eine Woche lang Spaß haben. Diese kostenlose Möglichkeit (finanziert von Unterstützern des MDA) bietet auch Eltern (und anderen Betreuern) eine wohlverdiente Pause.
Ärzteteam
Abhängig von der Art der Muskeldystrophie, an der Ihr Kind oder Ihre Angehörigen leiden, sind oft mehrere medizinische Termine erforderlich.
Beispielsweise kann es sein, dass Ihr Kind oder Ihre geliebte Person regelmäßig einen Termin für eine Physiotherapie in einer Klinik oder bei Ihnen zu Hause hat. Seien Sie während der Verabredung offen, um Bedenken zu besprechen und Fragen zu stellen, die Sie möglicherweise zur Pflege von MD-Patienten haben. Während Sie möglicherweise zu Hause für die Pflege sorgen, sind Sie nicht das einzige Mitglied des Pflegeteams einer Person.
Weitere mögliche Termine im Gesundheitswesen können sein:

Arztbesuche (z. B. Kinderarzt, Neuromuskulärer Facharzt, Orthopäde oder Kardiologe)
Diejenigen, die für laufende Tests erforderlich sind (z. B. Lungenfunktionstests, Knochenmineraldichte-Tests und Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule zur Überprüfung auf Skoliose)
Impftermine (zum Beispiel die jährliche Grippeimpfung und die Pneumokokken-Impfungen)
Ernährungsberatung und genetische Beratung
Besuche von Sozialarbeitern, um den Bedarf an fortlaufenden Diensten wie Hilfsgeräten, Rollstühlen, Beatmungsgeräten und Aufzügen zu ermitteln.

Es wird erwartet, dass Sie sich an das medizinische Team Ihres Angehörigen wenden, um Unterstützung und Anleitung zu erhalten. Am Ende wird eine offene Kommunikation zwischen allen Beteiligten die Pflege und Lebensqualität optimieren.

Selbstversorgung

Selbstpflege ist als Betreuer äußerst wichtig. Zunächst ist es wichtig, für den eigenen Körper zu sorgen. Dies bedeutet, dass Sie sich sportlich betätigen, sich nahrhaft ernähren und sich regelmäßig von Ihrem Arzt untersuchen lassen.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Zeit zum Training zu finden, oder einfach zu erschöpft sind, sollten Sie zeitsparende oder weniger anspruchsvolle Methoden in Betracht ziehen, um die Fitness in Ihren Zeitplan zu integrieren. Sie können zum Beispiel fernsehgestütztes Training zuhause ausprobieren oder täglich lange Spaziergänge in der Natur oder auf einer örtlichen Indoor-Strecke mit Ihrem Liebsten unternehmen, sofern dies möglich ist.
Achten Sie nicht nur auf Ihre körperliche Gesundheit, sondern auch auf Ihr emotionales Wohlbefinden.
Depressionen treten häufig bei Pflegepersonen auf. Achten Sie daher auf Symptome einer Depression wie anhaltend niedrige Stimmung, Schlafstörungen, Appetitlosigkeit oder Hoffnungslosigkeit
Wenn Sie sich Sorgen über Depressionen machen, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Psychiater.
Als Eltern können Sie auch ein Schuldgefühl verspüren, wenn Sie Ihrem Kind eine Erbkrankheit "geben". Dieses Gefühl ist normal und es kann hilfreich sein, mit anderen Eltern darüber zu sprechen. Wenn Ihre Schuldgefühle nicht nachlassen oder zu Depressionen führen, suchen Sie unbedingt professionelle Hilfe auf.
Um dem Stress und den Anforderungen einer Pflegekraft entgegenzuwirken und die lohnende Seite zu teilen, sollten Sie in Betracht ziehen, einer Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte beizutreten. Sie können auch darüber nachdenken, sich auf Körper-Geist-Therapien einzulassen, die Entspannung und Stressabbau fördern, wie Yoga oder Achtsamkeitsmeditation.
Obwohl es nicht einfach ist, einen geliebten Menschen mit Muskeldystrophie zu pflegen, finden viele einen Silberstreifen, ob dies nun eine tiefere, gesündere Sicht auf das Leben ist, spiritueller wird oder einfach nur Schönheit in kleinen alltäglichen Freuden findet.
Bleiben Sie auf Ihrem Weg der Fürsorge belastbar und engagiert. Denken Sie daran, Ihre eigenen Bedürfnisse zu pflegen und andere um Hilfe zu bitten.