Ein Tag im Leben einer Person mit IBD
Jeder geht auf seine eigene Weise mit IBD um. In den letzten Jahren bloggen immer mehr Menschen über ihre Erfahrungen und gründen sogar neue Selbsthilfegruppen, sowohl online als auch persönlich. Trotzdem versucht die durchschnittliche Person mit leichter bis mittelschwerer IBD höchstwahrscheinlich, die schlechten Tage zu überstehen, ohne ihren Job zu verlieren oder im Krankenhaus aufzuhören. Die Hoffnung ist, dass dies eine lehrreiche Lektüre für Menschen ist, die keine IBD haben: Freunde, Verwandte, sogar Ärzte.
Dies ist ein Bericht über einen möglicherweise schlechten IBD-Tag.
Morgen
Sie wachen heute Morgen auf und fühlen sich überhaupt nicht ausgeruht, weil es für Sie schwierig ist, gut zu schlafen - es gibt zu viele Dinge, um Sie wach zu halten.Wenn Sie da liegen und bereit sind, die Energie aufzubringen, um aus dem Bett zu kommen, machen Sie sich eine mentale Notiz, dass Sie heute Abend die Bettwäsche wechseln müssen, wenn Sie nach Hause kommen. Eines der Probleme, das dich letzte Nacht wach hielt, war das nächtliche Schwitzen. Du bist mehrmals in kaltem Schweiß aufgewacht. Normalerweise schlafen Sie auf einem Handtuch. Wenn Sie also schweißgebadet aufwachen, können Sie das Handtuch einfach entfernen und sich dann wieder auf die trockenen Laken legen. Aber es ist nicht angenehm, auf einem Handtuch zu schlafen - es gibt einen Grund, warum Bettlaken kein Nickerchen machen. Letzte Nacht hast du deinen kleinen Handtuchtrick komplett vergessen. Vielleicht hast du nur gehofft, dass diese Nacht anders wird.
Sie drücken erneut die Schlummertaste.
Sie waren erschöpft, als Sie gestern Abend von der Arbeit nach Hause kamen. Manchmal bist du so müde und fühlst dich krank und fiebrig, als hättest du die Grippe. Du hast keine Grippe, aber du machst dir Suppe und gehst ins Bett, sobald du dazu in der Lage bist. Sie erledigen keine Aufgaben und dürfen nicht mit Freunden essen oder trinken. Sie können es kaum genug zusammenhalten, um Ihre Suppe zu essen und die Fernbedienung zu finden, sodass Sie zumindest fernsehen können, während Sie auf den nächsten Schlaf warten.
Aber der Schlaf braucht Zeit, auch durch die Erschöpfung, denn Sie gehen immer wieder auf und ab ins Badezimmer. Sie versuchen es zu verzögern. Du liegst da und wünschst dir, es würde enden, nur um schlafen zu gehen. Sie möchten in Ihrem Bett bleiben, wo es warm und bequem ist. Jedes Mal, wenn Sie auf die Toilette gehen, frieren und zittern Sie. Es ist immer dasselbe: mehr Durchfall. Sie fragen sich, wie Sie möglicherweise so oft auf die Toilette gehen können, wenn Sie tagsüber nicht viel gegessen haben. Ihre Hände sind trocken und wund vom Waschen nach jedem Badbesuch. Ihr Hintern ist auch wund, und Sie müssen daran denken, mehr Feuchttücher zu kaufen, wenn Sie im Geschäft sind. Wenn Sie Toilettenpapier verwenden, ist Ihr Po rau, sodass Sie kaum sitzen können.
In der Toilette und auf dem Papier ist etwas Blut. Es ist nur eine kleine Menge (dieses Mal), so dass Sie nicht glauben, dass es von Ihrem Dickdarm stammt. Sie glauben vage, dass es sich um eine Hämorrhoide handelt, was angesichts des ständigen Durchfalls und des anschließenden Abwischens nicht verwunderlich ist. Zumindest hoffen Sie sicherlich, dass es nur ein oder zwei Hämorrhoiden sind. Sie würden eine topische Hämorrhoidencreme verwenden, aber Sie würden sie jedes Mal wegwischen, wenn Sie auf die Toilette gehen. Warten Sie lieber, bis Sie es benutzen, wenn Sie nicht mehr so viel auf die Toilette gehen.
Sie erkennen, dass Sie aufhören müssen, auf Ihr Schläfchen zu schlagen, und tatsächlich aus dem Bett steigen müssen. Sie müssen sich auf die Arbeit vorbereiten. Zumindest bist du nicht mit dem dringenden Bedürfnis aufgewacht, auf die Toilette zu gehen. Oft wachst du auf und brauchst wieder die Toilette. Tatsächlich sind Sie oft vor dem Alarm auf, obwohl Sie häufig ein paar Minuten lang ins Bett kriechen, bis der Alarm ertönt.
