Entscheidung für eine J-Pouch-Operation

Es war Oktober 1998, und mein Mann und ich machten eine Reise nach Disney World in Florida. Er hielt eine Präsentation auf einer Konferenz, und ich kam mit, um Mickey zu besuchen.

Colitis ulcerosa ruiniert meinen Urlaub

Als wir bei Disney waren, habe ich viel Zeit damit verbracht, auf die Toilette zu laufen, weil ich Colitis ulcerosa (eine Form von entzündlicher Darmerkrankung) hatte. Zum Glück hatte ich ein Buch, das jeden Park sehr schön umrissen hat. In den Bussen zum und vom Hotel war ich oft in blinder Panik und hoffte, dass ich nicht "gehen" musste, bevor wir an unser Ziel kamen. Mehr als einmal mussten mein Mann und ich in einem anderen Resort aus dem Bus aussteigen, damit ich die Einrichtungen dort nutzen konnte. Wir hatten ein bisschen Spaß, aber es war schwierig, uns immer zu fragen, wo die nächste Toilette war. Ich machte mir Sorgen, dass ich meinem Mann die Reise verderbe.

Nach der Heimkehr

Als wir nach Hause zurückkehrten, verabredete ich mich mit einem neuen Gastroenterologen. Da es seit meiner letzten Koloskopie zu lange her war, plante er sofort eine.
Ich kann mich an nichts vom eigentlichen Test erinnern (Gott sei Dank). Das erste, woran ich mich erinnere, ist der Gesichtsausdruck meines Arztes, als er in den Aufwachraum zurückkehrte, um meine Ergebnisse zu besprechen. Er sah aus, als hätte er einen Geist gesehen, und er erzählte mir, dass mein Dickdarm voller Polypen war. Es war so schlimm, dass er sich Sorgen machte, ich hätte schon Darmkrebs und er würde sofort eine Operation empfehlen. Ich fing in meinem betäubten Zustand sofort an zu weinen und fragte ihn, ob er die zweistufige J-Pouch-Operation meinte, und er bestätigte, dass er dies tat.
Er beeilte sich mit den Laborberichten, und bevor ich ging, stellten wir fest, dass die Polypen nicht krebsartig waren. Jedenfalls noch nicht. Sie zeigten Anzeichen einer Dysplasie, die eine Vorstufe für Krebs sein kann. Mein Dickdarm könnte krebsartig werden, und es könnte nicht. In beiden Fällen war es in einem schlechten Zustand und ich konnte einer Operation nicht entgehen.

IBD forciert Entscheidungen

Ich hatte jetzt einige schwierige Entscheidungen zu treffen. Ich wollte keine Operation, aber es schien die beste Vorgehensweise zu sein, da mein Dickdarm jeden Moment krebsartig oder perforiert werden könnte. Ich musste mich entscheiden, welche Art von Operation und wo ich sie durchführen lassen sollte.
Ich habe mich mit zwei verschiedenen Kolorektalchirurgen beraten. Sie hatten Privilegien in verschiedenen Krankenhäusern und sie hatten unterschiedliche Meinungen über meinen Fall. Der erste Chirurg, den ich sah, sagte, er könne mir aufgrund meines jungen Alters und meiner ansonsten guten Gesundheit in einem Schritt einen J-Beutel geben. Das klang für mich sehr attraktiv, aber ich war skeptisch, da ich gelesen hatte, dass das Ein-Schritt-Verfahren ein höheres Risiko für Probleme wie Pouchitis birgt.
Der zweite Chirurg empfahl das zweistufige Verfahren. Im Alter von 25 Jahren möchte niemand innerhalb von drei Monaten zwei Operationen machen, aber ich habe mich dafür entschieden. Ich wollte, dass alles richtig gemacht wurde, und wenn ich kurzfristig mehr Schmerzen und Beschwerden ertragen musste, um in Zukunft ein besseres Leben zu führen, klang das nach der besten Vorgehensweise.

