Eine Geschichte der Fehldiagnose
Ende Juni 2004 fand ich einen Klumpen in der Größe eines Golfballs auf meinem Oberkörper. Es tat nicht weh - es war einfach da.
Ich verabredete mich sofort mit meinem Hausarzt, und da er keine Ahnung hatte, was es war, schickte er mich zu einem Chirurgen, der es an diesem Nachmittag entfernte. "Wir werden es dich wissen lassen, wenn wir vom Labor zurück hören", war der abgehende Kommentar des Chirurgen, als ich mein Hemd wieder anzog und mich bereitmachte, nach Hause zu gehen.
Eine Woche später kein Wort. Ich kontaktierte das Büro des Chirurgen und erfuhr, dass die Ergebnisse noch nicht zurück waren. Der vierte Juli hatte die Verspätung verursacht, also wartete ich.
Eine weitere Woche später rief mich der Chirurg mit meinen Laborergebnissen an. "Sie haben einen sehr seltenen Krebs, der als subkutanes Pannikulitis-ähnliches T-Zell-Lymphom bezeichnet wird", sagte er mir.
Und dann ließ er eine zweite Bombe fallen. Mir wurde gesagt, dass die Laborergebnisse so lange gedauert hätten, weil das Ergebnis so selten gewesen sei - dass ein zweites Labor zu einer zweiten Stellungnahme aufgerufen worden sei. "Zwei Labors haben diese Ergebnisse unabhängig voneinander bestätigt", sagte man mir. "Wir werden so schnell wie möglich einen Onkologietermin für Sie vereinbaren."
"So bald wie möglich" dauerte mehr als zwei Wochen, nicht ungewöhnlich, da Sie sicher wissen, ob Sie jemals einen Onkologietermin benötigt haben. Ich begann sofort im Internet nach Informationen über das subkutane Pannikulitis-ähnliche T-Zell-Lymphom (SPTCL) zu suchen. Es war schwer, überhaupt etwas zu finden, weil es, wie der Chirurg mir gesagt hatte, sehr selten ist.
Was ich gelernt habe, war, dass es eine unheilbare, schnell wirkende Krankheit war. (Ich verstehe, dass kürzlich ein Behandlungsprotokoll im Moffitt Cancer Center entwickelt wurde, das die Lebensdauer auf bis zu zwei Jahre verlängert.) Im Jahr 2004 schien es, als ob jemand mit SPTCL ein paar Jahre länger lebte, unabhängig davon, ob er es erhielt oder nicht irgendeine Behandlung.
Als ich endlich den Onkologen sah, war er sehr entmutigend. Dr. S, ich rufe ihn an, schickte mich zu Blutuntersuchungen und CT-Untersuchungen, die beide auf Anomalien hin negativ ausfielen. Dennoch bestand er darauf, dass die Laborarbeit den Mangel an anderen Beweisen übertraf.
Es ergab einfach keinen Sinn für mich. Mir ging es gut. Ich habe ein- oder zweimal in der Woche Golf gespielt. Ich wusste nur, dass Teile fehlen.
Als ich ihn zu weiteren Informationen drängte, führte er meine zusätzlichen Symptome an - Hitzewallungen und Nachtschweiß. "Aber ich bin 52!", Ermahnte ich. "Mit 52 haben alle Frauen Nachtschweiß und Hitzewallungen!"
Er bestand darauf, dass meine Symptome nichts mit der Menopause zu tun hatten. Stattdessen, sagte er, handele es sich um Symptome meines Lymphoms. Ohne Chemo, sagte er mir, wäre ich Ende des Jahres tot.
Ich fragte nach der Möglichkeit, dass die Laborergebnisse falsch waren. Nein - keine Chance, sagte er. Zwei Labors hatten die Ergebnisse unabhängig voneinander bestätigt. Der Druck, mit der Chemotherapie zu beginnen, nahm zu.
Abgesehen von meiner Familie und ein paar engen Freunden habe ich die Neuigkeiten mit niemandem geteilt. Mein Geschäft litt bereits - Selbstständig zu sein und eine schlechte Krankenversicherung zu haben, bedeutete, dass meine Diagnose jetzt auch teuer geworden war. Ich habe viel zu viel Zeit damit verbracht, nachzuforschen, mich zu ärgern und für Arztbesuche und Tests zu bezahlen, die von meiner Versicherung nur am Rande abgedeckt wurden. Das Leben, was davon übrig war, ging die Röhren hinunter - schnell.
