Top-Wohltätigkeitsorganisationen, die Kinder mit Verdauungsstörungen unterstützen

Kinder mit Verdauungsstörungen - wie entzündliche Darmerkrankungen (IBD, einschließlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa), Kurzdarmsyndrom, Gastroparese und andere Motilitätsstörungen, Morbus Hirschsprung und Zöliakie - sehen sich besonderen Bedenken gegenüber, wenn sie im Leben mit einer chronischen Krankheit navigieren. Ebenso benötigen Eltern und Betreuer Unterstützung und Informationen, die nicht genau denjenigen entsprechen, die für Erwachsene erforderlich sind, bei denen diese Erkrankungen diagnostiziert werden.
In den Vereinigten Staaten und im Vereinigten Königreich gibt es mehrere gemeinnützige Organisationen, die sich der Unterstützung von Familien widmen, die mit Verdauungskrankheiten und -störungen leben. Diese Gruppen bieten Programme, Unterstützung und Informationen speziell für Kinder und deren Eltern und Betreuer.

Jugendkundgebung

Youth Rally ist eine Gruppe, die sich zum Ziel gesetzt hat, Kindern mit Darm- und Blasenstörungen ein bereicherndes, einwöchiges Sommerlagererlebnis zu bieten. Einige der Krankheiten, unter denen Camper leiden, sind ein Kochbeutel, eine Ileostomie, eine Urostomie, eine Kolostomie oder ein Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR)..
Bei der jährlichen Jugendrallye haben Kinder die Möglichkeit, andere Kinder mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen in einer sicheren und unterstützenden Umgebung zu treffen und Kontakte zu knüpfen. Neben Freizeitaktivitäten werden Bildungsseminare angeboten, in denen Kinder lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen und mit ihr umzugehen.
Camper werden aufgefordert, Spenden zu sammeln, um ihre Camp-Registrierung und die Jugend-Rallye zu unterstützen, die auch von Industriepartnern unterstützt wird. Freiwillige Helfer, einschließlich medizinischer Fachkräfte und erwachsener Berater, helfen bei der Betreuung vor Ort und sorgen für einen reibungslosen Ablauf des Lagers. Das Leck ist der E-Mail-Newsletter, der von den Mitarbeitern der Youth Rally erstellt wurde, um die Camper das ganze Jahr über zu beschäftigen.

Feeding Tube Awareness Foundation

Die Feeding Tube Awareness Foundation ist eine gemeinnützige Gruppe, die der Gemeinschaft von Eltern und Betreuern dient, die sich um Kinder kümmern, die über eine Sonde ernährt werden. Einige der Krankheiten und Zustände, die eine Sonde erfordern könnten, umfassen IBD, gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD), imperforierten Anus, Hirschsprung-Krankheit und angeborene Erkrankungen des Verdauungstrakts.
Eltern und Kinder, die mit der Sondenernährung im Leben navigieren, sehen sich Diskriminierungen und Missverständnissen gegenüber. Aus diesem Grund konzentriert sich die Stiftung auf die positiven Aspekte der Sondenernährung. 
Die Organisation unterhält auch eine umfangreiche Datenbank mit Informationen zur Sondenernährung, einschließlich Sondenarten, Operationen und Verfahren, Tests, Bedingungen, die eine Sondenernährung erfordern, sowie Ernährung. Darüber hinaus gibt es Tipps und Tricks von erfahrenen Eltern zur Integration der Sondenernährung in das Familien- und Schulleben und zur Behebung von Problemen.

Stiftung für Kurzdarmsyndrom bei Kindern von New England, Inc. (SBSNE)

Die Stiftung für Kurzdarmsyndrom bei Kindern von New England, Inc. (SBSNE) ist eine gemeinnützige Gruppe mit Sitz in Rhode Island, die Unterstützung und Informationen für Kinder und Eltern bietet, die an einem Kurzdarmsyndrom (SBS) infolge einer Krankheit oder eines Leidens leiden.
Eltern von Kindern, die mit SBS leben, können ein Pflegepaket mit gespendeten Gegenständen anfordern, das solche wie Strampler, Decken, Hygieneartikel und Kuscheltiere enthält. SBSNE unterhält auch ein Austauschprogramm für Lieferungen, bei dem gespendete Lieferungen an eine andere mit SBS zusammenlebende Familie weitergeleitet werden können, die sie verwenden kann.

Die Crohns in Childhood Research Association (CICRA)

Die Crohns in Childhood Research Association (CICRA) ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien, die Kinder und junge Erwachsene und deren Familien unterstützt, die an Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leiden. Ursprünglich 1978 als Crohn's in Childhood Research Association gegründet, bietet die Gruppe Unterstützung für Patienten und ihre Familien und Forschungsstipendien an, um Ärzte zu ermutigen, in die pädiatrische Gastroenterologie einzusteigen.
CICRA erhält Mittel von privaten Spenden, Spendenaktionen und Industrie-Sponsoren. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und CICRA kann auch Informationsbroschüren für Patienten und zur Verwendung in Schulen zur Verfügung stellen. Zu den verfügbaren Ressourcen für Patienten gehören: 

• Eine Telefonleitung (0208 949 6209) und eine E-Mail ([email protected]), über die Pflegekräfte Unterstützung und Informationen erhalten können
• Das CICRA Insider, Ein regelmäßiger Newsletter mit Informationen über die Erforschung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sowie über Ereignisse mit der Wohltätigkeitsorganisation
• Ein Forschungsblog mit Schwerpunkt auf den neuesten Informationen, die von pädiatrischen Gastroenterologen verfasst wurden, um aktuelle wissenschaftliche Studien ins rechte Licht zu rücken
• Die Cool Zone, ein Bereich für Kinder, der ein Forum und eine Brieffreundliste enthält