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    Ein Überblick über die sekundär progressive Multiple Sklerose (SPMS)

    Vielleicht wurde bei Ihnen gerade eine sekundäre progressive MS (SPMS) diagnostiziert. Oder Sie gehören zu den 85 bis 90 Prozent der Menschen mit Multipler Sklerose (MS), bei denen zunächst eine schubförmig remittierende MS (RRMS) diagnostiziert wird, und Sie sind sich nicht sicher, ob Ihr Arzt weiß, wann (oder ob) Übergänge zur sekundären progressiven MS (SPMS). In jedem Fall ist es gut zu verstehen, wie die Krankheit fortschreiten kann, damit Sie für die Zukunft gerüstet sind.

    Beginn

    Die Mehrheit der Menschen mit RRMS geht zu SPMS über, das durch ein stetigeres Fortschreiten der Symptome und einer Behinderung mit weniger oder keinen Rückfällen gekennzeichnet ist.
    Bevor krankheitsmodifizierende Behandlungen (DMTs) allgemein verfügbar wurden, entwickelten ungefähr 50 Prozent der Menschen mit RRMS innerhalb von 10 Jahren ein SPMS und ungefähr 90 Prozent innerhalb von 25 Jahren. Es ist noch nicht klar, welche Auswirkungen krankheitsmodifizierende Therapien auf das Fortschreiten der MS haben, aber Experten hoffen, dass sich SPMS bei Menschen, die sie anwenden, möglicherweise langsamer entwickelt.
    Sie können jederzeit von RRMS auf SPMS umsteigen, der Prozess ist jedoch schrittweise und bei den meisten Patienten langsam. Tatsächlich gibt es häufig eine Grauzone zwischen RRMS und SPMS, wenn Sie sich in der progressiven Phase der MS befinden, aber immer noch gelegentliche MS-Rückfälle haben. Im Allgemeinen tritt dieser Übergang jedoch innerhalb von 10 bis 20 Jahren nach Ausbruch der Krankheit auf.
    Das Durchschnittsalter für die Umstellung auf SPMS liegt zwischen 40 und 49 Jahren.
    Arten von MS

    Anzeichen und Symptome

    Es gibt keine Richtlinien oder Kriterien, die definieren, wann Sie von RRMS zu SPMS wechseln. Hier sind jedoch einige Anzeichen, nach denen Sie und Ihr Arzt möglicherweise suchen, wenn Sie feststellen, ob dieser Übergang stattfindet oder bereits stattgefunden hat.

    Ihre Medikamente wirken nicht gut

    Manchmal kann es vorkommen, dass Sie trotz aller Bemühungen und trotz der Einhaltung Ihrer krankheitsmodifizierenden Medikamente eine zunehmende Behinderung aufweisen, ohne dass die Anzahl der Läsionen in Ihren Magnetresonanztomographen (MRT) entsprechend zunimmt. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass Sie zu SPMS wechseln.
    Andererseits kann es auch einen anderen Grund dafür geben, dass Ihre Medikamente nicht wirken. Wenn zum Beispiel neutralisierende Antikörper gegen eines der Interferon-basierten Medikamente vorhanden sind, wird Ihr Neurologe Sie möglicherweise auf ein anderes umstellen.
    Einige Menschen befürchten, dass sie in die progressive Phase der MS eintreten, weil sie keine Rückfälle mehr haben. Dies könnte jedoch eine sehr sein gut Dies könnte bedeuten, dass Ihre krankheitsmodifizierende Behandlung wirkt.

