Leben mit Lupus ab der Diagnose
Mit Lupus leben
Diejenigen, bei denen neu Lupus diagnostiziert wurde (systemischer Lupus erythematodes), sind möglicherweise zunächst schockiert, möglicherweise erleichtert, wenn sie sich etwas Schreckliches vorgestellt und schließlich verwirrt hatten. Die Diagnose ist nicht nur schwierig - bei vielen Menschen wurde sie anfangs falsch diagnostiziert -, sondern die Behandlungen variieren von Person zu Person erheblich. Lupus hat eine "Schneeflocke" geprägt, die beschreibt, wie sich keine zwei Menschen mit dieser Krankheit genau gleichen. Wo fangen Sie an und was sind die nächsten Schritte, die Sie unternehmen sollten, wenn bei Ihnen Lupus diagnostiziert wurde?Neu diagnostiziert mit Lupus
"Ich habe was?" Ist die erste Reaktion vieler Menschen, bei denen Lupus diagnostiziert wurde. Und da die Allgemeinbevölkerung nur wenig über die Krankheit weiß, ist dies keine Überraschung. Die meisten Menschen wissen nur, dass sie an vagen, schmerzhaften Anzeichen und Symptomen von Lupus leiden, die kommen und gehen, ohne festgelegte Vorhersagbarkeitsmuster. Seltsamerweise werden die meisten Lupusfackeln durch etwas ausgelöst (obwohl die Ursachen variieren) und folgen manchmal einem Muster. Zu verstehen, was Fackeln auslöst, und möglicherweise in der Lage zu sein, das Auftreten von Fackeln zu verringern oder zu verhindern, ist ein wichtiger Schlüssel für das Leben mit dieser Krankheit und die Aufrechterhaltung einer hohen Lebensqualität.Suche nach einem Arzt zur Behandlung von Lupus
Sobald Sie eine Diagnose haben oder noch untersucht werden, ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der sich um Menschen mit Lupus kümmert - in der Regel einen Rheumatologen. Da Lupus relativ ungewöhnlich ist, haben viele Ärzte nur wenige Menschen mit Lupus gesehen - oder haben sie vielleicht nie gesehen. So wie Sie sich für einen Anstreicher entscheiden, der Dutzende Häuser gegenüber einem Erstmaler gestrichen hat, ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der leidenschaftlich gern mit Menschen mit Lupus umgeht.Wenn Sie sich an diesem Punkt auf Ihrer Reise befinden, haben wir noch ein paar Tipps, wie Sie einen Rheumatologen finden können, der Sie mit Lupus versorgt. Mit Bedacht wählen. Sie werden einen Arzt suchen, der nicht nur durch die unvermeidlichen Frustrationen der Krankheit bei Ihnen ist, sondern auch Ihnen hilft, Ihre Behandlung mit den anderen Spezialisten und Therapeuten zu koordinieren, die Sie sehen werden.
Erste Strategien nach Ihrer Lupusdiagnose
Es kann zunächst schwierig sein, sich vorzustellen, dass Sie mit einer chronischen Krankheit zu tun haben. eine, die keine absoluten Ursachen oder Heilmittel hat. Wie bei anderen chronischen Krankheiten kann es jedoch eine große Erleichterung sein, nur diagnostiziert zu werden. Zumindest können Sie Ihren Symptomen einen Namen geben und etwas dagegen unternehmen.Ihr Arzt wird mit Ihnen über die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten sprechen. Es ist hilfreich zu verstehen, dass "Behandlung" ein fortlaufender Prozess ist. Das Erlernen aller verfügbaren Behandlungen kann überwältigend erscheinen, aber Sie müssen nicht alles auf einmal lernen. Möglicherweise möchten Sie frühzeitig nur Informationen zu erforderlichen Behandlungen und Symptomen erhalten, die Sie dazu veranlassen sollten, Ihren Arzt aufzusuchen.
Wellness-Strategien anwenden
Möglicherweise haben Sie das Gefühl, dass Sie sich nur auf Ihre Erstbehandlung konzentrieren möchten, aber wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden (oder zu jeder Zeit), ist es ein guter Zeitpunkt, Strategien für das Wohlbefinden zu entwickeln. In mancher Hinsicht ist die Diagnose einer chronischen Erkrankung ein "lehrbarer Moment", und viele Menschen fühlen sich in Bezug auf das Wohlbefinden gewissenhafter als zuvor.Zu den Wellness-Strategien gehört Stressbewältigung (durch Meditation, Gebet, Entspannungstherapie oder was auch immer bei Ihnen funktioniert), ein Trainingsprogramm und eine gesunde Auswahl an Lebensmitteln sind ein guter Anfang. Es ist wichtig, weiterhin so viel Spaß wie möglich an Ihren gewohnten Aktivitäten zu haben.
