Wie man ein Lupus-Anwalt ist
Ihr Ziel als Lupus-Anwalt ist es, von jemandem das zu bekommen, was Sie brauchen, der die Macht hat, Ihnen das zu geben, was Sie brauchen. Dies kann bedeuten, dass Sie sich bei Ihrem Arzt melden oder sich in der Welt der Krankenversicherungen oder anderer Leistungen zurechtfinden. Es könnte bedeuten, dass Sie Ihre Stimme benutzen, um die Aufmerksamkeit lokaler Organisationen zu gewinnen, die mehr über Lupus erfahren möchten. Oder es könnte bedeuten, mit Regierungsbeamten auf lokaler, staatlicher oder föderaler Ebene zusammenzuarbeiten, um Unterstützung für gesundheitsbezogene Finanzmittel oder gesundheitsbezogene Maßnahmen zu erhalten.
Für sich selbst eintreten und auf persönlicher Ebene für sich eintreten
Sie können in vielerlei Hinsicht ein Anwalt für sich selbst sein. In der Tat sind Sie wahrscheinlich bereits. Eine effektive Kommunikation mit Ihrem Arzt ist zum Beispiel eine Möglichkeit, für sich selbst einzutreten: Sie stellen Fragen. Sie sind selbstbewusst, wenn Sie nicht zurückschrecken müssen, wenn Sie Bedenken hinsichtlich Ihrer Medikamente oder Behandlungen haben.Vermeiden Sie die Falle des Good Patient Syndrome. Das Good Patient Syndrome ist, wenn eine Person glaubt, dass sie eine bessere Gesundheitsversorgung erhalten wird, wenn sie einverstanden sind. Sie glauben, dass ihr Arzt sie weniger mag, wenn sie für sich selbst sprechen. Und wenn ihr Arzt sie weniger mag, wird er sie schlechter versorgen. Das ist nicht wahr.
Sie verbessern Ihre Chancen, die bestmögliche Gesundheitsversorgung zu erhalten, indem Sie mit Ihren Ärzten gute Kommunikationsfähigkeiten üben. Dazu gehören Fragen stellen, Bedenken äußern und kommunizieren, was Sie benötigen.
Für sich selbst eintreten bedeutet manchmal, Hilfe zu suchen und jemanden zu finden, der sich auf einer anderen Ebene für Sie einsetzen kann. Sie können sich beispielsweise an Ihre örtliche Lupus-Organisation wenden, wenn Sie Hilfe bei der Verschreibung benötigen, um Ihre Medikamente bezahlen zu können. Sie können mit dem Sozialarbeiter Ihres Krankenhauses sprechen, wenn Sie Hilfe beim Verstehen von Arztrechnungen benötigen, insbesondere, wenn Sie von diesen lernen möchten, wie Sie eine Belastung effektiv bestreiten oder finanzielle Unterstützung vom Krankenhaus erhalten. Möglicherweise wenden Sie sich an eine örtliche Organisation, die bei der Krankenversicherung oder der Registrierung von Lebensmittelmarken hilft.
Sensibilisierung für Lupus und Anwaltschaft auf Gemeinschaftsebene
Die Sensibilisierung für Lupus ist aus mehreren Gründen wichtig. Vor allem, je mehr medizinische Fachkräfte und Patienten über Lupus Bescheid wissen, desto schneller kann eine Person eine genaue Diagnose erhalten. Je mehr Bewusstsein es für Lupus gibt, desto mehr Lupusforschung und -dienstleistungen wird es geben. Je mehr Verständnis für die Krankheit besteht, desto weniger werden sich Menschen mit Lupus isoliert und missverstanden fühlen.Beteiligen Sie sich an Ihrer lokalen Lupus-Organisation. Lupus-Organisationen unternehmen viel Arbeit, um Lupus-Sensibilisierungsaktionen, lokale Aufklärungs- und Spendenaktionen sowie Kampagnen zur Sensibilisierung für soziale Medien zu fördern. Sie suchen oft Hilfe von Freiwilligen. Wenden Sie sich an Ihre örtliche Lupus-Organisation, um an ihren Lupus-Schulungsveranstaltungen teilzunehmen, damit Sie über Lupus auf dem Laufenden bleiben. Dies wird Ihnen helfen, ein informierter Anwalt zu sein. Kontaktieren Sie sie aber auch, um herauszufinden, wie Sie ihnen bei ihrer Arbeit helfen können. Sie benötigen möglicherweise Hilfe bei der Besetzung von Gesundheitsmessen oder ihren jährlichen Spaziergängen.
