IBD Plexus und die Zukunft der IBD-Forschung
Die Patienten sind zunehmend daran interessiert, das Bewusstsein für IBD zu fördern und zu lernen, wie sie bei der Forschung helfen können. Die gute Nachricht ist, dass Patienten jetzt direkt einbezogen werden können und ihre Informationen zu einer Datenbank hinzufügen können, die für Forschungszwecke und sogar für Vorschläge zu Forschungsthemen verwendet werden kann.
IBD-Forschung ist schwierig
Die Einrichtung eines Forschungsprojekts zu IBD ist eine entmutigende Perspektive. Hinter jedem Forschungsprojekt steckt nicht nur die Komplexität, sondern auch die Schwierigkeit, Patienten zu rekrutieren. Es ist sehr zeit- und arbeitsaufwendig, Patienten zu finden und in das Projekt einzubeziehen. Wir haben jetzt elektronische Krankenakten, aber die Informationen befinden sich oft in getrennten Silos - alle Aufzeichnungen sind nicht an einem Ort zugänglich. Aufzeichnungen müssen so abgelegt und organisiert werden, dass sie für die Forscher nützlich sind. Aus diesem Grund wird häufig nachgeforscht: Wissenschaftler können eine Reihe von Studien zu einem bestimmten Thema durchführen und die Ergebnisse vergleichen. Dies führt häufig zu Ergebnissen, die weit über einem Forschungsbericht liegen, und Studien mit widersprüchlichen Ergebnissen können sortiert werden, um zu einem Konsens über ein Thema zu gelangen.Wie sich die IBD-Forschung verändert
Bisher waren Patienten Gegenstand von Forschungsprojekten, wurden jedoch in der Regel nicht zu der Richtung befragt, in die die Forschung gehen sollte. Es hat einen tiefgreifenden Wandel gegeben, und jetzt werden Patienten zur Entwicklung von Forschungsprojekten konsultiert. Es werden neue Tools entwickelt, mit denen die Forscher verstehen, was Patienten von ihnen erwarten, und die Patienten dabei unterstützen, sich stärker in die Forschung einzubringen.IBD Plexus
IBD Plexus ist ein Programm, das von der Crohn's And Colitis Foundation of America mit Unterstützung des Leona M. und Harry B. Helmsley Charitable Trust entwickelt wird. Mit dieser Datenbank wird eine Datenbank mit Informationen von Patienten mit IBD erstellt. Sobald die Datenbank erstellt ist, haben Wissenschaftler und Forscher Zugriff auf alle Patienteninformationen an einem Ort. Diese Informationen können auf verschiedene Arten aufgeschnitten und in Würfel geschnitten werden, wodurch eine Fülle von Daten für Forschungsprojekte bereitgestellt wird.Daten in IBD Plexus werden auch für Patienten verfügbar sein. Auf diese Weise können Patienten auch Daten einsehen und sehen, wie ihre Erfahrungen den Forschungsprozess beeinflussen. IBD Plexus soll 2018 in Betrieb genommen werden.
Wie Patienten sich beteiligen können
Die Idee, mehr Forschung für Patienten mit IBD zu betreiben, ist aufregend, und viele Patienten möchten wissen, wie sie sich engagieren und ihre Stimme hinzufügen können. Der einfachste Weg für Patienten, sich zu engagieren, ist die Registrierung bei CCFA Partners. CCFA Partners ist das "patientengetriebene Forschungsnetzwerk", das in IBD Plexus eingespeist wird. In CCFA-Partnern können Patienten ihre Daten eingeben, sodass sie zusammen mit den Daten anderer Patienten für Forschungszwecke verwendet werden können. Darüber hinaus können Patienten Berichte auf der Grundlage ihrer eigenen Daten erhalten und sehen, wie sie sich mit allen anderen eingeschriebenen Patienten vergleichen lassen.Das Beste an CCFA Partners ist jedoch, dass Patienten ihre eigenen Forschungsprojekte vorschlagen können. Andere bei CCFA-Partnern eingeschriebene Patienten können über die Ideen abstimmen, und Vorschläge werden von Forschern geprüft. Forscher können sehen, worüber IBD-Patienten wirklich besorgt sind, und darauf reagieren. Es wurden bereits mehrere Artikel über CCFA-Partner veröffentlicht, weitere sind derzeit in Arbeit.
