Leben mit Mukoviszidose

Es ist noch nicht lange her, dass Mukoviszidose (Mukoviszidose) als frühes "Todesurteil" angesehen wurde. Noch in den 1980er Jahren war es so gut wie unbekannt, über 20 Jahre alt zu sein. Zum Glück ist dies nicht mehr der Fall. Heute leben Menschen mit Mukoviszidose dank neuerer Generationen von Medikamenten, besserer Managementpraktiken und der routinemäßigen Früherkennung von Neugeborenen in den USA länger als je zuvor.
Dies bedeutet, dass Menschen, die mit der Krankheit leben, jetzt ihre Zukunft planen können. Auch wenn Mukoviszidose nicht weniger schwerwiegend ist als je zuvor, gibt es Tools und Strategien, die Ihnen helfen können, besser mit Ihnen und Ihrer Familie umzugehen und eine "neue Normalität" zu finden.

Deine Emotionen

Das Leben ändert sich, sobald Sie eine CF-Diagnose erhalten. Ob Sie ein neu diagnostiziertes Baby nach Hause bringen oder lernen, mit der Krankheit umzugehen, wenn Sie ins Erwachsenenalter eintreten, CF wird immer ein großer Teil Ihres Lebens sein.
Zu diesem Zweck müssen Sie, so sehr Sie sich mit den physischen Aspekten der Krankheit befassen müssen, um zurechtzukommen, die emotionalen Werkzeuge finden, mit denen Sie beginnen können, die CF in Ihrem Leben zu normalisieren.
Dies beginnt mit Aufklärung und Unterstützung. Mukoviszidose ist nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern wird von vielen auch weitgehend missverstanden. Aus diesem Grund müssen Sie so viel Wissen wie möglich über CF sammeln. Dies umfasst nicht nur die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungen, sondern auch alle Durchbrüche, Fortschritte oder Rückschläge, die sich auf die künftige Pflege auswirken können.
Die vielleicht beste Ressource dafür ist die Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Zusätzlich zu seiner umfangreichen Bibliothek an Online-Inhalten bietet CFF unter 844-COMPASS (844-266-7277) eine Hotline an. Die kostenlose Hotline wird von geschulten Sachbearbeitern besetzt, die von Montag bis Freitag von 9.00 bis 19.00 Uhr für Einzelgespräche zur Verfügung stehen. ET. Ein CFF-Sachbearbeiter kann Sie auch über eines seiner 70 CFF-Kapitel und Zweigstellen in den USA mit einem Unterstützungsnetzwerk anderer mit der Krankheit lebender Personen verbinden.
Sie können sich auch an Online-Chatrooms oder Community-Social-Media-Seiten wenden, um sich mit ihnen zu unterhalten, sie zu beraten und mit ihnen zu kommunizieren.
Und obwohl Ihre Familie und Freunde CF möglicherweise nicht verstehen, unterschätzen Sie nicht, wie wertvoll es sein kann, sich auf sie zu stützen. Denken Sie auch daran, dass sie Ihnen besser helfen können, wenn Sie ihnen mehr darüber beibringen, worum es bei der Krankheit geht.
Über die Ausbildung und Unterstützung hinaus besteht einer der Schlüssel zur Normalisierung der Mukoviszidose darin, und zu etablieren pflegen Sie eine Routine. Die einfache Wahrheit ist, dass CF-Behandlungen oft einen großen Teil Ihres Tages in Anspruch nehmen können. Indem Sie eine Routine festlegen und diese einhalten, werden die täglichen Aufgaben schließlich automatisch und Sie können das emotionale Auf und Ab vermeiden, das Ihr Leben übermäßig belasten kann.