Teilen Sie Informationen mit anderen über Lupus. Wenn Sie sie fragen, stellen Ihnen Lupus-Organisationen häufig Lehrmaterial über Lupus zur Verfügung, das Sie den Menschen geben können. Sie können Stapel davon an Orten wie einer örtlichen Bibliothek, einem Friseursalon, einer Arztpraxis, einer Kultstätte, einem Regierungsbüro oder einem Café abstellen. Die Leute werden sie sehen, nehmen, lesen und etwas über Lupus lernen. Dies wird den Menschen auch helfen, sich bewusst zu werden, dass es eine lokale Lupus-Organisation gibt, die Unterstützung und Ressourcen anbietet.
Vergessen Sie nicht, Ihre Ärzte auszubilden. Nicht alle Ärzte wissen viel über Lupus, besonders wenn sie nicht in der Rheumatologie arbeiten. Deshalb gibt es Anstrengungen wie die Lupus-Initiative. Auf ihrer Website heißt es: "Die Ziele dieser Bildungsressourcen [die sie Medizinern, Patienten und ihren Unterstützern zur Verfügung stellen] sind die Erhöhung der Anzahl von Medizinern mit Kenntnissen und Fachkenntnissen in der Diagnose und Behandlung von Lupus, um Fehldiagnosen und Fehldiagnosen zu verringern , um die Kommunikation zu verbessern und die Einhaltung der Behandlungsschemata durch die Patienten zu fördern und die Anzahl der Patienten zu erhöhen, die eine aktive Rolle bei der Behandlung ihrer Krankheiten spielen. "
Wenden Sie sich an die Lupus-Initiative, wenn Sie Informationen darüber erhalten möchten, wie Sie die medizinischen Fachkräfte Ihres Gesundheitsteams mit diesen kostenlosen Ressourcen verbinden können.
Organisieren Sie eine Lupus-Präsentation in Ihrer Community. Menschen mit Lupus und ihre Angehörigen organisieren manchmal selbst Lupus-Bildungsveranstaltungen. Dies ist einfacher, wenn ein festes Publikum anwesend ist, wie bei einem Arbeitstreffen, während eines Unterrichts oder während oder nach einem Gottesdienst an einem Ort der Anbetung. Es ist oft hilfreich, wenn Informationen über Lupus mit der persönlichen Lupus-Geschichte einer Person verknüpft sind. Lupus-Symptome können schwer zu verstehen sein, weshalb das Hören von Personen, die über ihre persönlichen Erfahrungen sprechen, das Verständnis der Krankheit erleichtern kann.
Verbreiten Sie das Bewusstsein im Internet. Das Internet, insbesondere soziale Medien, ist ein wirksames Instrument zur Sensibilisierung für Lupus. Menschen teilen ihre persönlichen Erfahrungen in ihren Blogs oder als Status-Updates auf Social-Media-Sites wie Facebook. Bilderfreigabeseiten wie Instagram eignen sich gut, um Fotos darüber zu teilen, wie das Leben mit Lupus aussieht. Websites von Lupus-Fotoprojekten wie "Lupus durch die Linse" bieten auch leistungsstarke fotografische Beispiele für ein Leben mit Lupus in Bildern. Twitter- und Facebook-Chats werden organisiert, um Menschen mit Lupus miteinander oder mit medizinischem Fachpersonal zu verbinden. Lupus-bezogene Hashtags wie #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help helfen Leuten, Posts über Lupus und chronische Krankheiten zu finden.