Bis dahin war es August, und ich hatte eine Entscheidung zu treffen. Chemo oder keine Chemo? Ich erfuhr, dass Dr. S krank geworden war und sein Partner Dr. H. meinen Fall übernahm. Dr. H fragte mich, warum ich darauf warte, mit der Chemotherapie zu beginnen, und ich sagte ihm, ich versuche, einen anderen Onkologen für eine zweite Meinung zu finden. Es gab zu viele Fragezeichen. Seine Antwort auf mich lässt mich bis heute schaudern: "Was Sie haben, ist so selten, dass niemand mehr darüber weiß als ich."
Wenn mich irgendetwas dazu gezwungen hat, tiefer zu graben, dann war es das. Jetzt war ich "krank" UND wütend!
Einige Tage später aß ich mit Geschäftsfreunden zu Abend, von denen keiner etwas über meine Diagnose wusste. Ein paar Gläser Wein lockerten meine Lippen - ich teilte ihnen meine Diagnose mit und natürlich waren sie mit Fußboden ausgelegt. Aber ein Freund war mehr als bodenständig. Sie kontaktierte einen ihrer Onkologen-Freunde und rief mich am nächsten Tag an, um mir mitzuteilen, dass ihr Freund gerade jemanden mit SPTCL behandelt und sich Zeit für mich nehmen würde, wenn ich einen Termin vereinbaren wollte.
Diese kleine Neuigkeit entzündete ein Feuer unter mir. Eine Woche später vereinbarte ich einen Termin mit ihrer Ärztin und bat dann meinen ursprünglichen Onkologen um Kopien meiner Unterlagen, die ich mitnehmen konnte. Aufzeichnungen in der Hand, begann ich im Internet nach Erklärungen für jedes Wort zu suchen, das ich nicht verstand, um zu sehen, ob ich mehr lernen könnte.
Wenn ich einen genauen Zeitpunkt bestimmen müsste, an dem diese Mission zur Ermächtigung und Anwaltschaft von Patienten begann, dann wäre es dieser Moment.
Die Laborergebnisse waren nicht wie angekündigt. In der Tat bestätigte keiner der beiden Berichte genau eine Diagnose für SPTCL. Einer von ihnen sagte, "am verdächtigsten für", und der andere sagte, "am konsequentesten mit". Keiner von ihnen war sicher. Ein weiterer Hinweis auf diese mysteriöse Krankheit, die ich für nicht unterstützt hielt, wurde gefunden.
Im zweiten Laborbericht wurde außerdem festgestellt, dass die Klumpenbiopsie für einen weiteren Test namens „Klonalität“ gesendet wurde. Die mir per Fax zugesandten Unterlagen enthielten jedoch keine Ergebnisse dieses Tests. Ich fragte mich, was Klonalität ist und warum diese Ergebnisse nicht in meinen Aufzeichnungen enthalten sind.
Ich kontaktierte die Praxis meines ehemaligen Onkologen und seltsamerweise hatten sie keine Aufzeichnungen über den Klonalitätstest. Während sie sich darum bemühten, schaute ich genau nach, was dieser Test ist.
Es stellt sich heraus, dass die Klonalität bestimmt, ob alle abnormalen Zellen von einem einzelnen Klon stammen. Einfach ausgedrückt, wenn der Test positiv ist, deutet er stark auf Krebs wie Lymphome hin.
Als ich endlich eine Kopie dieses letzten Laborberichts erhielt, erfuhr ich, dass es negativ war.
Während ich auf meinen neuen Arzt wartete, begann ich, die Ergebnisse zu entziffern. Ich suchte nach verschiedenen Flecken (erinnern Sie sich an Enzianviolett aus der Biologie der Schule?), Griechischen Buchstaben und medizinischen Begriffen. Gleichzeitig mit den Klonalitätsergebnissen wurde mir sehr klar, dass ich keinen Krebs hatte, egal was diese Labore und Onkologen dachten.
