Die Kehrseite der Explosion verfügbarer Gesundheitsdaten

Vor dem Informationszeitalter war Medizin ebenso Kunst wie Wissenschaft. Ärzte waren wohl mehr von ihren Beobachtungsfähigkeiten abhängig als in der Neuzeit. Dies ist vor allem darauf zurückzuführen, wie die Gesundheitstechnologie die Medizin vorantreibt.
Ein Vorteil der digitalen Gesundheit ist, dass die Arztpraxis noch nie so nah wie heute zu Hause war. Wir haben die Befugnis, mehr Verantwortung für unsere Gesundheit zu übernehmen. Die Technologie, die die „Quantifizierung des Selbst“ unterstützt, ermöglicht es uns, eine Vielzahl persönlicher biologischer Messungen aufzuzeichnen und unsere körperlichen Aktivitäten zu verfolgen. Darüber hinaus hat die Digitalisierung von Krankenakten den Zugang zu unseren Gesundheitsdaten sowie die Genauigkeit unserer Krankengeschichte verbessert.
Inmitten der positiven Entwicklungen im Bereich Mobile Health (mHealth) und digitale Gesundheitsgeräte stellen sich einige Fragen, die beim Einsatz dieser neuartigen Technologie beantwortet werden müssen. Einige dieser wichtigen Fragen sind:

• Gibt es Bedenken hinsichtlich der weit verbreiteten Verwendung von tragbaren Geräten und Apps??
• Was sind die Folgen eines so großzügigen Austauschs von Gesundheitsdaten??
• Können einige Benutzergruppen anfälliger werden (als andere), wenn sie einer großen Menge von Gesundheitsdaten ausgesetzt sind, die sie nicht unbedingt verstehen?

Internet-Trends für die digitale Gesundheit 

Laut einem Bericht von Mary Meeker von Kleiner Perkins besitzen mittlerweile 25 Prozent der Amerikaner ein tragbares Gerät. Dies entspricht einer Steigerung von 12 Prozent gegenüber 2016. Bei Millennials ist die Nutzung von Wearables mit 40 Prozent sogar noch häufiger. Die mit Abstand beliebtesten Geräte sind Beschleunigungsmesser. Die Geschwindigkeit wird von 86 Prozent der heute verwendeten Handgelenk-Wearables gemessen, gefolgt von Geräten, die die Herzfrequenz messen (33 Prozent). Beschleunigungsmesser werden normalerweise mit anderen Sensoren wie Schlafsensoren und Schrittzählern verwendet.
Mobile Gesundheits-Apps haben sich ebenfalls verbreitet. Viele von uns laden derzeit verschiedene Anwendungen herunter, die eine Verbesserung ihrer Gesundheit und ihres Wohlbefindens versprechen, darunter Fitness, Ernährung und verschiedene zustandsspezifische Anwendungen. Die meisten Verbraucher (88 Prozent) verwenden mindestens ein digitales Gesundheitstool, und jeder zehnte kann mit fünf oder mehr digitalen Gesundheitstools als Superuser betrachtet werden. Umfragen zeigen, dass wir nicht nur eifrig Gesundheitsdaten sammeln, sondern diese auch zunehmend freiwillig oder unfreiwillig weitergeben.
Der zunehmende Trend der Digitalisierung von Gesundheitsinformationen ist auch in der Arztpraxis zu beobachten. Die Zahl der niedergelassenen Ärzte, die elektronische Patientenakten (EHR) verwenden, ist von 21 Prozent im Jahr 2004 auf 87 Prozent im Jahr 2015 gestiegen. Immer mehr Daten werden in digitaler Form gesammelt, einschließlich klinischer Ergebnisse und gescannter Körperbilder unsere Krankengeschichten.
Fortschrittliche medizinische Gruppen befähigen Patienten, ein integraler Bestandteil ihrer eigenen Versorgung zu werden. Krankenhäuser, die in der klinischen Praxis selten waren, bieten Kunden jetzt die Möglichkeit, ihre Gesundheitsinformationen entweder online (95 Prozent) anzuzeigen oder ihre Daten (87 Prozent) zur Offline-Anzeige herunterzuladen. Noch vor wenigen Jahren wurden Gesundheitsdaten in der Regel von Patienten erfasst, aber der Zugriff auf Daten wird heute allgemein als Recht des Patienten angesehen.
Der einfache Zugriff auf Daten ist nicht die einzige Hürde, um diese Informationen nützlich zu machen. In ihrem Bericht stellt Meeker Berechnungen vor, aus denen hervorgeht, dass ein normales Krankenhaus mit 500 Betten und 8.000 Mitarbeitern jährlich 50 Petabyte (50 Millionen Gigabyte) an Daten ansammelt. Diese immense Datenmenge zu verwalten und sie nützlich und interpretierbar zu machen, ist ebenfalls eine Herausforderung.