Einige Nahrungsmittel scheinen die Lupussymptome zu verbessern oder zu verschlimmern, obwohl Studien, die dies untersuchen, noch in den Kinderschuhen stecken. Da jeder mit Lupus anders ist, können die besten Lebensmittel für Sie, auch wenn sie untersucht werden, sehr unterschiedlich sein. Wenn Sie glauben, dass sich Ihre Ernährung auf Ihre Krankheit auswirkt, ist es wahrscheinlich am besten, ein Ernährungstagebuch zu führen (wie bei Menschen, die herausfinden möchten, ob sie allergisch auf ein bestimmtes Lebensmittel reagieren).
Unterstützung mit Lupus finden
Die Pflege von Freundschaften ist entscheidend für den Aufbau einer Unterstützungsbasis, die Ihnen bei der Bewältigung der Krankheit hilft. Neben der Nähe zu langjährigen Freunden ist die Suche nach anderen mit Lupus ein definitives Plus. 2017 zeigt uns, dass diejenigen, die eine gute soziale Unterstützung haben, weniger anfällig sind und letztendlich weniger psychische Probleme und eine geringere "Krankheitslast" im Zusammenhang mit Lupus haben als diejenigen mit weniger Unterstützung.Wir können nicht genug darüber sagen, Leute zu finden, die die gleichen Herausforderungen bewältigen. Möglicherweise haben Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Gemeinde, aber Sie müssen nicht einmal Ihr Zuhause verlassen. Es gibt mehrere aktive Lupus-Unterstützungsgemeinschaften im Internet, die Sie gerne willkommen heißen würden. Finden Sie auch andere Wege, um Ihr soziales Netzwerk aufzubauen, sei es durch die Unterstützung einer gemeinsamen Sache, einer Kirchengruppe oder anderer Gemeinschaftsgruppen. Erfahren Sie mehr über die Unterstützung bei der Bewältigung von Lupus.
Regelmäßige Pflege mit Lupus
Sie müssen Ihren Rheumatologen regelmäßig aufsuchen, nicht nur, wenn sich die Symptome verschlimmern. In der Tat sind diese Besuche, wenn die Dinge gut laufen, ein guter Zeitpunkt, um mehr über Ihren Zustand zu erfahren und über die neuesten Forschungsergebnisse zu sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die Warnsignale einer Fackel anhand der Muster zu erkennen, die sie bei Ihrer Krankheit sieht. Diese können für jeden unterschiedlich sein, jedoch treten bei vielen Menschen mit Lupus kurz vor einem Aufflackern vermehrt Müdigkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Schmerzen, Hautausschläge, Steifheit, Bauchschmerzen oder Fieber auf. Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise auch bei der Vorhersage von Fackeln helfen, die auf regelmäßigen Blutuntersuchungen und Untersuchungen beruhen.Neben der regelmäßigen medizinischen Versorgung stellen viele Menschen fest, dass ein integrativer Ansatz sehr gut funktioniert. Es gibt verschiedene Alternativen und ergänzende Behandlungen für Lupus, die bei Problemen helfen können, die von der Schmerzbehandlung über Depressionen, Schwellungen bis hin zu Stress reichen.
Präventivmedizin mit Lupus
Wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit wie Lupus diagnostiziert wird, können Sie die vorbeugende Behandlung leicht in den Hintergrund rücken. Dies ist im Allgemeinen nicht nur unklug, da Lupus Ihr Immunsystem beeinträchtigt, ist eine regelmäßige Vorsorge noch wichtiger. Pflege wie regelmäßige gynäkologische Untersuchungen, Mammographien und Impfungen sollten in Ihren Behandlungsplan aufgenommen werden.Lernen über Ihren Lupus
Wie bereits erwähnt, ist es sehr wichtig, etwas über Ihren Lupus zu lernen. Das Lernen über Ihre Krankheit stärkt Sie nicht nur als Patienten und verringert Ihre Angst, sondern kann auch den Verlauf Ihrer Krankheit beeinflussen. Von der Früherkennung der Warnzeichen einer Fackel bis zur sofortigen medizinischen Behandlung der Komplikationen ist es ein Muss, sich über Ihre Krankheit zu informieren.Ihr eigener Anwalt bei Lupus sein
Studien zeigen, dass diejenigen, die eine aktivere Rolle bei der Behandlung von Lupus spielen, weniger Schmerzen haben, weniger Krankheiten haben, die eine medizinische Intervention erfordern, und aktiver bleiben.Am Arbeitsplatz und in der Schule ist es genauso wichtig, Ihr eigener Anwalt zu sein wie zu Hause oder in der Klinik. Da Lupus eine "unsichtbare" oder "stille" Krankheit sein kann, wurde festgestellt, dass Menschen mit Lupus manchmal unnötig leiden. Unterkünfte, ob am Arbeitsplatz oder auf Ihrem College-Campus, können einen signifikanten Unterschied machen und es gibt viele Optionen. Da die Krankheit jedoch nicht wie bei einigen anderen Erkrankungen sichtbar ist, müssen Sie möglicherweise den Prozess einleiten und Hilfe suchen.