Manchmal träumt man sogar von Badezimmern. Sie sind sicher, dass Menschen, die keine IBD haben, diese Träume auch haben, aber sie sind besonders ärgerlich für Sie. Sie sind fast wie Albträume, in denen Sie kein Badezimmer finden, wenn Sie eines brauchen. Manchmal haben Sie auch Träume davon, dass Ihre Zähne ausfallen oder Sie so krank sind, dass Sie sich nicht bewegen können. Sie können der IBD nicht einmal in Ihren Träumen entkommen. Sie denken vage an das Gesetz über den Zugang zu Toiletten, das in einigen Bundesstaaten verabschiedet wurde (wenn auch nicht in Ihrem) und über das Sie in sozialen Medien und Blogs gelesen haben. Wenn es in Ihrem Zustand verabschiedet würde, würde es einen Unterschied in Ihrem Leben machen? Sie denken darüber nach, sich mehr für IBD einzusetzen, wenn Sie sich besser fühlen.
Eine Dusche ist himmlisch und Sie überlegen, was Sie zum Frühstück einnehmen sollen. Du bist nicht gerade hungrig, weil du es satt hast, an dein eigenes Verdauungssystem zu denken, aber du musst etwas zu essen haben, um deinen Tag zu beginnen und um zu verhindern, dass dein Magen knurrt. Die sicherste Wahl scheint Toast und Wasser zu sein. Vielleicht wirst du etwas Marmelade oder Butter auf deinen Toast geben, oder vielleicht etwas Erdnussbutter, die dir ein gutes Stück Fett und Energie geben würde.
Andere Leute sind manchmal neidisch auf Ihren dünnen Rahmen, aber er hat einen tollen Preis. Sie amüsieren sich nicht so, wie es ein gesunder Mensch tun würde. Sie haben nicht das Selbstvertrauen oder die Energie, die neuesten Trends zu tragen und in Clubs zu gehen. Ein Großteil Ihres Geldes fließt in Medikamente und Arztbesuche. Sie befürchten, dass Sie eines Tages einen erheblichen Kostenaufwand haben werden, z. B. einen Ausflug in die Notaufnahme oder eine Operation, und versuchen, sparsam zu sein. Natürlich verdienen Sie an Ihrem Arbeitsplatz Geld, aber Sie haben auch Bedenken, dass Ihre Fähigkeit, Ihre Karriere voranzutreiben und Ihr Verdienstpotenzial zu steigern, aus gesundheitlichen Gründen eingeschränkt ist.
Du nimmst dir nicht oft Krankheitstage. Tatsächlich nehmen Sie wahrscheinlich weniger Krankheitstage in Anspruch als Menschen, die viel gesünder sind als Sie. Sie haben Angst, dass Ihr Arbeitgeber etwas über Ihren Zustand erfährt und Sie entlassen wird, weil Ihre künftige medizinische Versorgung möglicherweise Kosten verursacht und die Versicherungsprämien davon betroffen sind. Sie sind in der Tat sehr krank, wenn Sie zur Arbeit kommen oder sich Zeit für einen Arzttermin nehmen.
Arzttermine. Sie sehen Ihren Gastroenterologen nicht oft genug. Sie wissen, dass Sie sich regelmäßig einer Koloskopie unterziehen sollten, aber es ist schwierig, sich zum Arzt und dann zum Testen ins Krankenhaus oder in die Klinik zu bringen. Wenn Sie sich in Ordnung fühlen, scheint dies keine Priorität zu haben. Aber wenn die Symptome zurückkehren, rufen Sie an und vereinbaren einen Gastro-Termin. Sie haben sich mit der Realität Ihrer Krankheit abgefunden: Sie kommt und geht.
Dieses Mal sollten Sie jedoch wahrscheinlich anrufen. Sie haben etwas Blut in der Toilette gesehen, und obwohl Sie sich ziemlich sicher sind, dass es von einer Hämorrhoide stammt, wird Ihr Arzt wahrscheinlich trotzdem eine rektale Untersuchung durchführen wollen, um dies sicherzustellen. Sie sollten auch Fieber und Durchfall ansprechen, weil es vielleicht Zeit für eine Änderung der Medikamente oder eine Erhöhung der Dosierung der Medikamente ist, die Sie einnehmen.
