Lupus Schmerzen und Müdigkeit gegenüber Freunden und Familie erklären

Der Umgang mit Familie und Freunden, die nicht verstehen, wie es ist, mit Lupus zu leben, ist eine der schwierigsten Erfahrungen bei der Bewältigung der Krankheit.
Sie könnten darauf bestehen, dass Müdigkeit einfach nur müde ist, und Ihre Zeit im Bett als Ihre eigene Faulheit oder Ihren Mangel an Anstrengung zum Aufstehen tadeln. Sie nehmen es vielleicht persönlich und ärgern sich, dass Sie Ihre Pläne wegen Müdigkeit oder Fackel wiederholt stornieren mussten. Dies kann dazu führen, dass sie wütend werden oder sich irgendwann von Ihnen trennen.
Wenn die Angehörigen den Lupus nicht verstehen, insbesondere schwere, häufige Symptome wie Müdigkeit und Schmerzen, kann die Interaktion mit ihnen schwierig sein. Das Finden von Wegen, um ihnen zu helfen, Schmerzen und Müdigkeit zu verstehen, könnte Ihrer Beziehung zu ihnen helfen.
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Seien Sie spezifisch über Schmerzsymptome

Schmerzen kann verschiedene Dinge bedeuten. Geben Sie bei der Beschreibung Ihres Schmerzes genau an, um welche Art von Schmerz es sich handelt. Ist es zum Beispiel ein scharfer Schmerz? Ein stechender Schmerz? Ein dumpfer Schmerz? Ein brennendes Gefühl? Jedes Mal, wenn jemand Sie berührt, fühlt es sich an, als würde er sich in einen blauen Fleck pressen, selbst wenn es keinen tatsächlichen blauen Fleck gibt?
Erklären Sie außerdem, wo sich die Schmerzen befinden. Ist es am ganzen Körper (weit verbreitete Schmerzen)? Scharfe Bauchschmerzen? Gelenkschmerzen? Rückenschmerzen? Knieschmerzen?
Erläutern Sie, wie sich dies auf Sie auswirkt. Haben Sie Probleme, morgens aus dem Bett zu kommen, weil Sie Gelenkschmerzen und Muskelsteifheit haben? Tut es weh, mit einem Stift zu schreiben? Haben Sie beim Gehen stechende Schmerzen in den Knien??
Hier einige Beispiele zur Erklärung von Schmerzen:
"Es fällt mir schwer zu gehen. Ich habe scharfe, stechende Schmerzen auf beiden Seiten meiner Hüften."
"Die Steifheit meiner Muskeln und Gelenke verursacht Schmerzen, wenn ich mich bewege. Wenn ich morgens versuche, aus dem Bett zu steigen und meine Gliedmaßen zu dehnen und zu entfalten, fühle ich mich, als würde ich sie auseinander hebeln. Sie fühlen sich geschwollen und schmerzhaft an. Ich." fühle mich wie der Blechmann, weil sie sich wie erstarrt anfühlen, was beängstigend ist, aber auch erfordert, dass ich langsam aus dem Bett stehe. "
"Mein ganzer Körper fühlt sich an wie ein riesiger Bluterguss. Ich meine keine Beleidigung, aber bitte berühren Sie mich nicht. Selbst sanfte Berührungen können für mich schmerzhaft sein."
"Die Gelenke in meinen Füßen fühlen sich an, als stünden sie in Flammen. Es tut weh zu gehen."
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Beschreiben Sie, wie sich Menschen ohne Lupus auf Müdigkeit beziehen können

