Ein Tag in meinem Leben mit Fibromyalgie

Die Behandlung von Fibromyalgie und sich überschneidenden Erkrankungen ist nicht nur eine Vollzeitbeschäftigung, sondern ein Lebensstil. Ich habe jeden Aspekt meines Lebens verändert, einige kleinere und einige größere, um mich an meine Symptome anzupassen und die Dinge zu minimieren, die sie verschlimmern.
Um Ihnen einen Einblick zu geben, was es bedeutet, Ihr Leben an Fibromyalgie anzupassen, habe ich darüber geschrieben, wie mein typischer Tag aussieht. Mein Lebensstil wurde geändert, um mit meinen spezifischen Symptomen und Situationen fertig zu werden. Sie sind nicht für jeden die richtigen Anpassungen, aber sie können Ihnen eine Vorstellung davon geben, welche Arten von Änderungen Sie möglicherweise vornehmen können.
So kam ich durch einen typischen Februar-Tag.

Ein Tag im Leben: Managen von Fibromyalgie

Mein Wecker geht um 7:45. Ich schalte es aus, stolz auf mich, dass ich den Schlummerknopf nicht gedrückt habe, und schalte dann das CPAP-Gerät (Continuous Positive Airway Pressure) aus, das ich für obstruktive Schlafapnoe benötige. Ich entferne dann meine CPAP-Maske und die Schiene, die ich nachts auf meinen Zähnen trage, damit ich sie nicht knirsche und mein Kiefergelenk verschlimmere.
Meine linke Hüfte und mein Nacken schreien vor Schmerz. Bevor ich aus dem Bett stehe, überprüfe ich den Rest meines Körpers. Meine Hände sind steif, aber zur Abwechslung nicht zu wund. Schultern und Knie scheinen in Ordnung zu sein. Füße? Geschwollen und steif und immer noch wund von dem Gehen, das ich gestern gemacht habe. Diese ersten Schritte werden weh tun.
Ich lege mich immer noch hin und strecke leicht meine Hüften, meinen Nacken und meine Arme. Ich setze mich dann langsam auf, damit mir nicht schwindelig wird und ich mache noch ein paar Dehnübungen. Dies ist eine Kombination aus Yoga, Physiotherapie und Dingen, die ich im Laufe der Jahre erlebt habe und die mir dabei helfen, locker zu bleiben.
Ich schaue neben das Bett und sehe nach, ob ich daran gedacht habe, meine Hausschuhe dort abzulegen. Ich weiß, dass meine Füße glücklicher sind, wenn meine ersten Schritte statt direkt auf dem Boden abgefedert werden, aber leider habe ich sie nicht dorthin gebracht, wo ich sie haben sollte. Ich stehe langsam, meine Hüften stöhnen und knarren und mache zwei schmerzhafte Schritte zum Schrank. Der Teppich fühlt sich an wie Sandpapier und der Druck des Bodens macht meine Füße weh. Ich hole meine Hausschuhe und ziehe sie an. Das ist ein bisschen besser.
Ich wecke meine Kinder auf, um mich auf die Schule vorzubereiten. Dann binde ich mich in warme Kleidung und schlafe auf der Couch ein und aus, bis es Zeit ist, sie dorthin zu fahren. Zum Glück wohnen wir in der Nähe der Schule und es ist nur eine fünfzehnminütige Hin- und Rückfahrt. Zu Hause habe ich die zusätzlichen Schichten abgestreift und meine Hände aneinander gerieben, um sie zu wärmen. Sie werden immer gekühlt, egal was ich tue.
Weil ich schreckliche Schlaflosigkeit habe und noch keine wirksamen Behandlungen dafür gefunden habe, habe ich nur ungefähr vier Stunden geschlafen. Ich spüle meine Kiefergelenksschiene und setze sie wieder ein, schnalle die CPAP-Maske fest und schlafe wieder ein. Oder zumindest versuche ich es. Ich werfe und drehe meistens viel.
Gegen Mittag stehe ich auf und mache noch einmal den Selbsttest und das Dehnen. Ich bin froh zu sehen, dass sich meine Füße ein bisschen besser anfühlen. Trotzdem ist es ein bisschen kalt, also ziehe ich die Hausschuhe wieder an, zusammen mit meinem superweichen Frottee. Es hat vorne einen Reißverschluss, weil ich keine Krawatte um die Taille ertragen kann.
Ich wasche meine Kiefergelenksschiene und CPAP-Maske und lege sie an der Luft trocken, damit sie für heute Abend bereit sind. Ich mache dann meinen Morgentee. Ich habe den Kaffee aufgegeben, weil er meinen Magen stört und mein Zittern verschlimmert. Ich bin dankbar, dass das Koffein im Tee meine Fibromyalgiesymptome nicht negativ beeinflusst. (Ich habe lange experimentiert, um sicherzugehen!)
