Lösungsansätze für eine nicht diagnostizierte Krankheit oder einen nicht diagnostizierten Zustand

Viele Patienten sind frustriert darüber, dass sie anscheinend keine Diagnose erhalten können, ein Name für ihr medizinisches Problem. Sie haben Symptome, sammeln Testergebnisse, können keine Linderung finden und werden oft wütend, weil es sehr klar ist, dass etwas mit ihrer Gesundheit nicht stimmt, aber niemand kann einen Namen für ihr Problem nennen. Es ist ein Mysterium.
Wenn Sie über einen bestimmten Zeitraum nicht diagnostiziert wurden, finden Sie hier einige Ideen und Ansätze, die Ihnen und Ihrem Arzt dabei helfen können, eine Diagnose zu stellen.

Tipps zur Diagnose einer nicht diagnostizierten Krankheit

Ein paar Grundlagen, die Sie beachten sollten, bevor Sie beginnen:

1. Nicht jede Symptomatik hat eine Diagnose.
2. Einige Diagnosen sind so neu, dass einige Ärzte noch nicht wissen, wie sie zu diagnostizieren sind.
3. Ihre Diagnose-Detektivarbeit erfordert, dass Sie all diese guten, leistungsfähigen Werkzeuge für Patienten einsetzen: Stellen Sie sicher, dass Sie viele Fragen stellen, Kopien aller Ihrer medizinischen Unterlagen erhalten, Entscheidungen einhalten, die Sie und Ihr Arzt gemeinsam treffen, und vieles mehr.

Versuchen Sie, sobald Sie diese Grundlagen verstanden haben, die folgenden Lösungsansätze für Ihr Diagnosedilemma.
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Holen Sie sich eine zweite Meinung

Der vielleicht wichtigste, aber auch naheliegendste Ansatz, um Ihre Diagnose zu erhalten, ist die Einholung einer zweiten Meinung (oder sogar einer dritten oder vierten Meinung)..
Stellen Sie sicher, dass Sie die Meinungen von Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen berücksichtigen. Nicht alle Spezialisten verstehen die Körpersysteme oder Krankheiten außerhalb ihrer eigenen. Eierstockkrebs kann sich als Magen-Darm-Problem darstellen, weshalb nicht diagnostizierte Magen-Darm-Probleme einen Gynäkologen erfordern können. PCOS kann sich als schilddrüsenbedingt präsentieren.
Ihre Meinung sollte auch aus einer Vielzahl von Quellen stammen. Vermeiden Sie insbesondere gemeinsam praktizierende Ärzte oder Ärzte, die möglicherweise Freunde außerhalb des Büros oder des Krankenhauses sind. Es ist weniger wahrscheinlich, dass sich Freunde und Kollegen widersprechen oder widersprechen.
Die Fachkräfte, die in akademischen medizinischen Zentren (Universitätskliniken) arbeiten, sind möglicherweise eine gute Quelle für die Lösung Ihres Diagnosedilemmas, da ihre persönlichen beruflichen Ziele manchmal besser auf Ihre Bedürfnisse abgestimmt sind.
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Differentialdiagnose verwenden

Suchen Sie mithilfe der Differentialdiagnose nach Alternativen. Beginnen Sie mit dem am wenigsten verbreiteten Symptom und schauen Sie sich alle Möglichkeiten an, die Ihnen Ihr am wenigsten verbreitetes Symptom nahe legt. Wenn sich keine der Alternativen auf dieser Liste als die richtige Antwort herausstellt, versuchen Sie dasselbe Verfahren mit Ihrem am wenigsten verbreiteten Symptom und so weiter.
So entwickeln Sie Ihre Differentialdiagnose Ihr Arzt kann Ihnen bei der Ermittlung Ihrer Differentialdiagnosen für jedes Symptom behilflich sein, oder Sie können im Internet nachforschen, um diese zu ermitteln. Möglicherweise möchten Sie sich auch mit Personen in Ihren Selbsthilfegruppen beraten.
Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie sich mit Diagnosen befassen, über die Ihr Arzt möglicherweise nicht viel weiß, die jedoch durchaus sinnvoll sein können, wenn Sie die Möglichkeit erörtern. Beispielsweise wird Dysautonomie manchmal als Diagnose und manchmal als Anhäufung von Symptomen angesehen, kann jedoch dazu beitragen, viele Probleme zu erklären, und kann einige Ideen für die Behandlung liefern.
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Führen Sie ein Protokoll über Symptome und Auslöser