Das Bedürfnis nach intelligentem Verbraucherwissen

Die Verwendung verschiedener Gesundheitsplattformen und digitaler Gesundheitsgeräte kann von Vorteil sein. Wenn wir jedoch das Internet und das Internet der Dinge nutzen, um unsere Gesundheit zu beeinflussen, sind wir anfällig dafür, Vermarktern und Hackern persönliche Datensätze zur Verfügung zu stellen. Wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass der Fortschritt im Gesundheitsbereich auch dazu führt, dass andere Menschen und Institutionen Zugang zu unseren Daten sowie zu unseren gesundheitlichen Bedingungen erhalten.
Ein weiteres Problem bei diesen Datensätzen ist die Qualität der gesammelten Informationen. Es gibt eine wachsende gesunde Bevölkerung, die bedingungsspezifische digitale Gesundheitsgeräte für Menschen mit chronischen Erkrankungen einsetzt. Diese Gruppe beschreibt ihre Motivation häufig als eine Mischung aus Interesse am Gesundheitszustand und einer Möglichkeit, Präventionsstrategien zu überwachen. Menschen in dieser Gruppe haben jedoch nicht immer die Erfahrung, Gesundheitstechnologie korrekt anzuwenden, wenn sie nicht von einem Arzt betreut werden und nicht ordnungsgemäß in die Bedienung der Geräte eingewiesen wurden.
Erik Grönvall von der IT-Universität Kopenhagen und Nervo Verdezoto von der Universität Aarhus in Dänemark weisen darauf hin, dass Benutzer zwar möglicherweise ihre eigenen Messungen vornehmen können, diese Messungen jedoch nicht unbedingt gültig sind, wenn die digitalen Gesundheitsgeräte nicht ordnungsgemäß verwendet werden. Die Studie verfolgte Menschen, die ihren Blutdruck zu Hause selbst überwachen. Um eine zuverlässige Messung der Gesundheitstechnologie zu erhalten, müssen häufig bestimmte Richtlinien befolgt werden. Beispiel: Bei Blutdruck sollten Sie „5 Minuten sitzen und sich ausruhen, bevor Sie die Messung durchführen“. Benutzer, die Geräte willkürlich verwenden, sind sich manchmal der Konsequenzen einer unbeabsichtigten Meldung ungenauer Ergebnisse nicht bewusst.
Grönvall und Verdezeto stellten auch fest, dass ihren Teilnehmern klar war, dass sie keine Fremden in ihr Gesundheitsmanagement einbeziehen wollten. Für die meisten von ihnen war es nicht akzeptabel, Gesundheitspraktiken und -ergebnisse offenzulegen, es sei denn, dies bezog sich auf ihren persönlichen Arzt. Dies deutet darauf hin, dass ein gewisses Maß an digitaler Kompetenz erforderlich ist, wenn Sie Ihre Gesundheitsmessungen erfassen und verwenden. Viele Menschen wissen möglicherweise nicht, wann sie ihre Daten freigeben und / oder was mit ihnen geschieht, wenn sie freigegeben werden.

Die Motivation für Selbstüberwachung und Datenpraktiken

Professor Deborah Lupton, die am News & Media Research Center der University of Canberra arbeitet, unterscheidet zwischen verschiedenen Arten der Selbstverfolgung: privat, gemeinschaftlich, gedrängt, auferlegt und ausgenutzt.
Normalerweise betreiben Einzelpersonen ein „privates Self-Tracking“, um ein besseres Selbstbewusstsein zu erreichen. Sie erfassen Daten in einer Umgebung vom Typ „n = 1“, sodass die Daten auf den Einzelnen beschränkt und privat gehalten werden. Privates Tracking kann mit „Kommunalem Self-Tracking“ kombiniert werden, bei dem die Daten anonymisiert und dann über Plattformen und soziale Medien verglichen und geteilt werden. Diese Art des Informationsaustauschs wurde mit Citizen Science, sozialer Ansteckung und Community Development in Verbindung gebracht.
Als nächstes erwähnt Lupton das "Pushed Self-Tracking", bei dem die Initiative häufig von einer anderen Agentur ausgeht und externe Unterstützung zum Sammeln und Teilen Ihrer Informationen bereitgestellt wird. Wir können diese Art der Nachverfolgung bei einigen Versicherungsunternehmen beobachten, die Anreize für Kunden bieten, wenn diese damit einverstanden sind, ihre personenbezogenen Daten weiterzugeben.
"Imposed Self-Tracking" ist eine andere Form des Trackings, die anderen Parteien mehr Vorteile bietet als dem Benutzer. Beispielsweise können Mitarbeiter aufgefordert werden, Sensoren zu tragen, die ihr Verhalten und ihren Gesundheitszustand überwachen. Schließlich spricht Lupton von „ausgenutzter Selbstverfolgung“, bei der unsere Daten (die auf eine der oben genannten Arten gesammelt wurden) für kommerzielle Zwecke weiterverwendet werden. Daten werden produziert und zu einer Ware mit kommerziellem Wert.
Es gibt Hinweise darauf, dass immer mehr Agenturen, kommerzielle Institutionen und Organisationen daran interessiert sind, Daten zu sammeln, die mit verschiedenen Arten von Sensoren und Wearables gesammelt wurden. Lupton argumentiert, dass das Problem umstrittener wird, wenn Menschen dazu gezwungen oder angeregt werden, ihre Daten weiterzugeben.

