Mukoviszidose und der Begriff 65 Rosen
Dank der Forschung und der Fortschritte in der Medizin leben heutzutage viele Menschen mit Mukoviszidose bis weit in die Dreißig und die durchschnittliche Überlebensrate im Jahr 2016 lag bei 37 Jahren. Vor Jahrzehnten jedoch - vor den fortschrittlichen Technologien und Behandlungen, die wir heute haben - war die Lebenserwartung für diese Menschen höher mit CF ging nicht über die frühe Kindheit hinaus.
Die Geschichte hinter dem Begriff "65 Rosen"
Der Begriff "65 Rosen" wurde in den späten 1960er Jahren von Richard (Ricky) Weiss geprägt, einem Vierjährigen mit Mukoviszidose. Die Mutter des Jungen, Mary G. Weiss, wurde 1965 Freiwillige bei der Cystic Fibrosis Foundation, nachdem sie erfahren hatte, dass alle drei ihrer Söhne an CF erkrankt waren. Um Spenden für die Krankheit zu sammeln, rief Weiss an, um Unterstützung für die CF-Forschung zu erhalten. Unbekannt von Weiss war Ricky in der Nähe und hörte ihren Anrufen zu.Eines Tages konfrontierte Ricky mit vier Jahren seine Mutter und sagte ihr, dass er über ihre Anrufe Bescheid wusste. Seine Mutter war überrascht, weil sie keine Kenntnis über den Zustand ihrer Söhne hatte. Verwirrt fragte Weiss Ricky, worum es bei den Anrufen gehe. Er antwortete ihr: "Sie arbeiten für 65 Rosen."
Unnötig zu erwähnen, dass seine Mutter von seiner unschuldigen falschen Aussprache von Mukoviszidose unglaublich bewegt war, so wie es viele Menschen seit diesem Tag getan haben.
Bis heute wurde der Begriff "65 Rosen" verwendet, um Kindern zu helfen, ihren Zustand zu benennen. Der Ausdruck ist seitdem ein eingetragenes Warenzeichen der Cystic Fibrosis Foundation, die die Rose als Symbol verwendete.
Die Familie Weiss heute
Richard Weiss starb 2014 an Komplikationen im Zusammenhang mit CF. Er wird von seinen Eltern Mary und Harry, seiner Frau Lisa, ihrem Hund Keppie und seinem Bruder Anthony überlebt. Seine Familie engagiert sich weiterhin für die Heilung von Mukoviszidose.Über die Cystic Fibrosis Foundation
Die Cystic Fibrosis Foundation (auch bekannt als CF Foundation) wurde 1955 gegründet. Als die Stiftung gegründet wurde, wurde nicht erwartet, dass Kinder mit Mukoviszidose lange genug leben, um eine Grundschule zu besuchen. Dank der Bemühungen von Familien wie der Familie Weiss konnten Forschungsgelder gesammelt werden, um mehr über diese wenig verstandene Krankheit zu erfahren. Innerhalb von sieben Jahren nach Gründung der Stiftung stieg das mittlere Überlebensalter auf 10 Jahre und hat sich seitdem nur noch weiter erhöht.Mit der Zeit unterstützte die Stiftung auch die Forschung und Entwicklung von CF-spezifischen Arzneimitteln und Therapien. Fast jedes derzeit von der FDA zugelassene verschreibungspflichtige Medikament gegen Mukoviszidose wurde zum Teil durch die Unterstützung der Stiftung ermöglicht.
Heute unterstützt die CF Foundation die weitere Forschung, bietet Betreuung durch CF-Pflegezentren und Partnerprogramme und stellt Ressourcen für Menschen mit CF und ihre Familien zur Verfügung. Das Bewusstsein für die Diagnose, noch bevor Symptome auftreten, hat es vielen Kindern mit CF ermöglicht, Behandlungen zu erhalten
Screening für Mukoviszidose und Träger
Verbesserungen wurden nicht nur bei der Behandlung von Mukoviszidose erzielt, sondern auch bei unserer Fähigkeit, die Krankheit frühzeitig zu erkennen und sogar herauszufinden, ob ein Elternteil das Gen trägt.Genetische Tests stehen jetzt zur Verfügung, um festzustellen, ob Sie eine der 10 Millionen Personen in den USA sind, die die CF-Trait-a-Mutation im CFTR-Gen tragen.
Neugeborenen-Screening für Mukoviszidose wird in den meisten Staaten durchgeführt und kann die Möglichkeit dass das Gen vorhanden ist und zu weiteren Tests führen. Vor diesem Test wurde die Krankheit oft erst diagnostiziert, als Symptome auftraten, einschließlich verzögertes Wachstum und Atemprobleme. Noch bevor die Krankheit sichtbar wird, kann die Behandlung beginnen.