Wenn Sie feststellen können, wann Ihre Symptome zum ersten Mal auftraten, machen Sie sich eine Notiz. Wenn Sie bestimmen können, was deren Erscheinungsbild auslöst, verfolgen Sie dies. Wenn Sie feststellen können, dass Sie etwas tun können, das sie lindert, schreiben Sie dies auch auf.
Werden Ihre Symptome durch das, was Sie essen oder trinken, beeinflusst? Sind sie bei verschiedenen Wetterbedingungen problematischer oder nehmen Sie an bestimmten Aktivitäten teil? Treten sie auch nur zusammen mit anderen Symptomen auf? Sind Sie besonders gestresst oder müde, wenn sie auftreten? Denken Sie auch daran, Ihr Gewicht zu erfassen, da Gewichtsschwankungen manchmal die Symptome beeinflussen können.
Auch wenn es nicht plausibel erscheint, sollten Sie jeden Bissen von Lebensmitteln oder Getränken, die Sie zu sich nehmen, nachverfolgen. Beispiel: Durch Ihre Nachverfolgung können Glutenempfindlichkeiten oder Nahrungsmittelallergien aufgedeckt werden. Beides sind Probleme, die seltsame Symptome verursachen können.
Verfolgen Sie auch alle Substanzen, die Sie auf Ihre Haut auftragen. Hautlotionen, Seifen, Sonnenschutzmittel - wenn Sie sie auf Ihre Haut auftragen, beeinflussen Sie das größte Organ in Ihrem Körper und sie ziehen in Ihre inneren Organe und Körperteile ein. Es können Inhaltsstoffe enthalten sein, die sich auf Ihre Gesundheit auswirken.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob Sie etwas verfolgen sollen, ist dies ein Hinweis darauf, dass Sie es verfolgen sollten. Lieber auf der Seite zu vieler Informationen irren als nicht genug. Vertrauen Sie Ihrer Intuition, um festzustellen, ob ein Symptom tatsächlich ein Symptom ist.
Teilen Sie Ihr Protokoll mit Ihrem Arzt und besprechen Sie andere mögliche Aspekte Ihrer Symptome, die möglicherweise auch zusätzliche Informationen enthalten.
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Drogenkonflikte identifizieren

Verfolgen Sie jedes Medikament, das Sie einnehmen, einschließlich aller Nahrungsergänzungsmittel, die Sie schlucken oder anwenden. Medikamentenkonflikte und Wechselwirkungen können Symptome verursachen oder andere maskieren.
Möglicherweise hat Ihr Arzt eine Diagnose ausgeschlossen, weil Sie nicht das klassische Symptom dafür aufweisen - aber Ihr klassisches Symptom wird tatsächlich durch ein Medikament maskiert, das Sie einnehmen. Erfahren Sie mehr über Drogenkonflikte und Wechselwirkungen.
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Mögliche Umweltquellen bestimmen

Ihre Symptome können durch Ihre Umgebung verursacht werden. Möglicherweise lohnt es sich, Ihre Symptome gegen andere Personen in Ihrer Nähe aufzuspüren. Erklären Sie Ihren Nachbarn Ihre Probleme und fragen Sie, ob sie andere kennen, die ähnliche Probleme haben. Sehen Sie online nach, ob Ihre lokale Zeitung über einen Gesundheitsreporter verfügt, der möglicherweise einen Ort für den Austausch von Informationen in Bezug auf die lokale Gesundheit eingerichtet hat.
Zu den zu verfolgenden Informationen (siehe Schritt 4) gehören möglicherweise Änderungen Ihrer Symptome, wenn Sie an einen anderen Ort reisen, an dem sich die Umgebung ändert. Wenn Sie verreisen, stellen Sie fest, ob sich Ihre Symptome bessern oder verschlechtern oder sich möglicherweise überhaupt nicht ändern. Fügen Sie diese Informationen in Ihr Protokoll oder Tagebuch ein.
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Kommunikation koordinieren