Ich öffne meinen Pillensortierer und entleere 20 Tabletten, die meisten davon sind Nahrungsergänzungsmittel. Ich teile sie in vier Gruppen ein und wasche sie mit Preiselbeersaft ab. (Ich bevorzuge einen stark aromatisierten Saft, um den Geschmack zu vertuschen. Ansonsten klebe ich an Fisch und Wurzeln. Bleh.) Dann benutze ich ein salzhaltiges Nasenspray, lege meine sublingualen B-Vitamine unter meine Zunge und esse meine gummiartigen Probiotika.
Mein Magen ist heute etwas unruhig, deshalb habe ich zum Frühstück einen Vollkornbagel und Frischkäse.
Jetzt ist es Zeit für die Arbeit. Dies ist die größte Änderung meines Lebensstils, die ich aufgrund von Krankheit vorgenommen habe: Ich war ein TV-Nachrichtenproduzent, der ungefähr 50 Stunden in einer stressigen, lauten, chaotischen Umgebung arbeitete. Jetzt arbeite ich von zu Hause aus in meinem ruhigen Büro und stelle meine Arbeitszeit auf mein Leben und meine Symptome ein. (Ich benutze den Begriff "Zeitplan" locker. Ich arbeite, wenn ich wach bin und nicht zu viele Schmerzen habe.)
Ich drehe die Heizung auf, damit es mir nicht kalt wird, und setze mich in meinen ergonomisch korrekten Stuhl vor meinen ergonomisch gestalteten Computerarbeitsplatz. Ich öffne meinen Laptop und lege los.
Nach ungefähr zweieinhalb Stunden kommt mein Mann nach Hause und mir wird klar, dass ich zu lange in einer Position gesessen habe. Ich strecke meine Hände und Arme, stehe dann langsam auf und entschuldige mich bei meinem unteren Rücken. Trotz meiner Bemühungen ist mir ziemlich kalt geworden.
Ich muss meine Kinder bald von der Schule abholen, also nehme ich ein Bad und gieße Bittersalz ein. Ich tauche so lange ich kann in heißes Wasser und fühle mich warm. Auch meine Muskeln haben sich etwas gelockert.
Als ich mich anziehe, merke ich, dass ich es bei Hitze überstanden habe. Meine Stirn hört nicht auf zu schwitzen. Da ich aber bald in die Kälte gehen werde, wird sich die zusätzliche Wärme lohnen.
Zu Hause mit den Kindern ist es Zeit, das Abendessen zu kochen. Ich fange an, ein übriggebliebenes Huhn zu zerschneiden, und meine Hände protestieren. Bitten Sie meinen Mann, das für mich zu tun. Ich stellte einen einfachen Hühnersalat zusammen, während die Kinder den Tisch deckten.
Nach dem Abendessen, während die Kinder die Küche putzen, mache ich mit Hilfe meines Mannes ein paar Wäsche. Nachdem wir alle gemeinsam eine Show gesehen haben, ist es Zeit für alle außer mir, ins Bett zu gehen.
Wenn das Haus wieder ruhig ist, ist es Zeit, etwas mehr zu arbeiten. Der Schreibtischstuhl fühlt sich einfach nicht bequem an, deshalb sitze ich in einer Liege und benutze einen runden Schreibtisch und Kissen hinter meinem Rücken, um ihn so ergonomisch wie möglich zu gestalten. Ich stütze mein TENS-Gerät auf die Hüften und bewege es später zu meinem Nacken, dann zu meinen Schultern und dann zu meinem linken Bein, bevor ich es schließlich wegstelle.
Gegen Mitternacht schließe ich meine Arbeit ab, schalte den Fernseher ein und verbringe einige Zeit damit, E-Mails und soziale Medien zu lesen. Mein Gehirn ist ein bisschen neblig, deshalb muss ich die Show ein paar Mal zurückspulen, weil ich verpasst habe, was passiert ist, während ich vom Computer abgelenkt wurde.
Nach einem Ausflug in die Küche, um meine Nachttabletten zu nehmen und einen beruhigenden Kräutertee zuzubereiten, lege ich mich auf die Couch und beginne eine weitere Show in der Hoffnung, bald genug müde zu sein, um zu schlafen. Ich schlafe gegen 3:45 Uhr morgens auf der Couch ein.
Als mein Mann eine Stunde später zur Arbeit aufsteht, weckt er mich. Ich nehme meine CPAP-Maske und die Kiefergelenksschiene und lege mich ins Bett, strecke meine Hüften ein wenig und stelle sicher, dass mein Wecker auf 7:45 Uhr eingestellt ist. In weniger als drei Stunden geht es wieder los.