    Ihre Rückfälle ändern sich

    Der natürliche Verlauf von RRMS ist die Anzahl der Rückfälle, die Sie im Laufe der Zeit tatsächlich verringern müssen. Die auftretenden Rückfälle können jedoch schwerwiegender sein und mehrere Symptome hervorrufen, anstatt nur einen Funktionsbereich zu beeinträchtigen.
    Die Erholung von diesen Rückfällen ist in der Regel auch unvollständig, was bedeutet, dass Sie auch nach Ablauf der akuten Phase des Rückfalls noch einige Symptome und / oder Behinderungen haben. Außerdem reagieren Sie während dieser Rückfälle nicht mehr (oder möglicherweise überhaupt nicht mehr) auf Solu-Medrol.
    MS-Rückfälle verstehen

    Es gibt eine große Menge an Schäden bei der MRT

    Wenn Sie eine MRT haben, können Sie und Ihr Arzt die folgenden Ergebnisse sehen:
    Größere Läsionsbelastung
    Dies bedeutet, dass es insgesamt mehr Läsionen gibt, und zwar in der Regel:
      • Um die Ventrikel (die Hohlräume im Gehirn, die mit zerebrospinaler Flüssigkeit gefüllt sind)
      • Überlappung
      • Konzentriert im Hirnstamm und Rückenmark
    Mehr Axonalschaden und "Schwarze Löcher"
    Bereiche, die bei einem T1-Scan als dunkle (hypointensive) Flecken auftauchen, werden als „Schwarze Löcher“ bezeichnet. Dies sind Bereiche, in denen wiederholt Entzündungen aufgetreten sind, die zur vollständigen Zerstörung von Myelin und Axonen führen. Diese Bereiche entsprechen stark der Behinderung.
    Vergrößerung von CSF-gefüllten Ventrikeln im Gehirn
    Dies ist ein Maß für Atrophie. Da weniger Gehirngewebe vorhanden ist, werden die Räume um und innerhalb des Gehirns größer.
    Eine Abnahme der Gadolinium-verstärkenden Läsionen
    Paradoxerweise nimmt die Anzahl neuer, aktiver Gadolinium-erhöhender Läsionen in späteren Stadien von RRMS ab. Dies liegt daran, dass die Krankheit höchstwahrscheinlich eher degenerativ als entzündlich ist.
    Alles, was Sie über MRT für MS wissen müssen

    Sie haben einen höheren Grad an Behinderung

    Nach der erweiterten Skala für den Behinderungsstatus (Expanded Disability Status Scale, EDSS) haben Menschen mit RRMS in der Regel eine Bewertung von 4 oder weniger. Menschen mit SPMS hingegen haben in der Regel eine Punktzahl von 6 oder höher, was bedeutet, dass zum Gehen Unterstützung in irgendeiner Form erforderlich ist.
    Wenn Sie RRMS haben und auf Ihrem EDSS ein Niveau von 4 bis 5,5 erreichen, was durch die Unfähigkeit angezeigt wird, mehr als 500 Meter zu gehen, ohne sich auszuruhen, bedeutet dies, dass Sie wahrscheinlich innerhalb eines relativ kurzen Zeitraums SPMS entwickeln.
    Ihr Arzt wird während Ihrer neurologischen Untersuchung weitere Anomalien feststellen. Dies zeigt, dass Ihr Gehirn die Demyelinisierung nicht mehr kompensieren kann - Angriffe Ihres Immunsystems auf die Myelinscheide, die Schutzhülle um die Nervenfasern.
    Schließlich neigen Menschen, die SPMS entwickeln, zu einer stärkeren kognitiven Beeinträchtigung. Dies ist höchstwahrscheinlich auf den höheren Grad an Atrophie im Gehirn zurückzuführen, der in hohem Maße mit kognitiven Dysfunktionen korreliert. Dies bedeutet in Wirklichkeit, dass Ihr Gehirn den Schaden nicht mehr ausgleichen kann, insbesondere dort, wo eine vollständige Zerstörung der Axone (Nervenfasern) stattfindet, was zu schwarzen Löchern führt.
    Grundlegendes zur erweiterten Behinderungsstatusskala (EDSS)

    Ursachen

    Wie bei allen Arten von MS weiß niemand, was SPMS verursacht. Es wird angenommen, dass es sich um eine Kombination von Faktoren handelt, die genetische und umweltbedingte Auslöser wie Infektionen, Vitamin-D-Mangel, Geografie und Fettleibigkeit bei Kindern betreffen.
    In Bezug auf Faktoren, die den Übergang von RRMS zu SPMS beeinflussen können, zeigen Studien, dass Männer SPMS offenbar schneller und in einem jüngeren Alter als Frauen entwickeln. Beide Geschlechter müssen jedoch ungefähr im selben Alter einen Rohrstock benutzen, so dass Männer, auch wenn sie früher in die Progressionsphase eintreten, keine schlechteren Ergebnisse erzielen.
    Es wurde auch festgestellt, dass Rauchen das Risiko eines Übergangs von RRMS zu SPMS erhöht.
    Ursachen und Risikofaktoren für Multiple Sklerose