Das Schöne am Teilen im Internet ist, dass Sie über Ihre Erfahrungen berichten können, aber nicht Ihren richtigen Namen verwenden müssen. Die Anonymität könnte dazu beitragen, dass die Menschen ehrlicher miteinander kommunizieren, ohne befürchten zu müssen, dass das, was sie sagen, auf sie zurückgeführt werden kann. Dies ist besonders wichtig, wenn sie Menschen in ihrem Leben nicht sagen, dass sie Lupus haben, wie ihre Kollegen und Arbeitgeber.
Das Schreiben und Teilen von Informationen über Lupus kann sich therapeutisch anfühlen, und es ist hilfreich für Personen, die Ihre Beiträge lesen. Leser fühlen sich möglicherweise weniger isoliert, wenn sie sich mit etwas identifizieren, das Sie sagen, oder sie können die Erfahrung einer anderen Person besser verstehen, da nicht alle Erfahrungen gleich sind. Diese Informationen helfen auch Menschen ohne Lupus, die Krankheit besser zu verstehen.
Nehmen Sie an einem Lupus-Spaziergang teil. Lupus-Spaziergänge bringen in der Regel Geld für die Lupus-Forschung ein, was wichtig ist. Sie helfen aber auch, das Bewusstsein für Lupus zu schärfen. Spaziergänge können eine Gruppe von Menschen zusammenbringen, die normalerweise nicht an einem Lupus-Ereignis teilnehmen. Sie haben vielleicht auch vorher nicht viel über Lupus gewusst. Spaziergänge sind eine großartige Möglichkeit, Ihre Lieben in die Lupus-Community einzubeziehen. Bei einem Walk-Event können Sie so viel oder so wenig laufen, wie Sie möchten. Spaziergänge sind auch eine großartige Möglichkeit, sich bei Ihrer örtlichen Lupus-Organisation zu engagieren oder freiwillig zu engagieren. Wenn Sie dazu bereit sind, fragen Sie sie nach Möglichkeiten, wie Sie ihnen bei ihren Spaziergängen helfen können.
Anwalt für Gesundheitspolitik und Finanzierung werden
Bleiben Sie mit Lupus-Organisationen in Verbindung. Lupus-Organisationen sind sich häufig der lokalen, staatlichen und föderalen Interessenvertretung bewusst. Wenden Sie sich an Ihre nationalen Lupus-Organisationen wie die Lupus Research Alliance oder die Lupus Foundation of America, um herauszufinden, welche Möglichkeiten sie für Anwälte bieten. Wenn Sie sich für den Newsletter anmelden, erhalten Sie möglicherweise E-Mail-Kampagnen, in denen Sie aufgefordert werden, Maßnahmen zu ergreifen. Eine Aktion könnte so etwas wie die Kontaktaufnahme mit Ihren Regierungsvertretern sein. Wenden Sie sich auch an Ihre lokale Lupus-Organisation. Sie könnten auch in die Anwaltschaft involviert sein. Lupus-Werbekampagnen könnten sich auf die Gesundheitspolitik oder die Finanzierung des Gesundheitswesens beziehen.Die Weltgesundheitsorganisation definiert Gesundheitspolitik als "Entscheidungen, Pläne und Maßnahmen, die zur Erreichung spezifischer Gesundheitsziele innerhalb einer Gesellschaft getroffen werden". Ein wichtiges Beispiel für Gesundheitspolitik ist das Affordable Care Act (ACA, auch bekannt als "Obamacare"), das 2010 gesetzlich verabschiedet wurde. Und innerhalb des ACA gibt es eine wichtige Funktion, die es Krankenkassen illegal macht, dies zu verweigern versichern Menschen mit vorbestehenden Bedingungen.
Vorerkrankungen sind Erkrankungen, die vor dem Tag bestanden, an dem Sie die Krankenversicherung beantragt haben. In einigen Staaten war es für Menschen mit Lupus bisher schwierig, eine Krankenversicherung abzuschließen, da Lupus eine bereits bestehende Krankheit ist. Für Menschen mit Lupus ist es jedoch entscheidend, dass sie krankenversichert sind und Zugang zu medizinischen Leistungen haben. Wie Sie sehen, kann sich die Gesundheitspolitik negativ oder positiv auf die Gesundheit der Menschen auswirken, weshalb diese Maßnahmen wichtig sind.
