Gut leben mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF)
Menschen mit IPF haben jedoch eine Menge zu sagen, wie gut (oder wie schlecht) sie mit dieser Erkrankung umgehen werden. Die Menschen, die mit IPF am besten abschneiden, sind am häufigsten diejenigen, die eine aktive Rolle bei der Bewältigung ihres eigenen Zustands spielen. Sie werden versuchen, so viel wie möglich über IPF und die verfügbaren Behandlungen zu verstehen und werden eine aktive Rolle bei der Entscheidung spielen, welche Behandlungen für sie am besten geeignet sind. Sie werden alle Veränderungen des Lebensstils berücksichtigen, die nachweislich die Symptome verringern und das Überleben verlängern. Und sie werden dafür sorgen, dass sie und ihre Ärzte die derzeit stattfindende aktive Forschung im Auge behalten, die darauf abzielt, neue, wirksame Behandlungen für IPF zu entwickeln.
Was Sie über IPF wissen sollten
IPF wird durch abnormale Fibrose (Narbenbildung) des Lungengewebes verursacht. Aufgrund dieser Fibrose können die Lungen keine Gase mehr zwischen der Luft in den Alveolen (Luftsäcken) und der Blutbahn austauschen. Infolgedessen fällt es Sauerstoff schwerer, in den Blutkreislauf zu gelangen. Wenn sich die Fibrose verschlimmert, verschlechtert sich auch die Dyspnoe und die anderen Symptome, die IPF häufig verursacht.Unsere Vorstellungen über die Ursache dieser fortschreitenden Lungenfibrose haben sich in den letzten Jahren weiterentwickelt. Ursprünglich wurde angenommen, dass die Lungennarben durch Entzündungen im Lungengewebe verursacht wurden und die Behandlung darauf abzielte, den Entzündungsprozess mit Arzneimitteln wie Steroiden, Methotrexat und Cyclosporin zu stören. Es wurde jedoch nie gezeigt, dass diese Art der Behandlung von großem Nutzen ist.
In jüngerer Zeit sind die meisten Forscher zu der Überzeugung gelangt, dass das Hauptproblem bei IPF darin besteht, dass das Lungengewebe einfach abnormal heilt. Diese anormale Heilung und die anschließende Fibrose können als Reaktion auf einen relativ geringen Lungenschaden auftreten, sogar auf die unbedeutende Art von Lungenschaden, die bei normalem Leben auftritt.
Dieses Konzept der anormalen Heilung bei IPF ist wichtig, weil es Forschern ein neues Ziel für die Therapie gegeben hat, nämlich Wege zu finden, um den anormalen Heilungsprozess zu stören, um die Fibrose zu begrenzen. Während der Heilungsprozess im Lungengewebe erstaunlich komplex ist und Wechselwirkungen zwischen einer Vielzahl verschiedener Arten von Zellen und Molekülen beinhaltet, wurden bereits große Fortschritte erzielt.
Dank dieser neuen Forschungslinie wurden bereits zwei neue Medikamente zugelassen (Pirfenidon und Nintedanib), und mehrere andere Medikamente werden derzeit für die Behandlung von IPF entwickelt und getestet.
Das Wichtigste ist, dass es in Bezug auf die Behandlung von IPF mehr Grund zum Optimismus gibt als jemals zuvor. Und wenn Sie an IPF leiden, sind Ihre Chancen, in den kommenden Jahren von neuen Therapien zu profitieren, umso besser, je mehr Sie zur Verlangsamung des Fortschreitens der Krankheit beitragen können.
Was Sie tun können, wenn Sie IPF haben
Geh zu einem Spezialisten.IPF kann für einen Arzt eine schwierige Krankheit sein. Weil es so komplex ist und das optimale Management von IPF oftmals wichtige Entscheidungen zum richtigen Zeitpunkt erfordert, erzielen Menschen mit IPF in der Regel die besten Ergebnisse, wenn sie von jemandem betreut werden, der es gewohnt ist, mit dieser Krankheit umzugehen. Wenn Sie eine IPF haben, sollten Sie unbedingt überlegen, mit einem Lungenmediziner zusammenzuarbeiten. Besser noch, ein Lungenspezialist, der ein besonderes Interesse an IPF hat.
Sie sollten Ihren Arzt um eine Überweisung an einen solchen Spezialisten bitten. Wenn Sie Probleme haben, einen Lungenspezialisten zu finden, können Sie auf der Website der Pulmonary Fibrosis Foundation einen finden, der sich in Ihrer Nähe befindet.
Ein Spezialist ist besonders hilfreich bei der Entscheidung, ob Sie die neueren Medikamente für IPF erhalten sollten und wann der beste Zeitpunkt für den Beginn wäre. Sollte eine Lungentransplantation jemals in Betracht gezogen werden, kann ein Lungenspezialist den optimalen Zeitpunkt für ein solches Verfahren beurteilen und Sie durch den komplexen Prozess seiner Gewinnung führen.