Diät

Eine der größten Herausforderungen beim Leben mit Mukoviszidose ist die Aufrechterhaltung der Nährstoffaufnahme, die zur Aufrechterhaltung des Wachstums, der Gesundheit und des Energieniveaus erforderlich ist. Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose müssen häufig ihre tägliche Kalorienaufnahme verdoppeln, um einen Gewichtsverlust zu vermeiden, und das ist nicht so einfach, wie es scheinen mag.
Ernährungsstrategien
Im Idealfall wird Ihnen ein Ernährungsberater mit Rat und Tat zur Seite stehen. Während es an sich keine "Mukoviszidose-Diät" gibt, beinhaltet die allgemeine Strategie das Essen von drei Mahlzeiten und zwei bis drei Snacks pro Tag als Teil einer fettreichen, kalorienreichen Diät.
Die zusätzlichen Kalorien, die Sie zu sich nehmen, sollten Teil einer ausgewogenen Ernährung mit weniger gesättigten Fetten und mehr ungesättigten Fetten (wie Avocados, Nüssen und Olivenöl) sein. Walnuss- und Leinsamenöle sind ebenfalls eine gute Wahl, da sie Chemikalien enthalten, die Entzündungen lindern können.
Viele Menschen möchten den ganzen Tag über den Überblick über ihre Kalorien behalten und haben zusätzliche Snacks zur Hand, wenn die Zahlen unterschritten werden. Ein Ansatz mit jeweils 100 Kalorien ist möglicherweise ansprechender als der Versuch, einen zusätzlichen Snack mit 500 Kalorien zu sich zu nehmen, was möglicherweise eine Belastung darstellt. Einige 100-Kalorien-Optionen umfassen:

Ein Esslöffel Erdnussbutter
Ein Drittel einer Avocado
1/4 Tasse geriebener Käse
Zwei Scheiben Speck
Zwei Esslöffel gehackte Nüsse
Ein Sechs-Unzen-Glas Vollmilch
Zwei Esslöffel heißer Fudge
2/3 Tasse Sahnehaube

Auch wenn Sie eine empfohlene Diät einhalten, denken Sie daran, alle von Ihrem Arzt empfohlenen Vitamin- oder Mineralstoffzusätze sorgfältig einzunehmen.
Die richtige Flüssigkeitszufuhr ist ebenfalls wichtig, da sie Ihnen helfen kann, Infektionen besser zu bekämpfen und sicherzustellen, dass Ihr bereits verdickter Schleim nicht dicker wird.
Erwachsene sollten nicht weniger als acht 8-Unzen-Gläser Wasser pro Tag trinken. Kinder im Alter von 5 bis 8 Jahren sollten mindestens fünf Gläser trinken, während Kinder im Alter von 9 bis 12 Jahren mindestens sieben Gläser trinken sollten.
Für Babys
Die allgemeinen Ernährungsziele für Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose gelten auch für Babys. Sobald Ihr Baby in der Lage ist, weiche Nahrung zu sich zu nehmen, konzentrieren Sie sich auf Produkte mit den höchsten Kalorien und finden Sie Möglichkeiten, um die tägliche Fettaufnahme zu erhöhen.
Einige hilfreiche Vorschläge:

Um die Kalorienzufuhr zu erhöhen, geben Sie dem Müsli des Babys Muttermilch oder eine kalorienreiche Formel hinzu. Es gibt eine Reihe von kommerziellen Formeln, die speziell für Babys mit schlechtem Wachstum hergestellt wurden. Alternativ kann Ihnen Ihr Ernährungsberater beibringen, wie Sie der Standard-Babynahrung das richtige Fett und die richtigen Kalorien hinzufügen.
Um der Babynahrung Fett hinzuzufügen, rühren Sie Butter, Margarine oder Öle (wie Oliven, Raps oder Saflor) in das gesiebte Gemüse oder Obst. Während das Baby es vielleicht zuerst nicht mag, wird es sich mit der Zeit daran gewöhnen.
Wenn Ihr Baby nicht zunehmen kann, aufgebläht ist oder lockere, fettige und übelriechende Stühle hat, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine Ergänzung mit Pankreasenzymen. Die Pellets in der Kapsel können gemessen und über die Lebensmittel gestreut werden.
Fragen Sie Ihren Arzt nach den geeigneten pädiatrischen Formulierungen für die Vitamine A, D, E und K und wie diese am besten verabreicht werden können.

Essensplanung
Wenn Sie oder ein Familienmitglied an Mukoviszidose leiden, dreht sich ein Großteil Ihres Lebens um das Planen, Zubereiten und Servieren von Mahlzeiten. Sie können sich das Leben erleichtern und gleichzeitig Ihre Ernährungsziele erreichen, indem Sie ein paar einfache Regeln befolgen:

