Juvenile Chronic Fatigue Syndrome
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Grundlagen des chronischen Müdigkeitssyndroms
Bevor Sie sich mit den Besonderheiten von JCFS befassen, sollten Sie sich mit CFS vertraut machen.Untersuchungen zeigen, dass CFS eine Dysregulation mehrerer Systeme beinhaltet. Viele Forscher glauben, dass das Immunsystem am härtesten betroffen ist, aber auch das Nervensystem und das endokrine (Hormon-) System können beteiligt sein.
CFS wird oft als "Grippe, die niemals verschwindet" beschrieben. In einigen Fällen ist das Symptomniveau über die Zeit ziemlich konstant, während es in anderen Fällen von Tag zu Tag oder Woche zu Woche stark variiert. Menschen können eine beliebige Kombination von Dutzenden von Symptomen haben, und oft ist es schwer zu glauben, dass diese Symptome Teil derselben Erkrankung sind.
CFS ist eine umstrittene Krankheit. Nicht alle Gesundheitsdienstleister glauben, dass es das gibt, und unter denen, die daran glauben, sind nicht alle gut ausgebildet, wie man es diagnostiziert und behandelt.
Siehe auch:
- Eine einfache Erklärung des chronischen Müdigkeitssyndroms
- Chronische Müdigkeit: Das Symptom gegen das Syndrom
Symptome des juvenilen chronischen Müdigkeitssyndroms
Bisher wurde nicht untersucht, ob JCFS andere Symptome aufweist als erwachsenes CFS.Die Müdigkeit von CFS ist nicht so, wie sich gesunde Menschen fühlen, wenn sie müde sind. Es ist ein einzigartiger Ermüdungszustand, der sehr schwächend sein kann. Auch Müdigkeit ist nicht das einzige Symptom.
Viele Menschen mit CFS haben ein Symptom namens post-exertionales Unwohlsein, das sie nach dem Training sehr erschöpft macht und es länger dauert, bis sie sich von der Anstrengung erholt haben. Beispielsweise kann eine gesunde Person, die mit einem Heimtrainer 20 Minuten lang so hart wie möglich fährt, im Allgemeinen Tag für Tag dieselbe Leistung erbringen. Jemand mit CFS hingegen könnte seine Leistung nach dem ersten Training zwei oder mehr Tage lang nicht wiederholen. Sie können auch mehrere Tage lang unter quetschender Müdigkeit, weit verbreitetem Schmerz, gestörten mentalen Prozessen und grippeähnlichen Symptomen leiden.
Ebenfalls weit verbreitet ist die kognitive Dysfunktion, die oft als "Gehirnnebel" bezeichnet wird. Es kann Probleme mit der Aufmerksamkeit, dem Kurzzeitgedächtnis, dem mündlichen Ausdruck, dem Erhalt des Gelesenen und der räumlichen Orientierung beinhalten.
Diese Symptome allein reichen aus, um einige Menschen schwer zu behindern, und sie können auch viele andere Symptome haben. Andere häufige Symptome von CFS sind:
- Erfrischender Schlaf
- Angstzustände, die Studien zufolge besonders häufig bei JCFS auftreten können
- Schwindel beim Stehen (als orthostatische Intoleranz oder posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom bezeichnet)
- Gelenkschmerzen, ohne Rötung oder Schwellung
- Halsschmerzen
- Kopfschmerzen, deren Muster bei Krankheitsbeginn neu war
- Zarte Lymphknoten
- Chronischer Husten
- Nervenempfindungen wie Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Brennen (sogenannte Parästhesie)
- Depression
- Reizdarmsyndrom
- Fibromyalgie
- Nahrungsmittel-, Chemikalien- oder Umweltallergien / -empfindlichkeiten
- CFS-Symptomliste
- Überlappende Bedingungen
Wie häufig ist das juvenile chronische Müdigkeitssyndrom??
JCFS wird als selten angesehen. Laut CDC betrifft die Krankheit zwischen 0,2% und 0,6% der 11-15-Jährigen. Laut CDC ist CFS bei Jugendlichen weniger verbreitet als bei Erwachsenen und bei Kindern weniger verbreitet als bei Jugendlichen.Einige Untersuchungen legen nahe, dass JCFS bei Kindern von Eltern mit CFS im Erwachsenenalter oder einer ähnlichen Erkrankung wahrscheinlicher ist, was auf eine mögliche genetische Komponente hindeutet.
Siehe auch:
- Wer bekommt CFS??
Diagnose des juvenilen chronischen Müdigkeitssyndroms
Derzeit gibt es keine spezifischen diagnostischen Kriterien für JCFS. Daher verlassen sich Ärzte auf die CFS-Kriterien für Erwachsene. Es kann eine Herausforderung sein, einen Arzt zu finden, der sich mit CFS auskennt. Sie müssen sich daher möglicherweise bei einem Kinderarzt, einem Hausarzt und anderen Ärzten in Ihrer Nähe erkundigen, um einen geeigneten Arzt zu finden.Um CFS zu diagnostizieren, führt ein Arzt im Allgemeinen eine gründliche Untersuchung durch und führt Tests für mehrere Krankheiten durch, die ähnliche Symptome verursachen können. Da es keinen diagnostischen Test für CFS gibt, wird dies als "Ausschlussdiagnose" angesehen.
