Überblick über das Rasmussen-Syndrom und die Rasmussen-Enzephalitis

Das Rasmussen-Syndrom ist eine mehrstufige chronische neurologische Erkrankung, zu der häufig die Rasmussen-Enzephalitis gehört. Rasmussen-Enzephalitis ist ein entzündliches Stadium, das normalerweise nur eine Gehirnhälfte betrifft. Das Syndrom selbst ist eine Fortsetzung der Symptome, auch nachdem die Entzündung verschwunden ist.
Diese Krankheit ist selten, weniger als 2.000 Menschen in den USA glauben, mit ihr zu leben. Meist beginnt es vor dem zehnten Lebensjahr.

Symptome

Rasmussen-Syndrom ist der Begriff, der verwendet wird, um den Zustand zu jeder Zeit während des Krankheitsverlaufs zu beschreiben. Es wird angenommen, dass das Rasmussen-Syndrom manchmal durch eine Art von Gehirnentzündung namens Rasmussen-Enzephalitis verursacht wird oder dieser vorausgeht.
Dies ist eine lang anhaltende Erkrankung, die nach den intensivsten Entzündungsstadien der Rasmussen-Enzephalitis noch Jahre anhalten kann. Manchmal kann das Rasmussen-Syndrom auftreten, auch wenn unklar ist, ob die Rasmussen-Enzephalitis vorangegangen ist.
In der Enzephalitis-Phase hat das Gehirn eine sehr starke Autoimmunreaktion, die auf einer Seite zu schweren Funktionsstörungen des Gehirns führt.
Die Symptome sind für die Enzephalitis und das Syndrom gleich. Sie beinhalten:

Krampfanfälle, die schwer zu kontrollieren sein können
Schwäche, normalerweise auf einer Körperseite
Sprachprobleme
Kognitive Defizite (Denk- und Problemlösungsschwierigkeiten)

Im Allgemeinen sind die durch Rasmussen-Enzephalitis verursachten Anfälle mit Medikamenten schwer zu kontrollieren und betreffen häufig vorwiegend eine Körperseite. Die Anfälle sind in der Regel mit Schütteln und Zucken auf einer Körperseite verbunden, häufig mit Bewusstseinsverlust oder Bewusstseinsabnahme.
Wenn Sie an Rasmussen-Enzephalitis leiden, können Sie sich möglicherweise nicht mehr genau an die Anfälle erinnern und fühlen sich danach möglicherweise erschöpft. Schwäche, Sprachprobleme und kognitive Schwierigkeiten treten oft Monate nach Beginn der Anfälle auf, aber diese Symptome können früher oder gar nicht auftreten. In einigen Fällen können sie schwerwiegend werden.
Diese Erkrankung betrifft am häufigsten Kinder im Alter von 2 bis 12 Jahren, kann jedoch Menschen jeden Alters betreffen.

Ursachen

Obwohl die genaue Ursache der Rasmussen-Enzephalitis unklar ist, hat die medizinische Gemeinschaft zwei Hauptmöglichkeiten in Betracht gezogen:

Eine Infektion, die eine schwere Immunreaktion auslöst
Eine Autoimmunreaktion (der Körper greift sich selbst an)

Als Forscher mehr über diese Krankheit erfuhren, fanden sie überzeugende Belege für die Autoimmuntheorie. Zumindest scheint die Forschung zu zeigen, dass Rasmussen zumindest eine gewisse Autoimmunaktivität beinhaltet, wobei spezialisierte Immunzellen in eine Seite des Gehirns eindringen und diese angreifen.