    Diagnose

    Wenn bei Ihnen bereits eine RRMS-Diagnose gestellt wurde, wissen Sie wahrscheinlich, dass der Diagnoseprozess zeitaufwändig sein kann, da Ihr Arzt Tests durchführt, andere Zustände ausschließt und Teile des Diagnose-Puzzles zusammenstellt.
    In ähnlicher Weise erfordert die Diagnose von SPMS eine Kombination von Strategien, einschließlich einer gründlichen neurologischen Untersuchung und MRT-Wiederholungen. Wie bei RRMS gibt es keine endgültigen diagnostischen Tests.
    Wenn es um die Diagnose von SPMS geht, muss Ihr Arzt zwei Tatsachen bestätigen:
    • Sie haben eine RRMS-Vorgeschichte: Um mit SPMS diagnostiziert zu werden, müssen Sie zuerst RRMS gehabt haben. Für einige Menschen kann es schwierig sein, diese Anamnese zu bestätigen, da sie aufgrund subtiler Symptome oder sogar einer Fehldiagnose möglicherweise nie bemerkt haben, dass sie an RRMS erkrankt sind.
    • Ihre MS befindet sich jetzt in einem progressiven Zustand: Sobald Ihr Arzt Ihre RRMS-Vorgeschichte bestätigt hat, muss er oder sie bestätigen, dass Ihre Krankheit fortschreitet, was bedeutet, dass sie sich allmählich verschlechtert.

    Änderungen in SPMS

    Bei RRMS verursachen entzündliche Prozesse eine Demyelinisierung. Diese Entzündung ist auf Ihren MRT während Rezidiven in Form heller weißer Flecken (Gadolinium-verstärkende Läsionen) zu sehen..
    Bei SPMS gibt es jedoch weniger Entzündungen und eine stärkere Degeneration von grauer und weißer Substanz sowie eine Rückenmarksatrophie (Nervenschädigung und -verlust), die auch bei der MRT beobachtet werden kann. Während immer noch Demyelinisierung und Entzündung auftreten, ist sie weiter verbreitet.
    Die Rückenmarksatrophie ist bei SPMS weitaus stärker ausgeprägt als bei RRMS. Dieser Nervenverlust kann zu Darm- und Blasenproblemen führen und das Gehen erschweren.
    Während Sie Rückfälle in RRMS erlebten, werden diese immer seltener. Stattdessen werden Sie feststellen, dass sich Ihr Zustand allmählich verschlechtert. Sie können zum Beispiel feststellen, dass das Gehen in den letzten Monaten schwieriger geworden ist, aber Sie können nicht genau sagen, wann es plötzlich schlimmer wird.

    Die Übergangszeit

    Es gibt oft eine Übergangszeit zwischen dem Ende von RRMS und dem Beginn von SPMS. Dies kann es schwierig machen, genau zu sagen, was los ist, da sich die beiden Typen überschneiden. Während sich Ihre MS zunehmend verschlechtert, kann es immer noch zu einem gelegentlichen Rückfall kommen.

    Krankheitsmodifikatoren

    SPMS kann auch während des Krankheitsverlaufs als aktiv, nicht aktiv und mit oder ohne Progression eingestuft werden.
    • Aktiv: Sie haben Rückfälle und / oder eine neue MRT-Aktivität.
    • Progression: Es gibt Hinweise darauf, dass sich Ihre MS verschlechtert.
    So zum Beispiel, wenn Ihr SPMS als klassifiziert ist nicht ohne Fortschritt aktiv, es ist stabil. Wenn es aktiv ohne Fortschritt, Sie hatten Rückfälle und / oder eine neue MRT-Aktivität, aber es gibt keinen Hinweis darauf, dass sich Ihre Krankheit verschlimmert.
    Wie bei RRMS sind die SPMS-Symptome sehr unterschiedlich, ebenso wie die Rate, mit der sie fortschreiten. Jede Situation ist anders; Manche Menschen werden schneller behindert als andere.
    Wie Multiple Sklerose diagnostiziert wird

    Behandlung

    Die Behandlung von SPMS ähnelt der von RRMS, obwohl progressive Formen von MS bekanntermaßen schwieriger zu behandeln sind.