Der erste Schritt

Um mich auf die temporäre Ileostomie vorzubereiten, las ich alles, was ich über den Eingriff wissen konnte. Ich traf mich mit einer ET-Krankenschwester und sie erklärte mir mehr darüber, wie ich mich um meine Ileostomie kümmern sollte. Sie untersuchte meinen Bauch, wir entschieden, wo sich das Stoma auf meine Kleidung und meinen Lebensstil stützen sollte, und sie markierte es mit unauslöschlicher Tinte auf meinem Bauch. Sie gab mir eine Stomaprobe, damit ich damit vertraut war. Als ich nach Hause kam, klebte ich es über mein "Stoma", um zu sehen, wie es sich anfühlen würde. 
Die erste Operation war eine vollständige Kolektomie und Erstellung des J-Beutels sowie die Platzierung einer temporären Schleifenileostomie. Ich verbrachte 5 Tage im Krankenhaus und kam mit einer Tüte voller Medikamente, darunter Schmerzmittel, Antibiotika und Prednison, nach Hause. Ich ließ eine Krankenschwester zu mir nach Hause kommen, um mein Gerät zu wechseln. Die ersten drei Male, als ich es änderte, hatte ich Hilfe. Das dritte Mal habe ich es selbst gemacht und die Krankenschwester hat es überwacht. Jeder muss seine Arbeit richtig gemacht haben, weil ich in den drei Monaten, in denen ich meine Ileostomie hatte, nie ein Leck hatte.
Es war für mich einfacher, die Tasche anzunehmen, weil ich wusste, dass sie nur vorübergehend war. Ich fand es tatsächlich interessanter als beängstigend oder grob (nach 10 Jahren mit Colitis ulcerosa gab es wenig, was mich abschrecken könnte). Das Beste an der Tasche war die Freiheit von der Toilette! Ich konnte ins Einkaufszentrum gehen und mir keine Sorgen machen, dass das nächste Badezimmer zwei Stockwerke tiefer war, und ich konnte ins Kino gehen und musste nicht in der Mitte aufstehen. Meine Mutter brachte mich zum ersten Mal in meinem Leben zu einer Maniküre, und ich musste mir keine Sorgen machen, dass meine Colitis ulcerosa mir Probleme bereitete. Es war unglaublich und wenn ich eine Tasche haben musste, war das ein kleiner Preis für mich.

Der zweite Schritt

Obwohl ich jetzt meine verbesserte Lebensqualität genoss, wollte ich trotzdem mit dem nächsten Schritt fortfahren und meinen J-Beutel anbringen. Meine Erfahrung mit der Ileostomie hat mir gezeigt, dass sie nicht deprimierend und schrecklich ist, und ich könnte ein gutes Leben haben, wenn ich eines Tages zu einer Ileostomie zurückkehren müsste.
Ich hatte Angst auf der Trage zu liegen und darauf zu warten, dass sie mich in die zweite Operation bringen. Mir ging es gut, und mich mehr Schmerzen auszusetzen, fing an, albern zu wirken. Meine Operation wurde wegen eines Notfalls um ein paar Stunden verschoben. Zum Glück war ich so erschöpft von dem Stress, dass ich endlich einschlief und als nächstes wusste ich, dass sie mich in eine Operation zwingen. Die Krankenschwestern waren wundervoll und machten Witze, damit ich nicht so ängstlich war.
Als ich aufwachte, hatte ich eine andere erstaunliche Krankenschwester in Genesung, die meine Schmerzen sofort unter Kontrolle hatte, und ich wurde in mein Zimmer geschickt. Sobald ich genug Ahnung hatte, fühlte ich zuerst meinen Bauch und überprüfte, ob die Tasche weg war!
Ich hatte deutlich weniger Schmerzen als nach dem ersten Schritt. Ich brauchte zwei Tage, um aufzuwachen. Es war eine schreckliche Zeit, ich konnte nichts essen, und ich ging weiter ins Badezimmer und versuchte, meinen Darm zu bewegen, aber es würde nichts herauskommen. Ich begann mich aufzublähen und war depressiv und ängstlich. Endlich, nachdem was mir für immer vorkam, konnte ich meinen J-Pouch benutzen! Bevor er diese Nacht verließ, sorgte mein Mann dafür, dass ich ein Tablett mit klaren Flüssigkeiten bekam, und am nächsten Morgen bekam ich festes Essen. An diesem Nachmittag ging ich nach Hause.

Gegenwart und Zukunft

Nach einem Jahr mit einem J-Beutel ging es mir immer noch gut. Ich konnte so gut wie alles essen, was ich wollte (im Rahmen der Vernunft), und ich hatte fast nie Durchfall. Ich habe meinen Beutel ungefähr vier bis sechs Mal am Tag geleert oder immer dann, wenn ich auf der Toilette bin, um zu urinieren (mit meiner kleinen Blase etwa alle zwei Stunden). Wenn ich etwas Würziges esse, kann es sein, dass ich auf der Toilette brenne, aber es ist nicht so wie bei den Hämorrhoiden und dem Brennen, das ich bei der Colitis ulcerosa hatte.
Manchmal habe ich so genannte "explosive" Bewegungen, aber das ist nicht anders, als wenn ich Colitis ulcerosa hatte. Tatsächlich ist es jetzt weniger problematisch, weil ich es kontrollieren kann und es nicht schmerzhaft ist. Ich musste seit meiner ersten Operation nicht mehr auf die Toilette.
Ich hoffe, dass ich in Zukunft weiterhin Dinge tun kann, von denen ich befürchtete, dass ich es niemals tun würde. Es hat lange gedauert, aber ich denke, es ist endlich an mir, etwas Glück und Freiheit von den Toiletten zu haben.