Was ist refraktäre Zöliakie?
Überblick
Die meisten Menschen, bei denen Zöliakie diagnostiziert wurde - wahrscheinlich um die 90 Prozent - finden Erleichterung von ihren Symptomen und ihr Darm beginnt innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Diät zu heilen.Eine von 10 Zöliakie-Patienten sieht diese Erleichterung jedoch nicht oder stellt fest, dass die Symptome ihrer Zöliakie nach einer Weile des Stillstands wieder auftreten. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, kann Ihr Arzt die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie erwähnen.
Refraktäre Zöliakie tritt auf, wenn Ihr Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin an Zottenatrophie leiden, obwohl Sie sich ein Jahr oder länger streng und vorsichtig glutenfrei ernähren. Menschen mit echter refraktärer Zöliakie - eine sehr seltene Erkrankung - haben ein viel höheres Risiko für schwerwiegende Komplikationen, einschließlich einer mit Zöliakie verbundenen Form des Non-Hodgkin-Lymphoms.
Häufigkeit
Das mag beängstigend klingen, aber lassen Sie sich nicht erschrecken: Sie haben wahrscheinlich keine refraktäre Zöliakie. Ihre Chancen, an dieser Krankheit zu erkranken, sind relativ gering: Eine Studie ergab, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakie-Patienten eine refraktäre Zöliakie entwickelten. Und für die meisten Menschen, bei denen anhaltende Symptome auftreten, gibt es eine andere Ursache - normalerweise sind es mikroskopisch kleine Mengen an Gluten in Ihrer Ernährung, die Ihre anhaltenden Symptome verursachen, obwohl Ihr Arzt in einigen Fällen möglicherweise feststellt, dass Sie tatsächlich keine Zöliakie haben.Unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie wird Ihr Arzt wahrscheinlich weitere Untersuchungen durchführen, um das Problem zu finden, wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass es Ihnen immer noch nicht besser geht. Und wenn Sie mit einer Diagnose von refraktärem Zöliakie enden, gibt es Behandlungen, die Ihnen bei der Heilung helfen können.
Eigenschaften
Patienten mit refraktärer Zöliakie haben mehrere gemeinsame Merkmale: Die meisten sind im mittleren Alter oder älter (die Erkrankung tritt bei Kindern so gut wie nie auf), die meisten haben an Gewicht verloren und vier von fünf leiden an Durchfall.Zusätzlich zu ihren anhaltenden Symptomen leiden die meisten Menschen mit refraktärer Zöliakie an Mangelernährung und Vitaminmangel, was auf eine schwere Malabsorption hinweist.
Andere Bedingungen können jedoch dieselben Symptome verursachen. Der erste Schritt bei der Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder, wahrscheinlicher, der Ausschluss der Erkrankung) besteht darin, dass Ihr Arzt ermittelt, ob Ihre Zöliakie-Tests und -Diagnosen überhaupt korrekt waren.
Diagnose
Um Zöliakie richtig diagnostizieren zu können, müssen Sie eine Endoskopie mit einer Biopsie durchführen lassen, die eine Atrophie der Zotten zeigt: Schäden an den kleinen Zotten in Ihrem Dünndarm, die Ihnen helfen, Ihre Nahrung zu verdauen. Obwohl sie ungewöhnlich sind, gibt es andere Zustände, die ähnliche Darmschäden verursachen können.Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu sichern, sollte Ihr Arzt möglicherweise Zöliakie-Bluttests wiederholen und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben. Wenn Sie auf jeden Fall tun Zöliakie haben, wird der nächste Schritt in der Untersuchung sein, festzustellen, ob Sie die glutenfreie Diät genau befolgen. Dies könnte ein Treffen mit einem Diätassistenten beinhalten, der mit den Feinheiten der Diät vertraut ist.
Ehrlich gesagt, überschätzen die meisten Menschen, wie gut sie die Diät einhalten. Zum Beispiel ergab eine medizinische Studie, dass die Mehrheit der Patienten, die nach ihrer Diagnose weiterhin Symptome hatten, immer noch etwas Gluten konsumierten, obwohl sie glaubten, die Ernährung zu verstehen und verstecktes Gluten in Lebensmitteln zu erkennen. Häufige Ausrutscher sind fehlende Gluten auf Lebensmitteletiketten, zu häufiges Essen und zu viele verarbeitete Lebensmittel mit schlechter Etikettierung.
Es ist durchaus möglich, dass ein "Neustart" Ihrer Ernährung zur Lösung von Problemen mit anhaltenden Symptomen beitragen kann. Wenn dies nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen möglichen Ursachen suchen, einschließlich Laktosemalabsorption, Überwachsen von Dünndarmbakterien, Pankreasinsuffizienz und Reizdarmsyndrom.
Sobald diese anderen möglichen Ursachen für anhaltende Symptome ausgeschlossen sind, kann Ihr Arzt eine Diagnose einer refraktären Zöliakie in Betracht ziehen. In einigen Zentren für Zöliakie sehen Spezialisten den gesamten Dünndarm mithilfe der Kapselendoskopie und bestätigen die Diagnose.
Typen
Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, wurde Ihnen eine von zwei Arten mitgeteilt: Typ I oder Typ II. Ihr Typ wird durch spezielle Analysen einer bestimmten weißen Blutkörperchen, einer sogenannten T-Zelle, bestimmt, die sich in Ihrem Dünndarm befindet.Menschen mit Typ I haben normale T-Zellen in ihrer Darmschleimhaut, während Menschen mit Typ II abnormale T-Zellen haben. Typ I ist weitaus häufiger als Typ II: In einer in Boston durchgeführten Studie hatten nur etwa 15 Prozent aller Patienten mit refraktärer Zöliakie die Form II der Erkrankung.
Typ II ist nicht nur selten, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Er spricht nicht immer gut auf die Behandlung an und führt mit größter Wahrscheinlichkeit zum Non-Hodgkin-Lymphom. In der Tat halten es Kliniker für eine minderwertige Form des Lymphoms - eine mit einer schlechten Prognose.