Diagnose

Die endgültige Diagnose einer Rasmussen-Enzephalitis kann lange dauern. Dies liegt daran, dass es keinen einfachen Test gibt, um diesen Zustand zu bestätigen.
Die Diagnose von Rasmussen-Enzephalitis und Rasmussen-Syndrom basiert auf den Beobachtungen Ihres Arztes zu Ihren klinischen Symptomen über Monate (oder sogar Jahre) sowie auf EEG-Tests und MRT-Tests des Gehirns.
Es wird erwartet, dass ein EEG Anfallsaktivität auf einer Seite des Gehirns zeigt. Dieses EEG-Muster ist jedoch nicht spezifisch für das Rasmussen-Syndrom. Daher ist ein EEG kein endgültiger Test, sondern wird in Korrelation mit Ihren Symptomen, Ihren anderen Tests und den Beobachtungen Ihres Arztes zu Ihrem Zustand verwendet.
Es wird erwartet, dass eine Gehirn-MRT einen signifikanten Unterschied zwischen den beiden Seiten des Gehirns zeigt. Zu Beginn der Krankheit kann eine Seite des Gehirns ein Entzündungsmuster aufweisen, das wie eine Infektion aussieht.
Später im Verlauf der Krankheit kann die MRT des Gehirns eine Atrophie der betroffenen Seite aufweisen, die aufgrund der längeren Schädigung durch die Entzündung tatsächlich zu einer Schrumpfung des Gehirns führt. Dieses MRT-Bild des Gehirns ist nicht auf Rasmussen-Enzephalitis oder Rasmussen-Syndrom beschränkt und wird zusammen mit der gesamten Situation betrachtet, um zu dem Schluss zu kommen, dass Sie an dieser Krankheit leiden.

Behandlung

Die Hauptbehandlung für Rasmussen ist Anti-Krampf-Medikamente. Manchmal werden Steroide verwendet, um Entzündungen im Gehirn zu verringern. Wenn Ihr medizinisches Team Grund zu der Annahme hat, dass Sie eine neurologische Infektion (infektiöse Enzephalitis) haben, erhalten Sie möglicherweise auch Medikamente, um die Infektion zu bekämpfen.
Wenn Sie Krampfanfälle, Schwäche oder ein anderes neurologisches Defizit haben, aber keine Anzeichen einer Entzündung vorliegen, wird Ihre Behandlung weitgehend auf Ihre Krampfanfälle und Ihr neurologisches Defizit abzielen.
Manchmal ist die Epilepsie des Rasmussen-Syndroms so schwerwiegend, dass Sie oder Ihr Kind möglicherweise eine Epilepsieoperation benötigen. Diese Operation kann das Entfernen der betroffenen Region Ihres Gehirns beinhalten, insbesondere wenn diese Region einen Großteil des Schadens verursacht.
Oft verursacht der chirurgische Eingriff dauerhafte Nebenwirkungen, wie eine teilweise oder vollständige Schwäche einer Körperseite. Die chirurgische Intervention beim Rasmussen-Syndrom sollte sehr sorgfältig abgewogen werden und ist nur dann eine Option, wenn eine Verbesserung der allgemeinen Lebensqualität erwartet wird.

Bewältigung

Der Umgang mit den Veränderungen, die Ihnen und Ihrer Familie durch die Rasmussen-Krankheit aufgezwungen werden, ist mit einigen Herausforderungen verbunden.
Wenden Sie sich an die Schule Ihres Kindes, um zu erfahren, welche Unterstützung und Ressourcen Ihnen möglicherweise ebenfalls zur Verfügung stehen. Informieren Sie sie über mögliche kognitive Veränderungen Ihres Kindes und stellen Sie sicher, dass das Personal weiß, wie es mit einem Anfall umgeht, falls er in der Schule auftreten sollte.
Könnte Ihr Kind von einem 504-Plan profitieren? Eine Selbsthilfegruppe kann ebenfalls eine große Hilfe sein. Vielleicht können Sie sich durch gemeinsame Erfahrungen beraten und lernen. Außerdem kann es hilfreich sein, nur zu wissen, dass andere Leute verstehen, was Sie durchmachen.
Diese Krankheit kann insbesondere bei Kindern die gesamte Familie betreffen. Wenn Sie Probleme haben, mit einem Aspekt davon umzugehen, zögern Sie nicht, einen Psychiater aufzusuchen.

Ein Wort von Verywell

Rasmussen kann beängstigend sein. Wahrscheinlich möchten Sie, dass sich etwas verschlechtert und Ihr Kind wieder zu seinen früheren Funktionen zurückkehrt, aber die Ärzte sagen Ihnen, dass dies nicht möglich ist.
Anstatt sich auf ein Heilmittel zu konzentrieren, das es nicht gibt, informieren Sie sich über die Krankheit und versuchen Sie, realistische Erwartungen hinsichtlich der Behandlung und des Managements der Krankheit zu haben. Das ist für Sie und Ihr Kind weitaus hilfreicher.