Müdigkeit ist eine Herausforderung für Menschen zu verstehen, die es noch nie erlebt haben. Das Wort ermüden wird im alltäglichen Gespräch von Menschen ohne chronische Krankheit verwendet, um zu erklären, dass sie sehr müde sind. Dies trägt nur zur Verwirrung über Müdigkeit bei.
Ein guter Weg, ihnen zu helfen, Müdigkeit zu verstehen, besteht darin, sie in einer Weise zu beschreiben, die sich auf etwas bezieht, das sie erlebt haben oder sich vorstellen können. Ansonsten ist die Vorstellung von Müdigkeit zu abstrakt und vage.
Müdigkeit kommt auch bei chronisch Kranken in unterschiedlichen Intensitätsstufen vor. Finden Sie Beispiele, die auf Ihre Situation zutreffen.
Beispiel 1 - Da jeder in seinem Leben eine schlimme Erkältung oder Grippe hatte, funktioniert es in der Regel, diese Erfahrungen als Beispiele heranzuziehen. Sagen Sie etwas wie: "Sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn Sie Fieber haben? Ihr ganzer Körper ist von Energie befreit und schmerzt überall. Egal, wie viel Sie aus dem Bett wollen, alles, was Sie tun können, ist dort zu liegen oder zu schlafen? Wann Ich sage, ich bin müde und kann nicht aufstehen, das ist so, wie ich mich fühle. Außer, ich habe keine Erkältung oder Grippe. Lupus verursacht meine Müdigkeit. "
Beispiel # 2 - Eine andere häufige Erfahrung ist das Gefühl, erschöpft zu sein, nachdem man zu viel trainiert hat. Sie könnten so etwas sagen wie: "Haben Sie sich jemals beim Training zu sehr angestrengt und danach nur noch nach Hause gegangen und sich auf Ihre Couch gelegt und ferngesehen? Stellen Sie sich vor, Sie trainieren statt ein oder zwei Stunden Fühlen Sie sich vielleicht nach einem Marathon von 40 Kilometern so? Manchmal fühle ich mich so. Es gibt Tage, an denen ich aufwache und alle meine Muskeln schmerzen, als ob ich am Vortag 40 Kilometer gelaufen wäre. Außer, dass ich gestern nur zur Arbeit gegangen bin. Ich wollte heute zur Arbeit gehen, aber ich konnte es kaum ins Badezimmer schaffen, um mir die Zähne zu putzen.
Beispiel # 3 - Es kann Beispiele aus Ihrem Leben geben, wenn Sie etwas erlebt haben, das Sie auf eine Weise beschreiben können, die sich andere ohne Lupus vorstellen und verstehen können.
Zum Beispiel: "Ich wollte ins Fitnessstudio gehen, aber als ich mich angezogen und dorthin gefahren bin, konnte ich nur zwei Stühle zusammenstellen und zwei Stunden dort liegen. Das ist Müdigkeit."
Beispiel # 4 - Die Löffeltheorie: Christine Miserandinos Löffeltheorie war sehr erfolgreich darin, Menschen zu helfen, Müdigkeit nicht nur in der Lupusgemeinschaft zu erklären, sondern auch in Gemeinschaften mit chronischen Krankheiten, in denen Müdigkeit ein Hauptsymptom ist. Es ist in mehreren Sprachen verfügbar, leicht zu lesen und zu verstehen. Sie können eine Kopie herunterladen und sie an Freunde und Verwandte zum Lesen weitergeben.
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Bitten Sie um Hilfe

Es wird Zeiten geben, in denen Sie Hilfe benötigen, insbesondere während eines Flares. Je besser Ihre Angehörigen verstehen, was Sie durchmachen, desto unterstützender können sie sein - desto unterstützender werden sie sein wollen.
Für manche ist es leichter gesagt als getan, um Hilfe zu bitten, aber haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten. Ihre Lieben möchten Ihnen helfen. Es gibt ihnen die Möglichkeit, in Ihrem Leben aktiv zu bleiben und Ihnen konkrete Unterstützung zu bieten.
Machen Sie sich klar, was Sie von ihnen brauchen. Was Sie brauchen, scheint Ihnen offensichtlich, aber nicht für sie. Zum Beispiel könnten Sie sagen: "Ich möchte, dass Sie sich daran erinnern, dass es nichts mit Ihnen zu tun hat, wenn ich Pläne storniere. Vor allem möchte ich hinausgehen. Wenn ich storniere, versuchen Sie bitte zu verstehen, dass ich es nicht tue." Ich fühle mich nicht gut und bitte bleibe weiterhin mein Freund und lade mich weiterhin ein. "
Und wenn Ihre Lieben hilfreich und unterstützend sind, bestätigen Sie ihre Hilfe. Dies hilft ihnen zu erkennen, dass ihr Verhalten für Sie hilfreich war, aber auch ein Dank geht weit.
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Erläutern Sie Stimmungsänderungen

Sowohl Schmerzen als auch Steroide können zu Verhaltensänderungen führen.
Schmerzen können so viel Unbehagen verursachen, dass sie sich negativ auf die Stimmung auswirken. Steroide können auch Reizbarkeit und Stimmungsschwankungen verursachen. Lassen Sie Ihre Angehörigen wissen, dass sie Ihr Verhalten nicht persönlich nehmen sollen, und machen Sie sich klar, was Sie von ihnen benötigen, um diese Erfahrungen zu meistern.
Es ist auch eine gute Idee, mit Ihrem Rheumatologen zu sprechen, wenn Sie Schmerzen haben, die so stark sind, dass sie sich auf Ihre Stimmung auswirken, oder wenn Steroide Verhaltensänderungen verursachen.
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Laden Sie Ihre Lieben zu Selbsthilfegruppen und Lupus-Veranstaltungen ein