Zu den diagnostischen Kriterien gehören:
- Unerklärte anhaltende Müdigkeit, nicht aufgrund von Anstrengung, die durch Ruhe nicht wesentlich gelindert wird
- Vier oder mehr andere wichtige Symptome wie Gehirnnebel, Unwohlsein nach körperlicher Anstrengung, erfrischender Schlaf und empfindliche Lymphknoten
- Müdigkeit und andere Symptome sind seit mindestens sechs Monaten vorhanden
- Einen CFS-Arzt finden
Behandlungen für Juvenile Chronic Fatigue Syndrome
Es gibt keine Heilung für irgendeine Form von CFS. Stattdessen müssen wir die Symptome behandeln. Effektives Management kann zu einer erheblichen Verbesserung der Funktionalität und der Lebensqualität führen.Auch hier gibt es nur wenige spezifische Forschungsergebnisse zu JCFS. Daher müssen wir uns auf die CFS-Forschung für Erwachsene stützen.
Es wurde gezeigt, dass keine einzelne Behandlung alle Symptome von CFS verbessert. Die meisten Menschen müssen ihre eigene Kombination von Behandlungen und Managementstrategien finden. Dies kann viel Zeit und Experimentierzeit in Anspruch nehmen, was zu mehreren Rückschlägen führen kann. Obwohl der Prozess oft langwierig und frustrierend ist, lohnt es sich, ihn zu verbessern.
Das Behandlungsschema kann umfassen:
- Medikamente zur Kontrolle der Symptome
- Nahrungsergänzungsmittel
- Ernährungsumstellung
- Gleichmäßige, moderate Bewegung, Physiotherapie oder abgestufte Bewegungstherapie
- Psychologische Beratung oder kognitive Verhaltenstherapie
- Behandlungen wie Massage / Körperarbeit oder Akupunktur zur Schmerzbekämpfung
Einige Mediziner haben experimentelle Protokolle zur Behandlung von CFS auf der Grundlage von Hypothesen oder Theorien entwickelt, die noch nicht bewiesen sind. Zwei der bekannteren sind das Pall-Protokoll und das Glutathion-Protokoll. Sie haben ein unterschiedliches Maß an wissenschaftlicher Unterstützung, wobei einige die allgemeine Aufmerksamkeit erregen und andere weitgehend abgelehnt werden.
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass diese Protokolle weder für CFS noch für JCFS rigoros getestet wurden, sodass wir nicht wissen, wie sicher oder effektiv sie sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über alle Behandlungen, die Sie für Ihr Kind in Betracht ziehen, und recherchieren Sie auch selbst.
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Was ist die Prognose?
Es gibt Hinweise darauf, dass sich die Hälfte oder mehr der Jugendlichen mit JCFS innerhalb weniger Jahre vollständig von der Krankheit erholen könnte. In einer Folgestudie waren diejenigen, die sich nicht erholten, immer noch stark müde und beeinträchtigt.Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wird als Schlüssel zur Verbesserung der Symptome angesehen. Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Kind an JCFS leidet, ist es wichtig, unverzüglich eine Diagnose zu stellen.
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Besondere Herausforderungen des Juvenile Chronic Fatigue Syndrome
Chronische Krankheiten jeglicher Art können das Selbstwertgefühl stark beeinträchtigen. Dies kann insbesondere dann der Fall sein, wenn die Krankheit in dem Maße beeinträchtigt ist, wie dies bei JCFS häufig der Fall ist.Kinder mit JCFS fühlen sich möglicherweise "anders" als ihre Freunde und Klassenkameraden. Sie fühlen sich möglicherweise auch isoliert, weil sie nicht wie andere Kinder an Aktivitäten teilnehmen können. Es ist üblich, dass sie sich dazu drängen, mitzuhalten, was ihre Symptome später nur noch verschlimmert.
Besonders junge Menschen mit JCFS werden wahrscheinlich viel Schule verpassen - laut der oben erwähnten Folgestudie sogar 33%. Dies kann zu viel zusätzlichen Stress führen, und Untersuchungen zeigen, dass diese Gruppe möglicherweise besonders perfektionistisch und selbstkritisch ist. Laut einer Studie von 2011 sind diese Merkmale häufig mit Depressionen verbunden.
Eine Studie aus dem Jahr 2012 zeigte, dass junge Menschen mit dieser Erkrankung große Angst vor mehreren krankheitsbedingten Problemen hatten. Die Forscher identifizierten fünf Hauptthemen:
- Sozialer Verlust und Anpassung
- Unsicherheit und Unvorhersehbarkeit
- Gefühle der Verwundbarkeit
- Anders sein
- Beiträge zur eigenen Genesung leisten
Die Familien dieser Kinder sind wahrscheinlich von erheblichen Auswirkungen betroffen. Die Behandlung kann zu finanziellen Schwierigkeiten führen, und die Zeit, Energie und der Stress, die mit der Pflege des kranken Kindes verbunden sind, können jedes Familienmitglied sowie die familiären Beziehungen belasten.
Diese Probleme können durch Unglauben an die Krankheit verstärkt werden. Manchmal glauben Eltern, Lehrer, Freunde und sogar Mediziner möglicherweise nicht, dass JCFS echt ist oder dass das Kind es hat.
Bei akademischen Problemen können Sie Nachhilfelehrer, Online-Unterricht oder Homeschooling in Betracht ziehen. Bei emotionalen Problemen kann eine psychologische Beratung für die ganze Familie von Vorteil sein.
Siehe auch:
- Die Wichtigkeit der Stimulation
- Durch die Schule kommen
- Wenn jemand, den du liebst, CFS hat