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    Probleme beim Atmen und Füttern in ALS verwalten

    Wenn bei Ihnen kürzlich Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder eine andere Motoneuronerkrankung diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich einige Fragen und Bedenken in Bezug auf Ihre Zukunft. Bisher gibt es keine Heilung für diese Krankheiten. Das heißt aber nicht, dass Sie keine Hilfe bekommen können. Es stehen viele Ressourcen zur Verfügung, mit denen Sie sich so wohl wie möglich fühlen, und andere, die sich sogar darauf auswirken können, wie lange Sie in der Lage sind, zu leben.

    Fütterung in ALS

    ALS raubt den Menschen langsam die Kraft, die zum Bewegen nötig ist. Da eine angemessene Ernährung wichtig ist, um die Kraft zu erhalten, kann man sich leicht vorstellen, wie wichtig die Ernährung für Menschen mit ALS sein könnte. Aber Essen ist nicht immer einfach, besonders im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit. Die Muskeln, die beim Schlucken helfen, funktionieren möglicherweise nicht so gut. Die Fähigkeit zu husten, wenn Lebensmittel in die falsche Röhre gelangen, kann beeinträchtigt werden. Aus diesem Grund ist es wichtig, beim Essen darauf zu achten, dass keine Anzeichen von Ersticken auftreten.
    Irgendwann werden Patienten mit ALS von einer Bewertung ihrer Schluckfähigkeit profitieren, z. B. von einer Bariumschluckstudie. Sie können möglicherweise nur Lebensmittel und Flüssigkeiten einer bestimmten Konsistenz wie weiche Lebensmittel oder eingedickte Flüssigkeiten essen und trinken. Möglicherweise ist ein perkutaner Endoskopietubus (PEG) erforderlich, um eine ausreichende Ernährung zu gewährleisten. Während eine PEG wahrscheinlich die Überlebenszeit durch eine Erhöhung des Niveaus der allgemeinen Ernährung verbessert, hat sich keine spezifische Vitamin- oder andere Ergänzung als wirksam bei der Unterstützung von ALS erwiesen.

    ALS einatmen

    Sie müssen kein Arzt sein, um zu erkennen, dass das Atmen wichtig ist oder dass das Atmen einige Muskelanstrengungen erfordert. Mit fortschreitender ALS kann die einfache Atmung jedoch komplizierter werden und sogar ein Team von medizinischen Experten erfordern. Zusätzlich zur Verlängerung der Lebensspanne von Menschen mit ALS kann eine gute Atemwegsversorgung auch Energie, Vitalität, Tagesmüdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafqualität, Depressionen und Müdigkeit verbessern. Aus diesen Gründen kann es eine gute Idee sein, Ihre Atmung früh und häufig untersuchen zu lassen, auch wenn Sie keine Schwierigkeiten haben.
    Atemunterstützung kann zuerst nachts mit einer nicht-invasiven Beatmungsmethode wie CPAP oder BiPAP beginnen. Diese unterstützen die Atemwege und sorgen dafür, dass der Körper auch in Ruhe genügend Sauerstoff erhält und ausreichend Kohlendioxid abbläst. Mit fortschreitender ALS kann sowohl tagsüber als auch nachts eine nicht-invasive Beatmung erforderlich sein. Möglicherweise müssen invasivere Methoden wie mechanische Beatmung in Betracht gezogen werden. Eine weitere Option ist die Zwerchfellstimulation, bei der der Muskel, der für die Erweiterung der Lunge verantwortlich ist, rhythmisch mit Elektrizität stimuliert wird, damit er sich zusammenzieht, wenn Motoneuronen ihm diese Nachricht nicht mehr senden. All diese Optionen lassen sich am besten mit einem Team aus Neurologen, Atemtherapeuten und möglicherweise auch Lungenärzten besprechen.

    Schutz der Atemwege in ALS

    Zusätzlich zur Vergrößerung der Lunge müssen beim Atmen alle Atemwege offen sein, anstatt mit Schleim, Mundsekreten oder Nahrungsmitteln verstopft zu sein. Wenn wir gesund sind, schützen wir unsere Atemwege, indem wir regelmäßig schlucken, husten und gelegentlich tief durchatmen, ohne wirklich darüber nachzudenken. Wenn wir zu schwach sind, um gut zu schlucken oder zu husten, ist Hilfe erforderlich, um die Atemwege zu schützen.
    Viele Techniken helfen dabei, die Lunge offen zu halten. Wenn Sie mit leicht aufrechtem Kopf schlafen, können Sie verhindern, dass Sekrete nachts in die falsche Röhre gelangen. Atemtherapeuten können Freunden und Familienangehörigen beibringen, wie sie einen Husten manuell unterstützen können, um ihn wirksamer zu machen. Zu den technologisch fortschrittlicheren Optionen gehört die mechanische Insufflation / Exsufflation (MIE), bei der ein Gerät die Lunge langsam aufbläst und dann den Druck schnell ändert, um einen Husten zu simulieren. Bei der hochfrequenten Brustwandoszillation (HFCWO) handelt es sich um eine vibrierende Weste, die beim Tragen durch einen Patienten dazu beiträgt, Lungenschleim aufzubrechen, damit er leichter abgehustet werden kann. Während frühe Berichte über die Wirksamkeit von HFCWO gemischt wurden, finden viele Patienten es hilfreich.
    Ein weiterer Teil des Atemwegsschutzes besteht darin, die Anzahl der von Nase und Mund produzierten Sekrete zu verringern. Sie können zu Sabbern führen und ein erhöhtes Risiko für den Patienten darstellen, diese Sekrete in die Lunge einzuatmen. Zur Kontrolle dieser Sekrete steht eine Vielzahl von Medikamenten zur Verfügung.

    Planen Sie voraus in ALS

    Daran führt kein Weg vorbei. Schließlich sterben wir alle, und Menschen mit ALS sterben früher als andere. Bis viele der oben genannten invasiven Optionen erforderlich sind, werden Menschen mit ALS wahrscheinlich unter dramatischen Veränderungen ihrer Kommunikationsfähigkeit leiden. Einige leiden an ALS-bedingter Demenz, andere verlieren einfach die Kontrolle über Mund, Zunge und Stimmbänder. Zu diesem Zeitpunkt müssen sich die mit der Pflege des Patienten befassten medizinischen Fachkräfte entweder auf frühere Aussagen zu den Wünschen des Patienten in Bezug auf seine Pflege oder auf einen Ersatzentscheider verlassen.
    Wenn ja, unter welchen Umständen möchten Sie eine lebenslange Behandlung mit mechanischer Beatmung, Ernährungssonden und mehr beenden? Dies sind sehr persönliche Entscheidungen mit rechtlichen, ethischen und religiösen Auswirkungen. Es ist wichtig, vorausschauend zu planen, indem Sie einen lebendigen Willen oder eine Vollmacht vereinbaren, damit Sie sich dem Ende des Lebens mit der Würde nähern können, die Sie verdienen.
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