Um Ihrer Diagnose auf den Grund zu gehen, müssen sich Ihre verschiedenen Ärzte und andere Ärzte in Bezug auf Kommunikation und Entscheidungsfindung abstimmen.
Diese Pflegekoordination wird immer schwieriger, da die Ärzte mit der Zeit immer enger zusammengedrückt werden. Wenn Ihre Ärzte nicht miteinander kommunizieren, möchten Sie wissen, ob Sie sie davon überzeugen können.
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Betrachten Sie seltene Krankheiten

Die einfache Tatsache, dass es so lange gedauert hat, bis Sie eine genaue Diagnose erhalten haben, weist auf die Möglichkeit hin, dass Sie an einer seltenen Krankheit leiden.
Es werden nicht alle seltenen Krankheitsnamen auftauchen, auch wenn Sie Ihre Differentialdiagnose durcharbeiten, da es leider so selten sein kann, dass es noch nicht einmal einen Namen gibt. Oder es könnte nur eine Diagnose sein, über die Ihr Arzt nicht viel weiß, sodass er oder sie es nicht erwähnen wird, weil sie keine Fragen dazu beantworten können.
Die besten Informationen zu seltenen Krankheiten finden Sie in der Abteilung für seltene Krankheiten der National Institutes of Health.
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Betrachten Sie das Mystery Diagnosis Program des NIH

In den Vereinigten Staaten nehmen die National Institutes of Health in Zusammenarbeit mit dem Office of Rare Diseases Research 50 bis 100 Patienten pro Jahr auf, um ihre mysteriösen Krankheiten zu untersuchen. Es gibt bestimmte Regeln, die von Ihrem Arzt befolgt werden müssen, um Sie an das Programm zu überweisen.
Es gibt kein Versprechen für eine Diagnose, aber die erzeugten Informationen können Ihnen helfen, näher zu kommen.
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Wenden Sie sich an alternative Ressourcen

Drei alternative Ressourcen können Ihnen möglicherweise helfen:
Professionelle Patientenanwälte Professionelle Patientenanwälte können auf zwei Arten helfen: Erstens helfen sie dabei, Ihre Bemühungen zu koordinieren, und stellen sicher, dass alle Beteiligten über Kenntnisse in allen wichtigen Bereichen der Entdeckung verfügen. Zweitens haben sie Kenntnisse über Ressourcen und Fachkräfte, die Sie nicht haben, und können häufig Vorschläge machen, an die Sie nicht gedacht haben.
Sie werden privat von Ihnen bezahlt, was bedeutet, dass sie nicht von dem abhängig sind, was Ihre Versicherungsgesellschaft erlaubt. 
Andere Patienten Andere Patienten haben möglicherweise einige oder alle Symptome, die Sie haben, und diskutieren möglicherweise ihre Erfahrungen online.
Online-Selbsthilfegruppen, Patientengemeinschaften und andere Online-Ressourcen sind nicht schwer zu finden und können unendlich nützlich sein.
Forscher Es kann Experten geben, die eine Reihe von Symptomen untersuchen, die noch nicht einmal einen Namen haben. Wenn Sie zum Beispiel in PubMed Online-Fachzeitschriften oder -Referenzen suchen und auf den Namen eines Arztes oder Forschers stoßen, der anscheinend an Ideen im Zusammenhang mit Ihrer mysteriösen Krankheit arbeitet, suchen Sie eine E-Mail-Adresse für diese Person und wenden Sie sich an diesen sie direkt.
Seien Sie beim Schreiben prägnant - zunächst nicht mehr als zwei oder drei sehr kurze Absätze. Wenn sie interessiert sind und glauben, dass sie Ihnen helfen können, werden sie zurückschreiben und Sie können zu diesem Zeitpunkt weitere Informationen austauschen.