Planen Sie Ihre Menüs für die Woche. Dies spart nicht nur Zeit im Lebensmittelgeschäft, sondern hilft Ihnen auch, Situationen zu vermeiden, in denen Sie sich am Kopf kratzen und herausfinden, was Sie zum Abendessen zubereiten müssen.
Einmal kochen, dreimal essen. Wenn Sie kochen, machen Sie genug, damit Sie eine Mahlzeit zum Abendessen servieren, eine andere zum Mittagessen einpacken und eine dritte für Tage einfrieren können, an denen Sie keine Lust zum Kochen haben.
Verwenden Sie einen Slow Cooker. Durch langsames Kochen können Sie morgens mit der Zubereitung des Mittag- oder Abendessens beginnen, wenn Sie die meiste Energie haben.
Denken Sie an "Packbarkeit". Planen Sie Mahlzeiten oder Snacks, die Sie in Ihrem Rucksack, Geldbeutel oder Aktenkoffer mitnehmen oder in Ihrem Schreibtisch, Schließfach oder einer Kühlbox in Ihrem Auto aufbewahren können.
Halte es interessant. Kaufen Sie eine Vielzahl von Lebensmitteln, damit Sie nicht müde werden, jeden Tag die gleichen Lebensmittel zu essen. Je interessanter das Essen ist, desto wahrscheinlicher wird es zu Ende sein.

Übung

Mukoviszidose kann zwar die Belastungstoleranz verringern, sollte jedoch nicht bedeuten, dass Sie sie vermeiden können. Unabhängig von Ihrem körperlichen Zustand kann Training - auch in kleinen Mengen - zu einer verbesserten Lungenfunktion führen, wenn Sie es angemessen und konsequent ausführen.
Letztendlich ist es das Ziel eines Fitnessplans, etwas Nützliches zu finden, das Sie genießen können. Dies kann eine Aktivität sein, die Sie alleine durchführen oder an der Sie mit einem Partner, einer Klasse oder einer Gruppe von Freunden teilnehmen können. Wenn Sie die Aktivität finden, die für Sie am besten geeignet ist, werden Sie diese wahrscheinlich auf lange Sicht beibehalten.
Ziele setzen
Beim ersten Start müssen Sie klare Ziele setzen. Oft hilft es, mit einem Physiotherapeuten (und nicht mit einem Personal Trainer) zusammenzuarbeiten, der Ihr Fitnessniveau beurteilt und einen Plan erstellt, der Sie weder überfordert noch unterfordert. Es kann sich um Gehen, Schwimmen, Radfahren oder andere körperliche Aktivitäten handeln, um die Lunge zum Laufen zu bringen und das Herz zum Pumpen zu bringen.
Das Wichtigste ist, langsam anzufangen. Wenn Sie sich in einem schlechten Gesundheitszustand befinden, beginnen Sie mit etwa fünf bis zehn Minuten zu Fuß und bauen Sie von dort aus. Wenn Sie nicht in der Lage sind, volle 10 Minuten zu laufen, versuchen Sie es fünf Minuten morgens und fünf Minuten abends, bis Sie stark genug sind, um mehr zu tun.
Als Faustregel gilt, dass Trainingsroutinen mindestens 20 bis 30 Minuten Aerobic-Aktivität dreimal pro Woche umfassen sollten. Frequenz ist wichtiger als Dauer. Wenn Sie beispielsweise jeden Tag 10 bis 15 Minuten laufen, spüren Sie die Vorteile mit größerer Wahrscheinlichkeit, als wenn Sie zweimal pro Woche 45 Minuten trainieren.
Wenn Sie stark genug sind, um mit dem Krafttraining zu beginnen, beginnen Sie zunächst mit Widerstandsbändern und Isometrien, bevor Sie mit Trainingsgeräten und freien Gewichten fortfahren.
Kinder
Bei Kindern mit Mukoviszidose ist es wichtig, frühzeitig gute Bewegungsgewohnheiten zu vermitteln. Wenn Sie Ihr Kind einer Vielzahl von Aktivitäten aussetzen, ist es eher in der Lage, im Teenageralter oder im Erwachsenenalter einen aktiven Lebensstil zu pflegen. Auch wenn Bewegung noch nie Teil Ihres Lebens war und Sie ein Kind mit Mukoviszidose haben, ist es weitaus besser, mit gutem Beispiel voranzugehen und Fitness zu einer Familienangelegenheit zu machen.
Die Vorteile von Bewegung für Kinder liegen auf der Hand. Abgesehen von den physischen Effekten - Lockerung des Schleims und Stärkung der zum Atmen benötigten Muskeln - kann dies das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl stärken. Auch wenn es beunruhigend sein kann, wenn Ihr Kind während des Trainings häufig husten muss, denken Sie daran, dass dies die Lunge reinigt. Es ist eine gute Sache.
Vor diesem Hintergrund ist es wichtig, mit dem Sportlehrer Ihres Kindes zu sprechen, um sicherzustellen, dass dieser versteht, was Mukoviszidose ist, und dass die erforderlichen Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden, um die Gesundheit Ihres Kindes zu schützen.
Zu diesem Zweck müssen die Lehrer:

Sorgen Sie für ausreichende Flüssigkeitszufuhr
Erlauben Sie Snacks bei anstrengenden Aktivitäten
Trennen Sie Ihr Kind von allen Klassenkameraden, die möglicherweise krank sind
Verstärken Sie die Notwendigkeit für gute Hygiene und Händewaschen, einschließlich der Verwendung eines Handreinigers auf Alkoholbasis, nachdem Sie gemeinsame Sportgeräte verwendet haben
Fördern Sie Aktivitäten, aber wissen Sie, wann es Zeit ist, damit aufzuhören

Atemwegsfreigabe

Die Atemwegsfreiheit ist ein wichtiges Instrument zur Selbstversorgung, das im Verlauf der Krankheit häufig angepasst werden muss. Was vor einigen Jahren möglicherweise funktioniert hat, kann manchmal umso schlechter sein, je älter Sie werden. Um sicherzustellen, dass Sie die bestmöglichen Ergebnisse erzielen, wenden Sie sich regelmäßig an Ihren Physiotherapeuten, der Ihre Fortschritte beurteilen und prüfen kann, ob Sie die Techniken korrekt ausführen.
Ob Schnupfen Husten Wurde im Rahmen Ihres Behandlungsplans empfohlen, stellen Sie sicher, dass Sie es richtig machen:

Setz dich gerade hin und neige dein Kinn leicht nach vorne.
Atmen Sie langsam und tief ein und füllen Sie die Lunge zu 75 Prozent.
Halten Sie den Atem zwei bis drei Sekunden lang an.
Jetzt blase die Luft in langsamen, heftigen Stößen aus, während du "huh" sagst (als würdest du versuchen, einen Spiegel zu beschlagen)..
Wiederholen Sie dies ein bis vier Mal, bevor Sie mit einem einzelnen starken Husten enden, um den angesammelten Schleim aus Ihren Lungen zu entfernen.
Starten Sie den gesamten Zyklus noch drei- oder viermal.

Wieder im Laufe der Zeit kann Husten nicht genug sein, um Linderung zu schaffen. In diesem Fall wird möglicherweise ein Partner für die Durchführung einer Haltungsdrainagetherapie (Postural Drainage Therapy, PDT) benötigt, oder es werden Atemwegsfreigabegeräte empfohlen.

Umgebung

Jeder, der regelmäßig Passivrauch ausgesetzt ist, ist dem Risiko ausgesetzt, rauchbedingte Krankheiten zu entwickeln. Bei Menschen mit Mukoviszidose (Mukoviszidose, CF) ist das Risiko von Komplikationen durch diese Art der Exposition jedoch noch größer.
Zusätzlich zu den Risiken, die mit der Exposition gegenüber Toxinen verbunden sind, kann Rauch die Zilien beschädigen, die die Atemwege auskleiden, und dazu führen, dass sich Schleim ansammelt. Dies verschlechtert die mit CF verbundene inhärente Schleimbildung.
Passivrauch kann auch die richtige Gewichtszunahme hemmen / zur Gewichtsabnahme anregen, das Risiko von Atemwegsinfektionen erhöhen und die allgemeine Lungenfunktion beeinträchtigen.
Luftverschmutzung, Wetter und die Sauberkeit der Umgebung können sich auch auf die Symptome und das Fortschreiten der Mukoviszidose auswirken.
Geben Sie Ihr Bestes, um den Rauch aus zweiter Hand so weit wie möglich zu vermeiden und Ihr Zuhause staubfrei zu halten. Erwägen Sie auch einen Luftreiniger.