    Rehabilitationstherapien

    Wenn Ihre MS voranschreitet, wird Ihr Neurologe wahrscheinlich Ihre Reha-Interventionen mit Ihnen besprechen, um festzustellen, ob Sie Anpassungen oder Ergänzungen benötigen. Diese Behandlungen, zu denen Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachtherapie und kognitive Rehabilitation gehören, können Ihnen dabei helfen, optimal zu funktionieren und Ihre Muskelkraft und -mobilität zu erhalten.
    Rehabilitationstherapien zur Behandlung Ihrer MS

    Arzneimittelmodifizierende Therapien

    Insbesondere wenn Sie immer noch Rückfälle und / oder eine neue MRT-Aktivität haben, können Sie alle krankheitsmodifizierenden Therapien (DMTs) einnehmen, die zur Behandlung von RRMS angewendet werden. Selbst wenn Ihr SPMS nicht aktiv ist, wird Ihr Arzt Sie wahrscheinlich dazu bringen, das DMT, das Sie bereits einnehmen, weiter einzunehmen, es sei denn, es wird weniger wirksam oder funktioniert nicht mehr. In diesem Fall möchte er oder sie, dass Sie es mit einem anderen versuchen.
    DMTs, die speziell von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zur Behandlung von SPMS zugelassen wurden, umfassen:
    • Mayzent (siponimod): Dieses orale Medikament behandelt sowohl RRMS als auch aktives SPMS. Erste Studien haben gezeigt, dass es das Fortschreiten der Krankheit nach drei und sechs Monaten mit SPMS verlangsamt.
    • Mavenclad (Cladribin): Ein weiteres orales Medikament, dieses DMT, ist im Allgemeinen eine Zweitlinienbehandlung, wenn andere DMTs nicht wirksam sind oder Sie sie aus irgendeinem Grund nicht einnehmen können.
    Wie Multiple Sklerose behandelt wird

    Symptom-Management

    Die Behandlung Ihrer individuellen Symptome ist ebenfalls ein wichtiger Bestandteil Ihrer Pflege, insbesondere beim Übergang zu SPMS. Ihr Arzt kann Ihnen verschiedene oder zusätzliche Medikamente verschreiben, um bei MS-bedingten Symptomen zu helfen, z. B .:
    • Ermüden
    • Darm- oder Blasenprobleme
    • Schmerzen
    • Depression
    • Sexuelle Funktionsstörung
    • Muskelkrämpfe
    • Gehschwierigkeiten
    • Kognitive Beeinträchtigung
    • Schlafstörungen
    • Schwindel
    Emotionale und psychologische Symptome bei MS

    Ein Wort von Verywell

    Während Ihre krankheitsmodifizierende Therapie den Übergang von der rezidivierenden Phase der MS in die progressive Phase verlangsamen kann, wird dieser Prozess wahrscheinlich immer noch stattfinden. Machen Sie sich keine Vorwürfe, es ist ein natürlicher Prozess, der für jeden Einzelnen einzigartig ist und der nicht auf irgendetwas zurückzuführen ist, das Sie getan oder nicht getan haben.
    Seien Sie in Ihrer Obhut weiterhin proaktiv, indem Sie sich über Ihre Krankheit informieren, Behandlungsoptionen prüfen, die möglicherweise für Sie von Nutzen sind, und offen mit Ihrem Arzt über Ihre Reise sprechen. Dies kann Ihnen dabei helfen, Ihr Leben in vollen Zügen zu leben und die nötigen Änderungen vorzunehmen.