Neuer Name, Kriterien für das chronische Müdigkeitssyndrom

Hat das chronische Müdigkeitssyndrom endlich einen neuen Namen? Das hängt weitgehend davon ab, ob jemand den vorgeschlagenen neuen verwenden wird.
Am 10. Februar 2015 schlug ein Gremium des Instituts für Medizin einen neuen Namen und neue diagnostische Kriterien für die Erkrankung vor. Sie haben jedoch keine "myalgische Enzephalomyelitis" oder ME / CFS hervorgerufen, sodass Experten skeptisch sind, ob die Patientengemeinschaft den Namen akzeptieren wird.
Um Ihnen eine gewisse Perspektive zu geben, überprüfte das Gremium mehr als 9.000 wissenschaftliche Studien, hörte Expertenaussagen und holte Informationen von der Öffentlichkeit ein, bevor es Empfehlungen aussprach. Anschließend wurde ein 235-seitiger Bericht mit dem Titel "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness" erstellt.

Ein neuer Name

Wie heißt? Systemische Belastungsunverträglichkeit oder SEID.
Mitglieder des Gremiums sagen, dass dieser Name ein Schlüsselmerkmal der Krankheit beschreibt - die Unfähigkeit, körperliche oder geistige Anstrengung zu tolerieren, die als post-exertionales Unwohlsein bezeichnet wird. Sie stimmten mit Patienten und Experten überein, die jahrzehntelang sagten, dass der Name "chronisches Müdigkeitssyndrom" die schwere Krankheit in den Schatten stellt, und dass die Menschen oft darüber kommentierten, wie sie auch müde werden, und dass sie es haben müssen.
Laut der New York Times sind jedoch einige Experten der Meinung, dass das Komitee sich vor der Ausarbeitung eines neuen Namens bei der ME / CFS-Community hätte erkundigen müssen, um sicherzustellen, dass dies von den Patienten akzeptiert wird. Diese Debatte hat so lange gewütet und war so hitzig und emotional, dass manche Menschen den Namen myalgische Enzephalomyelitis, ME / CFS oder CFS / ME sehr nahe stehen.
Das Gremium weist jedoch darauf hin, dass es Probleme mit dem Namen myalgische Enzephalomyelitis gibt. Dieser Name bedeutet eine Entzündung des Nervensystems, für die es keine eindeutigen Anzeichen gibt, sowie Muskelschmerzen, von denen man sagt, dass sie kein ausreichend ausgeprägtes Symptom sind.
Viele in der Patientengemeinschaft haben das Gremium kritisiert, weil die Mehrheit der Mitglieder keine bekannten Fachkenntnisse in Bezug auf Krankheiten hat. Es hatte jedoch mehrere Mitglieder mit umfassender Erfahrung in der Behandlung von ME / CFS.

Punkte, über die man sich freuen kann

Das Gremium scheint den Schaden zu verstehen, den der historische Name den Patienten durch die Stigmatisierung und Trivialisierung einer lebensverändernden und oftmals schweren Krankheit zugefügt hat. Das ist ein guter Anfang. Außerdem haben einige Panel-Mitglieder gesagt, dass sie nicht glauben, dass es der perfekte Name ist, aber dass es vorerst ein besserer ist.
Zwei Dinge, auf die der Name selbst hinzuweisen ist: "systemisch", was auf eine physiologische Basis hinweist, und "Krankheit", ein Wort, auf das viele Menschen im Zusammenhang mit ME / CFS lange gewartet haben.
Ein Experte sagt, der Bericht sei die beste Zusammenfassung der Beweise, die er jemals gelesen habe. Das Gremium stellte auch fest, wie wenig Untersuchungen zu ME / CFS im Vergleich zu der Anzahl der betroffenen Personen durchgeführt wurden.
Ein Begleiter dieses Berichts wird die Forschungsprioritäten für die Zukunft skizzieren. Es wird derzeit für die Veröffentlichung durch die National Institutes of Health überarbeitet.
Und dann ist da noch die Sache, die der wichtigste Teil dieses Berichts sein könnte: die neuen diagnostischen Kriterien.

Diagnosekriterien

Die Patientengemeinschaft hat lange darauf gedrängt, dass die USA die so genannten kanadischen Konsenskriterien übernehmen. Es ist also ein positiver Schritt, dass die neuen Kriterien darauf aufbauen, aber nicht identisch damit sind.
Die neuen Kriterien umfassen:

• Sechs Monate tiefgreifende, ungeklärte Müdigkeit UND postexertionales Unwohlsein UND unauffrischender Schlaf;
• Kognitive Probleme oder orthostatische Unverträglichkeit (Schwindel beim Stehen).

Viele Ärzte haben sich darüber beschwert, dass die Definition der CDC, die seit 1994 zur Diagnose von Menschen verwendet wird, Menschen mit anderen Ursachen für anhaltende Müdigkeit, einschließlich Depressionen, falsch diagnostizieren kann. Zu diesen Kriterien gehörten sechs Monate anhaltender, ungeklärter Müdigkeit sowie vier oder mehr Symptome aus einer Liste, die alle neuen Kriterien mit Ausnahme der orthostatischen Unverträglichkeit umfasste. Es ist jedoch möglich, unter den CDC-Kriterien ME / CFS zu diagnostizieren, ohne dass eines der Symptome des neuen Kriteriums Müdigkeit erspart.

Annahme des Berichts

Die langjährige Kontroverse um ME / CFS hat seit Jahrzehnten Patienten und Forscher gegen die Regierung angeklagt. Obwohl dieser Bericht und das Panel, das ihn erstellt hat, sicherlich nicht perfekt sind, muss ich mich fragen, ob irgendetwas allen Menschen, die einen Hund in diesem Kampf haben, gefallen wird. Ich vermute, dass einige Mich weiterhin in irgendeiner Form umarmen werden, egal was passiert.
Ich hoffe jedoch, dass genügend Menschen den neuen Namen annehmen, damit wir das Stigma des chronischen Müdigkeitssyndroms endlich hinter uns lassen und die Öffentlichkeit über die wahre Natur dieser Krankheit aufklären können.
Ich hoffe sogar, dass die medizinische Gemeinschaft die Menge an Forschung und Fachwissen, die in die Erstellung dieses Berichts gesteckt wurden, anerkennt und anerkennt, was auch immer wir es als ernsthaften physiologischen Zustand bezeichnen. Die neuen diagnostischen Kriterien heben die Hauptmerkmale der Krankheit besser hervor und könnten zu einer konsistenteren und zuverlässigeren Diagnose und Forschung führen. (Immerhin haben wir in den letzten Jahrzehnten nicht weniger als 20 Definitionen gesehen, von denen mindestens fünf noch im Spiel sind.)
Wenn dieser Bericht und sein Begleiter all dies können und zu einem erhöhten Forschungsinteresse führen, wird er einen großen Beitrag zur Heilung der Kampfnarben der Kontroverse und zur Verbesserung der Aussichten für Menschen leisten, die mit dieser Krankheit leben.