Was sind unsere Rechte??

Selbst wenn Daten anonym oder in zusammengefasster Form erfasst werden, kann der Anbieter sie möglicherweise verkaufen oder an andere weitergeben. Daher ist es sehr wichtig, die Datenschutzrichtlinien des Unternehmens zu überprüfen, bevor Sie ein Tool verwenden, mit dem personenbezogene Daten erfasst werden können. Wenn Sie in der Software, die diese Geräte betriebsbereit macht, auf die Schaltfläche „Ich stimme zu“ klicken, werden Sie zu einer umfangreichen Datenquelle. Schlimmer noch, die Software erlaubt es Ihnen möglicherweise nicht, Ihre Daten in der von Ihnen beabsichtigten Weise zu verwenden und / oder zu schützen.
"Eigentum" an Ihren Daten ist ein strittiges Thema. Unser digitaler Datenspur ist sehr zugänglich, aber manchmal wird dieser Zugriff demjenigen verweigert, der ihn erstellt. Im Allgemeinen ist es nicht schwierig, die Daten einer Person zu kopieren oder zu übertragen. Cloud-Server werden häufig von Unternehmen betrieben, die rechtliche Ansprüche auf die von ihnen gesammelten Datensätze haben. Ihr Interesse an Big Data unterscheidet sich von dem der einzelnen Gesundheitsbegeisterten. Während viele Konsumenten nur kleine Einblicke in ihre persönliche Gesundheit suchen, sind Unternehmen und Regierungen daran interessiert, große Einblicke zu gewinnen, indem sie unsere Gesundheitsdaten verarbeiten und auf die gesamte Bevölkerung anwenden.
Neil Richards und Woodrow Hartzog, zwei angesehene Rechtsprofessoren, weisen darauf hin, dass die meisten Menschen in Bezug auf Big Data und Online-Datenschutz wesentlich weniger mächtig sind als Regierungen und Unternehmen. Kurz gesagt, es kann schwierig sein, unser digitales Leben vor der Überwachung zu schützen. Diese ungleiche Beziehung wurde als eine andere Form der „digitalen Kluft“ beschrieben. Die Entwicklung der digitalen Gesundheit, die Verbreitung verfügbarer Gesundheitsdaten und die zunehmende Komplexität der Gesundheitstechnologie machen die Sicherstellung der Lesekompetenz von Verbraucherdaten wichtiger denn je.

Nicht verstehen, welche Daten Sie erhalten

Die Fülle und Zugänglichkeit von Gesundheitsdaten kann einige Benutzer leicht überlasten. Menschen, die anfällig für Angstzustände sind, können das Verständnis ihrer Gesundheitsdaten überwältigen, insbesondere wenn sie Informationen erhalten, die möglicherweise alarmierend klingen. Ryen White und Eric Horvitz führten eine Studie über Cyberchondrien durch - eine moderne Version von Hypochondrien -, die zeigte, dass das Internet einen mehrdeutigen Effekt haben kann. Für etwa 50 Prozent der Menschen reduziert das Internet die Angst. 40 Prozent derjenigen, die im Internet surfen, um ihre Gesundheitsprobleme zu verstehen, sind nach ihren Nachforschungen jedoch besorgter.
Wenn komplexe Datensätze in einem für den Benutzer fremden Format leicht zugänglich sind, besteht für gesundheitsgefährdete Personen möglicherweise die Neigung, ihre Daten ständig zu untersuchen. Eine niederländische Studie, die von Professor Martin Tanis geleitet wurde, legte nahe, dass ein Zusammenhang zwischen Gesundheitsangst und Online-Gesundheitsinformationssuche besteht. Daher kann argumentiert werden, dass bestimmte Personen wahrscheinlich übermäßig mit ihren Daten beschäftigt sind, insbesondere wenn sie deren Bedeutung nicht vollständig verstehen.
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