Irreführende Berichterstattung über Fibromyalgie, ME / CFS

Nenne mich verrückt, aber ich bevorzuge es, wenn meine medizinischen Nachrichten nicht sensationell sind. Oh, und genau.
Leider ist das schwer zu finden, besonders wenn es um Erkrankungen wie Fibromyalgie und chronisches Müdigkeitssyndrom geht, bei denen die Schlagzeile lautete: "Es ist nicht alles in deinem Kopf!" und denke, sie sind originell.
Ich erwähne dies aufgrund einer bestimmten Studie, die jetzt ungefähr dreimal durchgeführt wurde. Ich weiß nicht, ob die Organisationen, die hinter dieser Studie stehen, mehrere Pressemitteilungen herausgegeben haben oder ob einige Nachrichtenagenturen diese nur langsam aufgegriffen haben, aber jedes Mal, wenn jemand einen neuen Artikel veröffentlicht, veröffentlichen Freunde ihn über Facebook. Ich habe über diese Studie gebloggt, weil es interessant und wichtig ist - es geht um übermäßige Nerven in unseren Händen und Füßen. Folgendes mag ich an vielen Artikeln, die ich gesehen habe, nicht:

• Sie haben Überschriften wie "Fibromyalgie gelöst" oder "Geheimnis gelöst". "Ja wirklich?" Eine Entdeckung bedeutet, dass eine komplexe, systemübergreifende Erkrankung kein Problem mehr ist? Es impliziert, dass wir plötzlich alles darüber wissen, was ach so weit von der Wahrheit entfernt ist. In Wirklichkeit ist diese Studie ein kleines Puzzleteil. Das ist natürlich eine neue Richtung für die Forschung, und das könnte auch sein irgendwann mal führen zu neuen Behandlungen oder einer besseren Diagnostik - aber auch zu vielen anderen Studien.
• Sie enthalten einen Hinweis auf "Es ist nicht alles in Ihrem Kopf", was die gleiche müde Linie ist, die wir seit Jahren gehört haben. Sicher, wenn solche Dinge im Internet in Fettdruck gedruckt werden, können manche Leute ihre Vorurteile über Fibromyalgie überdenken, aber ich glaube wirklich, alles, was es tut, ist, die Botschaft zu verbreiten, dass nicht jeder denkt, dass dies ein gültiger physiologischer Zustand ist.
• Sie sind ungenau und behandeln "Pathologie" als "endgültige Ursache". Zugegeben, das Wort Pathologie können bedecken kausale Faktoren, aber es bedeutet auch die Auswirkungen der Krankheit. Aus der Studie erhalten wir keinen Hinweis darauf, dass diese besondere physiologische Abnormalität die Ursache für Fibromyalgie ist. Es kann durchaus die Ursache für bestimmte Symptome sein, aber das ist nicht dasselbe. Weit gefehlt. Diese Art der Falschdarstellung kann Menschen wie uns unbegründeten Optimismus in Bezug auf Behandlungen und Heilmittel geben. Es kann auch zu dem öffentlichen Eindruck führen, dass Fibromyalgie kein großes Problem mehr ist - Wissenschaftler haben alles herausgefunden!

Woher weiß ich, dass diese Artikel Missverständnisse hervorrufen? Ich habe viele Beweise auf Facebook. Mit dieser einen Studie habe ich jetzt dreimal eine Flut von Nachrichten und Posts an meine Pinnwand bekommen. Eine Person - ein kluger Kerl, der viel über Gesundheit und Medizin weiß - hat mir zwei Artikel darüber geschickt und dachte, es handele sich um verschiedene Studien, weil sie so unterschiedlich rüberkamen. Ein Freund schrieb es an seine Wand und sagte: "Dies ist eine großartige Nachricht für jeden, der unter dieser Krankheit leidet." Und "[P] Dach, dass es eine Pathologie hat und nicht psychosomatisch ist, ist von enormer Bedeutung und ein großer Gewinn für Leute, die gesagt haben "Es ist nicht in meinem Kopf!" seit Jahren oder Jahrzehnten. " Offensichtlich ist er ein großartiger Kerl, der "versteht", dass dies echt ist, und es macht mich wütend, dass die Informationen an ihn weiterverkauft wurden. Wir haben 15 Jahre Forschung, die zeigt, dass Fibromyalgie nicht psychosomatisch ist - diese eine Studie bekommt nicht den ganzen Kredit!
Ein großer Teil des Problems besteht darin, dass Journalisten in der medizinischen Berichterstattung normalerweise nicht gut ausgebildet sind. Das ist nicht ihre Schuld. Als ich medizinische Geschichten für Fernsehen und Zeitungen schrieb, verstand ich nicht, dass eine einzige wissenschaftliche Studie so gut wie nichts aussagt, bis sie durch andere Studien bestätigt wurde. Ich war nicht mit den Forschungsergebnissen vertraut, die hinter den Bedingungen stecken, über die ich schrieb - wie könnte es sein, wenn jeden Monat Hunderte von Studien zu Hunderten von Krankheiten veröffentlicht werden? Ich hätte die medizinische Terminologie nicht verstanden, selbst wenn ich versucht hätte, mehr zu lernen. Außerdem hatte ich eine knappe Frist und ein paar Dutzend andere Geschichten, die ich an diesem Tag schreiben musste.
Was also in den meisten medizinischen Geschichten fehlt, ist der Kontext. Alles, was der Reporter weiß, ist, was in der Pressemitteilung steht. Wenn also jemand eine Aussage wie "Einige Ärzte sagen, es ist alles in Ihrem Kopf, aber neue Forschungen decken wichtige neue Physiologie auf, die das Rätsel der Fibromyalgie löst", wird darüber berichtet. (Diese Aussage ist mein eigenes Beispiel, basierend auf Dingen, die ich gesehen habe und nicht aus einer bestimmten Pressemitteilung oder einem bestimmten Artikel entnommen sind.)
Das Wichtigste dabei ist: Wenn Sie einen Artikel über Fibromyalgie, chronisches Müdigkeitssyndrom oder andere medizinische Probleme lesen, sollten Sie sich dieser Medienmängel bewusst sein. Erfahren Sie, was die Forschungsbegriffe bedeuten, damit Sie verstehen, was die Studie wirklich sagt. Sehen Sie sich keinen überzogenen Artikel an und denken Sie, dass eine neue Entdeckung Ihr Leben verändern und alles verbessern wird. Sicherlich ist jede Studie, die neue Informationen darüber aufdeckt, was in unserem Körper vor sich geht, eine große Sache, aber ehrlich gesagt werden nur wenige von ihnen im Alleingang zu spürbaren Veränderungen innerhalb des nächsten Jahrzehnts führen. Die Veränderungen, die Sie und ich kurzfristig sehen werden, werden von der Arbeit stammen, die vor Jahren geleistet wurde.
Foto © Jason Reed / Getty Images