Grundlegende Informationen zu seltenen Krankheiten

Eine seltene Krankheit tritt bei weniger als 200.000 Personen in den Vereinigten Staaten und weniger als 5 von 10.000 Personen in der Europäischen Union auf. Wie Sie sich vorstellen können, gibt es einige Krankheiten, die nur eine geringe Anzahl von Menschen auf der Welt betreffen. Und es gibt einige Krankheiten, die wirklich einzigartig sind und normalerweise aufgrund eines genetischen Defekts auftreten. Einige Krankheiten sind in bestimmten Teilen der Welt weit verbreitet, in anderen jedoch selten. Schätzungen zufolge gibt es weltweit zwischen 5.000 und 8.000 bekannte seltene Krankheiten.

Ich möchte wissen, ob eine bestimmte Krankheit als selten gilt.

Das US-Büro für seltene Krankheiten hat eine Liste von über 6.000 Krankheiten, die in den Vereinigten Staaten als selten gelten.

Ich benötige Informationen zu einer seltenen Krankheit.

Sie können die Informationen alphabetisch nach Krankheitsnamen suchen. Wenn Sie den Namen oder die Schreibweise nicht kennen, können Sie auf der Seite "Arten von Krankheiten" nach Auflistungen nach Arten suchen (z. B. neurologische Störungen, Hauterkrankungen usw.)..

Ich benötige Informationen zu einer seltenen Krankheit, die noch nicht auf Ihrer Website aufgeführt ist.

Wenn Sie nicht finden können, was Sie benötigen, überprüfen Sie diese Websites:

In den USA: Das Information Center für genetische und seltene Krankheiten, in dem Sie eine lebende Person mit spezifischen Fragen zu Ihrer Krankheit kontaktieren können.
In Großbritannien: Kontaktaufnahme mit einem Familienindex spezifischer Erkrankungen und seltener Störungen
In Europa: Orphanet - zugänglich in 6 Sprachen: Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Spanisch und Portugiesisch.

Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe für eine bestimmte Krankheit oder Störung??

Suchen Sie zunächst auf der Website nach einem Artikel über die Störung. Wenn Sie den Namen der Erkrankung nicht kennen, können Sie auf der Seite „Arten von Krankheiten“ auf dieser Website nach Auflistungen suchen. Der Artikel enthält einen Link zu Selbsthilfegruppen. Wenn es noch keinen Artikel über die Störung gibt, besuchen Sie die Seite mit Ressourcen für Selbsthilfegruppen, die Links zu verschiedenen Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten in den USA und auf internationaler Ebene enthält.