Ein Beispiel für die Befürwortung der Finanzierung des Gesundheitswesens wäre eine Reise mit Ihrer örtlichen Lupus-Organisation nach Washington, DC, um sich mit Ihren Vertretern zu treffen. Bei diesen Treffen würden Sie sie bitten, eine Aufstockung der Mittel für die Gesundheitsforschung zu unterstützen. Diese Mittel könnten für Forschungsarbeiten verwendet werden, die von den National Institutes of Health unterstützt werden, damit die biomedizinische und gesundheitsbezogene Forschung für Krankheiten wie Lupus fortgesetzt werden kann.
Für eine patientenzentrierte Versorgung eintreten
Auf partizipative Medizin drängen. Laut der Society for Participatory Medicine ist "Participatory Medicine" ein Modell der kooperativen Gesundheitsfürsorge, das eine aktive Beteiligung von Patienten, Fachleuten, Betreuern und anderen Personen auf dem gesamten Gebiet der Gesundheitsfürsorge in allen Fragen im Zusammenhang mit der Gesundheit eines Individuums anstrebt Ein ethischer Ansatz für die Versorgung, der auch eine Verbesserung der Ergebnisse, eine Verringerung von medizinischen Fehlern, eine Steigerung der Patientenzufriedenheit und eine Verbesserung der Pflegekosten verspricht. "Ein wichtiger Aspekt der partizipativen Medizin ist, dass Patienten und Ärzte als Partner gesehen werden sollten, insbesondere wenn es darum geht, Entscheidungen im Gesundheitswesen zu treffen. Der Zugang zu elektronischen Patientenakten (EHR) und das Verständnis und der Schutz Ihrer Rechte in Bezug auf den Schutz von Gesundheitsdaten im Zusammenhang mit dem Gesetz über die Portabilität und Rechenschaftspflicht von Krankenversicherungen (HIPAA) sind zwei Möglichkeiten, um eine partizipative Medizin voranzutreiben.
Beteiligen Sie sich an patientenorientierter Forschung. Traditionell wird die medizinische und gesundheitsbezogene Forschung von Ärzten und Wissenschaftlern durchgeführt. Bisher konnten Patienten nur an einer klinischen Studie teilnehmen. Mit Organisationen wie dem PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) können Patienten nun Teil der anderen Seite der Forschung sein: Patienten können Forschungsfragen vorschlagen und an jedem Schritt des Forschungsprozesses beteiligt sein. Patienten können sich auch für die Teilnahme an den Beratungsgremien von PCORI bewerben.
Abschließende Gedanken
Fürsprecher für sich selbst zu sein, ist die grundlegendste und notwendigste Form der Fürsprache. Jeder mit Lupus oder einem Gesundheitszustand sollte diese Art von Fürsprache üben. Wenn Sie nichts anderes tun, tun Sie Folgendes: Üben Sie mit Ihrem Arzt gute Kommunikationsfähigkeiten, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Pflege erhalten.Es gibt viele Möglichkeiten, sich auf anderen Ebenen für Anwälte einzusetzen. Wenn Sie sich für Anwaltschaft interessieren, wählen Sie, was für Sie und Ihren Lebensstil am besten geeignet ist. Obwohl es verlockend sein kann, versuchen Sie, nicht zu viel auf einmal anzunehmen. Andernfalls werden Sie überwältigt. Der Umgang mit Energie und Müdigkeit gilt auch für Ihre Lupus-Lobbyarbeit.
Alle Interessenvertretung ist wichtig - vom Teilen eines Postens in den sozialen Medien über Lupus bis hin zum Reisen nach Washington, DC, um mit Ihren Regierungsvertretern zu sprechen. Alle Beitragsebenen sind wichtig. Nichts ist zu klein, also tun Sie, was am besten zu Ihrem Lebensstil, Ihren Fähigkeiten und Ihrem Energielevel passt. Ihre Stimme ist wichtig!