Arbeit
Du schleppst dich in die Arbeit und ziehst ein Lächeln auf dein Gesicht. Sie möchten ein gesundes, produktives Mitglied der Gesellschaft mit Freunden und einem sozialen Leben sein, aber an Tagen wie heute ist es sehr schwer, mehr als das Nötigste zu tun.Zum Glück haben Sie einen Job, bei dem Sie bei Bedarf auf die Toilette gehen können. Manchmal, wenn Sie in einer Besprechung sind, werden Sie einen Husten- oder Niesanfall vortäuschen, um sich aus der Tür zu ducken und die Toilette zu benutzen. Sie sind sich sicher, dass sich niemand wirklich sehr interessiert, aber Sie möchten lieber, dass sie nicht wissen, warum Sie plötzlich gehen müssen. Einige Leute sind sehr gut darin, "Biopausen" in ihrem Besprechungsplan vorzusehen, aber andere scheinen stählerne Blasen zu haben und berücksichtigen nicht, dass andere Leute die Toilette aufsuchen müssen.
Heute gibt es keine Meetings und glücklicherweise kein Geschäftsessen oder Abendessen. Sie wissen, dass Sie wahrscheinlich überempfindlich sind, aber mehr als einmal sind Ihre Ernährungsgewohnheiten bei der Arbeit in Frage gestellt worden. Warum bestellen Sie das einfachste Gericht auf der Speisekarte und trinken nur Wasser oder vielleicht etwas Ingwer? Normalerweise zuckt man die Achseln und sagt, dass man nicht abenteuerlustig ist, nur Lebensmittel isst, die man identifizieren kann oder die man auf sein Gewicht achtet. Sie wissen, dass Ihre Kollegen nicht unempfindlich sein wollen. Sie haben keine Ahnung, dass Sie mit Krankheit leben und dass das Essen neuer Lebensmittel in einem unbekannten Restaurant eine Katastrophe für Sie bedeuten kann.
Abend
Sie beenden Ihren Tag und gehen nach Hause. Sie rennen nicht um Punkt fünf Uhr los, auch nicht, weil Sie nicht so aussehen möchten, als würden Sie nur die Stunden zählen, bevor Sie nach Hause kommen und sich in Ihrem Bett entspannen können. Du erinnerst dich an die Tage der Highschool- und Collegejobs, als du eine Uhr geschlagen hast und nur in den Pausen auf die Toilette gehen konntest. Es waren sehr schwierige Zeiten voller Angst.Du machst dir Sorgen, dass du dir zu viele Sorgen machst. Sie sollten sich wahrscheinlich an einen Psychologen wenden, um über Ihre Ängste zu sprechen und darüber, wie sich das Leben mit IBD auf Ihre Persönlichkeit und Ihre Gedanken ausgewirkt hat. Sie erinnern sich, wie Sie vor der Diagnose waren: Sie haben nicht darüber nachgedacht, wo sich die Badezimmer befanden. Die Wahrheit ist, dass Sie sich an diesem Punkt noch nicht einmal an einen "normalen" Stuhlgang erinnern können. Es muss einmal so ein unwichtiger Teil Ihres Lebens gewesen sein. Du erinnerst dich nie daran, an deinen Verdauungstrakt gedacht zu haben, bis er begann, dich zu verraten. Eines Tages werden Sie den Mut aufbringen, Ihren Gastroenterologen um eine Überweisung an einen Psychologen zu bitten, der Erfahrung mit Menschen mit IBD hat. Sie wissen, dass Sie Ihrem Arzt eine zu gute Show abliefern - Sie sollten ihn wahrscheinlich sehen lassen, wie ängstlich und verletzlich Sie sind. Aber du bist es gewohnt, ein mutiges Gesicht zu machen, und deshalb hat er keinen Grund zu der Annahme, dass du oft ängstlich oder besorgt bist.
Wenn Sie mit Ihrer Suppe zurück ins Bett klettern (oh Gott, Sie müssen die Laken wechseln, bevor Sie einschlafen), denken Sie darüber nach, wofür Sie dankbar sind. Sie haben einen Job, Sie haben ein Zuhause. Sie können Tag und Nacht im Internet surfen und mit Freunden mit IBD sprechen. Sie haben die meisten dieser Leute noch nie persönlich getroffen, sondern nur über Foren und soziale Medien mit ihnen gesprochen. Viele von Ihnen haben die gleichen Probleme, und obwohl Sie auf der ganzen Welt weit entfernt sind (obwohl hauptsächlich in Kanada, den Vereinigten Staaten, Großbritannien und Australien), können Sie sich gegenseitig bei den Schwierigkeiten helfen, die IBD mit sich bringt bringt. Und manchmal teilt man einfach die neuesten Witze, denn nichts ist lustiger als ein guter Kackwitz.
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