Eine hervorragende Möglichkeit für Ihre Lieben, ein besseres Verständnis von Lupus zu erlangen, besteht darin, sich in der Lupus-Community zu engagieren. Wenn Sie in Selbsthilfegruppen die Erfahrungen anderer mit Lupus hören und an Lupus-Aufklärungsveranstaltungen teilnehmen, erfahren Sie mehr über die Krankheit und ihre Auswirkungen auf das Leben der Menschen.
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Wissen, wann man loslässt

Die Menschen reagieren nicht immer auf Ihre Versuche, mit ihnen über Ihr Leben mit Lupus zu kommunizieren. Sie nennen Sie möglicherweise weiterhin faul und glauben Ihren Symptomen nicht, weil Sie nicht krank aussehen. Sie könnten unerbittlich falsche Ratschläge geben, dass Sie Ihre Krankheit wegbeten oder mit einer speziellen Diät heilen können. Sie könnten verschwinden.
Keines dieser Verhaltensweisen ist deine Schuld.
Zum Beispiel kommt ihr gut gemeinter, aber fehlgeleiteter Rat häufig von einem Ort, an dem es um Ihr Wohlergehen geht, und ihr eigener Wunsch, dass es Ihnen gut geht, weil sie Sie lieben.
Manchmal haben sie Angst davor, was mit Ihnen passieren könnte, und diese Angst ist stärker als ihre Fähigkeit, damit umzugehen. Oder sie haben sich selbst davon überzeugt, dass es einfach zu kompliziert ist, für Sie da zu sein.
Sie nehmen es möglicherweise weiterhin persönlich, wenn Sie Pläne stornieren.
Jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Krankheit seiner Angehörigen, und die Art und Weise, wie er auf sein Leben mit Lupus reagiert, hängt davon ab, wie er mit solchen Realitäten umgeht.
Aus diesem Grund können einige Leute Ihnen nicht die Unterstützung geben, die Sie benötigen. Oder es gibt Leute, die Ihnen nur begrenzt Unterstützung bieten. Vielleicht können sie nicht der Zuhörer sein, den Sie brauchen, wenn Sie einen schlechten Tag haben, aber sie sind eine ausgezeichnete Gesellschaft, wenn Sie ein gutes Lachen brauchen.
Andere Menschen werden so wenig unterstützend, dass sie für Sie giftig werden. Es ist wichtig zu wissen, dass Sie sich von Menschen distanzieren und die Kommunikation mit ihnen einschränken dürfen, die Ihrer Meinung nach emotional ungesund sind.
Und Trauer ist eine normale Reaktion auf diesen Beziehungsverlust. Leider ist dies keine seltene Erfahrung, wenn es darum geht, mit einer schweren chronischen Krankheit zu leben. Wenn Sie also Ihre Geschichte mit Ihrer Selbsthilfegruppe teilen, wird dies vielen Menschen bekannt vorkommen. Das Teilen Ihrer Geschichte kann Ihnen auch dabei helfen, mit dem Verlust fertig zu werden.
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Verwenden Sie "I" -Anweisungen

 Verwenden Sie "I" -Anweisungen anstelle von "You" -Anweisungen. Sie sind ein schonenderer Weg, um mit Konfrontationen umzugehen und die Abwehrbereitschaft der anderen Person zu verringern. Anstatt zum Beispiel zu sagen: "Du bist grausam, wenn du mich ständig beschuldigst, rücksichtslos zu sein, wenn ich Pläne storniere", könntest du es mit so etwas wie "Ich fühlte mich verletzt, wenn du mich beschuldigst, rücksichtslos zu sein, wenn ich Pläne storniere. Wenn ich hätte gehen können raus, hätte ich, aber ich fühlte mich so schlecht, ich musste im Bett bleiben. Vertrau mir, ich hätte es viel lieber gehabt, mich wohl zu fühlen und mit dir auszugehen, als mich so zu fühlen, wie ich es tat. "

Gute Kommunikation ist ein langer Weg

Genau wie es wichtig ist, zu lernen, wie man gut mit Ihrem Arzt kommuniziert, ist es wichtig, diese Kommunikationsfähigkeiten mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu nutzen. Während es sich wie Arbeit anfühlt, kann es Ihnen helfen, Ihre Beziehungen zu verbessern und auch das Maß an Unterstützung, das sie Ihnen geben. Dies kann wiederum dazu beitragen, Ihr Leben mit Lupus zu verbessern.