Als ich zu meinem Besuch ging, war ich ermächtigt und angefeuert. Ich war mir meiner Ergebnisse ziemlich sicher und teilte ihm alles mit, was ich gelernt hatte. Er untersuchte mich, zog ein paar Bücher aus seinen Regalen und half mir, noch mehr zu lernen. Von dem Wissen, dass es in den letzten zehn Jahren weniger als 100 gemeldete Fälle von SPTCL gab, bis zu dem Wissen, dass ich mich von Minute zu Minute noch besser fühlte, selbst wenn ich SPTCL hätte, würde es besser mit Strahlung behandelt als mit Chemotherapie.
Dann empfahl mein neuer Arzt, meine Biopsie zur Überprüfung an einen Spezialisten des National Institutes of Health, einem Teil der US-Regierung, zu senden. Drei Wochen später, Ende September, erhielt ich die Bestätigung, dass tatsächlich, Ich hatte keinen Krebs. Die korrigierte Diagnose lautete auf Pannikulitis, eine Entzündung der Fettzellen. Es hat seitdem kein einziges Problem verursacht.
Linderung? Bestimmt. Aber meine erste Reaktion war eher Wut.
Hätte ich mich einer Chemotherapie unterzogen und überlebt, hätten sie mir erzählt, dass ich von einer Krankheit geheilt worden wäre, die ich nie hatte. Und genauso beängstigend fand ich Fälle online von Menschen, bei denen SPTCL diagnostiziert und mit Chemotherapie behandelt worden war und die während der Behandlung verstorben waren. Autopsien hatten gezeigt, dass sie nie SPTCL hatten. Klagen waren gewonnen worden.
Die Erfahrung hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert. Zum einen habe ich immer geglaubt, dass alles aus einem bestimmten Grund passiert. Diese Fehldiagnose zwang mich zu fragen, was in aller Welt der Grund für eine solche Erfahrung sein könnte?
Das führte mich zu dem wichtigsten, was ich in meinem Leben getan habe. Im Jahr 2006 wechselte ich meine Karriere, um anderen zu helfen, sich im amerikanischen Gesundheitslabyrinth zurechtzufinden. Ich schreibe die Artikel zur Patientenermächtigung hier auf About.com. Ich habe vier Bücher geschrieben. Ich spreche im ganzen Land und in Kanada über Themen der Patientenermächtigung. Und ich habe eine Organisation für unabhängige, private Patientenvertreter gegründet und geleitet - Menschen, die anderen Menschen - wie Ihnen - jeden Tag helfen, im Gesundheitssystem zu navigieren, um das zu bekommen, was sie haben brauchen. (Mehr über all diese Aktivitäten in meiner Biografie.)
Es stellt sich heraus, dass das Schlimmste, was mir jemals passiert ist (die Fehldiagnose), auf lange Sicht das Beste war, was mir jemals passiert ist.
Wissen ist eine mächtige Sache, und noch mehr, wenn es geteilt wird.
… Update: 2011…
Im Herbst 2010 las ich das Buch, Das unsterbliche Leben von Henrietta fehlt, von Rebecca Skloot, die mich anfing, mich zu fragen, was mit meinem "Klumpen" passiert war - dem Tumor, der 2004 von mir entfernt worden war und der falsch diagnostiziert worden war.
Und was ich gelernt habe! Von der Lagerung bis zur Gewinnerzielung ist viel los mit den Körperteilen, die von uns entfernt werden. Erfahren Sie hier mehr darüber, was mit Blut, Zellen und anderen entnommenen Körperproben im Allgemeinen passiert, und lesen Sie dann die Geschichte darüber, was ich über meinen eigenen Tumor gelernt habe und wo er sich heute befindet.
… Update: 2013…
Neun Jahre nach meinem ursprünglichen Knoten und der daraus resultierenden Fehldiagnose erschien ein neuer Knoten…
Ich habe die Reise aufgezeichnet, weil mir früh klar wurde, dass ein gestärkter und ermutigter Patient die gesamte Erfahrung verändert hat.
Begleite mich auf der Reise! Neun Jahre später - ein zweiter Schlag beweist, dass Empowerment alles verändert