Fruchtbarkeit und Schwangerschaft

Heute, da die Lebenserwartung steigt, beziehen immer mehr Erwachsene mit Mukoviszidose die Elternschaft in ihre Lebenspläne ein. Dies schließt Männer mit CF ein, von denen 95 Prozent ohne Vas deferens geboren wurden (der Schlauch, der die Hoden mit der Harnröhre verbindet)..
Selbst unter diesen Umständen können assistierte Fortpflanzungstechniken die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft bei Paaren erhöhen, die dies wünschen. Angesichts dessen ist der Prozess nicht immer einfach und erfordert möglicherweise eine ehrliche Einschätzung der potenziellen Herausforderungen und Risiken.
Vorurteils-Screening
Vorsorgeuntersuchungen werden durchgeführt, um das Risiko Ihres Babys, an Mukoviszidose zu erkranken, zu bewerten. Wenn Sie an CF leiden, erbt jedes Baby, das Sie haben, ein defektes CFTR-Gen von Ihnen. Als solches müsste Ihr Partner getestet werden, um festzustellen, ob er oder sie möglicherweise ein Beförderer ist.
Basierend auf diesen Ergebnissen können Sie eine fundierte Entscheidung treffen, ob Sie mit der Konzeption fortfahren möchten oder nicht. Wenn Sie dies nicht möchten, können Sie die Adoption untersuchen oder sich bemühen, einen Ei- oder Samenspender zu finden.
Konzeptionsoptionen
Wenn Sie fortfahren möchten, können Sie sich natürlich vorstellen, dass keine physischen Barrieren die Fruchtbarkeit beeinträchtigen. Bei Unfruchtbarkeit des Mannes oder der Frau können assistierte Reproduktionstechniken wie In-vitro-Fertilisation (IVF) und intrauterine Implantation (IUI) untersucht werden.
Während Unfruchtbarkeit bei Männern mit Mukoviszidose häufig vorkommt, kann dies auch bei Frauen auftreten. Dies liegt meistens an der Behinderung der Befruchtung durch dicken Zervixschleim oder an Stoffwechselproblemen wie Anovulation (Unfähigkeit zum Eisprung), die bei Frauen mit Mukoviszidose häufiger auftreten.
IVF ist vergleichsweise die erfolgreichere Option mit Empfängnisraten zwischen 20 und 40 Prozent. Im Gegensatz dazu liegen die IUI-Erfolgsraten zwischen 5 und 25 Prozent.
Spermienernte
Wenn Sie ein Mann mit CF sind, kann das Fehlen von Vas deferens bedeuten, dass Sie unfruchtbar sind, aber es bedeutet nicht, dass Sie steril sind. Es gibt einen deutlichen Unterschied. Auch wenn Ihr Samenleiter fehlt, produzieren Sie immer noch Sperma. sterile Männer nicht. Tatsächlich haben rund 90 Prozent der Männer mit CF, bei denen ein Vas deferens fehlt, immer noch voll funktionsfähige Hoden.
Für diese Männer kann eine Spermienentnahme durchgeführt werden. Befindet sich kein Sperma im Ejakulat (ein Zustand, der als Azoospermie bezeichnet wird), kann eine Kombination von Techniken angewendet werden, um Sperma aus den Hoden zu extrahieren und in eine reife Eizelle zu implantieren.
Am häufigsten geht es darum Hodenspermienextraktion (TESE), Eine Technik, die normalerweise in einem Krankenhaus mit Sedierung durchgeführt wird. Der Eingriff muss mit dem IVF-Zyklus abgestimmt werden. Alternativ kann das Sperma entnommen und eingefroren werden, bis die Eier später geerntet werden.
TESE umfasst die folgenden Schritte:

Eine feine Nadel wird in den Hoden eingeführt, um die Gewebeprobe durch vorsichtiges Ansaugen zu extrahieren. Diese würden unter dem Mikroskop auf Spermasuche untersucht.
Wird kein Sperma gefunden, wird eine kleine Gewebeprobe (Hodenbiopsie) durch einen Schnitt in Hodensack und Hoden entnommen.
Sperma kann dann aus dem Gewebe extrahiert werden, ein beträchtlicher und oft mühsamer Vorgang.

Aus dem Gewebe entnommenes Sperma wird unreif und kann mit herkömmlichen Mitteln nicht befruchtet werden. Zu diesem Zweck ist eine Technik bekannt als intrazytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) würde verwendet, um ein ausgewähltes Sperma mit Hilfe eines Mikroskops und spezieller Werkzeuge in ein reifes Ei zu injizieren.
Nach der TESE können Sie 24 bis 48 Stunden lang Beschwerden, Blutergüsse und Druckempfindlichkeit verspüren. Es besteht ein geringes Risiko für Blutungen und Infektionen. Tylenol (Ibuprofen) kann zur Schmerzlinderung verschrieben werden.
Verwalten Sie Ihre Schwangerschaft
Wenn Sie schwanger sind und Mukoviszidose haben, müssen Sie zusätzliche Maßnahmen ergreifen, damit Ihre Schwangerschaft möglichst ereignisfrei bleibt. Dies kann erfordern, dass Sie bei Bedarf einige proaktive Schritte unternehmen, um Ihrem Körper zu helfen, besser mit den Strapazen einer Schwangerschaft umzugehen.
Zu den Überlegungen:

Verwalten Sie Ihre Ernährung. Da eine Schwangerschaft Ihren Ernährungsbedarf erhöht, müssen Sie mit einem Ernährungsberater zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Sie eine normale Gewichtszunahme zwischen 25 und 35 Pfund erleben. Wenn Sie dazu nicht in der Lage sind, kann eine enterale Ernährung erforderlich sein. In schweren Fällen kann ein Krankenhausaufenthalt und eine intravenöse Fütterung durch ein als totale parenterale Ernährung (TPN) bekanntes Verfahren erforderlich sein.
Atemwegsfreiheit fortsetzen. Während der Schwangerschaft befürchten einige Frauen, dass die Entwässerung der Körperhaltung und andere Techniken zur Beseitigung der Atemwege das Baby verletzen könnten. Sie nicht.
Erhöhen Sie Ihre Aufnahme von Kalzium, Eisen und Folsäure. Diese sind häufig während der Schwangerschaft erschöpft. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die entsprechende Ergänzung. Kalzium und Eisen können das Wachstum des Babys unterstützen, Folsäure beugt Defekten des Gehirns und des Rückenmarks vor.
Vermeiden Sie die übermäßige Einnahme von Vitamin A. Vitamin-A-Präparate werden häufig von Menschen mit CF eingenommen. Übermäßiger Gebrauch kann jedoch zu Toxizität führen und zu Problemen bei der Entwicklung des Fötus während des ersten Trimesters führen.

Seien Sie auf einen Krankenhausaufenthalt vorbereitet. Eine Schwangerschaft kann Ihren Körper stark belasten, wenn Sie an Mukoviszidose leiden. Bei Bedarf müssen Sie möglicherweise in den letzten zwei bis drei Monaten Ihrer Schwangerschaft ins Krankenhaus eingeliefert werden, wenn die Anforderungen an Ihren Körper am größten sind.

Versicherung und Finanzen

Das Navigieren in der Krankenversicherung ist schwierig genug, wenn Sie bei perfekter Gesundheit sind. Der Umgang mit Mukoviszidose kann überwältigend sein. Glücklicherweise gibt es Ressourcen, an die Sie sich wenden können, wenn Sie Hilfe benötigen.
Das wichtigste davon ist das von der Cystic Fibrosis Foundation angebotene Compass-Programm. Dieser kostenlose Service steht allen CF-Patienten unabhängig von Gesundheitszustand, Einkommen oder Versicherungsschutz zur Verfügung. Wenn Sie 844-COMPASS (844-266-7277) anrufen, werden Sie mit einem erfahrenen Fallmanager verbunden, der Ihnen bei Fragen zu Versicherungen, Finanzen, rechtlichen Problemen oder anderen Problemen behilflich sein kann. Der Compass-Service ist kostenlos und von Montag bis Freitag von 9.00 bis 19.00 Uhr verfügbar. Sie können sie auch per E-Mail an [email protected] senden.
CFF betreibt auch ein Patientenhilfezentrum (PARC), um Sie bei der bestmöglichen Nutzung Ihres aktuellen Gesundheitsplans zu unterstützen oder um finanzielle Hilfsprogramme zu finden, mit denen Selbstbehalte, Arzneimittel- oder Zuzahlungskosten gedeckt werden können. Rufen Sie 888-315-4154 an oder senden Sie eine E-Mail an [email protected].
Die HealthWell Foundation bietet auch finanzielle Unterstützung für Menschen mit CF, die mit den Kosten für CF-spezifische Behandlungen zu kämpfen haben. Das Programm steht Bürgern und Personen mit legalem Wohnsitz in den USA offen, die die finanziellen Voraussetzungen erfüllen und über eine aktuelle Versicherung mit verschreibungspflichtigem Arzneimittel verfügen. Falls in Frage kommend, wird HealthWell bis zu 15.000 USD an Co-Pay-Unterstützung zur Deckung einer der 63 CF-spezifischen Behandlungen zur Verfügung stellen.