Ein Lungenspezialist, insbesondere einer mit besonderem Interesse an IPF, wird über die neuesten Forschungsergebnisse zur Behandlung von IPF auf dem Laufenden bleiben und kann Ihnen bei Interesse möglicherweise sogar spezifische klinische Studien empfehlen, an denen Sie teilnehmen können. ClinicalTrials.gov kann diese Art von Informationen auch für Sie bereitstellen.
Ergreifen Sie Maßnahmen, um weitere Lungenschäden zu begrenzen.
Sie können verschiedene Maßnahmen ergreifen, um das Fortschreiten der Lungenfibrose zu verlangsamen. Da IPF anscheinend durch einen abnormalen Heilungsprozess als Reaktion auf Lungenschäden verursacht wird, sollten Sie alles tun, um vermeidbare Lungenschäden zu vermeiden. Diese Schritte sollten mindestens Folgendes umfassen:
Aufhören zu rauchen. Rauchen von Tabakprodukten ist eine Ursache für anhaltende Reizung und Schädigung Ihres Lungengewebes. Menschen mit IPF, die geraucht haben, und insbesondere diejenigen, die weiterhin rauchen, haben eine deutlich schlechtere Prognose als Nichtraucher. Es ist zwingend erforderlich, dass Sie nicht rauchen und dass jeder, der mit Ihnen zusammenlebt, auch nicht raucht. Wenn Sie rauchen, lernen Sie, wie Sie mit dem Rauchen aufhören können.
Geimpft werden. Sie sollten alles tun, um eine Lungenentzündung oder andere Lungeninfektionen zu vermeiden. Dies bedeutet, dass Sie jährlich Impfstoffe gegen Influenza erhalten und sich gegen Pneumokokkenpneumonie impfen lassen müssen.
Erwägen Sie nachdrücklich, wegen GERD behandelt zu werden. Gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD) ist eine häufige Ursache von Sodbrennen. Es stellt sich heraus, dass Reflux recht häufig bei Menschen mit IPF ist. Bei vielen dieser Menschen verursacht die GERD keine auffälligen Symptome - aber es passiert immer noch.
Während dieser Refluxereignisse (ob sie Symptome hervorrufen oder nicht) gelangt gewöhnlich eine kleine Menge Magensäure in die Lunge, was (bei Menschen ohne IPF) eine unbedeutende und vorübergehende Schädigung der Lunge darstellt. Bei Patienten mit IPF wird dieser unbedeutende Lungenschaden jedoch in eine Verschlechterung der Lungenfibrose umgewandelt. Aus diesem Grund glauben viele Spezialisten, dass fast jeder mit IPF für die Behandlung von GERD gestellt werden sollte, unabhängig davon, ob sie Symptome von Reflux haben oder nicht. Sie sollten diese Behandlungsoption mindestens mit Ihrem Arzt besprechen.
Sauerstoff Therapie. Zusätzlicher Sauerstoff ist bei Menschen mit IPF sehr hilfreich, und Sie sollten diese Behandlung mit Ihrem Arzt besprechen. Menschen mit IPF können in der Regel mehr Sport treiben, wenn sie während der Belastung Sauerstoff verbrauchen. Mit fortschreitender Krankheit kann eine kontinuierliche Sauerstofftherapie Symptome der Atemnot in Ruhe erheblich lindern. Darüber hinaus kann die Sauerstofftherapie dazu beitragen, den Ausbruch der pulmonalen Hypertonie zu verhindern, die häufig bei IPF auftritt.
Programm zur Lungenrehabilitation. Die Teilnahme an einem Lungenrehabilitationsprogramm, ähnlich wie bei Patienten mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung, ist bei Patienten mit IPF sehr hilfreich. Diese Programme umfassen Bewegungstraining, Atemtechniktraining, emotionale Unterstützung und Ernährungsberatung. All diese Aspekte der Lungenrehabilitation tragen dazu bei, die Symptome zu lindern und die Prognose von Menschen mit IPF zu verbessern. Sie sollten Ihren Arzt bitten, Sie an einen zu verweisen.
Ernährungsdiät. Die Aufrechterhaltung einer ausreichenden Ernährung ist sehr wichtig, um Ihr Ergebnis zu verbessern, aber eine gute Ernährung kann eine Herausforderung sein, wenn Sie an IPF leiden. Sie sollten eine Diät anstreben, die viel Obst, Gemüse und mageres Fleisch enthält. Das Essen kleinerer, häufigerer Mahlzeiten ist bei Menschen mit IPF oft einfacher als das Essen größerer Mahlzeiten. Ein Ernährungsberater kann sehr hilfreich sein, wenn es darum geht, Ihnen die Ernährung zu vermitteln, die Sie benötigen.
Selbsthilfegruppen. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann sehr hilfreich sein. Es ist nützlich zu wissen, dass es andere Leute gibt, die die gleichen Probleme haben wie Sie. Die Interaktion mit ihnen und das Lernen, wie sie damit umgegangen sind (und wie sie anderen geholfen haben, damit umzugehen), kann sehr ermutigend und erhebend sein. Ihr Lungenspezialist sollte in der Lage sein, eine lokale Selbsthilfegruppe zu empfehlen. Die Pulmonal Fibrosis Foundation kann Ihnen auch dabei helfen, eine in Ihrer Nähe zu finden.
